Entrevista a Eva Giménez, su hijo tiene la enfermedad de Dent, en El Periódico

Cuando leí esta contraportada me emocioné mucho. Eva Ginénez es una de esas mujeres de admirar, una mujer que con todos sus " a pesar de" sale adelante y lucha por todo y en primer lugar por su hijo Nacho que tiene la enfermedad de Dent, una patología rara, de la que se desconoce mucho y que además obliga a quien la padece a tener un historial médico muy amplio, con terribles consecuencias.

Y aunque a Arnau la vida de momento no le está trayendo tantas visitas en el hospital sé lo que es estar pendientes de un tratamiento que....NO EXISTE, que está en fase de experimentación, sé que es tener que contarle a la gente que tu hijo a pesar de sus necesidades y de que no haga lo que hacen los demás también vive, siente, sufre, rie, y es feliz como cualquiera.

Ánimo Eva, y un gran beso para Nacho.

Voy a copiar las partes de la entrevista que más me han impactado y que quiero compartir.

"....-Pero no acaba ahí la historia.

-No. En los análisis de orina vieron que tenía una pérdida de magnesio, potasio, calcio... Nos dijeron que tenía Dent, una enfermedad genética ligada al cromosoma X que afecta al riñón. En Catalunya solo la tiene Nacho, y en España hay 12, ninguno de ellos menor. Eso es fastidiado...

-Dificulta la voluntad de encontrar un remedio, ¿no?

-Yo conseguiré el remedio, aunque sea lo único que haga en mi vida......

...-¿De dónde saca la fuerza?

-¡Querer es poder! No me puedo fustigar todo el día. Tengo un hijo enfermo, esclerosis, no tengo dinero -acabo de pagar la hipoteca de enero-, no he abonado el cole de las niñas de febrero... Pero si pienso en todo lo malo, abro la ventana y me tiro. Así que me marco prioridades y busco soluciones. Hace tres meses creé la Asociación Asdent y ya tengo 104 socios......

....-¿De veras no decae?

-Esa es otra cuestión... Por las mañanas siento que lo voy a conseguir, pero por las noches, cuando todos están ya durmiendo, tengo un sentimiento de soledad total y absoluto. Me paso mirando en internet si ha salido un artículo nuevo sobre el Dent hasta las cuatro de la madrugada. Y me pregunto: «¿Voy a llegar?»"

Yo os invito a todos los que llegáis a este blog a pasaros por la entrevista completa, pero también a  visitar al menos la página web de la ASOCIACION ASDENT .

Link El Periódico: Entrevista a Eva Giménez, fundadora de Asdent

Link de la web de la enfermedad del Dent: Asociación Asdent

Libro: "Cómo enseñar a leer a su bebé" / Book: "How to teach your baby to read", Glenn Doman

Título: Cómo enseñar a leer a su bebé.120

Autor: Glenn Doman

En este libro, Glenn Doman (recomiendo buscar su biografía y sus aportes a las diferentes visiones sobre la inteligencia humana), nos propone un método para que los peques lean temprano, puesto que tanto él como muchas otras personas consideran que leer es la base del habla. Tras haberlo leído diré que no me gustó la sensación de que tenía que "comprar" un producto, pero supongo que al vivir de esto deben además de ayudar, promocionar la empresa; y tampoco creo que lo que no se aprende de pequeño antes de los 6 u 8 años ya no se aprende bien nunca....para mí esto no es cierto pues el mundo está lleno de ejemplos de como aprendemos cosas, por el motivo que sea y a la edad que sea. De todos modos recomiendo el libro pues las ideas que da para hacer en casa con el niño e introducirlo al hábito de la lectura como un pequeño juego son estupendas, además de todo el positivismo que transmite. Diré que en casa, nosotros ya habíamos empezado juegos con fichas donde escribíamos nombres de palabras y que cuando leí que Doman explicaba su método parecidísimo me puse muy contenta. 

También me gusta que considere la figura de la madre verdaderamente importante para el pequeño y por supuesto como un factor clave en el aprendizaje. Es más, Doman defiende a la madre ante aquellos profesionales que creen que poseen la verdad absoluta y desprecian a la familía. Estoy absolutamente de acuerdo con él.

El libro está lleno de ejemplos de historias de superación. Hay personas que dan testimonio tras graves afectaciones, incluso niños a los que les decían que serian como "vegetales" han conseguido salir adelante y llegar a tener vidas como cualquier otra persona, leyendo, jugando, etc...Por supuesto hay a quien no le va bien este método y a quien no le funciona, a lo que hay que añadir que es caro y se desarrolla en pocos centros, pero desde mi punto de vista leer este libro y otros de Glenn Doman es más que recomendable por la mente tan abierta que tiene al transmitir todos sus conocimientos, toda su experiencia generosamente con algo que es ecónomico como un libro o internet.

Esta es la opinión personal de este blog.

