UN NUEVO PROYECTO: FORMAMOS PARTE DE ANASBABI Y LA ALIANZA NACIONAL DE CILIOPATÍAS.

Os informamos que ya formamos parte de la Alianza Nacional de Ciliopatías, un movimiento que la Asociación Anasbabi Ciliopatías ha inspirado y al que ha dado forma, ofreciendo a las organizaciones que representamos patologías relacionadas, la posibilidad de unirnos con la esperanza de difundir el conocimiento de las ciliopatías.

Tengo la suerte de ser la representante a nivel de Catalunya y desde nuestra asociación deseamos poder colaborar en todo lo posible y participar activamente en un proyecto con una meta clara, ayudar a los pacientes que tienen enfermedades raras relacionadas con las ciliopatías.

We are pleased to let you know we are now part of the National Alliance of Ciliopathies, a movement inspired and built by the Ciliopathies Anasbabi Association, which offers to other pathology-related organisations a shared hope of disseminating the knowledge about ciliopathies.

I am happy to represent the Alliance in Catalonia, and we expect our association will contribute as much as possible and take an active role in achieving the project's main goal; to help patients who suffer rare diseases of the ciliopathic spectrum.

Traducción inglés: Ariadna Cañameras Vall

NUNCA VA CONTIGO HASTA QUE TE PASA. NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Nunca va contigo hasta que te pasa. Y a mí me pasó, y entonces si que fue conmigo y fui consciente de que había un mundo más allá de lo normal, o quizá es mejor decir de lo cotidiano, del niño o niña que hace lo que esperas que haga y del joven que imaginas que será antes de convertirse en la persona adulta que imaginaste.

Mis sueños comenzaron a despertarme, a convertir mis noches en auténticas batallas para volver a dormir y recuperar esa nube borrosa que me daba lo que yo quería ver pero que durante las horas de vigilia me mostraba una realidad diferente. 

Por eso me conformé con estudiar y formarme, después de llorar mucho y tener la certeza de que el camino por el que andaba era distinto al que pensé años atrás. Creí y creo en la física cuántica, en el gato que está vivo y muerto a la vez, porque así sé que la apraxia, el joubert, la hipotonia y todo lo demás existen y no existen en mi hijo, a la vez, por increíble que parezca, de esta manera yo soy capaz de entenderlo y de ayudarle, y de esta manera las madres con niños más especiales que los demás (todos y todas lo son) nos enfrentamos a nuestros sueños y moldeamos nuestras pesadillas. La mayoría de las veces con pocas personas a nuestro alrededor, pero suficientes para hacernos sentir fuertes.

Vale la pena soñar pesadillas si cuando despierto él está feliz.

NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Never goes to you until it happens to you. And this was happen to me, and then, it goes with me and I was aware about the world beyond the normality, o maybe is better says the daily life, about the children doing that you expect, or the young people  that you can imagine that will be before becoming the adult that you could imagine.

My dreams start to awake me, and they perform my nights in true battles waiting for sleep and regain that fog cloud that gave me what I wanted to see but during waking hours showed me a different reality.

That is the reason I start to study and learn, after cry and cry, and I can be sure that the path I'm walking was different that the path I imagined years before. I believed and believe on quantum physics, on a cat alive and dead at the same time, because I know that apraxia, Joubert, hypotonia and everything else exist and no exist at the same time because in this way I’m able to understand and help my son, and in this way all of special needs children’s mothers struggle with the dreams and mold the nightmares. Most of the time we are with few people but they are enough to make us feel strons.

Dream the nightmare worth it if, when you awake, he is happy.

JORNADA CIENTÍFICA Y ENFERMEDADES ULTRARRARAS DE ANASBABI

Nuestros queridos amigos de Anasbabi ( asociación de ciliopatías), organizaron hace pocos días una jornada para hablar de enfermedades raras y ultrarraras, según incidan en la población. Esta jornada fue retrasmitida en directo por Fundación TIC y además ha sido compartida en youtube para que todos podamos disfrutarla, 

Desde nuestra asociación hemos visto el video y os animamos a hacerlo.

Médicos con un espirito científico admirable hablan por turnos y explican de una manera amena y muy clara diferentes aspectos de lo que supone padecer una enfermedad rara o ultrarrara y animan a construir un futuro de investigación y esperanza.

