He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

sábado, 7 de abril de 2012

Per molts anys Arnau!!! y Por el Día de la Apraxia Ocular. Congratulations Arnau and The Oculomotor Apraxia's Day !!!!

Hace 6 años que mi hijo Arnau nació. Fue un día duro pero con un resultado maravilloso, nuestro pequeño, un niño lleno de alegría, de fuerza, de simpatía, inteligencia, bondad, y muy muy guapo. Lo curioso es que un día 7 de Abril, tras el parto, Arnau abrió los ojos enseguida para mirar..........de reojo.

Nos ha costado entender esa mirada en un recién nacido, recuerdo incluso que las enfermeras decían que jamás habían visto a un bebé mirar de reojo.

!Que equivocados estábamos todos! Arnau no miraba de reojo, tenía apraxia oculomotora y giraba su cabecita para vernos, el quería conocer su entorno y sus ojitos no colaboraban pero su inteligencia le hizo buscar, con tan solo unas horas de vida en este mundo, una solución y la encontró girando su redondita cabeza.

Cuando Arnau comenzó a moverse con gran esfuerzo y no conseguía moverse, cuando sus ojitos preciosos no seguian los objetos, cuando le diagnosticaron Apraxia Oculomotara ( OMA es la abreviatura en inglés ), decidimos buscar información a algo que algunos profesionales ni siquiera conocían. Y hace casi dos años que este blog vió la luz.

Los motivos que nos llevaron a crearlo han sido muchos y ya cuento la historia de Arnau, sus contratiempos y sus avances en otras entradas, pero diria que las principales razones son:

1 - Dar a conocer la Apraxia Oculomotora
2 – Apoyar y ayudar a las personas que la tienen y a sus familias si lo necesitan
3 - Averiguar por qué, cuándo y cómo se produce
4 - Estar informados del desarrollo de la Apraxia Oculomotora, sus etapas, sus grados y las afectaciones en las diferentes áreas físicas e intelectuales de las personas que la padecen
5 - Saber que soluciones, tratamientos, terapias y ayudas existen en estos momentos para la Apraxia Oculomotora
6 - Conocer a otras personas que padecen Apraxia Oculomotora para que sus experiencias y su vida nos ayude a todos.

Despacio este blog se ha hecho un hueco y puedo decir que me siento feliz de haber ayudado a algunas personas, aunque más feliz me haría saber que la apraxia tiene un tratamiento y que nadie la sufre.
Por todo esto, por Arnau, por todos los niños y las personas que sufren este tipo de Apraxia, he decidido que hoy, 7 de Abril y todos los 7 de Abril en la eternidad serán, al menos para mi familia, el DIA INTERNACIONAL DE LA APRAXIA OCULAR. Asimismo hemos creado este pequeño símbolo para acompañarlo y espero y deseo que os guste.



Aunque todavía no hay consenso todavía pero hay en el mundo personas, en su mayoría de habla inglesa, que tienen un grupo de apoyo en Facebook creado por una maravillosa persona, Stephen pero gestionado, seguido y apoyado por estupendas madres de pequeños con Apraxia Oculomotora. También podéis encontrar en el blog, en la parte derecha los links de los blogs de algunas mamás de habla inglesa y que me gustaría pedir que sean leídos por la gran ayuda e información que contienen.

De alguna manera deseo hacer este pequeño homenaje a las personas, sobre todo las madres, que día a día luchan para hacer de este mundo algo mejor y las personas que con sus mensajes nos cuentan como viven sus vidas y salen adelante, aportandonos un gran alivio (gracias a Nicole, Shannon, Stephen, etc  por sus mensajes) y eso se refleja en el grupo de Facebook y en sus blogs.

Por cierto, hay un traductor de google en un lateral de blog que permite leer el blog en casi cualquier idioma y aunque seguramente no sea la mejor traducción siempre es una ayuda, de la misma manera que me ayuda con toda la información que encuentro en otras lenguas.

