Musicoterapia en el Institut Català de Musicoterapia.

Hace tiempo que escribo algún post sobre la terapia con música, conocida como musicoterapia. El motivo no es otro que buscar y buscar algo que encaje con las otras dos actividades que realiza, para tener un equilibrio que le ayude en su vida. 

Y encontré el Institut Catalá de Musicoterapia, que ofrece sesiones para pequeños y jóvenes con necesidades especiales. Llamamos, quedamos y nos encontramos con Nuria, una persona altamente cualificada como psicóloga y profesora de música pero que además es musicoterapeuta (imparte clases a maestros y músicos que quieren realizar esta terapia). 

Ha sido una gran suerte conocerla, a ella y al profesor de música que también la acompaña, Jordi. Ambos han llegado al corazón de Arnau, quien a pesar de la distancia, el frío o la lluvia no quiere perderse ni una sola sesión; y es que para Arnau realmente no son sesiones, son ratos que pasa con maestros que además de enseñarle juegan con él y se divierte.

Además. puedo presumir que coincido con Nuria en la admiración que tenemos hacia el eminente neurólogo Oliver Sacks, de quien hemos leído varios libros, sobre todo uno que he citado en este blog y que se titula Musicofilia.

Pero lo mejor de todo ha sido la reacción de Arnau ante la música. El primer día que nos vimos todos para la entrevista, Arnau se sentó al piano y tocó durante 25 minutos, sin saber que tocaba pero con sentimiento, y por increíble que parezca lo que sonaba era armonioso!!!....Todos nos miramos sorprendidos escuchándole, y decidimos si o si que debía continuar teniendo contacto con la música, sobre todo porque en casa no sabemos mucho de música, lo único que hacemos es disfrutarla escuchando melodias, ritmos, y todo tipo de estilos. 

La terapia funciona muy bien, pues Arnau además de expresar mucho con las melodias, aprende cada día más, y por si fuera poco no sólo se atreve con el piano, también con la armónica, el tambor, la bateria, la trompeta ( y como le suena, parece increíble un niños tan pequeño que la haga sonar) e incluso la guitarra. Pero su favorito es el piano!!! 

Pronto grabaré un video de él tocando una pieza pequeña con Nuria o Jordi. Y por supuesto contaré más sobre este tipo de terapia.

Creemos, tanto mi marido como yo, que con la música de Nuria, la equinoterapia de Regina (nunca me puedo olvidar de ella, Tambor y todo el equipo de Camins a Cavall), y el taekwondo de Alberto y Sergi, nuestro pequeño Arnau ha completado el circulo, llegando, desde nuestro  punto de vista como padres, a un gran equilibrio emocional, sensorial, social, de aprendizaje y físico.

GRACIAS A TODOS

Os dejo estas fotos de mi artista favorito!!!!  

"El qui sorgeix a partir del que..."

Oliver Sacks

Un cuento: Los paraguas

La semana pasada hablé con una amiga, que es mamá, y es mamá de un pequeño que tiene algo que le hace especial. Pero es demasiado especial, y le dicen que ya no puede estar con los otros niños, yo no puedo ayudarla, y ella sólo quiere ayudar a su hijo. El niño tendrá que ir a otro sitio, con otros niños especiales, pues el lugar en el que ahora está ya no tienen recursos dicen, entonces empezará otra historia pero intentaremos estar a su lado. Aquella mamá me contó su pena, sus anhelos y me hizo pensar en algo que transformé en cuento. Os lo voy a dejar aquí, porque me apetece. Lo que somos lo seremos siempre, y eso nos hace únicos a todos.

"Los paraguas

Había una vez un niño que tenía un paraguas amarillo. Lo llevaba sobre su cabeza, aunque no lloviera....! Y al revés!.

Ese paraguas brillaba mucho, pues las varillas que sujetaban la tela amarilla, quedaban al descubierto y el sol reflejaba sus rayos sobre ellas.