BUSCANDO EL DIA MUNDIAL DE LA APRAXIA OCULAR.

Estamos buscando el día de la Apraxia Oculomotora u Ocular . La apraxia ocular también es conocida como Apraxia tipo Cogan, debido a que fue el oftalmólogo David Glendenning Cogan, describió este síndrome. Ël nació un 14 de febrero y falleció el 9 de septiembre, así que estas son las fechas que barajamos para que la Apraxia Oculomotora tenga su día mundial. ¿Nos ayudas? Entonces deja un comentario con la fecha que prefieras y en poco tiempo sumaremos los votos  y diremos el día escogido. 

Muchas gracias por participar. 

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We are searching for a International day awareness of Ocularmotor Apraxia. 

Oma is knowed as Cogan Syndrome because an Ophtalmologist, David Glendenning Cogan, who was  the first o describe this pathology. He was born the febraury 14 and died the september 9,  so we think to choose between these dates. Please, can you help us? Let us a comment about the favourite date and in a future we tell you what day is the chosen one.

Thanks for your collaboration.

MOTIVACION EN EL CINE Y EN LOS LIBROS 1

La literatura y el cine nos ofrecen una gran cantidad de obras referentes a superar dificultades de diversa índole; principalmente lo hacen desde el punto de vista de los afectados y de quienes les ayudan. Desde la asociación vamos a recomendar cuatro películas; las dos primeras muestran como los padres luchan para que sus hijos afectados de graves patologías puedan vivir más años con la esperanza de que se pueda descubrir una cura, ambas películas son emotivas y muy alentadoras:

Literature and cinema offer us a lot of works concerning overcome difficulties of various kinds; mainly they do from the point of view of those affected and those who help them. From the association we will recommend four films; The first two show how parents struggle for their affected children from serious rare diseases to live longer with the hope that a cure can be discovered, both films are emotional and very encouraging:

- El Aceite de Lorenzo (Lorenzo's Oil)

- Medidas extraordinarias (Extraordinary Measures)

Mientras que la siguiente se enfoca en la superación personal del personaje protagonista, un pececito animado con una aleta más pequeña que la otra.
Meanwhile the following film  focuses on the personal development of the main character, an animated caracter as a little fish with a fin smaller.

- Buscando a Nemo (Finding Nemo)

Pero hay otra película en la que se conjugan los dos puntos de vista, el de quienes ayudan y de quien supera los obstáculos cueste lo que cueste, y se trata de:

But there is another film in which the two views are combined, the one who help and who overcomes obstacles all costs, and is:

- El milagro de Ana Sullivan (The Miracle Worker)

Anne Sullivan fue una maestra que superó problemas muy importantes y ayudó a otras personas a superar los suyos, haciendo posible la alfabetización  y la normalización de las condiciones personales más duras. Helen Keller fue su alumna y amiga, y sobre todo le mostró al mundo que ser ciega y sorda no son impedimentos para desarrollarse a cualquier nivel; ella y su maestra Anne se convirtieron en abanderadas de la inclusión, por eso, desde la Associació d'Apràxia Ocular os animamos a buscar todo tipo de información sobre ambas, a leerla y a sacar conclusiones. Son, entre muchas otras personas a las que admiramos una inspiración.

Anne Sullivan was a teacher who overcame major problems during and helped others overcome their own, making it possible literacy and standardization of the toughest personal conditions. Helen Keller was his student and friend, and above all showed the world to be blind and deaf are not impediments to develop at any level; she and her teacher Anne became standard bearers of inclusion, therefore, from the Association d'apraxia Ocular we encourage you to find all kinds of information both to read and to draw conclusions. They are, among many other people who admire an inspiration.

Respecto a libros, os recomendamos la lectura de la siguiente novela en la que el protagonista consigue que su dificultad se convierta en un camino de vida, y es:

Regarding books, we recommend reading the next novel in which the protagonist gets his difficulty becoming a way of life, and is:

- Forrest Gump

Sin embargo, la cultura y por supuesto cualquier tipo de arte, está salpicado por historias referentes a la diferencia y a la normalización de la misma. Nos sorprenderíamos de cuantos artistas y científicos padecen algún trastorno o patología y ni siquiera lo conocíamos, sólo admiramos su obra, pero, la miraríamos igual si alguien nos hubiera dicho que tal persona tiene un determinado síndrome...

