Apraxia Oculomotora alrededor del mundo gracias a Stephen McQuoney. Oculomotor Apraxia around the world thanks to Stephen McQuoney.

Esta mañana, Stephen McQuoney, el creador del grupo en Facebook de Ocular Motor Apraxia y amigo mío, ha tenido la magnífica idea de crear un geolocalizador para reflejar a escala mundial los lugares donde hay personas que tienen apraxia ocular. El geolocalizador está en google y  será muy accesible para aquellos que soliciten entrar en el GRUPO de facebook OCULAR MOTOR APRAXIA (OMA).(es un grupo cerrado y hay que pedir entrada). Podéis encontrar el grupo en la página facebook de Stephen. 

Con este mapa, se pretende acercar más a quienes tienen familiares que padecen apraxia ocular, o quizás a quienes la padecen, principalmente porque la sensación de tener una enfermedad rara provoca una gran soledad y sin embargo ahora todos están más cerca de lo que creen. 

Por supuesto puede ser muy útil para médicos y profesionales de las terápias. Si conocéis a alguien a quien le pueda interesar no dudéis en contactar a través del facebook.  

Sólo tengo que añadir que agradezco a Stephen su ejemplo, su lucha y su amistad 

Ánimo a que aquellos que todavía no le conocen y tienen familares con apraxia ocular o la padecen lo hagan.

Y si sabes de alguien que tenga apraxia ocular, por favor, comparte!

                                

De momento esta es la imagen!! Y en un solo día.

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This morning, Stephen McQuoney, the creator of the Facebook group of oculomotor apraxia and my friend had the great idea of ​​creating a GeoLocator worldwide to reflect places where there are people who have ocular apraxia. The GeoLocator is on google and it will be accessible to those seeking entry to the GRUPO de facebook OCULAR MOTOR APRAXIA (OMA). (It is a closed group and you must ask for enter). You can find the group on the facebook page of Stephen.

With this map, it aims to bring more close those people who have family who suffer from ocular apraxia, or perhaps themselves, mainly because the feeling of having a rare disease causes a great loneliness but with this map, now, we're closer than you think.

Of course it can be very useful for doctors and therapists. If you know someone who may be interested do not hesitate to contact via facebook.

Only I have to add that I thank Stephen his example, his struggle and friendship

And if you know of someone with ocular apraxia, please share!

Conversaciones en el patio entre dos alumnos iguales! Paula y Arnau.

Arnau me contó ayer que estuvo hablando con Paula. Paula tiene autismo y acude al mismo cole, ella es un año menor, pero a veces coinciden durante el recreo. 

Arnau me explicó lo siguiente:

 - He estado hablando con Paula de muchas cosas.

Le pregunté, claro, de qué, y me dijo:

- Pues de todo, De cuando se fue Conchita,, de la nueva profesora, de dónde se fue Bárbara y de otras cosas.

Vaya, pues va a ser que una niña que tiene autismo y un niño que no tiene autismo pueden dialogar perfectamente...¿dónde está el problema con el autismo? Yo no veo nada, es cuestión de explciar, de querer saber más, de mirar más allá, de preguntar y sobre todo de saber escuchar, porque escuchando es cuando fluye la respuesta, y de ahí nace la conversación.

Mami de Paula, que te queremos mucho!!!

Arnau y su maestra Conxita.

Arnau ha comenzado este nuevo curso con mucha iliusón; sobre todo cuando el primer día de clase, una persona muy querida por él resultó ser su maestra, se trata de Conxita, la jefa de estudios. Yo me alegre muchísimo, pero ay!!!  resulta que se jubila en unos dias y Arnau, que se enteró en el recreo dias atrás, me preguntó : "¿Cómo lo hará Conxita para venir al cole a ser maestra si está jubilada?"

No supo que decirle, y ayer, cuando ella hizo el comunicado oficial a sus alumnos, Arnau lloró en silencio, y luego en casa...........lo comenté en el colegio, ellos le apoyarán, pero a mi también me apena que se vaya. Aunque espero que esté un tiempo largo en contacto con los peques. Y con Arnau iremos viendo, pero está un poco agitado, dice que le quiere organizar la fiesta de despedida!! Creo que quiere que se quede. 

Todo lo que puedo decirle a Conxita es gracias y que sea muy feliz!!!

Exponer a Arnau, ¿Por qué?.

Hace dias leí en el blog de una querida amiga, sobre el hecho de que exponemos a nuestros hijos cuando hacemos estos blogs dedicados a cualqier diferencia que haga de nuestros pequeños seres especiales. Creo que mi amiga tiene razón, y que no exponemos, sino que damos a conocer algo que le PUEDE PASAR A CUALQUIERA, aunque piense muchas veces que jamás le pasará.

Y por si alguien no lo comprende, voy a explicar lo que me ha sucedido durante la tarde de hoy.

14h00 - Alguien se ha tomado mal que mi hijo no haya respondido a su saludo. 

Respuesta: Arnau no te saludará jamás si no te pones en su campo de visión y aún escuchar tu voz, si realiza una tarea se concentra mucho y como va más lento cuando se dirija a tí , tú ya te habrás ido de su entorno.

17h00 - Los niños se diferencian en los que saben hacer las cosas muy bien y pueden dar más de si y los que no son tan buenos haciendo cosas y no se les puede pedir más.

Respuesta: Arnau puede y de hecho da más de si que nadie, es más, estoy preparando un video leyendo poemas que es increíble. Arnau tiene hipotonia, su ritmo es lento, pero no  lo olvides, LLEGAR LLEGA A TODAS PARTES.

19h30 - Situación: cola del super. Pregunta afirmación que me han hecho: Tu hijo va a un cole especial ¿verdad?

Respuesta: NO, NO Y NO. Arnau tiene apraxia ocular y todo lo que conlleva, o sea, una lentitud motora brutal, pero puede seguir las clases como cualquiera porque su nivel de comprensión, integración y todo lo que se le exija es perfecto, incluso mayor que el de algunos neurotípicos, entonces ¿por qué presupones que va a un colegio especial?.

Bueno, pues con todo esto os podéis imaginar que al llegar a casa me he puesto a llorar como una magdalena...porque yo me rompo, aunque esté gorda y sea muy alta y todos piensen que soy fuerte porque sonrío cuando quiero llorar y gritar basta ya de suponer que Arnau es esto o aquello. Soy su madre y todo lo que se dice de él me hace felix, me deja fría y a veces, como hoy me duele y mucho.. 

Y algunos pensarán que de que me quejo, pues tengo derecho ¿no?, Hay muchos que arman un lío por cosas que a mi me pueden parecer absurdas y sin embargo he de respetar pataletas ajenas  ya que en teoría sus vidas son normales, perfectas quizás.........o sólo lo parecen.

Por eso expongo, por eso digo que Arnau tiene apraxia, para que nadie vuelva a decir cosas de Arnau sin conocerle.