Title: How to teach your baby to read.Author: Glenn Doman
In this book, Glenn Doman (I recommend looking for his biography and his contributions to the different views on human intelligence), propose a method for kids to read early, since he and many others believe that reading is the basis of speaking. After reading it I will say that I did not like the feeling that we have to "buy" a product, and I do not think that the thing is not learned before 6 or 8 years you not learn well ever .... for me this is not true because the world is full of examples of how we learn things, for whatever reason and age it is. Anyway I recommend the book because it gives ideas to do at home with the child and introduce the habit of reading as a little game are great, plus all the positivism  in every word. I will say that at home, we had already started games with papers where we wrote words and names; when I read that Doman explained his similar method  I was very happy.
I also like to consider the mother figure really important for the baby and of course a key factor in learning. Moreover, Doman defends the mother to those professionals who believe they possess absolute truth . I absolutely agree with him, The mother is a really key to develop of a baby.
The book is full of examples of successful stories. There are people who give testimony after serious pathologies, including children who doctors said they would like "vegetables" have managed to get ahead and get to have lives like everyone else, reading, playing, etc ... Of course there are those who do not this method does well and who does not work, to which must be added that is expensive and takes place in a few centers, but from my point of view read this book and others by Glenn Doman is highly recommended by the mind as open you have to convey all his knowledge, his experience generously with something that is affordable as a book or internet. 

This is a personal opinion from this blog.

Libros recomendados Recommended books

Desde que a mi hijo Arnau le diagnosticaron Apraxia Oculomotora he pasado por diversos estados emocionales. Al principio busqué información y me asusté, dejé de lado todo lo que luego comprendí que me haría fuerte para poder ayudarle y sólo creí en lo que unas pocas personas que mayoritariamente no estaban informadas ni querían estarlo me decían. Tras un tiempo viendo que alrededor de Arnau se sucedían situaciones poco agradables, mi marido y yo comenzamos a buscar información y tanto en internet como en libros físicos conseguimos encontrar algunas respuestas o al menos tener otras opciones y darnos cuenta de lo que se puede cambiar y mejorar para que Arnau tenga la preciosa vida que se merece.

Los libros que leemos nos ayudan mucho y lo que recomiendo es ir anotando todo lo que se considere relevante, tanto lo que nos guste como lo que no. 

Por mi parte, voy a sugerir unas lecturas que son mi selección personal, que no corresponden a ningún curso, plan de estudios,etc y que por supuesto son pocas pero me han resultado muy educativas y me han abierto la mente. Diria que cualquier persona que tenga a alguien querido con TEA, TEL, TGD (ver entradas de sigla o diccionarios), Torpeza motriz y problemas con la Tonicidad muscular, y por supuesto Apraxia, tanto Oculomotora como del Habla, puede leer estos libros y seguro que sacará buenas conclusiones.

Para cada libro que leeré voy a editar una entrada en el blog y haré un resumen / crítica que espero os sirva de guía.

From we are informed about OMA, we start to reading a lot of books about differents subjects but we think these books could help to understant and find a few answers about differents pathologies as : OMA, Autism, Dyslexia, All kind of Apraxia, etc.
I'm going to publish an entry for every book and I will do an abstract and criticism. I hope this will provide some help.

De la Web Desafiando al Autismo: La Hiperlexia (y más sobre Arnau y sus características al tener apraxia ocular)

Interesante artículo sobre los niños que leen antes de tiempo y los que tardan más en hablar.

Esta web la conocí a través de una de las personas que colaboró en crearla, la Dra Marina que tenía un blog para sus hijos que tienen autismo. Una mamá excelente, buena amiga y buena científica. Con ella aprendí cosas, muchas, además de sobre autismo sobre otras patologías y de como llegar y buscar, como encontrar las respuestas que tanto ansiamos. Ahora, en la web y gracias a Ana Barrero del grupo de Facebook "Hablemos del Tdah" (Ana también es una gran persona, directa, fuerte, luchadora...una auténtica "matriarca") me llega el siguente escrito:

"

HIPERLEXIA: NIÑOS QUE LEEN A TEMPRANA EDAD O HABLAN TARDÍAMENTE : DIFERENCIAS ENTRE CONDUCTAS SEMEJANTES A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Y TRASTORNO AUTISTA.

El énfasis que se pone actualmente en la intervención temprana en los trastornos del espectro autista (TEA) expone a los profesionales a clasificar erróneamente conductas y síntomas  “autista símil” con verdaderos TEA.......

....Existen controversias acerca de si la hiperlexia pertenece a un tipo de TEA o TEL o si simplemente se refiere a una característica particular de algunos niños neurotipicos.

Lo importante es que es una entidad que tiene buen pronóstico.  Frecuentemente se diagnostica retrospectivamente en niños que alrededor de los 3-4 años “salen” del espectro autista. Sin embargo algunos pueden retener algo de conductas oposicionistas o perfil antisocial. Con el tiempo, a medida que la comprensión y expresión del lenguaje mejora desaparecen en forma dramática las conductas repetitivas y autoestimulatorias que estos niños pueden presentar. Alrededor de primer o segundo grado mejora la sociabilización.

En resumen estos niños “emergen” de su autismo porque en realidad nunca fueron autistas......."

Distinguen tres tipos de hiperlexia:

1- niños que leen entre los 2 y 4 años pero no presentan sintomas de TEA.

