Apraxia Ocular, más datos y artículos que nos ayudan a comprender como tratarla.

Voy a poner algo que he encontardo en internet, se trata de un artículo muy bien explicado sobre la apraxia oculomotriz. Lo ha editado la Dra. Rosa M. Naranjo Fernández. Instituto Cubano de Oftalmología «Ramón Pando Ferrer» t se publicó en el 2010. Se trata de una muy bien explicada definición de apraxia y recomiendo que la lean; por lo pronto voy a poner algún párrafo.

Fuente: Artículo sobre Apraxia Congénita Oculomotora por la Dra. Rosa Mª Naranjo de Cuba

".....RESUMEN

La apraxia oculomotora congénita, también conocida como Síndrome de Cogan, es una enfermedad hereditaria rara que afecta al ojo, caracterizada por la incapacidad para ejecutar movimientos oculares horizontales voluntarios. Descrita por Cogan en 1952, de etiología desconocida, clásicamente se le considera un desorden esporádico, con herencia autosómica dominante en algunos casos y en otros sugieren alteraciones metabólicas parciales o defectos del desarrollo neurológico. Acude al servicio de oftalmología pediátrica un paciente masculino de ocho meses de edad y al examen de motilidad ocular se detecta que cuando el niño intenta mover los ojos hacia el objeto que le llama la atención, realiza movimientos bruscos laterales de la cabeza. Se realizan estudios de neuro imágenes y electroencefalograma, no se encontraron alteraciones. Este es un diagnóstico de exclusión donde deben descartarse otras causas de defecto de fijación y movimientos cefálicos anómalos. En este momento con dos años de edad se constata una mejoría dada por disminución de las sacudidas cefálicas. Sin embargo, el retraso del desarrollo psicomotor, especialmente del lenguaje, sí puede requerir educación especial. Esta enfermedad es poco frecuente por lo que su detección temprana contribuye a un mejor pronóstico visual......

.......Como enfermedades graves asociadas a esta entidad se han descrito la neurofibromatosis, la degeneración olivo-ponto-cerebelosa, la corea de Huntington, el síndrome de Coach, la enfermedad de Gaucher, ataxia-telangiectasia y ataxia-apraxia oculomotora.....

.......La forma congénita de esta alteración se presenta con más frecuencia en niños, por lo general normales, aunque también se ha visto asociada a defectos del sistema nervioso central que incluyen degeneraciones espinocerebelosas, retardo mental, hidrocefalia y tumores de la fosa posterior o del tallo cerebral......

......Cuando hemos confirmado el diagnóstico, se debe tranquilizar a los padres ya que, con el tiempo el cuadro mejora en casi todos los casos, disminuye el movimiento cefálico compensatorio y mejora la capacidad de refijación. Sin embargo, el retraso del desarrollo psicomotor, especialmente del lenguaje, sí puede requerir educación especial.

Es importante publicar este caso ya que la apraxia oculomotora congénita es una entidad rara, poco frecuente y es necesario su conocimiento. De esta forma podemos diagnosticarla en el momento oportuno y corregir el defecto a una temprana edad......"


Bueno, alguien se puede asustar por algunas partes que indican relación con patologías muy graves, pero no tiene porque ser así y en el caso de que lo fuera siempre hay que buscar ayuda emocional y soluciones, porque las hay. 


Además, hoy traigo un artículo excelente que debería haber leído hace tiempo. Para llegar hasta el mismo he tenido que hacer una búsqueda basada en algo que se ha reflejado en las estadísitcas del blog, y he llegado hasta este pdf que publica la junta de Andaluciía. Se trata de un artículo del Dr. Eduardo Gallo (creo que es de Argentina) y que nos puede ayudar a entender la apraxia oculomotriz y su pronóstico y evolución. Me ha alegrado leerlo, el pronóstico para mi hijo es y será muy muy muy bueno, lo sé(a pesar de que aún tenemos pruebas pendientes y hay la maldita sombra de la ao2 planeando sobre las cabecitas de quienes padecen la apraxia ocular motora).

Fuente original: Junta de Andalucía, El lactante disminudio visual, por el Dr. Eduardo Gallo

Digo yo que aunque fuera un resumen, cuando diagnostican a un hijo de apraxia oculomotriz deberían inforarnos más, por lo menos en mi caso que no fue así de ningún modo, sobretodo cuando a un hijo le hacen pruebas para descartas problemas cerebrales de toda índole.

Entiendo que sobre la apraxia oculomotriz faltan datos al igual que sobre las enfermedades de carácter neurológico, no hay más que fijarse en las revisras, artículo y  nuevos libros sobre medicina y en concreto sobre descubrimientos y avances en este sentido, pero se trata de nuestros hijos y este tipo de patologías, ya sean adquiridas o genéticas deben ser informadas y debería haber un grupo de apoyo, porque el que te digan que a tu hijo con 1 añito le harán un tac para ver si en el cerebro hay líquido, bultos, tumores, o daños no es lo mismo que decirte que tiene la varicela. 

Entiendo que es más fácil y práctico para muchos profesionales, sobretodo si son visitas de la Seguridad Social, ir al grano y no entretenerse mucho, pero los padres, al menos algunos, necesitamos comprender que ocurre con nuestros hijos y tenemos derecho a saber todo lo que hay. Por eso nació este blog, por este y otros motivos quiero que la apraxia oculomotriz tenga su lugar especial y que no sea una montón de artículos y entadas dispersos, sino un sitio donde quien lo desee pueda encontar información y apoyo. 

A parte de esto que he comentado, quiero destacar de ambos artículos que las esperanzas de recuperación son excelentes y que es muy importante fijarse en los grados que explica el dr. Gallo, pues aunque no son directamente de la apraxia si pueden ayudarnos comprender porque hay testimonios que indican variaciones en la misma (luego pondré otra entrada). También recomiendo que nos fijemos en que ambos insisten en que la recuperación es lenta, por eso pido paciencia para todos los que rodean al niño con apraxia  pues no han de pensar que si no va lo rápido que desean ya es porque tiene un retraso cognitivo, sino que podria ser causa de la apraxia pero luego (como ya os contaré) son capaces de alcanzar a cualquiera y superarse. Y sobretodo me doy cuenta de ambos indican que los retrasos en el desarrollo del lenguaje y motor están presentes, por lo que tambén abogo por la paciencia cuando el niño con apraxia oculomotriz deba hacer algo.