DIARI D'UNA APRAXIA OCULAR I SINDROME DE JOUBERT , Journal of Ocular Motor Apraxia and Joubert..: ENTIDADES AMIGAS: ANASBABI (ASOCIACIÓN DEDICADA A LAS CILIPATIAS)

He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 22 de julio de 2016

ENTIDADES AMIGAS: ANASBABI (ASOCIACIÓN DEDICADA A LAS CILIPATIAS)

Las ciliopatías hacen referencia a aquellas patologías que nacen en los cilios, unos "pelitos" de las células con funciones variadas.

La Asociación ANASBABI es una abanderada en la información de las ciliopatías, tanto a nivel de difusión como en la parte que fomenta el estudio de las mismas. El trabajo de esta asociación es magnífico y desde aquí animamos a cualquiera (desde científicos, familiares, pacientes ...) que desee saber más acerca de las patologías de origen ciliar a que consulte su web.

Este es el enlace en el que os podéis informar y además estar al día de todos los eventos que realizan para dar a conocer las enfermedades raras ciliopáticas: ANASBABI