Entrevista El Periódico a Ángels Prat, maestra de maestros que ahora tiene Alexia pero también escribe.

".....

-Alèxia és la pèrdua de la capacitat per comprendre el llenguatge escrit.

-Sí. S'havia trencat la connexió entre els estímuls visuals i les representacions ortogràfiques emmagatzemades prèviament al cervell. No podia llegir.

-¿Què ha après?

-Després de treballar tant en la pedagogia de la lectura, he entès la sensació que tenen els nens a qui costa aprendre a llegir. Crec que se'ls pressiona molt. A vegades se'ls considera ganduls, i fins i tot se'ls castiga. Ara entenc bé què és aprendre una cosa i oblidar-la l'endemà. Canviaria algunes de les estratègies que fem servir.

-Un exemple.

-Ara veig la utilitat d'una estratègia que, com a experta, no hauria recomanat: lletrejar i llegir síl·labes. També he comprès la seva ràbia.

-¿Sent ràbia?

-Estic enfadada, però també em sento molt acompanyada. Per exemple, la gent de la biblioteca de Sant Just Desvern, on visc i on participava en un grup de lectura, ha vingut a casa a llegir-me.

....."

Bueno, esta es la traducción:

La alexia es la perdida de la capacidad para comprender el lenguaje escrito, se han roto las conexiones entre los estiumlos visuales y las representaciones almacenadas previamente en el cerebro. Ella nos cuenta que ha aprendido que la sensación de los niños a quienes les cuesta leer tiene que ser angustiosa, que se les presiona mucho y que a veces se les considera gandules sin serlo. Ángels nos habla de la estrategia que ha seguido y es la de deletrear y leer las sílabas, algo que como experta nunca hubiera recomendado. Pero aunque siente rábia nos habla de unas personas maravillosas de la biblioteca de Sant Just Desvers que vienen a leerle a su casa.

Vale, y ahora la mía, primero quiero agradecer a Ángels Prat que sea valiente y diga lo que le pasa, que nos cuente que es ALEXIA y que aunque no tiene cura ella sigue adelante haciendo lo que si puede hacer y que seguro que hace superbien, y es escribir, dando ejemplo de no dejarse arrastras por el "no puedo". Me anima leer sobre personas así y por eso siempre quiero compartirlo y os digo que hay que leer la entrevista entera y reflexionar, sobre todo de lo que cuenta de cómo se trata a algunos niños con problemas de lecto-escritura. (Jordi seguro que lo has leído pero se que esta entrevista te gustará).

Deseo que Arnau pueda leer correctamento esto algún día, porque estoy fijandome en que hay algo que no va bien pero con su fuerza de voluntad mejorará, lo sé porque a veces me dice : " màma jo no sabo llegir aixó, ajuda'm" .(mamá yo no se leer esto ayúdame)

Gracias Ángels aunque no puedas leerme.

Link de la entrevistra: Entrevita El Periódico a Ángels Prats y la Alexia

El blog La Princesa de Alas Rosas, autismo y la inclusión.

Os animo a pasaros por el blog de Cristina y leer la entrada:

La Princesa de Alas Rosas y la inclusión

En ella nos informa de algo que ya ha hecho desde que nació y el blog y que sirve de mucho apoyo a algunas familias, a bastantes diría yo. También anima a todos los que quieran a participar en un grupo que se une para hablar, apoyar, ayudar y por encima de todo a pedir que se respeten los derechos de aquellos que tienen autismo o del espectro autista. Os invito a ver la entrada y el blog entero. Y si alguien se pregunta por que hago esto, bueno, pues porque Cristina y pocas personas más me apoyaron desde el principio y lo siguen haciendo aunque ahora ya tengo a muchas más personas tan maravillosas como ella.

Suerte Crisitna.

Hablar claro.

Ya saben algunas personas que conocen la apraxia ocular y otras que la ven como patolgía en sus seres queridos que hay una parte que se refiere a los problemas del habla, y Arnau como comentan otros tiene también esos problemas que son:

-  Hablar lento

-  Pensar antes de responder (pero para poder decir las palabras adecuadas)

-  Repetir la consonante de la sílaba siguiente. Por ejemplo en català dice:  Lulia (Júlia), Sefàfor (Semàfor), Lolenta (Dolenta), etc. 

-  Otro ejemplo: Cuando canta una canción en inglés dice: "Hellolelo" y debería decir " Hello hello"

- Poner el apostofre del artículo como parte de la palabra,.Por ejemplo en català dice: Larbre (L'Arbre)

- Cambiar consonantes de silabas: Murciégalo (Murciélago)

- Supresión de letras en silabas con más complicación de pronunciación: Renió (Reunió)

El caso es que el se esfuerza mucho y que con la logopeda y con nosotros o en clase consigue al final decirlo de manera correcta pero le cuesta. Es como si cada palabra la tuviera que aprender de nuevo y borrar lo que decía de forma incorrecta para meter en ese pedacito de su cabeza la palabra bien dicha. No sé todavía que clase de transtorno específico es pero esto forma parte de ese transtorno neurológico ligado a la apraxia oculomotora que tienen algunas personas que la padecen. Seguiremos luchando para que su habla mejore y pueda ser comprendido por todos, pues a veces dice algo e incluso personas cercanas tienen dificultades para comprenderle y le hacen repetir la frase varias veces. 

