He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 21 de enero de 2014

Nuevas visitas médicas en Enero del 2014.. New medical visit Janaury 2014.

La semana pasada tuvimos visitas, !qué mejor forma de empezar el año sino es en el médico! Esta vez nos tocó oftalmologia y neurología. Como siempre, en oftalmología estuvimos acompañados de dos profesionales y docentes y otros médicos que realizan la especialidad y a los que ver una apraxia ocular como la de Arnau les ayuda a comprender la teoría. Lo más curioso fue que el doctor que además es profesor ( y marqués jejeje) de nuevo se sorprendía ante Arnau, y es que no conciben que sin lesión cerebral no haya mejoría en la apraxia ocular; por eso le expliqué que en la Universidad de Seattle nos dieron la voz de alarma sobre el signo molar presente en una parte del cerebro de Arnau, algo que muchos asocian con terribles consecuencias pero que por suerte no existen en todos los casos, tal y como pasa con Arnau. Así que tras una pequeña conversación sobre la "no mejoría de Arnau" en lo que refiere a los movimientos de cabeza para seguir los objetos (puestos que hay problemas con un movimiento ocular llamado sacádico) la oftalmóloga que también es excelente, decidó volver a solicitar la prueba de potenciales para ver si hay alguna retinopatía, puesto que el signo molar puede conllevar problemas en la retina y riñón. 

¿Sabéis lo que más me sorprendió? Pues que en un momento de la visita, mientras Arnau estaba sentado en la silla mirando letras y números, el doctor les dijo a sus estudiantes que se fijasen bien pues el niño hacía movimientos secuenciales, dijo "es como mirara por secuencias". !Por fin! Un médico de prestigio dice lo mismo que yo, y es que las madres somos las que m ás entendemos a nuestros hijos. Espero que esta observación sirva para empezar a ver más allá de los conceptos actuales sobre apraxia. En mi opinión todavía hay mucha confusión con las personas que tienen problemas en los músculos oculares y/o son bizcos, pues ese tipo de patologías si mejoran con ejercicios y en algunos casos se pueden operar, en cambio, la apraxia ocular no, pues se trata de una patología de carácter citopatológica (más adelante pondré una entrada explicando lo que significa). Por cierto la visión de Arnau tiene un 100 % de agudeza visual.

Al día siguiente (y si, en el mismo hospital, pero la burocracia es surrealista y provoca que los pacientes tengan que desplazarse dos días seguidos cuando en un día se podría realizar todo).fuimos al neurólogo, con el doctor Federico Ramos (y por supuesto dos médicos más que fueron encantadores y magníficos profesionales), un especialista en neurología infantil que además estudia las causas celulares de algunas patologías. Este médico nos tiene encantados a mi marido y a mi, y por supuesto a nuestro hijo Arnau pues tiene un trato buenísimo con lo peques. Pero algo muy importante es lo bien que nos explica y entiende, y lo que sabe sobre estos síndromes y patologías que son muy desconocidas aún pues están en estudio. Comentamos también la semnblanza con algunos rasgos del autismo, pero sin serlo,pero hay características similares (y genes comunes). 
Y sí, Arnau tiene problemas de motricidad fina, es un poco rudo en la motricidad gruesa, pero las pruebas del riñon salieron bien y esta vez le encontraron los reflejos (la hipotonía que conlleva su patología a veces es muy cruel). Eso sí, hay que vigilar el tema de las caídas, Arnau cae más que los demás, pero como se levanta, es un campeón, y como sigue adelante, aunque hay un pequeño problema, los esguinces, pues a veces estas caídas, al tener tanta hipotonia, traen la consecuencia de un esguince, por eso es recomendable hacer vendajes como los de los futbolistas siempre que estos niños tengan que practicar algún deporte o bien ir por terrenos muy escarpados; por ejemplo, para al equinoterapia Arnau lleva sobre el tobillo con buen cordaje que le permiten tener el pie muy sujeto y que no se doble si al caminar por la montaña tropieza. 

La conclusión es que lo que hay es lo que hay, y que debemos esperar los resultados definitivos de las pruebas en USA, al igual que cada año hay que ir haciendo visitas a los especialistas y algunas pruebas, pero se que Arnau saldrá adelante, en casa estamos seguros, es un campeón!!

Last week we had visits ! What better way to start the year but the doctor cabinet is in ! This time we played ophthalmology and neurology. As always, we were in ophthalmology accompanied by two teachers and other professionals who perform medical specialty and to do an ocular apraxia like Arnau helps them understand the theory. The strange thing was that the doctor who is also a professor (and Marquis lol) again surprised to Arnau, and is not conceived without brain injury has not improved ocular apraxia , so I explained that Seattle University we sounded the alarm about the sign present in a molar part of the brain Arnau , which many associate with dire consequences but luckily not exist in all cases , as about Arnay . So after a little conversation about the "no improvement Arnau " when it comes to head movements to track objects ( posts that there are problems with eye movement called sacaddes) ophthalmologist who is also excellent, decided reapply potential test to see if any retinopathy, since the molar sign can lead to problems in the retina and kidney.

You know what surprised me ? Well, at a time of the visit, while Arnau was sitting in chair looking letters and numbers, the doctor told his students they should rest well because the child was sequential movements , said "it looked like sequences " . ! Finally! A prestigious doctor says the same as me, and that mothers are the ones who understand m ore our children . I hope this observation serves to begin to see beyond the current concepts of apraxia. In my opinion there is still a lot of confusion with people who have problems in the eye muscles and / or crossed , as if such diseases improve with exercises and in some cases can be operated , however , ocular apraxia therefore not be This pathology of cytopathologic character (later put a post explaining what it means) .Certainly the vision of Arnau has a 100% visual acuity. 

The next day (and yes, in the same hospital, but the bureaucracy is surreal and causes patients to have to travel for two days when in one day could make all) . Went to the neurologist with Dr. Federico Ramos (and course more than two doctors were lovely and gorgeous professional ) , a specialist in child neurology further studies the cellular causes of some diseases. This doctor has us delighted my husband and me, and of course our son Arnau. But something very important is how well we explain and understand, and what you know about these syndromes and diseases that are unknown as they are still under study. Also discussed the semnblanza with some features of autism , but not be, but there are similar characteristics ( common genes).
And yes, Arnau has fine motor problems , is a little rough in gross motor skills , but tests of kidney went well and this time I found the reflections ( hypotonia associated with their pathology is sometimes very cruel) . Yes, you have to monitor the issue of falls , Arnau falls more than others, but as it stands, is a champion , and as it continues, although there is a small problem, sprains , because sometimes these falls , having so hypotonia , bring the result of a sprain , so it is advisable to make bandages as footballers always that these children have to play sports or go by very steep terrain , for example , leads to the equine Arnau on ankle good string that allow you to walk the very subject and it does not bend when walking trips over the mountain .

The conclusion is that what is is what is, and we should expect the final results of the tests in USA , like every year there you go making visits to specialists and some tests, but Arnau will succeed in house are sure he is a champion !


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