Pero un día alguien dijo:

-         -  No, el paraguas sólo se debe utilizar cuando llueve.

Y otra persona añadió:

-          - No, el paraguas jamás puede sujetarse al revés.

A pesar de las palabras que escuchaba, el niño no estaba triste porque su paraguas brillaba.

Un día, vino una persona y tomó al niño de la mano mientras recogía el paraguas con la otra, los llevó hasta una casa grande, con jardín, árboles, columpios y una fuente. Ahí dejó al niño y le devolvió el paraguas muy bien cerrado.

-          - Ya puedes usar el paraguas, aquí no te ve nadie.

Cuando el niño miró a su alrededor vio a otros niños en el jardín, y algunos sujetaban un paraguas.  Unos lo tenían dobladito y se imaginaban que era un instrumento musical y soplaban y soplaban notas de armonía; otros tenían un paraguas largo y robusto que apoyaban en el suelo a modo de bastón, para parecerse a los ancianitos de la residencia de al lado; algunos lo abrían y lo giraban a su alrededor mientras cerraban los ojos, a saber qué imaginaban ; y los demás se habían cansado de los paraguas, por eso los colocaron uno sobre otro hasta que construyeron una inmensa colina de colores, texturas, tamaños y brillos.

Aquel niño observó la montaña de paraguas abandonados y asustado apretó el suyo, todavía cerrado, contra su pecho.

Una persona se le acercó y le dijo:

-          -No puedes salir a la calle como los demás. El paraguas debe usarse cuando llueve, y debe sujetarse por el mango. No lo pongas al revés porque se llenará de agua. Hasta que no aprendas a llevar el paraguas como es debido no podrás volver a tu casa.

Las lágrimas brillaron en los ojos del niño, pero antes de permitir que cayeran sobre sus mejillas, abrió de nuevo su paraguas amarillo y como siempre, lo sujetó al revés. El paraguas brilló otra vez mientras recogía agua cuando llovía para guardarla y regar las plantas los dias calurosos, y cuando el viento soplaba fuerte lo colocaba frente a él y paraba las ráfagas de aire, y cuando el camino estaba lleno de piedras lo apoyaba en el suelo como un bastón para caminar, y cuando quería bailar lo cerraba y lo movía al ritmo de la música, de aquella música que soplaban otros niño sobre sus paraguas dobladitos y que nadie podría parar jamás.

Pasaron los dias, las semanas y los meses. Tal y como querían las personas, el niño sujetaba el paraguas sobre su cabeza cuando llovía y no se mojaba, pero cuando hacía sol siguió llevando el paraguas amarillo al revés.

Y un dia, una persona que miraba al niño con el paraguas amarillo, por fin dijo en voz muy alta y clara:

-          - Sólo los verdaderos artistas llevan paraguas cuando no llueve."

Cuento original propiedad de Apraxia06, autora y del blog: Diari d'una Apraxia Ocular ( derechos bajo copyright, prohibido el uso lucrativo).

Camins a Cavall y una sesión diferente de terapia. A different therapy session.

Esta mañana hemos tenido una sesión de equinoterapia muy diferente. A causa de un frente muy frío hemos amanecido con bastante nieve en Barcelona, Baix Llobregat, y en una gran parte de Catalunya.

Y esto es lo que ha pasado cuando hemos llegado a Camins a Cavall, que todo estaba espolvoreado como si se hubiera derramado un bote de azúcar glass!!!

Aunque esto no ha menguado para nada las ganas de Regina y Marta para estar al lado de Arnau, ni tampoco las de Arnau y las nuestras para disfrutar de la mañana tan diferente que nos esperaba.

Creo firmemente que una imagen vale más que mil palabras, y yo tengo un montón de imágenes. Aquí os las dejo para disfrutar.

Arnau se movido sobre la nieve como si toda su vida la hubiera pisado y como véis en las fotos se ha divertido junto a Regina y Marta, sus amigas pero también terapéutas. Han hecho este gracioso muñeco de nieve.