However, culture and of course any kind of art, is dotted with stories about the difference and normalizing it. We would be surprised how many artists and scientists suffer from a disorder or disease and not even knew only admire his work, but the'd look like if someone had said that such a person has a particular syndrome ...

"Comienza de nuevo. Cada vez que fracases empieza otra vez y te harás mas fuerte hasta que finalmente logres tu propósito." Anne Sullivan

"It starts again. Every time you fail begins again and you will become stronger until you finally achieve your purpose." Anne Sullivan

ENTIDADES AMIGAS (FRIENDS ORGANISATIONS): JOUBERT SNDROME FOUNDATION

Estados Unidos tiene una importante fundación para el Síndrome de Joubert:

JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION

Desde hace muchos años, esta fundación da voz y apoya a las familias de personas (niños, jóvenes  adultos) que desarrollan el Síndrome de Joubert (y algunas patologías relacionadas), además de respaldar la investigación (principalmente en la UNIVERSITY OF WASHINGTON MEDICINE  más concretamente al Departamento de Investigación para el Sindrome de Joubert de la UW ).

La fundación tiene completa y actualizada información en inglés sobre el Síndrome de Joubert, y además, cada dos años, organiza unas jornadas que permiten el contacto entre pacientes, científicos y amigos

Y todo esto lo hacen trabajando constantemente, con una gran organización gestionada por personas (como Stephen y Brett) de infatigable capacidad para ver más allá de una patología que actualmente todavía se está estudiando.

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The United States has an important foundation for Joubert syndrome:

JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION

For many years, this foundation give voice and assit families of people (children, youth and adults) who develop Syndrome Joubert  (and related some pathologies), in addition to supporting research (mainly in the UNIVERSITY OF WASHINGTON MEDICINE  more specifically the Department of Research for Joubert syndrome UW).

The foundation has complete and updated information in English about Joubert Syndrome, also every two years, organized a conference that allow contact between patients, scientists, families and friends

And all this is done because constantly working with a large organization managed by people (like Stephen and Brett) tireless ability to see beyond a disease that currently still being studied.

“Somewhere, something incredible is waiting to be known.” 
― Carl Sagan

ENTIDADES AMIGAS: ANASBABI (ASOCIACIÓN DEDICADA A LAS CILIPATIAS)

Las ciliopatías hacen referencia a aquellas patologías que nacen en los cilios, unos "pelitos" de las células con funciones variadas. 

La Asociación ANASBABI es una abanderada en la información de las ciliopatías, tanto a nivel de difusión como en la parte que fomenta el estudio de las mismas. El trabajo de esta asociación es magnífico y desde aquí animamos a cualquiera (desde científicos, familiares, pacientes ...) que desee saber más acerca de las patologías de origen ciliar a que consulte su web.

Este es el enlace en el que os podéis informar y además estar al día de todos los eventos que realizan para dar a conocer las enfermedades raras ciliopáticas:  ANASBABI

ENTIDADES AMIGAS: OMA IN USA (ASSOCIATION OF OCULAR MOTOR APRAXIA IN USA)

Además de nuestra asociación, existe otra  dedicada a la Apraxia Oculomotora (AOM) en Estados Unidos.

Esta entidad ofrece una información muy amplia, en inglés, sobre la Apraxia Oculomotora y otras patologías relacionadas, también podéis encontrar datos sobre médicos, investigaciones etc sobre Apraxia Oculomotora, y todo gracias al trabajo de unas personas maravillosas y luchadoras que prentenden dar a conocer esta rara patología.

Por ello, animamos a todos los angloparlantes y en general a quien tenga interés en conocer mucho más sobre la Apraxia Oculomotora a visitar su web en este enlace:

In addition to our Association, another dedicated to oculomotor apraxia (AOM) in the United States.

This entity offers a very wide information, in English, about oculomotor apraxia and other related disorders, you can also find information about medical, research etc on oculomotor apraxia, and all thanks to the great work of wonderful people who struggle and wants the world aware on this condition.

