Fundación Sindrome de Joubert y Transtornos Asociados. Joubert Syndrome and Related Disorders Foundation.

La FUNDACIÓN SINDROME DE JOUBERT de USA es la entidad que organizó la conferencia sobre esta patología. Llevan haciendolo desde hace años, pues esta fundación está en marcha desde el año 1992. Cada 2 ó 3 años se organizan conferencias de varios dias, en las que familias, pacientes, médicos, científicos y terapeutas se reunen para hablar sobre la enfermedad, los avances, tratamientos, terapias y experiencias. Este año la conferencia tuvo lugar en Minneapolis (USA), y en el 2015 se prevee hacerla en Chicago, y esperamos poder asistir. Lo cierto es que seria estupendo contar con un organismo así en Europa, y porque no en Barcelona, no sé, quizás si lo hacemos podriamos invitar a los miembros de la fundación y científicos al menos para que nos hablen del Sindrome de Joubert, pero de momento no puede ser, y por eso agradecemos profundamente el esfuerzo de la JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION y de todas las personas que colaboran con ella como son los voluntarios.

Estas familias están en contacto gracias a las redes sociales, y también gracias a estas redes nos han ido contando anécdotas y momentos de la conferencia.

Tras ver las fotos y leer sus mensajes (que publican de manera generosa en facebook), he tenido todavía más ganas de asistir con Xavi (mi marido )y  Arnau dentro de 2 años. Pero lo que más me ha gustado ha sido un fenómemo que se ha producido antes de que se iniciara el ciclo de conferencias, y son los mensajes que varias familias que se desplazaban hasta Minneapolis han ido dejando en facebook; mensajes de ánimo sobre todo pues algunos participantes han recorrido muchos kilómetros y pasado muchas horas de viaje para llegar. He querido recopilar unos cuantos como homenaje al esfuerzo, a la dedicación, al amor, y a la amistad.  Todas estas y más nos muestran el verdadero espiritu del compañerismo y la amistad.

JOUBERT SYNDROME FOUNDATION U.S. is the entity that organized the conference this year. They've been doing it for years, as this foundation is in place since 1992. Every 2 to 3 years are organized multi-day conference, where families, patients, doctors, scientists and therapists meet to talk about the disease, advances, treatments, therapies and experiences. 

This year the conference was held in Minneapolis (USA), and in 2015 is expected to make it in Chicago, and we hope to attend. The truth is that it would be great to have an association like this in Europe, and why not in Barcelona, I dunno, maybe if we do we may invite members of the foundation and scientifics and at least we speak of Joubert syndrome, but moment can not be, and therefore deeply grateful for the efforts of the JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION and all people who work with it as are the volunteers.

These families are in touch via social networks, and through these networks have been telling us anecdotes and conference moments.

After seeing the pictures and reading your posts (they publish in facebook group), I had even more eager to assist with Xavi (my husband) and Arnau within two years. But what I liked has been a thing that occurred before the conference began, and are the messages that several families moved to Minneapolis have left on Facebook, messages of encouragement especially as some participants have traveled many miles and spent many hours of travel to get. I wanted to collect a few as a tribute to the effort, dedication, love, and friendship. All these and more we show the true spirit of fellowship and friendship.

"Will be there tomorrow early afternoon, a little later than we had originally hoped due to travel delays."

" We are spending toninght in Madison, Wisconsin"

" Leaving dowtown Chicago tomorrow morning, See ya soon!

"To Minneapolis"

"Hudsons are on site"

"Me and angel are officially on the road eta 6 a.m"

"Be there tomorrow pool side room  Yeah!"

"Made it to Minneapolis. Looking forward to meeting everyone"

"We will be in Minneapolis tonight so escited"

"See you guys soon!"

"We will be there around 6!!"

"Us too We're about 5 hours dealy! It's been a longgg 2days"

" Arriving tuesday afternoon"

"Arriving monday early afternoon"

"We're tree heerrree"

"35 miles to go, and watching the sun rise to a beautiful day of new friends ......"

LINK THE LA WEB DE LA FUNDACIÓN : JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION