Hace 6 años que mi hijo Arnau nació. Fue un día duro pero con un resultado maravilloso, nuestro pequeño, un niño lleno de alegría, de fuerza, de simpatía, inteligencia, bondad, y muy muy guapo. Lo curioso es que un día 7 de Abril, tras el parto, Arnau abrió los ojos enseguida para mirar..........de reojo.
Nos ha costado entender esa mirada en un recién nacido, recuerdo incluso que las enfermeras decían que jamás habían visto a un bebé mirar de reojo.
!Que equivocados estábamos todos! Arnau no miraba de reojo, tenía apraxia oculomotora y giraba su cabecita para vernos, el quería conocer su entorno y sus ojitos no colaboraban pero su inteligencia le hizo buscar, con tan solo unas horas de vida en este mundo, una solución y la encontró girando su redondita cabeza.
Cuando Arnau comenzó a moverse con gran esfuerzo y no conseguía moverse, cuando sus ojitos preciosos no seguian los objetos, cuando le diagnosticaron Apraxia Oculomotara ( OMA es la abreviatura en inglés ), decidimos buscar información a algo que algunos profesionales ni siquiera conocían. Y hace casi dos años que este blog vió la luz.
Los motivos que nos llevaron a crearlo han sido muchos y ya cuento la historia de Arnau, sus contratiempos y sus avances en otras entradas, pero diria que las principales razones son:
1 - Dar a conocer la Apraxia Oculomotora
2 – Apoyar y ayudar a las personas que la tienen y a sus familias si lo necesitan
3 - Averiguar por qué, cuándo y cómo se produce
4 - Estar informados del desarrollo de la Apraxia Oculomotora, sus etapas, sus grados y las afectaciones en las diferentes áreas físicas e intelectuales de las personas que la padecen
5 - Saber que soluciones, tratamientos, terapias y ayudas existen en estos momentos para la Apraxia Oculomotora
6 - Conocer a otras personas que padecen Apraxia Oculomotora para que sus experiencias y su vida nos ayude a todos.
Despacio este blog se ha hecho un hueco y puedo decir que me siento feliz de haber ayudado a algunas personas, aunque más feliz me haría saber que la apraxia tiene un tratamiento y que nadie la sufre.
Por todo esto, por Arnau, por todos los niños y las personas que sufren este tipo de Apraxia, he decidido que hoy, 7 de Abril y todos los 7 de Abril en la eternidad serán, al menos para mi familia, el DIA INTERNACIONAL DE LA APRAXIA OCULAR. Asimismo hemos creado este pequeño símbolo para acompañarlo y espero y deseo que os guste.
Aunque todavía no hay consenso todavía pero hay en el mundo personas, en su mayoría de habla inglesa, que tienen un grupo de apoyo en Facebook creado por una maravillosa persona, Stephen pero gestionado, seguido y apoyado por estupendas madres de pequeños con Apraxia Oculomotora. También podéis encontrar en el blog, en la parte derecha los links de los blogs de algunas mamás de habla inglesa y que me gustaría pedir que sean leídos por la gran ayuda e información que contienen.
De alguna manera deseo hacer este pequeño homenaje a las personas, sobre todo las madres, que día a día luchan para hacer de este mundo algo mejor y las personas que con sus mensajes nos cuentan como viven sus vidas y salen adelante, aportandonos un gran alivio (gracias a Nicole, Shannon, Stephen, etc por sus mensajes) y eso se refleja en el grupo de Facebook y en sus blogs.
Por cierto, hay un traductor de google en un lateral de blog que permite leer el blog en casi cualquier idioma y aunque seguramente no sea la mejor traducción siempre es una ayuda, de la misma manera que me ayuda con toda la información que encuentro en otras lenguas.
Pero algo tengo claro, y es que cuando Arnau me pida respuestas al menos le podré dar algunas; del resto tendrá el camino que quizás él seguirá, pero con seguridad no se termina con un blog, puesto que proyectos no faltan y ganas tampoco.
Felicitats amor meu!!!!!!!
T’estimem tots.
English tracduction by Google translation
6 years ago my son Arnau was born. It was a hard day but a wonderful result, our little, a boy full of joy, strength, sympathy, intelligence, kindness, and very very handsome. The funny thing is that one day on April 7, after delivery, Arnau soon opened his eyes to look .......... sideways.
We struggled to understand that look on a newborn, I remember even the nurses said they had never seen a baby look at her.
! How wrong we all were! Arnau not look sideways, had oculomotor apraxia and turned her head to see us, he wanted to know their environment and their eyes were not working but his intelligence made him look, with just a few hours of life in this world, and found a solution by turning his little head.
When Arnau began to move with great effort and could not move, when his eyes were following no precious objects, when he was diagnosed with Apraxia Oculomotara (OMA is the english abbreviation), we decided to look for information to something that some professionals did not even know. And for almost two years this blog emerged.
The reasons that led us (my husband and I) to create have been many expalined and I tell the story of Arnau, their setbacks and developments in other entries of this blog, but would say that the main reasons are:
1 - Raise awareness of the Oculomotor Apraxia
2 - Support and help people who have it and their families if they need
3 - Find out why, when and how it is produced (OMA)
4 - Be informed of the progress of the Oculomotor Apraxia, their stages, their levels and the damages in different areas of physical and intellectual people who suffer
5 - Knowing that solutions, treatments, therapies and support is available right now for Oculomotor Apraxia
6 - Meeting other people with Oculomotor Apraxia to his life experiences and help us with it.
This blog has slowly grown and I can say I'm happy to have helped some people, but I will be happier if I know that apraxia is treated and that no one suffers.
For all this, for our son Arnau, for all children and people with this type of apraxia, we decided that today, April 7 and April 7 all in eternity will be, at least for my family, the INTERNATIONAL DAY THE OCULOMOTOR APRAXIA.
We have also created this little symbol to accompany it and I hope and wish that you like.
Although there is no consensus yet in the world but people, mostly English speaking, having a support group on Facebook created by a wonderful person called Stephen and now managed, tracked and supported by great mothers of toddlers with Oculomotor Apraxia.
Somehow I want to make this little tribute to the people, especially mothers, whostruggle daily to make this world a better place and people with messages telling us how they live their lives and go forward, giving us a great relief (thanks to Nicole, Shannon, Stephen, for your messages etc) and this is reflected in the Facebook group and on their blogs.
You can also find on this blog, on the right side the links to the blogs of some English-speaking mothers and would like you to have them read by the great help and information they contain.
Indeed, there is a google translator on the side of blog to read the blog in almost any language, but probably is not the best translation, although is always a help, in the same way that helps me with all the information you find in other languages.
But something I have clear, is that when Arnau ask me for responses at least I can give him some, the rest will take the road that maybe he will, but certainly does not end with a blog, since projects are not missing and wanted either.