Sin lugar a dudas ha sido UNA MAÑANA MARAVILLOSA!!! Gracias Regina, Marta y Tambor.

This morning we enjoyed a direfente therapy. The cause was the snow that has fallen over many parts of Catalonia, leaving white like a cloud of flour has been spilled on it. It was a different equine therapy session but wonderful. Arnau is moved over the snow as if his whole life had been pressed and as you can see in the photos has fun with Regina and Marta, her friends but also therapists. They did this funny snowman.

Certainly has been a wonderful morning! Thanks Regina, Marta and Tambor.

Reflexión sobre la Apraxia Ocular y su desconocimiento.

Arnau tiene Apraxia Oculomotora, vamos a hacerle un TAC para ver si tiene un tumor, pero tú no te asustes.

Mira de una forma peculiar.

La apraxia ocular es como llevar gafas y verse la barillas por el rabillo del ojo.

Sólo afecta al movimiento de los ojos.

No está definida en nuestra base de datos. (en una renombrada entidad ocular)

Si tiene hipotonia es normal que tenga apraxia ocular.

Bueno, pues esto son las cosas que tengo que leer y oír por parte de profesionales, con título universitario y colegiados. Son personas que en un momento han reconocido no saber que era este problema. 

Vale, que no sepan que es la apraxia ocular lo entiendo, a muchos médicos les he tenido que repetir dos veces el nombre, y a otras personas hasta tres.. Pero que encima no se molesten en conocer qué pasa con la apraxia ocular, cómo qué puede ser la antesala de síndromes de gravedad, me molesta mucho.

Me han insinuado que tendrá déficit de atención....pues yo como en el blog “ Yo amo a alguien con ¿TDAH?”, es muy fácil poner un calificativo que no existe , aunque a mi no me van a hacer creer lo que no es cierto, y el problema de Arnau no es éste.

Entiendo que se necesite una “etiqueta” para poder avanzar, nosotros aún esperamos la definitiva, si es que la hay (me contó un médico que el 50% de los niños que visitaban en cierto hospital no tienen un diagnóstico definitivo). Pero la “etiqueta” debe ser en positivo, puesto que poner la etiqueta errónea puede ser muy grave.

De verdad creen que si la solución fuera poner gafas, operar la vista o repetir ejercicios motores no lo haría? Para ayudar a mi hijo estoy haciendo lo que no tiene nombre y todas las terapias que ha hecho las hemos escogido nosotros, sin ayuda de nadie, porque  sólo te dicen tu hijo tiene esto y vamos a hacerle más pruebas para ver si la causa es un síndrome u otro, de esos síndromes terribles con consecuencias nefastas. Pero no nos rendimos, y por supuesto no entendemos como se puede trivializar la apraxia ocular. Si me atrevo con la apraxia, me atrevo con todo. Y eso ha sido lo que nos  ha impulsado a prescindir de ciertas personas del entorno de Arnau, de discutirnos y de tomar decisiones particulares y escoger lo mejor, sin dejarnos engatusar por nada ni por nadie, tanto oficial como privado. Ahora ya sabemos lo que le conviene a Arnau y no vamos a parar de darle todo lo que esté en nuestra mano, pues la apraxia es por desgracia la patita que asoma y detrás puede existir un lobo.

Por eso pido que antes de hablar de ella lo mejor es buscar información, y en este blog la hay , pero si no quieren leerla aquí la pueden buscar como he hecho yo durante horas, días y meses.

Visita al Oftalmólogo. Visit to the Ophthalmologist

Hace unos dias, Arnau tuvo una visita con la oftalmóloga habitual. Ella es una médico con un curriculum  muy amplio y conoce la apraxia ocular, siempre ha confirmado el diagmóstico a pesar de que no sabemos si hay algo más relacionados o que fue lo que desató esa decadencia neuronal que impide que los ojitos de Arnau realicen los movimientos sacádicos como quienes no tenemos problemas.