Lo cierto es que compartir esto es importante porque aunque aquí ningún médico me ha dicho nada sé que por ejemplo en Canadá, Usa y Chile hay doctores que investigan sobre esta relación entre el transtorno del habla y la apraxia oculomotora. Es más, alguien, en algún foro comenta una posible relación con algún tipo de TEA, y eso lo he pensado varias veces, pero aún queda mucho camino por demostrar.

Dr. James Jan and OMA , Ocular Motor Apraxia (Thanks a lot Cindy from facebook).

En el foro de facebook OMA, una de nuestras miembros comentó acerca de un médico que hay en Vancouver. Se llama Dr. James Jan y trabaja como neurologo en el hospital de niños. Cindy, quien nos comentó la existencia de este eminente doctor, nos habla de que es pionero y gran estudioso de la patología de la apraxia. He encontrado un trabajo que ha hecho donde relaciona la apraxia oculomotora con el retraso motor y los problemas en el habla, incluso con la apraxia del habla. Pongo lo que dice y lo traduzco.

Abstract / Resumen :

Detailed neurological, speech and language, psychological, and neuroimaging studies were carried out in eight children with the diagnosis of congenital ocular motor apraxia. The neurological examination showed clinical evidence of cerebellar vermis abnormality (hypotonia and truncal ataxia) in all cases. Neuroimaging studies suggested that the site of neuropathological disturbance of congenital ocular motor apraxia was the inferior vermis. Half of the subjects had associated speech apraxia. The most likely location of brain disturbance, which was responsible for the speech apraxia, was also an as yet undefined area of the vermis. Psychological testing consistently revealed visual-spatial difficulties. These may have been secondary to cerebellar pathology or to developmentally inappropriate sensory input caused by the abnormal saccades. Children with speech apraxia appear to be slightly more affected neurologically than those with normal speech.

Estudios detallados neurolgógicos, del habla y lenguage, psicológicos y también neuroimagenes nos enseñan en 8 niños con apraxia oculomotora como hay evidencia de una anormalidad en el vermis cereberloso, hipotonia y ataxia truncal en todos los casos. También se sugiere que la parte dañada puede estar en la parte inferior del vermis. 4 de los niños tenían apraxia del habla asociada, que no está todavía definida en que área del vermis ocurre. Se revelan dificultades viso-espaciales. Estas pueden deberse o bien a una patología secundaria cereberlar o bien al desarrollo sensorial inapropiado por causa de los movimientos sacádicos anornales. Los niños con apraxia del habla añadida aparecen con un poco más de afectación neurolgócia que los que no la tienen.

Recomiendo que se linke al pdf que hay a la derecha en la parte inferior del resulmen, pero os pongo un poquito de lo que dice:

La apraxia oculomotora fue definida por Cogan en 1952. Esta apraxia se ha relacionado con varios trastornos o patologías, en ocasiones con algún tipo de tumor (no hay que asustarse porque no tiene porque ser en todos los caso, de hecho puede ser ocasionalmente como dice el dr. Jan). También cuenta que aunque se ha considerado una enfermedad rara puede ser que no haya mucha documentación y que no se hayan diagnosticado todos los casos reales (eso es lo que siempre digo, estoy muy de acuerdo). Habla de que pueden haber grados en la apraxia oculomotora (también estoy muy de acuerdo). La apraxia nunca desaparece completamente. Aún se realizan estudios porque hay factores en los movimientos de cabeza y oculares que no tienen una naturaleza definida.

Link: Speech , cognition and imagining studies in OMA

Pues espero que esto sirva de ayuda, a mí me ha servido, además es fácil de encontrar en internet. Voy a intentar contactar con este médico y os contaré todo lo que me diga.

Por mi Arnau, lo mejor de mi vida.

Hoy he tomado otra decisión y estamos, mi marido y yo, contentos de haberlo hecho; es más, hace tiempo que lo estábamos pensando pero por circunstancias y por querer disimular un malestar continuo lo hemos postergado, pero a partir de este momento las terapias de Arnau serán privadas porque ya estamos hartos de la mala gestión que se hace en algunos centros y que AFECTA A MI HIJO QUE TIENE NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. 

Parece mentira que haya quien no sepa que es APRAXIA OCULOMOTORA, parece mentira que haya quien anteponga su currículum y su beneficio personal a un niño con una patología de la que no se curará nunca, parece mentira que si a algunos les ponen delante un niño que  no tenga autismo, tdah o síndrome de down ya no sepan que hacer.