Therefore, we encourage all English speakers and in general to anyone interested in learning more about the oculomotor apraxia to visit their website at this link

OMA (Ocular Motor Apraxia Association in USA)

NEUROPLASTICIDAD Y MUSICOTERAPIA: MUSIC AND BRAIN

Hace días se inauguró de manera oficial un método que incluye la musicoterapia como base para el desarrollo de un tratamiento neurológico. Este procedimiento no es invasivo, de hecho puede ser ameno, pues el paciente podrá realizar diferentes acciones basadas en la música y juegos; pero más allá de un rato lúdico existe una investigación exhaustiva, un trabajo probado en Estados Unidos, y unos profesionales formados en diferentes areas que acompañaran constantemente a quien realice la terapia,

Además, al tratarse de una terapia individualizada podemos conocer detalles muy específicos de cómo se va a realizar y que resultados esperar.

Este método se basa en la NEUROPLASTICIDAD del cerebro, y en su página web se explica con detalle pero de manera muy clara en que consiste la neuroplasticidad. Después de observar las áreas del cerebro que presentan mayor o menor actividad que dependerá del diagnóstico previo que un médico habrá dado al paciente antes de iniciar estas sesiones, lo que se busca es trabajar el área afectada y buscar su estabilidad. Pero el método está dirigido a cualquier persona, no importa su edad.(en la web está también detallado)

Núria Escudé, psicóloga, musicoterapéuta y profesora del Master de Musicoterapia de la Universidad de Barcelona, junto con el Dr. Rafael Ramirez, profesor de la Universidad Pompeu Fabra y doctor en Inteligencia Artificial, proponen este tratamiento desde una base científica.

A nivel particular, puedo decir que estuvimos con Arnau y que fue una sesión muy amena. Al ser un niño se divirtió mucho cuando hizo que en la pantalla del ordenador se provocaran movimientos de objetos gracias al impulso que el envió desde su cerebro y que se trasmite a través de Bluetooth.

Para ampliar la información podéis visitar el siguiente enlace: 

                                                         MUSIC & BRAIN

ENSEÑANZA, APRAXIA OCULOMOTORA Y ENFERMEDADES RARAS

Las personas diagnosticadas de una enfermedad rara pueden acceder al sistema educativo.

Los pequeños en edad escolar serán orientados según criterios médicos, pedagógicos y sociales. También debería ser escuchada la voz de los tutores. Por lo que respecta a la Apraxia Oculomotora, la escolarización generalmente sería de carácter ordinario (salvo indicación contraria) y se efectuarían las adecuaciones pertinentes al centro escolar al que el niño o niña acudiría. Escoger un centro escolar no es una tarea fácil. Se recomienda acudir a varios e informarse muy bien de los recursos que ofrecen. Una vez dentro del mismo y empezado el curso es necesario el continuo intercambio de información entre familia y equipo educativo, y si fuera necesario también se debería colaborar a nivel médico y terapéutico. 

Dialogar de manera fluida desde el primer momento en el que se empieza la etapa escolar facilita mucho la relación de todos y entre todos. Y por supuesto, la información que se aporte desde cualquier punto de vista, ya sea social, educativa o sanitaria, debe ser escuchada y valorada con atención, presumiendo en cualquier caso la mejor de las intenciones. 

 En España, conviene que la familia solicite información al gobierno correspondiente a través de organismos oficiales y representativos, puesto que las leyes pueden cambiar de una provincia a otra. 

Hay que recordar que actualmente existen diferentes tipos de ofertas educativas, todas con validez, algunas son más tradicionales y otras más abiertas, pero cabe tener en cuenta que lo importante es la evolución del joven estudiante y que a veces hay métodos más clásicos que pueden funcionar mejor y otras veces los nuevos sistemas ofrecerán una buena evolución; no a todos nos sienta bien la misma ropa. 

 Nuestras horas son minutos cuando esperamos saber, y siglos cuando sabemos lo que se puede aprender, Antonio Machado

VIDEOS SOBRE DISPRAXIA

¿Qué es la dispraxia? Es una condición que provoca descoordinación física a nivel de movimientos, también afecta al equilibrio, la postura y al habla. No tiene cura pero si se pueden realizar actividades de carácter terapéutico para buscar mejoría. El origen puede ser genético, neurológico o ideopático. De alguna manera podría ser una apraxia más leve, aunque todavía hay que unificar la definición a nivel académico.

En USA, Ireland y UK existen diferentes asociaciones que trabajan para dar a conocer esta patología.

Gracias a internet tenemos acceso a material informativo sobre la dispraxia. A continuación váis a encontrar unos videos del canal de youtube Visual Knowledge . Están en inglés. En estos videos se explica de manera muy breve y clara que es y como afecta la dispraxia en diferentes situaciones, algo que yo particularmente también aplico a la apraxia oculomotora.