Pero algo tengo claro, y es que cuando Arnau me pida respuestas al menos le podré dar algunas; del resto tendrá el camino que quizás él seguirá, pero con seguridad no se termina con un blog, puesto que proyectos no faltan y ganas tampoco.



Felicitats amor meu!!!!!!!

T’estimem tots.

English tracduction by Google translation

6 years ago my son Arnau was born. It was a hard day but a wonderful result, our little, a boy full of joy, strength, sympathy, intelligence, kindness, and very very handsome. The funny thing is that one day on April 7, after delivery, Arnau soon opened his eyes to look .......... sideways.

We struggled to understand that look on a newborn, I remember even the nurses said they had never seen a baby look at her.

! How wrong we all were! Arnau not look sideways, had oculomotor apraxia and turned her head to see us, he wanted to know their environment and their eyes were not working but his intelligence made ​​him
 look, with just a few hours of life in this world, and found a solution by turning his little head.

When Arnau began to move with great effort and could not move, when his eyes were following no precious objects, when he was diagnosed with Apraxia Oculomotara (OMA is the english abbreviation), we decided to look for information to something that some professionals did not even know. And for almost two years this blog emerged.

The reasons that led us (my husband and I) to create have been many expalined and I tell the story of Arnau, their setbacks and developments in other entries of this blog, but would say that the main reasons are:

1 - Raise awareness of the Oculomotor Apraxia
2 - Support and help people who have it and their families if they need
3 - Find out why, when and how it is produced (OMA)
4 - Be informed of the progress of the Oculomotor Apraxia, their stages, their levels and the damages in different areas of physical and intellectual people who suffer
5 - Knowing that solutions, treatments, therapies and support is available right now for Oculomotor Apraxia
6 - Meeting other people with Oculomotor Apraxia to his life experiences and help us with it.

This blog has slowly grown and I can say I'm happy to have helped some people, but I will be happier if I  know that apraxia is treated and that no one suffers.

For all this, for our son Arnau, for all children and people with this type of apraxia, we decided that today, April 7 and April 7 all in eternity will be, at least for my family, the INTERNATIONAL DAY THE OCULOMOTOR APRAXIA. 
We have also created this little symbol to accompany it and I hope and wish that you like.




Although there is no consensus yet in the world but people, mostly English speaking, having a support group on Facebook created by a wonderful person called Stephen and now managed, tracked and supported by great mothers of toddlers with Oculomotor Apraxia. 

Somehow I want to make this little tribute to the people, especially mothers, whostruggle daily to make this world a better place and people with messages telling us how they live their lives and go forward, giving us a great relief (thanks to Nicole, Shannon, Stephen, for your messages etc) and this is reflected in the Facebook group and on their blogs.



You can also find on this blog, on the right side the links to the blogs of some English-speaking mothers and would like you to have them read by the great help and information they contain.

Indeed, there is a google translator on the side of blog to read the blog in almost any language, but probably is not the best translation, although is always a help, in the same way that helps me with all the information you find in other languages.

But something I have clear, is that when Arnau ask me for responses at least I can give him some, the rest will take the road that maybe he will, but certainly does not end with a blog, since projects are not missing and wanted either.


9 comentarios:

  1. Moltes felicitats, Arnau!!!

    I per a tu, Mery, una abraçada molt i molt forta, per celebrar l'aniversari del teu fill.

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  2. El 7 de Abril cumple años mi niño? O es la fecha que será el dia mundial de DIA INTERNACIONAL DE LA APRAXIA OCULAR o las dos cosas a la vez? Mira que estoy espesa y no me acuerdo ni de mis apellidos AICHH!! Si el 7 de Abril es el cumple de mi maravilloso Arnau felizzzzzzzzz cumpleaños!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! si es o será el dia internacional de la apraxia ocular lo apuntare y el símbolo me gusta muchísimo!!! Cada mami que le tengo en estima en este mundo de los blog donde aparte de informarnos y ayudarnos se crean lazos invisibles pero tan reales como para dar humanidad con palabras en momentos de incertidumbre …tu blog ya lo dije en su días y lo dire de nuevo es el único que conozco fue la primera vez que escuche y lei algo referente a apraxia ocular y por se único para mi es siempre importante muy muy muy importante!!! Adoro tu información y tu manera de pensar como madre una gran MADRE!! Un besote amiga

