He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

jueves, 2 de marzo de 2017

LIBROS: ÉTICA EN LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Aunque hace tiempo nos hicieron llegar este libro en pdf, por fin lo pude tener editado en papel. Se trata del libro que han escrito varios autores de gran prestigio, todos ellos médicos, investigadores, etc, con una experiencia que les permite poder orientar de una manera clara y fácil. (Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré, Fransecs Palau entre otros) Su edición ha contado entre otros apoyos con el de la FUNDACIÓN GENZYME y CIBERER



En este libro se habla de investigación , de entidades que realizan investigación, de sanidad, medicamentos y también de ensayos clínicos, y en este punto os recomiendo que si tenéis hijos menores que necesitan participar en ensayos clínicos, os leáis los capítulos sobre ensayos clínicos y menores.

Resumiendo, muy recomendable la lectura tranquila de este manuscrito si hay personas en nuestro entorno con patologías raras, minoritarias e incluso crónicas.

Muchas gracias a los autores, y debo añadir que he tenido  la suerte de escuchar personalmente a algunos de ellos en conferencias de carácter sanitario por lo que recomiendo su lectura sin duda alguna.

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