He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 17 de abril de 2012

A partir de los 6 años finaliza la atención en el CDIAP.

Si el título tuviera entonación sonora seguro que alguien, a pesar del esfuerzo que yo podría hacer, notaría cierta alegría provocada en grado máximo por el alivio que me provoca dejar de la lado una institución a la que le sobran directivos y le faltan muchas cosas. 

El CDIAP al que Arnau acudía era una entidad privada que ejercía como pública dando servicio a los niños con NEE hasta los seis años. Nuestro paso por ese centro ha sido variopinto y seré breve resumiendo; encontramos unas instalaciones escasas y muy inapropiadas para personas con dificultades físicas que por suerte cambiaron de ubicación y mejoraron en prestaciones y adaptaciones; en lo que se refiere a la rapidez del servicio diré que dependía de no sé exactamente qué, pero fluctuaba...si, como las acciones de repsol. Por otro lado nos encontramos un cartel profesional cambiante, algunos de ellos hartos marchaban en busca de algo mejor, y otros venían; de todos modos, los servicios ofrecidos a los niños eran de psicología, fisioterapia y logopedia según considerasen tras el examen al niño, además de la visita correspondiente con la dirección y con un/a neurológo/a anuales.Ahí es donde comienzas muchas veces a darte cuenta como funcionan estas cosas, estos sitios, si, como otros muchos lugares a los que por narices tenemos que llevar a los niños que además de sufrir alguna patología tienen que padecer ser objeto de investigación y debate. 

Las terapias a Arnau le han ayudado pero ahora se le quedan cortas, además, creo que algunos profesionales han fallado interponiendo sus problemas personales a los del niño y que no han sido capaces de empatizar, sólo mirando por su mejora profesional intentando manipular hasta el último minuto, pero lo tengo claro, LO PRIMERO EN ESTE MUNDO ES MI HIJO y no perdono ha nadie que le haya hecho daño, perjudicado, o mentido...nunca. Y por supuesto, estoy harta de que no se molesten a saber más sobre la apraxia ocular, porque si no fuera por este blog y por la información que hemos dado a determinadas personas no sabrían lo que es, ya que todos me han reconocido que Arnau era el primer caso que trataban.Y NO....NO SE VA A CURAR NUNCA PORQUE ES LO QUE HAY Y PORQUE NO PODRÁ JUGAR A JUEGOS DE PELOTA HASTA QUE PASE MÁS TIEMPO YA QUE SU PROBLEMA ES NEURONAL Y SUS OJOS NO PUEDEN SEGUIR CORRECTAMENTE UN MOVIMIENTO TAN RÁPIDO COMO EL DE UN BALÓN.

Hay muchos escritos con quejas, y mil veces pensaba cuanta razón tenían, pero no sólo esos escritos llegaron a mi, también he hablado con otras madres y familiares y he escuchado más quejas, así que espero que las chicas de Plataforma de Inclusión puedan aclarar algo en cuento a los CDIAPS se refiere en la reunión que tienen pendiente con el gobierno de Catalunya. (de las otras entidades ya tendremos tiempo de hablar más adelante porque también se las traen, tanto públicas como privadas)

De todos modos he encontrado de todo, y nuestra experiencia tendria una valoración de un 7 en general y Arnau va a continuar con la logopeda, alguien que por fin encuentro con una linea de pensamiento afin a la de mi marido y a la mía.Y por fin he dicho cosas que hace tiempo quería decir...menudo alivio!!!.

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