He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 29 de abril de 2016

ENSEÑANZA, APRAXIA OCULOMOTORA Y ENFERMEDADES RARAS

Las personas diagnosticadas de una enfermedad rara pueden acceder al sistema educativo.

Los pequeños en edad escolar serán orientados según criterios médicos, pedagógicos y sociales. También debería ser escuchada la voz de los tutores. Por lo que respecta a la Apraxia Oculomotora, la escolarización generalmente sería de carácter ordinario (salvo indicación contraria) y se efectuarían las adecuaciones pertinentes al centro escolar al que el niño o niña acudiría. Escoger un centro escolar no es una tarea fácil. Se recomienda acudir a varios e informarse muy bien de los recursos que ofrecen. Una vez dentro del mismo y empezado el curso es necesario el continuo intercambio de información entre familia y equipo educativo, y si fuera necesario también se debería colaborar a nivel médico y terapéutico. 

Dialogar de manera fluida desde el primer momento en el que se empieza la etapa escolar facilita mucho la relación de todos y entre todos. Y por supuesto, la información que se aporte desde cualquier punto de vista, ya sea social, educativa o sanitaria, debe ser escuchada y valorada con atención, presumiendo en cualquier caso la mejor de las intenciones. 

 En España, conviene que la familia solicite información al gobierno correspondiente a través de organismos oficiales y representativos, puesto que las leyes pueden cambiar de una provincia a otra. 

Hay que recordar que actualmente existen diferentes tipos de ofertas educativas, todas con validez, algunas son más tradicionales y otras más abiertas, pero cabe tener en cuenta que lo importante es la evolución del joven estudiante y que a veces hay métodos más clásicos que pueden funcionar mejor y otras veces los nuevos sistemas ofrecerán una buena evolución; no a todos nos sienta bien la misma ropa. 


 Nuestras horas son minutos cuando esperamos saber, y siglos cuando sabemos lo que se puede aprender, Antonio Machado

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