Los conceptos son de todos y se nos imponen desde fuera; las intuiciones siempre son nuestras., A. Machado

ORGANIZACIONES PARA PACIENTES: ¿QUÉ SON EURORDIS Y RARECONNECT?

¿Qué es EURORDIS ? Es una organización no gubernamental para pacientes y organizaciones de los mismos (Federaciones, Fundaciones, Organizaciones y Asociaciones), creada para darles voz y defender sus derechos, a la par que animan, apoyan y ayudan a la investigación médica y desarrollo farmacológico de las enfermedades minoritarias.

Realizan su labor a nivel internacional, uniendo personas y entidades con el fin de que las patologías poco frecuentes encuentren su lugar en las investigaciones, y los enfermos puedan dar a conocer lo que les pasa a nivel médico y social.

Sus sedes están ubicadas en muchos países, y en España han inaugurado su sede en Barcelona, concretamente en el maravilloso y artístico Hospital de Sant Pau, un lugar lleno de historia social, arquitectónica (se trata de uno de los símbolos más importantes del Modernismo) y cultural, un emplazamiento vivido y amado por los barceloneses y sus visitantes.

Para que este contacto sea fluido entre personas afectadas por enfermedades raras, familiares, profesionales, asociaciones,etc, han creado la red RARECONNECT, cuya web permite buscar preguntas, encontrar respuestas, plantear dudas y mantenerse informado en varios idiomas (las informaciones se traducen rápidamente). Es un sitio web de fácil acceso, claro funcionamiento y con muchas opciones. 

Aunque si lo preferís podéis contactarles para verles directamente en sus oficinas.

Personalmente, desde nuestra Asociación de Apraxia Ocular, tenemos la suerte de conocer parte del equipo, y debo decir que haber encontrado a Marta, Laura y Rob es una gran experiencia, pues son personas que trasmiten positividad, dinamismo y cariño (creedme, el cariño al tratar con familiares y pacientes con enfermedades raras es lo primero que se nota).

Si tienes relación con alguna enfermedad minoritaria contactar con ellos puede ayudarte.



NOTA: Clica sobre los nombres EURORDIS y RARECONNECT (escritos más arriba en el texto) y podrás acceder directamente a sus webs.






Si haces algo por alguien a quien amas, no lo hagas para que sepa que has sido tú, hazlo para hacerle feliz.

Descarga el folleto de la Asociación de Apraxia Ocular

Este es el folleto de la Asociación para la Apraxia Ocular y Enfermedades Relacionadas.

Aquest és el fullet de l'Associació d'Apràxia Ocular i Malalties Associades

This is the brochure of Ocular Apraxia and Related Diseases Association  (remember, there is an association in USA where you can contact too)

VER Y DESCARGAR PDF FOLLETO

EQUINOTERAPIA. VIDEOS SOBRE TERAPIAS. ASOCIACIÓN EPONA

Sobre la Terapia con Caballos hay mucha información escrita y algunos videos. Nosotros ya hemos hablado de este tipo de terapia, gracias a la colaboración de la Asociación Epona (Sant Cugat, Barcelona) y a Nuria Canyadell (fisioterapeuta especializada en equinoterapia), pero ahora os mostramos dos videos sobre el trabajo que desarrollan. Esta labor empieza antes de la terapia, sigue durante y no termina pues después de la misma los terapeutas y monitores continúan pensando y creando para que los pacientes y usuarios puedan obtener el máximo beneficio en cada sesión.

A continuación os mostramos un material para que los chicos y chicas puedan trabajar mientras montan a lomos de los caballos. Se trata de un trabajo realizado en primer lugar desde el cariño hacia el usuario, y sobre todo para que la terapia ofrezca mejoras tras cada sesión. Este libro, divertido, es de fácil manejo, lleva materiales suaves, fieltros, cordeles, velcro, etc, que ayudan a desarrollar la motricidad fina, la concentración, etc, en general pretenden estimular a varios niveles a las personas que realicen terapias a caballo.

libro sensorial/pedagogico para equinoterapia
Creando material para nuestros chicos
Posted by Asociación Epona Equinoterapia on Miércoles, 16 de marzo de 2016

Creando material para nuestros chicos
Posted by Asociación Epona Equinoterapia on Miércoles, 16 de marzo de 2016

También os adjuntamos un video en el que vemos parte de una sesión de equinoterapia realizada a un niño de 9 años afectado de Apraxia Oculomotora, con bajo tono muscular, retraso motor, dificultades en el seguimiento visual de objetos, etc.

