He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

miércoles, 7 de septiembre de 2011

Para Maria Gloria, Cristina...y para los que tienen autismo, en especial los peques.

Hace dias que los amigos de los blogs dedicados a quienes tienen autismo, ya sean niños o adultos, han iniciado una campaña pidiendo que se transmita el mensaje para que no se creen falsos mitos sobre el autismo. Realmente es una dolencia que tienen muchos sintomas y signos, que no es simple, sino complicada y llena de matices, cada uno la padece de manera diferente y lo peor que se puede hacer es generalizar (que no es lo mismo que tener cosas en común)...por qué a que no todos nos resfriamos igual?  Pues aunque parezca que un resfriado es un resfriado puede dar más o menos tos, más o menos fiebre, más o menos lo que sea.. Sé que este ejemplo puede parecer una barbaridad, pero a mi las cosas sencillas son las que mejor me ayudan a comprender ciertas cosas que los adultos hacemos complicadas y dificiles. De todos los blogs que visito hay tres que me siguen y apoyan, y son dedicados a pequeños que tienen autismo (y de Marina también me acuerdo, pero ella ya, como profesional a nivel científico, tiene una página web superecomendable:

" La princesa de alas rosas"
"Querido Quique"
" Jazmín: Por un tratamiento digno del autismo"

De este último blog saco las siguientes imágenes, por su facilidad para comprender que es el autismo:








Pues a mi me parecen muy interesantes, aunque recomiendo entrar en los blogs y leer más sobre la difusión de la campaña, leer los textos, las explicaciones, las historias, así de ratitos, mientras nos tomamos el cortadito y sin darnos cuenta nos enteramos. Yo espero que esto llegue no sólo a quienes ya tengan alguien en la familia que padece autismo, sino a los que están "tan panchos" y que trastean por internet..ojalá!!!

Ahora yo también quiero contar algo particular. Arnau comenzó ayer sus terapias, y en la sala de espera coincidí como otras veces con los acompañantes de un pequeño que tiene Autismo. La persona que lo acompañaba comenzó a hablarme cuando me senté a su lado, y tenía ganas, se le notaba, y todo lo que me contó (no lo voy a poner aquí porque se que algunos personajillos egocéntricos que ya conocemos se enfadarían), pues eso, que todo lo que me contó y afirmó nos hizo sentir menos solos..ellos también ven lo que vemos muchos, pero no decimos. Es curioso porque la persona que acompañaba al niño que en ese momento estaba haciendo una terapia, era de edad avanzada y mirando a otro bebé que estaba  con sus padres me dijo: "ese niños de los ojitos chinitos es diferente a los nuestros" . En sus palabras había amor y ternura, no había desprecio para nada, y yo le miré pensando que Arnau y el niño que acompañaba eran también diferentes al bebé de ojos chinitos o mejor dicho al bebé con Sindrome de Down, cuyos padres, igual que él y yo colmaban a mimos y cariños, pues lo que está claro es que cuanto más amor reciba una persona mejor vivirá y más feliz será. Esto me recuerda a la falsa teoría de que los niños tienen autismo por culpa de las madres (ojo al dato,porque esta barbaridad se sigue diciendo en centros públicos por titulados que podrían estar dando terapia, o sea que a ver si nos quitamos la caspa de encima y avanzamos de una vez!!!!). Precisamente creo que cuando al niño le detectan autismo o cualquier enfermedad las madres solemos volcarnos más en los peques de lo que ya hace una madre habitualmente.

Aunque las coincidencias no terminan aquí, Arnau se llama mi hijo y por A empieza el nombre del otro niño, comparten terapias y terapeutas porque uno tiene Apraxia y el otro Autismo Ambas enfermedades tienen muchas veces base genética y puntos en común, Ambos van a la misma escuela y Ambos son Alegres, Agradecidos y son Amados por sus familiares, Ambos podrían ser Amigos, pero.....

Pero Arnau me dijo hace tiempo que ese niño le "da miedo"; lo cierto es que cuando me lo dijo me sentí muy triste, pensé que no sabía transmitirle respeto, consideración ni nada, pero es que Arnau tiene 5 años y además no soy la única que está en su entorno, aunque como madre la más importante (Como Todas Las Madres del Mundo!!!) . Ayer me lo vuelve a repetir, y yo le respondo lo mismo, que no tiene porque tener miedo de aquel niños que además es de su edad y que aunque no le responda y no le mire ahora ya lo hará y entonces eso será como bajar por el tobogán, una sensación genial, pero que debe esperar y no temerle. Me pregunto si por mucho que yo le explique a Arnau que no debe tener miedo de un niño con autismo alguien más, esos que están cerca de nuestros hijos y que creen tener la verdad absoluta y el saber total, deberían también escuchar que piensan los niños que se comunican con mayor fluidez, y escucharles, aunque sobre todo ayudarles también a comprender que no todos somos iguales y que lo mejor del mundo es que todos lo vemos de manera diferente y podemos comparitr visiones.

 Espero ver avances en la ciencia, espero que Arnau deje de tener miedo, que quienes están con los niños les enseñen a que hay diferencias y que todas pueden convivir y espero que la camapaña se difunda y tenga mucho éxito.

3 comentarios:

  1. Un millón de gracias por esta entrada¡¡ Animo a tus seguidores a sumarse a la campaña,pueden ponerse en contacto conmigo santisycris2@hotmail.com y les daré la información que necesiten.Un abrazo¡

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  2. Una entrada preciosa Meri, eres un amor. Gracias :)

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