He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

lunes, 20 de marzo de 2017

CREAR UNA ASOCIACIÓN.


Crear una asociación, en el ámbito de las enfermedades raras, es una muy buena idea. Puede ser que vivas en un país en el que ya exista una entidad que se ocupe de la difusión de la patología que buscas, pero recomendamos saber hasta dónde llega su alcance, ya que algunas asociaciones están presentes en determinados lugares pues la infraestructura que se necesita para llegar a todas partes es descomunal, así que si creas una asociación tras verificar que en tu zona no hay o bien no alcanza como tu quisieras podrás unirte a las ya existentes y comenzar un TRABAJO EN EQUIPO.




Recuerda que para formar una Asociación debes tener un mínimo de tres personas y no necesitas capital. Por el contrario, para crear una Fundación si se debe aportar un capital. Las dos opciones las debes consultar con asesores y los ayuntamientos de la zona; además, en Internet hay información que puede ayudarte a valorar lo que mejor se adapte a tu circunstancia.




Nuestra asociación se ubica en Barcelona y nosotros nos informamos con asesores y también en una entidad del ayuntamiento que se llama TORRE JUSSANA. En este sitio nos informaron muy bien para poder gestionar la asociación, por eso, si estás en la ciudad de Barcelona te recomendamos que acudas a ellos para que te orienten.




Os dejamos el enlace de su web: TORRE JUSSANA

Tras la creación de la asociación la puedes federar, que sería un paso para poder estar al día sobre las novedades en torno al tema que te interese (investigación, conferencias, etc), además de la ayuda que  las federaciones pueden ofrecer.




Y os animamos a formar parte del mundo de las asociaciones y a colaborar!

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