El caballo conoce por la brida al que le guía
Proverbio Turco

PLATAFORMAS PARA INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Cuando una enfermedad rara se cuela en tu vida, bien a través de ti o a través de un familiar o amigo, solemos buscar información sobre la misma, principalmente en Internet. A veces encontramos asociaciones sobre la patología que nos preocupa, pero otras veces puede ser que en tu país no exista ninguna asociación. Por eso se están creando diversas Plataformas que engloban asociaciones, pacientes, médicos e información sobre diferentes trastornos, patologías y enfermedades. 

¿Qué función tienen estas Plataformas? 

1-Unir a personas y crear comunidades con un mismo interés médico.(permitiendo compartir experiencias desde diferentes puntos de vista, tanto para pacientes, asociaciones, familiares y médicos)

2- Mantener información actualizada sobre los avances de los estudios de las enfermedades.

3- Facilitar la búsqueda de las Asociaciones, Fundaciones y otras organizaciones de una determinada patología.

4 -Fomentar la participación en eventos que ayuden a difundir el conocimientos de las diferentes enfermedades y si es necesario a recaudar fondos para las investigaciones médicas.

5- Posibilidad de conocer si se están realizando Ensayos Clínicos a nivel Internacional sobre una determinada patología.

Muchas son de carácter internacional pero algunas de ellas están traducidas a varios idiomas. Además, el hecho de que estas Plataformas sean de carácter virtual, permite conectarse a cualquier hora y desde cualquier punto del planeta.

Desde aquí te mostramos algunas de estas Plataformas. 

RareConnect (Comunidad a nivel Europeo e Internacional. Varios idiomas. Podrás contar tu historia y comunicarte con otras personas que tienen relación con enfermedades raras)

Programa Rare Barometer(Gestionado por RareConnect. Varios idiomas. Solicitud de datos, encuestas, preguntas y respuestas en una plataforma con la intención de fomentar el conocimiento de las enfermedades raras)

FEDER(Federación que engloba  diferentes Asociaciones Españolas de Enfermedades Raras, organizan actos, eventos, congresos, etc y podrás encontrar información médica actualizada)

RareCommons HSJD(Contacto directo con el Hospital Sant Joan de Déu, especialista e investigador en algunas enfermedades raras a nivel pediátrico)

Clinical Trial Register(Registro de Ensayos Clínicos de la Unión Europea. Permite saber si se está realizando, dónde y quién, algún ensayo sobre una patología determinada)

Raras pero no invisibles(Comunidad en la que dejar tu historia escrita y contactar con personas que tienen relación con enfermedades raras)

MyGene2(Sólo en Inglés, es conveniente conocer el gen o genes implicados. Gestionado por la University of Washington en Seattle USA)

Regsitro Nacional Enfermedades Raras(Podrás encontrar gran parte de las enfermedades raras. Gestionado por el Instituto de Salud Carlos III en España. Parte de la página te dirige a ORPHANET)

FFPaciente(Web creada por el Enfermero Pedro Soriano, con una amplia presencia en Redes Sociales. Aporta mucha información y es de gran apoyo a pacientes y familiares)

Estas son unas cuantas Plataformas, pero hay más. Además en las Redes Sociales (sobre todo Facebook y Twitter) encontraras varias páginas y hashtags a las que dirigirte.

Posiblemente encuentres apoyo en o a través de estas plataformas. Recuerda que también tienes la posibilidad de crear tu propia asociación.

EQUINOTERAPIA EN PROFUNDIDAD CON NURIA CANYADELL, ENFEFRMERA Y FISIOTERAPEUTA

La terapia con caballos es una posiblidad más entre todas las terapias que pueden ayudar a las personas ante patologías, adicciones, problemas emocionales etc. Incluso cuando no hay ningún tipo de problema pero necesitas conectar con la naturaleza o crecer como persona a nivel emocional, la posibilidad de montar nos regala millones de sensaciones que sólo se pueden explicar sobre un équido. Núria Canyadell i Badenes es una de las equinoterapeutas más preparadas que existen en el panorama mundial (realizando cursos en otros países para formar a otros terapeutas) y también es, al igual que todo su equipo de la ASOCIACIÓN EPONA (http://www.eponaequinoterapia.com/), una persona de gran corazón que ha querido colaborar con nuestra Asociación para la Apraxia Ocular aportando su visión y conocimientos referentes a la equinoterapia. A continuación podéis leer todo lo que nos explica al respecto:

Consideras, como enfermera y fisoterapeuta, que las terapais con caballos tienen base científica?

