He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 21 de junio de 2011

Otro testimonio de apraxia oculomotora.

Una nueva miembro del grupo OMA en Facebook nos cuenta un testimonio esperanzador y muy lindo sobre la evolución de su hija que ya tiene 20 años, lo pongo tal cual y hago una pequeña traducción (a mi manera) en castellano. Espero sobretodo que Marisa lo lea!!!


"My daughter is 20 years old and was diagnosed with oma at 3 months. She just completed her 2nd year in college. You would not know by looking at her that she has this disorder. Even as a child people were unaware that anything was wrong. No one really paid attention to her head thrusts (except of course her father and I). She does have mild hypotonia...but not noticable. I've read that there are children who have partial oma and some have expanded oma. I would consider my daughter to have partial oma. She reads well, rides a bike and drives a car. She learned to ride a 2 wheeler when she was 7 or 8 a little later than other kids. She learned to walk at 17 months...again a little late. She was classified in the 2nd grade with a mild learning disablility, but did well in school dispite her LD. She is very social and has many friends. She is willing to answer what ever questions you have. Her name is Amanda. I hope this helps!"


Dice que su hija de 20 lleva ya dos años estudiando en la universidad. Que los únicos que apreciaban las sacudidas de cabeza a causa de la apraxia eran los padres, que ella tuvo una leve hipotonia,que caminó a los 17 meses, que fue clasificada con una discapacidad media de aprendizaje en 2 grado (supongo que se refiere a segundo de primaria, no sé como es en USA), pero a pesar de todo ello supero los estudios hasta llegar a la universidad, que lee muy bien, sabe ir en bici (aunque aprendió a los 7 años), que puede conducir y que tiene un montón de amigos. La madre dice que apenas se le nota la apraxia y que ella considera que su hija tiene una apraxia ocular parcial, aunque hay una "completa". 

Bueno, espero que este mensaje traiga mucha esperanza e ilusión, aunque voy a buscar más datos acerca de esta apraxia parcial y completa que nombra la mamá.

6 comentarios:

  1. Mery, a todos nos ayuda leer que cualquier hijo con cualquier dificultad haya logrado desenvolverse tan bien en su vida, no?
    Besos!

    ResponderEliminar
  2. Es bueno leer estos testimonios porque te llenan de esperanza y te dan fuerza para luchar.Más cuando son de alguien de esa edad (20 años) como la chica del testimonio porque el futuro és algo a lo que tememos tanto...casos así son maravillosos y muy bueno compartirlos.Un besote.

    ResponderEliminar
  3. Gracias, por supuesto que lo he leido, todos los dias miro el blog, siempre encuentro algo interesante, cuando te encontré ya llevabas con el blog un buen tiempo y me gusta mirar todo lo que has escrito, gracias otra vez, me ayudas mucho, gracias por compartir con nosotros todos tus descubrimientos eres una persona muy generosa, un abrazo de Marisa.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola a todos por encontraros. Tengo un hijo de 9 años diagnosticado con APRAXIA OCULOMOTRA DE COGAN, y me gustaría compartir con vosotr@s mis experiencias. El niño ha mejorado muchísimo en lo que ha movilidad se refiere y los movimientos cefálicos apenas los tiene. Lo que si os quiero comentar es que el niño es muy disperso, tiene muchísima falta de atención, y no sabemos si esa inatención es a consecuencia de la apraxia o por el contrario es que además de la apraxia tine añadido un problema de TDAH con impulsividad. El cursa 3 de primaria y le cuesta muchísimo concentrarse y estudiar. Estamos un poco perdidos y en el cole también lo están, ya que no sabemos exactamente como hacerle focalizar esa atención.
      Me gustaría seguir compartiendo con vosotr@as la evolución de nuestros hijos ya que como sabéis es una enfermedad tan rara que apenas tenemos noticias sobre ella,y que me comentéis si también vuestros hijos sufren ese déficit atencional.
      Gracias por todo.

      Pepa

      Eliminar
    2. Hola a todos por encontraros. Tengo un hijo de 9 años diagnosticado con APRAXIA OCULOMOTRA DE COGAN, y me gustaría compartir con vosotr@s mis experiencias. El niño ha mejorado muchísimo en lo que ha movilidad se refiere y los movimientos cefálicos apenas los tiene. Lo que si os quiero comentar es que el niño es muy disperso, tiene muchísima falta de atención, y no sabemos si esa inatención es a consecuencia de la apraxia o por el contrario es que además de la apraxia tine añadido un problema de TDAH con impulsividad. El cursa 3 de primaria y le cuesta muchísimo concentrarse y estudiar. Estamos un poco perdidos y en el cole también lo están, ya que no sabemos exactamente como hacerle focalizar esa atención.
      Me gustaría seguir compartiendo con vosotr@as la evolución de nuestros hijos ya que como sabéis es una enfermedad tan rara que apenas tenemos noticias sobre ella,y que me comentéis si también vuestros hijos sufren ese déficit atencional.
      Gracias por todo.

      Pepa

      Eliminar
  4. Hola a todos por encontraros. Tengo un hijo de 9 años diagnosticado con APRAXIA OCULOMOTRA DE COGAN, y me gustaría compartir con vosotr@s mis experiencias. El niño ha mejorado muchísimo en lo que ha movilidad se refiere y los movimientos cefálicos apenas los tiene. Lo que si os quiero comentar es que el niño es muy disperso, tiene muchísima falta de atención, y no sabemos si esa inatención es a consecuencia de la apraxia o por el contrario es que además de la apraxia tine añadido un problema de TDAH con impulsividad. El cursa 3 de primaria y le cuesta muchísimo concentrarse y estudiar. Estamos un poco perdidos y en el cole también lo están, ya que no sabemos exactamente como hacerle focalizar esa atención.
    Me gustaría seguir compartiendo con vosotr@as la evolución de nuestros hijos ya que como sabéis es una enfermedad tan rara que apenas tenemos noticias sobre ella,y que me comentéis si también vuestros hijos sufren ese déficit atencional.
    Gracias por todo.

    Pepa

    ResponderEliminar

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...