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  3. Moltes gràcies Mercé!!! Sempre és agradable saber que mires el meu blog . Un petó

    Chenchu muchas gracias felicitarnos!!! No es el dia oficial de la apraxia ocular pero si lo es para mi. la apraxia ocular ni siquiera tiene dia oficial, ni asociacion ni na de na de na.de momento jejeje

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  4. Olá, Sou brasileira, meu filho de 2 anos e 9 meses e tem OMA, descobrimos seu blog pela animação do youtube que muito nos emocionou, principalmente pelas semelhanças entre as crianças. Gostaríamos muito de entrar em contato direto, meu e-mail é isabrisi@gmail.com. Ficaria imensamente grata, Isabela

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    Respuestas
    1. Felicidades Arnau, yo también soy mama de un niño de 10 años que padece apraxia oculomotora de COGAN, os he dejado mi testimonio en vuestro block en el apartado dedicado a testimonioS. Me gustaria seguier en contacto con vosotros para compartir las experiencias y avances de mi hijo y las de ARNAU. Un abrazo y gracias por este block.

      PEPA

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    2. Hola Pepa!!

      Siento no haberte contestado antes . Sobre lo que me comentabas en el otro comentario acerca del TDAH debo decirte que no he visto que Arnau pueda tenerlo según lo describen algunos médicos, como tampoco he visto que en el grupo de facebook OMA (únete a ellos , son un grupo maravilloso) hayan peques a los que se les haya detectado. Puede ser que el hecho de tener alguna dificultad visual o motora provoque que el niño quiera hacer otra cosa sin haber terminado la anterior o que esté un poco más ansioso ya que a veces pueden tardar un poco más en realizar algo pero realmente no lo sé. Hay niños y jóvenes a los que se les diagnosticó tdah cuando en realidad tenían dislexia. Para salir de dudas te recomiendo que hables con varios profesionales y ya me dirás amiga. Espero que volvamos a hablar pronto. Un abrazo y gracias por tu testimonio porque así ayudamos a mucha gente. Besos Mery.

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    3. Muchísimas gracias Mery por contestarme, la verdad es que ya hemos hablado con varios profesionales y ellos también están un poco perdidos con el peque ya que si bien es cierto que el diagnóstico que le dieron cuando tenía tres añitos fue APRAXIA OCULOMOTORA DE COGAN, ahora le están tratando como si tuviese déficit de atención e incluso le han prescrito fármacos para ver si ese déficit mejora, pero por el momento no se los hemos dado, queremos ver como evoluciona. Ël sigue siendo un niño torpe, apenas juega a la pelota, aunque si que hemos logrado que aprenda a ir en bici y también sabe ya nadar. En el cole sigue siendo un niño muy despistado, por el momento no tiene adaptación curricular pero si que le ayudan con ejercicios para focalizar su atención. Hemmos intentado acceder al grupo de OMA en FACEEBOOK pero indica que ese grupo está cerrado, por favor si puedes indícanos la forma de hacerlo, estaremos encantados de compartir experiencias.
      Un beso muy fuerte y espero seguir en contacto y contarte nuestras experiencias, MUCHO ÁNIMO...

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    4. Hola Pepa!