Si, lo que hacemos con los caballos es aprovechar su movimiento, calor e impulsos que envian a todo el cuerpo duirante su marcha. Es una cuestión de biomecánica.

Los movimientos que hace el caballo, al paso, son muy similares a los de la marcha humana y así es como lo transmiten al usuario que lo monta, además del calor que, como elemento calorífico, se transmite al usuario por conducción. Por este motivo NO ponemos silla, tan solo una manta, para que esta transmisión, tanto de movimiento como de calro, pase al usuario de una manera directa.

Antes de empezar a trabajar con alguien, ¿qué has de hacer? ¿Es necesario conocer el historial médicdo de la persona que hará las sesiones con el caballo?

Es preferible conocer la historia clinica de los usuarios, sobre todo en los casos de discapacidades físicas, en aquellos casos en los que los usuarios no caminan, no tienen control del tronco cefálico ya que en estos casos pueden existir patologias oculatas, con subluxación de cadera, vertebras inestables…etc, que podrían dificulatar la terapia si no se conocen con antelación.

¿Los problemas visuales inpiden montar a caballo?

No hay ningún impedimento para que las personas con problemas de visión monten a caballo. Evidentemente siempre ha de existir un buen entorno, y también se tendrá encuenta el tipo de dificultad que tienen y adaptar la monta  a sus capacidades. En EPONA hemos tendio personas totalmente invidentes y la experiencia ha sido fantástica.

Tienes diferentes caballos, ¿podríamos decir que cada caballo tiene una personalidad propia tal y como tenemos los humanos?

Si, en EPONA, para realizar las diferentes terapias tenemos diferentes tipos de caballos propios, unos más tranquilos, otros más movidos, má altos o más bajos, con un buen lomo para soportar más carga pues hay usuarios con más peso y en algunas ocasiones el terapeuta debe montar también con el usuario para dar soporte físico si ellos carecen del mismo…

Y si, cada caballo tiene su personaliad y es necesario conocerlos muy bien para poder realizar las terapias con seguridad.

Cuando un jinete ha de montar uno u otro caballo, ¿qué criterios usas para escoger el caballo?

De entrada, con el conocmiento que tenemos sobre el  caballo. En un principio al usuario no lo conocemos tanto por eso simpre utilizaremos un caballo que sabemos que aceptará mejor los cambios…Después y basandonos en la observación, iremos cambiando de caballo según la actividad a realizar.

Además de realizar terapia,¿ las personas que acuden a EPONA también aprenden a montar? ¿En caso afirmativo lo hacen igual que si realizaran clases de equitación?

Si, en EPONA, en algunas ocasiones, si lo creemos conveniente, damos clases de equitación

¿Qué diferencias hay entre las clases de equitación de EPONA y las normales?

El objetivo de EPONA no es eneñar a montar, por lo tanto, las clases están dirigidas a que los usuarios adquieran autoestima, dominio de su cuerpo, equilibrio, coordinación, dominio de emociones, frustraciones…etc. Lo que realmente important no es si lo hace o no con estilo, es que lo haga solo…

¿Cómo se forma al equipo de trabajo que acompañará al jinete y al caballo?

Para realizar las distintas sesiones con diversos usuarios es necesario un equipo interdisciplinar, formado por diferentes profesionales que todos juntos crean un único programa para el mejor desarrollo de la persona.

Después , la sesión, dependiendo de lo que se quiera trabajar ese día, será llevada a témino por uno u otro terapeuta.

EPONA tiene un equipo formado por fisioterapeutas, educadores sociales, terapeutas ocupacionales, asores psicológicos y profesionales del caballo para que todo sea correcto.

¿Haces y das cursos para completar y mejorar esta formación?

Siempre hay que realizar formación continuada para estar al día. No se puede pensar nunca que ya lo sabes todo.