Siempre que Arnau es visitado por los espcialistas ( neurológos, endocrinos, oftalmólogos, etc), suelen acudir médicos que trás haber obtenido el titulo quieren ser espcialistas o bien los que comienzan en la espcialidad y nunca han visto una apraxia ocular y acuden como oyentes a la consulta. Pero el otro día había  nada más y nada menos que CINCO médicos para Arnau, tres de los cuales no habian visto en su vida una apraxia ocular como la de Arnau, que es de manual. (si es que hasta las enfermedades las borda mi niño). 

Dos de los médicos son grandes especialistas, jefes de los más prestigiosos departamentos oftalmológicos de hospitales catalanes; incluso uno, y lo digo como anécdota, es todo un conde con título nobiliario (la aristrocacia a los pies de Arnau, que mando en todo momento); bueno, pues este médico de prestigio confirmó que el seguimiento y movimiento de cabeza, así como la sacudida son propios de la apraxia oculomotora que padece mi pequeño. El médico también dijo en un momento que de tratarse de otro tipo de seguimiento ocular estariamos ante una ataxia grave, como la apraxia ocular vertical, pero todo eso ya lo sabía, y los que leéis el blog también pues he puesto entradas donde se explican todos los TIPOS DE APRAXIA OCULAR QUE EXISTEN.

Me sorprende que todavía haya personas que duden acerca de la apraxia. No tiene nada que ver con la agudeza visual, con el estrabismo, con la miopía, o con daños en los músculos, nervios y canales. La apraxia ocular no se soluciona ni con operaciones ni con gafas, de ser así es otra patología y no hay que confundir. Pueden convivir pero no tienen nada que ver.

La apraxia ocular es neuronal y puede que a veces genética o por otras causas. Es lamentable que algunas insituciones públicas como los cdiaps y eaps y otras privadas no quieran saber más sobre una patología capaz de reunior a cinco médicos entorno a un niño. Pero no hay más que añadir, no tiene cura pero se puede vivir con ella, se puede disfrutar del mundo y ser feliz.

Este post es sólo una opinión personal (apraxia06)

A few days ago, Arnau had a visit with the ophthalmologist usual. She is a doctor with a curriculum broad and known ocular apraxia, always confirmed the diagnosis even though we do not know if there is anything else that was related or sparking that decline that prevents neuronal Arnau eyes make movements saccades as those who have no problems.

Whenever Arnau is visited by espcialistas (neurologists, endocrinologists, ophthalmologists, etc), doctors often turn after obtaining the title espcialistas or want to be starting on the espcialidad and have never seen a ocular apraxia and attend as listeners query. But the other day was nothing more and nothing less than five doctors for Arnau, three of whom had not ever seen one like ocular apraxia Arnau, which is manual. (if the disease until my child overboard).

Two doctors are great specialists, heads of the most prestigious ophthalmology departments of Catalan hospitals, even one, and I say this as an anecdote, is a noble title earl (the aristrocacia Arnau at the foot of that command at all times) -well, for this prestigious doctor confirmed that monitoring and nod and shake are proper oculomotor apraxia my little suffering. The doctor also said at one point that treat other eye-tracking would result in a severe ataxia, ocular apraxia as vertical, but all that I knew, and who read the blog too as I have explained all entries where ocular apraxia types that exist.


I'm surprised there are still people who doubt about apraxia. It has nothing to do with visual acuity, with strabismus, with myopia, or damage to the muscles, nerves and channels. The ocular apraxia is not resolved or operations or with glasses, if so is another disease and not be confused. They can live together but have nothing to do.

The  ocular apraxia is neuronal and may sometimes genetic or other causes. It is unfortunate that some public Institutions and other private and do not want to know more about a disease capable of reunior five doctors around a child. But there's more to add, no cure but can live with it, you can enjoy the world and be happy.

This post is only a opinion from me (apraxia06)