He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

lunes, 23 de abril de 2012

Libro: " Leer para hablar" / Book: "Read to talk"

Título: Leer para Hablar
Autor: Marc Monfort y  Adoración Juárez Sánchez

Este libro me lo recomendó la logopeda de Arnau, una mujer a la que he nombrado otras veces llamada Mariona y que ha comrpendido perfectamente la dolencia de Arnau, es más, me dijo " lo que pasa es que a tú hijo no se le nota nada físico, ese es el problema de mucha gente cuando lo ven.". Así es, Arnau es especial, si, pero está en tierra de nadie (por cierto, una mamá de educación especial creo que inglesa o americana va a darnos pautas a través de facebook y ya os contaré....por que ella también tiene un hijo con apraxia ocular).
Bueno, al libro, ya que además hoy es el día de regalar libros (vale, eso en casa nos lo saltamos siempre pues los libros son como el pan y nos alimentan a todos).

Como he dicho, el libro lo escriben Marc y Adoración, logopedas, maestros, especialistas en lenguaje y pedagogía que con un trabajo dedicado y profundo nos transmiten una serie de experiencias que convierten en manual para proponer unas pautas; y desde mi humilde opinión de madre sin ninguna titulación al respecto me parece un trabajo maravilloso.

Quiero aclara antes de hacer mi "crítica personal" que este libro es como mi hijo, hay que leerlo con paciencia pues está lleno de vocabulario y estructuras que en un principio pueden estar dirigidas a u n público con amplios conocimientos de logopedia y pedagogía, pero si se pone interés y calma se entiende perfectamente el mensaje.

Una de las cosas que más me gustó fue que los autores tienen en cuenta la participación familiar y piden que la familia sea orientada para que pueda desde el entorno más cercano al niño con problemas, dar una ayuda suplementaria a los profesionales.

También quiero destacar que la referncia al habla después de la lectura es una vía que nos lleva a la cultura y si se tiene cultura por supuesto se tiene libertad , y ahí en la adquisición del habla y por lo tanto cultura hacen incapié en este texto.

Entre las informaciones más importantes destacaría que: 

1 - cada niño tiene un ritmo de aprendizaje.
2 - si este ritmo no es respetado los pequeños con necesidades especiales en la escuela terminan por recibir una enseñanza más pobre que la del resto de alumnos.
3- la introducción del habla se debe hacer en función de la patología del niño, y sobre todo hay que darse cuenta que hay muchos tipos de problemas y que algunos necesitan ver dibujos y otros ver palabras...pero hay que saber que tiene cada niño y no ponerles a todos en un par de patrones pues hay más patologias de las que nos imaginamos.
4 - referente a la escritura también se debe tener en cuenta que los niños con dificultades motoras presentaran dificultades y facilitarles herramientass es lo mejor...pero esto lamentablemente no ocurre en la mayoria de los casos.

Si tengo que quedarme con unas frases del libro destacaría:

"....lectura y escritura son destrezas lingüisticas, son prolongaciones del lenguaje....su aprendizaje no puede programarse como algo aislado....debe formar parte del propio programa de estimulación del lenguaje...."

Es una lectura fantástica, llena de esperanza al menos para nosotros y como tiene muchos ejemplos, salvando las distancias, a veces me ha parecido encontrar reflejos de Arnau en algunos casos que comenta.

Marc Monfort sigue una linea de trabajo con criterios claros que deberian ser aplicados por todos los centros educativos, colegios, eaps (que no saben ni quieren saber que es la apraxia ocular pero ya me da igual), cdiaps , centros médicos , etc. Y aunque a veces su discurso directo, sin tapujos y claro como el agua  puede molestar a algunas personas creo que tiene más puntos positivos que seguir y para mi se ha convertido en un "autor de culto".

Gracias Mariona por esta recomendación imprescindible....y por cierto, lamento no poder seguri con ella, pero ni el presupuesto ni el tiempo de Arnau nos permiten hasta setiembre continuar. Eso si, en setiembre habrá más logopédia.