2- este segundo grado nos habla de niños que leen, calculan, recuerdan y memorizan con avidez, y pueden tener diagnostico dentro de TEA

3- Textualmente dice: "...Estos niños leen temprano, muestran sorprendentes capacidades de memoria y pueden tener además trastornos sensitivos, ecolalia, inversión de pronombres, inflexibilidad, miedos y fobias específicas, rituales, tendencia a alinear objetos, y muy buena memoria visual/auditiva.

A diferencia de los TEA suelen mantener relaciones de reciprocidad con familiares cercanos pero suelen ser distantes con sus pares. Pueden mantener contacto visual y relacionarse sin dificultades con familiares cercanos.

Estos niños suelen ser brillantes en varias áreas. La capacidad de lectura y memoria suele ser sorprendente.

Los rasgos tipo TEA suelen desaparecer con la edad y estos niños tienen un pronóstico excelente ya que “emergen” de un autismo que en realidad nunca tuvieron."

Luego pone ejemplos de tres peques y en uno también se cita que hacía puzzles bien pequeño, además de continuar explicando como cabe destacar a los niños con trastornos visuales y nos dice:

"Trastornos Visuales

En niños con alteraciones visuales congénitas es frecuente que se presenten movimientos estereotipados, trastornos del lenguaje, y trastornos conductuales que pueden simular un TEA.

En ambos grupos existen dificultades en el juego simbólico, estereotipias, y alteraciones en el lenguaje. A medida que los niños crecen y adquieren mayor conocimiento del mundo que los rodea, estas características comienzan a desaparecer.

De hecho en un estudio se realizó  seguimiento a largo plazo de 9 niños con diagnostico formal de autismo y ceguera congénita y de 7 niños sin discapacidad visual con el mismo diagnostico. En la adolescencia, sólo 1 del grupo de niños ciegos cumplía criterios para TEA, mientras que los otros 7 niños (sin trastornos visuales) el diagnostico no había cambiado."

Y ahora yo me pregunto...por qué nadie me hizo caso cuando yo contaba que Arnau se sabía todas las letras del abecedario antes de los 2 años y que las leía y deletreaba, cuando les contaba su gran memoria y capacidad para distinguir melodias de grandes compositores tras haberlas escuchado una vez, cuando comenzó a querer sumar, a tener sus miedos raros y sus dificultades con el juego, a jugar con sus trenes en fila, a hablar con los adultos más que con los niños, a sus dificultades en el lenguaje como intercambiar silabas y letras al hablar, (decir fofa en lugar de sofá o problemas con el "yo, tú, él)... y no sigo más.....Por qué en lugar de eso me dijeron que Arnau era un mimado, que tenía que llevarle al psicólogo porque él era el problema por no seguir el ritmo y que a pesar de su ansia por querer leer no debía avanzarme al nivel de los que se considera "normal".

No voy a parar, no vamos a parar ni mi marido ni yo de luchar por nuestro hijo, de preguntarnos mil cosas y querer encontrar soluciones, por nosotros y por Marisa, por Magdalena, por Carolina,....etc y sobre todo por los hijos de estas maravillosas mujeres.

La Apraxia Oculomotora conlleva en algunos casos más de lo que vemos. Esto es como una carrera ciclista, como un Tour de Francia por ejemplo; hay que pasar metas, y eso hace la investigación como en otras enfermedades, sindromes, conductas o patologías, hasta que un día ganemos la carrera....porque de igual manera que con el Autismo se habla de diferentes tipos con diversas afectaciones y con respuestas diferentes (por ejemplo hay grandes pintores, o investigadores, etc) también la apraxia oculamotora tiene más de una cara, aunque no significa que sea autismo o hiperlexia, pero si que todo lo que tiene un carácter neurológico tiene un vínculo y lo tengo cada día más claro.

Link y fuente de este maravilloso artículo: Desafiando al Autismo: La Hiperlexia



TEA: Trastorno Espectro Autista
TEL: Trastorno Específico del Lenguaje

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Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia II " Reunión con el Consejero de Bienestar..."

Las compañeras de la Plataforma de Inclusión en Catalunya tuvieron una reunión con el Sr. Cleries, Conseller  de Benestar Social en Barcelona. En ella dicen que le expusieron varios puntos acerca los CDIAPS y los problemas derivados de la falta de sensibilidad, medios, recursos, ganas o lo que sea de otros centros y entidades del entorno sanitario, social y educativo de los pequeños, que crean miedos innecesarios en las familias que tenemos a un hijo con NEE. También se ha solicitado una reunión con Irene Rigau, Consellera d'Educació y están a la espera de una respuesta.

Recomiendo que se lea todo el artículo que Kasia (la madre de Nicolau , blog que podéis ver a la derecha), ha escrito en una entrada del blog de la Plataforma. Por el momneto dejo el link:

Reunión Conseller Benestar, Sr. Cleries

Un poco de vocabulario:

CDIAP: Centro Desarrollo de la infancia y antención Temparana / Centre desenvolupament de la infancia i Atenció Primerenca

NEE: Necesiades Educativas Especiales