En EPONA, damos cursos de formación en Equinoterapia.

Actualmente estamos haciendo un curso Universitario de “Monitor en Equinoterapia” con la certificación de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB)

Para el curso 2016-2017 abrimas la primera edición del Postgrado EPONA-UAB “Equinoterapia y Coaching Prosocial: Comunicaciones y Emociones”

También damos cursos de formación a medida para equipos de trabajo , así como cursos de Introducción a la Equinoterapia para personas que quieran conocer de primera mano que es y de que se trata en este tipo de terapias.

¿Cuándo y cómo se deciden los ejercicios que se harán con el caballo?

Al final de cada sesión y dependiendo de como haya ido la misma, hago un planteamiento de la siguiente, hablo con los otros miembros del equipo que también llevan el caso.

Los planteamientos son flexibles porque en función del día los usuarios no vienen en las mismas condiciones. Hay que tener encuenta en todo momento  cuales son los objetivos globales de la terapia.

¿Los beneficios son visibles a corto, medio o largo plazo?

Hay de todo, pero lo que es evvidente es que tanto a corto como a largo plazo todos obtienen beneficios con esta terapia.

Hay algunos usuarios que han mejorado sustancialmente en tan solo tres sesiones.

¿Alguna vez has tenido que suspender una terapia porque el paciente no haya tenido mejoras reales?

No, nunca nos hemos encontrado en tal caso. Hay que decir que es primordial saber muy bien que necesita cada usuario en cada momento. La flexibilidad es muy importante en cuanto a plantear los objetivos de manera global y específica.

¿Recomedarías a todos la terapia con caballos?

Si. Sin duda alguna.

Tanto niños, como adultos. Sea cual sea su prolema.

En EPONA hemos tratado a personas desde los 8 meses a los 68 años.

Es una terápia que, llevada por profesionales, puede beneficiar a todo el mundo,

Núria Canyadell i Badenes

DUI (efermería) y Fisioterapeuta

Postgraduada en Rehabilitació Eqüestre UAB

Coordinadora de Associació EPONA

"Hablaban de un caballo. Yo creo que era un ángel." Oliviero Girondo

10 COSAS QUE TE PASARAN ((DEJA QUE TE PASEN) SI TU HIJO TIENE UNA ENFERMEDAD RARA

Aunque parezca un título paradójico, lo cierto es que ver el lado bueno de lo que sucede en la vida nos hará caminar hacia adelante con paso firme y con esperanza. Por eso, y por imposible que parezca, he descubierto que por tener un hijo con una enfermedad rara me pasan cosas buenas, lo que no quiere decir que si mi hijo hubiera estado sano no me pasaran otras cosas también igual de buenas, pero como no es el caso y la realidad es que esta asociación y este blog formarán parte de mi existencia para siempre, pienso que lo mejor es encontrarle el lado positivo a todo lo que pueda, o al menos intentarlo.

1      1- Mejorar el inglés y otros idiomas (la mayoría de textos están en inglés, y conocerás a gente de otros lugares del planeta)

2     2- Conocer, hacer amigos y querer (y si, a ti también te conocerán y te amarán)

3     3- Aprenderás a seleccionar a tus compañías ( tendrás mucho en común con ciertas personas y con ellas compartirás momentos, aunque sea en la distancia, que te harán sentir bien acompañada/o)

4     4-Sólo las personas que te han impresionado pueden decepcionarte, así que cuando te rompan el alma busca que fue aquello que alguna vez dijeron y que tanto te gustó.

5     5-Leerás libros, artículos e informes que nunca te habrían llamado la atención.

6     6-Estudiarás sobre algo que ni hubieras imaginado entender, y además lograrás comprenderlo.

7     7-Convierte a la paciencia y a la espera en tus aliadas, aunque se sienten a tu lado con sonrisa burlona.

8     8-En diplomacia no te gana ni el mejor embajador (aunque tengas unas ganas locas de decir verdades)

9     9-Podrás hablar sobre leyes, medicina, teraprias, deportes, autoayuda, finanzas, política, cotilleos; no habrá tema en el que no puedas decir algo…!Ah! Y sobre todo te convertirás en una gran experta en redes sociales

1     10-Cada mirada de tu hijo o hija te darán más energía que mil cafés y te sentirás capaz de todo.

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(imagen de Pinterest)