Book: Read to Talk
Author: Marc Monfort and Adoración Juárez Sánchez


This book has been recommended by Arnau's speech therapist called Mariona. These authors are a greats professionals of speech therapy and pedagogy and he has work really hard around the world with childrens who have differents pathologies. For the authors; a help of family is very important in development of the child and the family need to be informed about they can do to help. Also, authors says that how every child has his self paced learning the enviroments must respect that because some times the children with pathologies could receive worse education than others. It's really important a knowledge about the pathology and how the child need to learn, first to read, after to talk and at last to have a big knowledge. 
To me this book has been one of the most important readings and I recommend without any doubt.


This is my opinion and my critic.

miércoles, 18 de abril de 2012

Imágenes de la Fiesta del Sexto Cumpleaños de Arnau. Arnau's 6 years old party.

Arnau celebró su sexto cumpleaños con una fiesta muy bonita. Contratamos la actuación de un joven mago que hizo las delicias de los niños por su animada puesta en escena, los números y su cariñosa simpatia con los peques.  Sin duda alguna lo volvería a contratar por la atención y el interés que tuvo con la apraxia de Arnau. Se llama Mag Xavi y os dejo el link de su web.

Web: Mag Xavi


También el lugar donde celebramos el cumple es un sitio conocido por Arnau, el chiquiparque Planeta Màgic de la calle Castillejos, donde nuestro peque tiene buenos y buenas amigas y donde se le cuida y trata muy muy bien.

Web Planeta Màgic (por un error tipo informático con el link lo he suprimido pero en su lugar recomiendo poner el nombre en el buscador que tengáis y disfrutar de lo que la web ofrece)

Estas son las fotos y pronto os cuelgo un video resumen.









martes, 17 de abril de 2012

A partir de los 6 años finaliza la atención en el CDIAP.

Si el título tuviera entonación sonora seguro que alguien, a pesar del esfuerzo que yo podría hacer, notaría cierta alegría provocada en grado máximo por el alivio que me provoca dejar de la lado una institución a la que le sobran directivos y le faltan muchas cosas. 

El CDIAP al que Arnau acudía era una entidad privada que ejercía como pública dando servicio a los niños con NEE hasta los seis años. Nuestro paso por ese centro ha sido variopinto y seré breve resumiendo; encontramos unas instalaciones escasas y muy inapropiadas para personas con dificultades físicas que por suerte cambiaron de ubicación y mejoraron en prestaciones y adaptaciones; en lo que se refiere a la rapidez del servicio diré que dependía de no sé exactamente qué, pero fluctuaba...si, como las acciones de repsol. Por otro lado nos encontramos un cartel profesional cambiante, algunos de ellos hartos marchaban en busca de algo mejor, y otros venían; de todos modos, los servicios ofrecidos a los niños eran de psicología, fisioterapia y logopedia según considerasen tras el examen al niño, además de la visita correspondiente con la dirección y con un/a neurológo/a anuales.Ahí es donde comienzas muchas veces a darte cuenta como funcionan estas cosas, estos sitios, si, como otros muchos lugares a los que por narices tenemos que llevar a los niños que además de sufrir alguna patología tienen que padecer ser objeto de investigación y debate. 

Las terapias a Arnau le han ayudado pero ahora se le quedan cortas, además, creo que algunos profesionales han fallado interponiendo sus problemas personales a los del niño y que no han sido capaces de empatizar, sólo mirando por su mejora profesional intentando manipular hasta el último minuto, pero lo tengo claro, LO PRIMERO EN ESTE MUNDO ES MI HIJO y no perdono ha nadie que le haya hecho daño, perjudicado, o mentido...nunca. Y por supuesto, estoy harta de que no se molesten a saber más sobre la apraxia ocular, porque si no fuera por este blog y por la información que hemos dado a determinadas personas no sabrían lo que es, ya que todos me han reconocido que Arnau era el primer caso que trataban.Y NO....NO SE VA A CURAR NUNCA PORQUE ES LO QUE HAY Y PORQUE NO PODRÁ JUGAR A JUEGOS DE PELOTA HASTA QUE PASE MÁS TIEMPO YA QUE SU PROBLEMA ES NEURONAL Y SUS OJOS NO PUEDEN SEGUIR CORRECTAMENTE UN MOVIMIENTO TAN RÁPIDO COMO EL DE UN BALÓN.