Si un titulado quiere ejercer como terapeuta debe enterarse antes de que es la patología que tendrá que tratar.

Lamentable ha sido todo un cúmulo de situaciones en las que se han producido cambios de horarios a horas intempestivas, cambios en el enfoque de terapias, discusiones en las que se ha tratado a mi hijo como si tuviera un retraso mental y fuera un niño mimado, de pasotismo por parte de quienes le tratan que ni siquiera saben como hacerlo y además me lo dicen tal cual "NUNCA HE VISTO UN NIÑOS CON APRAXIA OCULOMOTORA", "NO SE COMO VOY A ENFOCAR LA MANERA DE TRATARLE".....

De pena es tener que llevar yo misma la documentación e información sobre la apraxia oculomotora a los titulados que están alrededor de mi hijo. 

Pero Arnau, con sus 5 añitos,  es y será nuestra luz, mía y de mi marido, y claro está de su familia. Él nos da fueraza cada día cuando me pone problemas de suma, cuando escribe sus primeras letras y silabas y empieza a leer algunas palabras, cuando deletrea, cuando me dice que ya distingue los planetas, la luna, y las estrellas en el cielo de la noche, cuando dice que sabe que la estrella es estrella porque su brillo centellea y el planeta tiene una luz fija tal y como le enseñé hace un montón de tiempo, cuando....hay miles de cuandos, y voy a luchas por todos ellos y por su futuro digno. 

Y seguiré investigando sobre la apraxia oculomotora, a pesar de saber que puede no ser sólo eso y que me cuesta mucho leer ciertas informaciones a nivel emocional, pero quiero que sepa y quiero darle respuestas si me pregunta en lugar de tenerle con personas que ya no pueden ayudarle más porque no saben y porque todo hay que decirlo, ya estoy harta de poner una sonrisa donde hace tiempo hubiera dicho basta y porque lo que avanza mi hijo es por lo que le damos en casa y en puntuales sitios y por lo su propio afán de superación.

Por mi hijo voy a luchar hasta el final y voy a quejarme a las administraciones a pesar de la poca confianza que me inspiran al ser tan afines a la derecha y parecer ser de los que apoyan lo de "la letra con sangre entra", y aunque en esta entrada no pongo detalles de quienes están implicados lo haré evidentemente en las reclamaciones oficiales porque ya estoy harta. Los padres debemos luchar por los derechos de nuestros hijos, de todos.

Y aprovecho para dar las gracias a Concha de Nuestro Querido Quique y a Cristina de La Princesa de Alas Rosas por estar siempre ahí leyendo y dándome su apoyo a pesar de que ellas tienen también su lucha y un gran trabajo a realizar para que el autismo se conozca. Y gracias a todas personas que me dan su apoyo algunas de manera discreta y casi anónima.

En la foto, Arnau haciendo un descanso mientras subíamos por la montaña, en la base de Montserrat....vamos a hacer muchas excursiones juntos y vamos a luchar a pesar de todo y contra quien sea, porque Arnau,  llegará a todas las cimas que se proponga.

OMA Awareness RAISING AWARENESS OF OCULAR MOTOR APRAXIA, una web de Rebecca

Hola,

Rebecca tiene a Nyah, y Nyah tiene apraxia oculomotora. Rebecca es una madre que como muchas otras no nos conformamos con que nos digan: "Tu hijo o hija mueve la cabeza, tiene retraso motor ..." . Nosotras queremos saber más, queremos ayudar y queremos explicarles a nuestros hijos y al resto del mundo que es la Apraxia Oculomotora. Por eso Rebecca creó está web que ha permanecido en stand-by durante un tiempo pero que deseo que recupere pronto. Yo la pongo porque en ella hay testimonios de otros casos (muy pocos) de pequeños con apraxia oculomotora. Está en inglés pero con google translation o si me lo dicen se traduce. Y ahora os pongo la presentación de la web y el enlace.

Hello,

Rebecca has a daughter called Nyah and Nyah has ocularmotor apraxia. Rebecca is a mother who wants to know more about OMA and she create a web site, but this web was in stand-by for a few time and now I hope she will continue with it because she had done a great and important job. 

I put the link and I copy a part of home greeting by this web. 

Enlace / Link: Oma Awareness

El saludo de entrada / Home Greeting::

"Hello and Welcome to OMA Awareness!

This site was created after it was discovered that there are very few websites for people living with Ocular Motor Apraxia, be they family members of someone with the condition or someone with OMA themselves.

The aims of this website concentrate on three things -

1. To provide information about the condition

2. To offer support and advice to those living with OMA

3. To raise awareness 

In this site you will find straight forward information on what Ocular Motor Apraxia is and how it can affect peoples lives. We also have a forum for visitors to ask questions, seek support and generally connect with others with similar experiences......"