      Búscame en facebook como Mery Mery apraxia o enviame un mail con el tuyo y tu

      nombre en facebook a: apraxia06@gmail.com

      El grupo es estupendo y se habla mucho. El fundador es Stephen y ya tiene creo que unos 30 añitos jeje ; nos cuenta que a él le costó un poquito ir en bici pero poco a poco lo ha ido consiguiendo todo. Arnau tiene dificultades en toda la coordinación y cuando está cansado todavía está más torpe pero por lo que leo es algo que ocurre con las personas qu etienen apraxia. Por cierto que creo que en USA hay un joven de unos 20 y tantos que ha sido campeón olímpico de natación en las paraolimpiadas. Ánimo amiga y nos hablamos pronto
      Mery

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    5. Hola Mery de nuevo otra vez contigo. Te escribi a tu email pero no se si lo recibiste, por ello te escribo de nuevo a tu block, contándote la evo

      La verdad es que hasta el momento no conocíamos a nadie que tuviese el mismo problema de nuestro hijo MIGUEL y ha sido una suerte encontrarte a ti y poder compartir nuestras experiencias . Cuando al peque diagnosticaron la APRAXIA, desconociamos totalmente de que enfermedad se trataba y en el Hospital NIÑO JESUS de Madrid que fueron los que nos dijeron que era lo que tenía nuestro hijo, tampoco nos informaron de mucho más ya que en el servicio de OFTALMOLOGÍA Y NEUROLOGÍA apenas conocían casos de este Síndrome. Por todo ello estuvimos informándonos nosotros por nuestra cuenta y empezamos una larga y dura batalla que poco a poco esta dando sus frutos. Llevamos al niño a un centro especializado en terapias visuales y allí comenzó a realizar ejercicios para conseguir mayor movilidad ocular, tambíen iba dos veces a la semana a un Centro de atención temprana que le ayudó muchísimo en ejercicios de psicomotricidad ya que mi hijo era muy torpon y hasta los 20 meses no anduvo. En la actualidad Miguel ha mejorado muchísimo, pero todavía sigue siendo un niño torpe, le cuesta mucho seguir el juego de sus iguales, apenas juega a la pelota y la coordinación es mucho peor que los niños de su edad. Pero él es un niño feliz y muy alegre, le encanta la informática y todo lo relacionado con los juegos de ordenador y videoconsolas, y la verdad que en todos esos temas de ordenadores, electrónica.....es un fenómeno, asi que no será un buen deportista , pero como dice él será un experto en diseñador de videojuegos.. . Ahora lo que nos tiene más preocupados es lo que te comentaba el otro día y es su falta de atención e impulsividad, es un niño con mucho déficit atencional y en el cole va un poco rezagado...,, ya que está todo el día en las nubes. Nosotros realmente no sabíamos si este problema del déficit era consecuencia de su apraxia oculomotora, pero según tu me cuentas Arnau no tiene ese problema, por lo que quiza sea un problema añadido el que tenga MIguel. En el Hospital NIño Jesús de Madrid tampoco saben si es consecuencia de la apraxia su déficit y en la última revisión del mes de abril nos prescribiron fármacos (MEDIQUITET.) para intentar mejorar su problema. Por el momento no le hemos dado la medicación, vamos a esperar un poco más ya que nos da un poco de miedo medicarle tan pequeño, lo que pasa es que si al año que viene que ya empieza 4 de primaria si vemos que no lleva el ritmo de la clase y se sigue despistando tantísimo tal vez nos lo planteemos.
      Le hicieron el test de CI y el coeficiente intelectual verbal salió 96 pero el manipulativo le dió un poquito más bajo, pero pensamos que será por el problema que tiene de coordinación ya que en muchas de las pruebas se trata de coordinar, esto te lo comento por si a Arnau también le habéis realizado este test y para saber como han sido sus resultados.
      Por el momento en el cole no tiene adaptación curricular, el lleva el ritmo de la clase aunque con mucho más esfuerzo, pero sabe escribir, leer, sumar, multiplicar, ahora empieza a dividir...., lo que si que notamos es que es mucho más infantil e inmaduro que el resto de sus compañeros y se relaciona mejor con los que tienen un año o dos menos que él.

      Bueno Mery después de contarte un poquito mis experiencias, espero seguir en contacto contigo y que me cuentes un poquito la evolución de Arnau, como va en el cole y las terapias que estáis realizando con él.

      Mil gracias por todo
      lución de nuestro pequeño Miguel.

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