Hay muchos escritos con quejas, y mil veces pensaba cuanta razón tenían, pero no sólo esos escritos llegaron a mi, también he hablado con otras madres y familiares y he escuchado más quejas, así que espero que las chicas de Plataforma de Inclusión puedan aclarar algo en cuento a los CDIAPS se refiere en la reunión que tienen pendiente con el gobierno de Catalunya. (de las otras entidades ya tendremos tiempo de hablar más adelante porque también se las traen, tanto públicas como privadas)

De todos modos he encontrado de todo, y nuestra experiencia tendria una valoración de un 7 en general y Arnau va a continuar con la logopeda, alguien que por fin encuentro con una linea de pensamiento afin a la de mi marido y a la mía.Y por fin he dicho cosas que hace tiempo quería decir...menudo alivio!!!.

sábado, 7 de abril de 2012

Per molts anys Arnau!!! y Por el Día de la Apraxia Ocular. Congratulations Arnau and The Oculomotor Apraxia's Day !!!!

Hace 6 años que mi hijo Arnau nació. Fue un día duro pero con un resultado maravilloso, nuestro pequeño, un niño lleno de alegría, de fuerza, de simpatía, inteligencia, bondad, y muy muy guapo. Lo curioso es que un día 7 de Abril, tras el parto, Arnau abrió los ojos enseguida para mirar..........de reojo.

Nos ha costado entender esa mirada en un recién nacido, recuerdo incluso que las enfermeras decían que jamás habían visto a un bebé mirar de reojo.

!Que equivocados estábamos todos! Arnau no miraba de reojo, tenía apraxia oculomotora y giraba su cabecita para vernos, el quería conocer su entorno y sus ojitos no colaboraban pero su inteligencia le hizo buscar, con tan solo unas horas de vida en este mundo, una solución y la encontró girando su redondita cabeza.

Cuando Arnau comenzó a moverse con gran esfuerzo y no conseguía moverse, cuando sus ojitos preciosos no seguian los objetos, cuando le diagnosticaron Apraxia Oculomotara ( OMA es la abreviatura en inglés ), decidimos buscar información a algo que algunos profesionales ni siquiera conocían. Y hace casi dos años que este blog vió la luz.

Los motivos que nos llevaron a crearlo han sido muchos y ya cuento la historia de Arnau, sus contratiempos y sus avances en otras entradas, pero diria que las principales razones son:

1 - Dar a conocer la Apraxia Oculomotora
2 – Apoyar y ayudar a las personas que la tienen y a sus familias si lo necesitan
3 - Averiguar por qué, cuándo y cómo se produce
4 - Estar informados del desarrollo de la Apraxia Oculomotora, sus etapas, sus grados y las afectaciones en las diferentes áreas físicas e intelectuales de las personas que la padecen
5 - Saber que soluciones, tratamientos, terapias y ayudas existen en estos momentos para la Apraxia Oculomotora
6 - Conocer a otras personas que padecen Apraxia Oculomotora para que sus experiencias y su vida nos ayude a todos.

Despacio este blog se ha hecho un hueco y puedo decir que me siento feliz de haber ayudado a algunas personas, aunque más feliz me haría saber que la apraxia tiene un tratamiento y que nadie la sufre.
Por todo esto, por Arnau, por todos los niños y las personas que sufren este tipo de Apraxia, he decidido que hoy, 7 de Abril y todos los 7 de Abril en la eternidad serán, al menos para mi familia, el DIA INTERNACIONAL DE LA APRAXIA OCULAR. Asimismo hemos creado este pequeño símbolo para acompañarlo y espero y deseo que os guste.



Aunque todavía no hay consenso todavía pero hay en el mundo personas, en su mayoría de habla inglesa, que tienen un grupo de apoyo en Facebook creado por una maravillosa persona, Stephen pero gestionado, seguido y apoyado por estupendas madres de pequeños con Apraxia Oculomotora. También podéis encontrar en el blog, en la parte derecha los links de los blogs de algunas mamás de habla inglesa y que me gustaría pedir que sean leídos por la gran ayuda e información que contienen.

