He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

domingo, 13 de marzo de 2016

PLATAFORMAS PARA INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Cuando una enfermedad rara se cuela en tu vida, bien a través de ti o a través de un familiar o amigo, solemos buscar información sobre la misma, principalmente en Internet. A veces encontramos asociaciones sobre la patología que nos preocupa, pero otras veces puede ser que en tu país no exista ninguna asociación. Por eso se están creando diversas Plataformas que engloban asociaciones, pacientes, médicos e información sobre diferentes trastornos, patologías y enfermedades. 


¿Qué función tienen estas Plataformas? 

1-Unir a personas y crear comunidades con un mismo interés médico.(permitiendo compartir experiencias desde diferentes puntos de vista, tanto para pacientes, asociaciones, familiares y médicos)

2- Mantener información actualizada sobre los avances de los estudios de las enfermedades.

3- Facilitar la búsqueda de las Asociaciones, Fundaciones y otras organizaciones de una determinada patología.

4 -Fomentar la participación en eventos que ayuden a difundir el conocimientos de las diferentes enfermedades y si es necesario a recaudar fondos para las investigaciones médicas.

5- Posibilidad de conocer si se están realizando Ensayos Clínicos a nivel Internacional sobre una determinada patología.


Muchas son de carácter internacional pero algunas de ellas están traducidas a varios idiomas. Además, el hecho de que estas Plataformas sean de carácter virtual, permite conectarse a cualquier hora y desde cualquier punto del planeta.


Desde aquí te mostramos algunas de estas Plataformas. 

RareConnect (Comunidad a nivel Europeo e Internacional. Varios idiomas. Podrás contar tu historia y comunicarte con otras personas que tienen relación con enfermedades raras)

Programa Rare Barometer(Gestionado por RareConnect. Varios idiomas. Solicitud de datos, encuestas, preguntas y respuestas en una plataforma con la intención de fomentar el conocimiento de las enfermedades raras)

FEDER(Federación que engloba  diferentes Asociaciones Españolas de Enfermedades Raras, organizan actos, eventos, congresos, etc y podrás encontrar información médica actualizada)

RareCommons HSJD(Contacto directo con el Hospital Sant Joan de Déu, especialista e investigador en algunas enfermedades raras a nivel pediátrico)

Clinical Trial Register(Registro de Ensayos Clínicos de la Unión Europea. Permite saber si se está realizando, dónde y quién, algún ensayo sobre una patología determinada)

Raras pero no invisibles(Comunidad en la que dejar tu historia escrita y contactar con personas que tienen relación con enfermedades raras)

MyGene2(Sólo en Inglés, es conveniente conocer el gen o genes implicados. Gestionado por la University of Washington en Seattle USA)

Regsitro Nacional Enfermedades Raras(Podrás encontrar gran parte de las enfermedades raras. Gestionado por el Instituto de Salud Carlos III en España. Parte de la página te dirige a ORPHANET)


FFPaciente(Web creada por el Enfermero Pedro Soriano, con una amplia presencia en Redes Sociales. Aporta mucha información y es de gran apoyo a pacientes y familiares)



Estas son unas cuantas Plataformas, pero hay más. Además en las Redes Sociales (sobre todo Facebook y Twitter) encontraras varias páginas y hashtags a las que dirigirte.

Posiblemente encuentres apoyo en o a través de estas plataformas. Recuerda que también tienes la posibilidad de crear tu propia asociación.

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