De alguna manera deseo hacer este pequeño homenaje a las personas, sobre todo las madres, que día a día luchan para hacer de este mundo algo mejor y las personas que con sus mensajes nos cuentan como viven sus vidas y salen adelante, aportandonos un gran alivio (gracias a Nicole, Shannon, Stephen, etc  por sus mensajes) y eso se refleja en el grupo de Facebook y en sus blogs.

Por cierto, hay un traductor de google en un lateral de blog que permite leer el blog en casi cualquier idioma y aunque seguramente no sea la mejor traducción siempre es una ayuda, de la misma manera que me ayuda con toda la información que encuentro en otras lenguas.

Pero algo tengo claro, y es que cuando Arnau me pida respuestas al menos le podré dar algunas; del resto tendrá el camino que quizás él seguirá, pero con seguridad no se termina con un blog, puesto que proyectos no faltan y ganas tampoco.



Felicitats amor meu!!!!!!!

T’estimem tots.

English tracduction by Google translation

6 years ago my son Arnau was born. It was a hard day but a wonderful result, our little, a boy full of joy, strength, sympathy, intelligence, kindness, and very very handsome. The funny thing is that one day on April 7, after delivery, Arnau soon opened his eyes to look .......... sideways.

We struggled to understand that look on a newborn, I remember even the nurses said they had never seen a baby look at her.

! How wrong we all were! Arnau not look sideways, had oculomotor apraxia and turned her head to see us, he wanted to know their environment and their eyes were not working but his intelligence made ​​him
 look, with just a few hours of life in this world, and found a solution by turning his little head.

When Arnau began to move with great effort and could not move, when his eyes were following no precious objects, when he was diagnosed with Apraxia Oculomotara (OMA is the english abbreviation), we decided to look for information to something that some professionals did not even know. And for almost two years this blog emerged.

The reasons that led us (my husband and I) to create have been many expalined and I tell the story of Arnau, their setbacks and developments in other entries of this blog, but would say that the main reasons are:

1 - Raise awareness of the Oculomotor Apraxia
2 - Support and help people who have it and their families if they need
3 - Find out why, when and how it is produced (OMA)
4 - Be informed of the progress of the Oculomotor Apraxia, their stages, their levels and the damages in different areas of physical and intellectual people who suffer
5 - Knowing that solutions, treatments, therapies and support is available right now for Oculomotor Apraxia
6 - Meeting other people with Oculomotor Apraxia to his life experiences and help us with it.

This blog has slowly grown and I can say I'm happy to have helped some people, but I will be happier if I  know that apraxia is treated and that no one suffers.

For all this, for our son Arnau, for all children and people with this type of apraxia, we decided that today, April 7 and April 7 all in eternity will be, at least for my family, the INTERNATIONAL DAY THE OCULOMOTOR APRAXIA. 
We have also created this little symbol to accompany it and I hope and wish that you like.




Although there is no consensus yet in the world but people, mostly English speaking, having a support group on Facebook created by a wonderful person called Stephen and now managed, tracked and supported by great mothers of toddlers with Oculomotor Apraxia. 

Somehow I want to make this little tribute to the people, especially mothers, whostruggle daily to make this world a better place and people with messages telling us how they live their lives and go forward, giving us a great relief (thanks to Nicole, Shannon, Stephen, for your messages etc) and this is reflected in the Facebook group and on their blogs.



You can also find on this blog, on the right side the links to the blogs of some English-speaking mothers and would like you to have them read by the great help and information they contain.

Indeed, there is a google translator on the side of blog to read the blog in almost any language, but probably is not the best translation, although is always a help, in the same way that helps me with all the information you find in other languages.

But something I have clear, is that when Arnau ask me for responses at least I can give him some, the rest will take the road that maybe he will, but certainly does not end with a blog, since projects are not missing and wanted either.


lunes, 2 de abril de 2012

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