Preguntas y Respuestas sobre Apraxia Oculomotora. FAQ about OMA.

Hace tiempo que estoy unida al grupo de Facebook OMA, que es de habla inglesa , así como al grupo de la web Rare Diseases también angloparlante (podéis ver los links en la parte derecha de vuestra pantalla bajo la etiqueta enlaces de interés). En ambos grupos nos cuestionamos casi siempre las mismas cosas y tenemos dudas parecidas. Gracias a personas como los dos Stephen, Nicole, Dan, etc.. podemos saber como es la vida de una persona adulta con apraxia oculomotora, pero somos pocos a pesar de que estoy segura de que puede haber más personas con esta patología. Pero el motivo de esta entrada es algo que andaba pensando a raíz de todas las preguntas que me hacen las personas al conocer que Arnau tiene apraxia oculomotora. En base a ellas he hecho estas PREGUNTAS FRECUENTES ( FAQ) que respondo yo misma y están basadas e inspiradas en lo que he ido encontrando en varias documentaciones y todas las averiguaciones que hago por mi cuenta y riesgo, así que como digo siempre esta entrada no tiene valor legal o médico puesto que son mi opinión, pero si de alguna manera me ayuda y ayuda a familiares y conocidos míos a saber que pasa con la apraxia ocular.

1 - ¿Tiene cura?

   - No por el momento.

2 - ¿Se puede operar?

   - No por el momento, aunque se han operado patologías relacionadas con problemas en los músculos oculares en personas que podían también padecerla.

3 - ¿Es una enfermedad?

   - Para mí es relativo, considero tras todo lo leído que es un síndrome. Esta es una conclusión que cada uno debe sacar tras leer y averiguar lo que dicen los médicos.

4 - ¿Con gafas o lentes se puede corregir?

  -  No, pues no se trata de un problema de visión, al contrario, muchas veces los que la padecen pueden tener una visión excelente como es el caso de Arnau.

5 - ¿Afecta únicamente a los ojos?

   - No. La apraixa oculomotora tiene también afectación en el sistema motor y en el área del lenguaje, pero se puede manifestar con diferentes intensidades o niveles. Es un error grave pensar que es un movimiento incorrecto de los ojos, pues se trata de una conexión entre neuronas que no funciona como debería lo que provoca la lentitud y en consecuencia las sacudidas o giros de cabeza (depende de cada persona).

6 - ¿Afecta la inteligencia?

   -  No. La apraxia no tiene que ver con la capacidad cognitiva, es más, hay personas increíblemente inteligentes. La afectación cognitiva puede aparecer como en cualquier otra persona que tenga o no apraxia.

7 - ¿Se puede llevar una vida con normalidad?

   - Por supuesto. Eso no depende que quien tiene apraxia oculomotora, sino que quienes le rodean le traten como a cualquier persona teniendo en cuenta que si a veces es un poco más lento no es que sea torpe o no pueda, sino que es por la apraxia. Como dice Nicole: nunca hay que decir "no puedo". 

8 - ¿Hay alguna medicación?

   - Hay y han habido medicaciones basadas en proteínas que no han obtenido los resultados deseados y aún están en proceso de estudios. Podríamos decir que por el momento no está para el público.

9 - ¿Cuántas personas padecen apraxia oculomotora?

   - No tengo ni idea. En primer lugar hay que diferenciar entre los que tienen únicamente apraxia oculomotora y los que la padecen junto a otras patologías. Creo que he contado unas 300 personas con las que puede contactar a través de internet pero estoy convencida de que hay muchas más. Espero poder contactar con algún organismo que pueda facilitarme datos.

10- ¿Las terapias curan o mejoran la apraxia oculomotora?

     - No. Las terapias dan seguridad, ayudan a mejorar emocionalmente. También contribuyen al aumento de la fuerza física y por lo tanto a una mejora motriz y en el equilibrio. Además las terapias ofrecen estrategias en diversas áreas como la lectura y escritura. Las terapias son muy positivas y particularmente las recomiendo.

11 - ¿Los niños y niñas con apraxia pueden asistir a la escuela ordinaria?

   - Si. Pero es importante que la escuela tenga diversas consideraciones y por eso tienen que hablar con las familias y con los especialistas médicos.

12 - ¿Pueden jugar al fútbol o a deportes de pelota?

    - Depende de cada grado de afectación. Parece que hay niños que ya con 10 años juegan al fútbol en cambio a otros les cuesta más o incluso hay quien no puede. No hay que obligar a realizar ningún deporte sino que es mejor que el pequeño decida lo que quiere hacer y ayudarle.

Espero y deseo que estas preguntas y respuestas os ayuden igual que a mi, pues el hecho de escribirlas ya me da fuerzas, pero repito de nuevo que todas las respuestas dadas son mi percepción personal y no tienen valor médico o legal.

I have long been linked to the Facebook group of OMA, which is English speaking and the group of Rare Diseases Web Anglophone also (you can see the links on the right side of your screen under the label links of interest). In both groups we question almost always the same things and have similar doubts. Thanks to people like the two Stephen, Nicole, Dan, etc. .. we know how is the life of an adult with oculomotor apraxia, but few of us even though I'm sure there may be more people with this disease. But the reason for this post is something that I was thinking because of all the questions I get people to know that Arnau has oculomotor apraxia. Based on them I have done these Frequently Asked Questions (FAQ) to answer myself and are based and inspired by what I've found in various documents and all inquiries that I do at my own risk, so as I always say this entry  has no legal and medical value because they are my opinion, but if somehow helps me and helps family and acquaintances to know what happens with ocular apraxia. 

1 - Is there a cure? 

   - Not at the moment. 

2 - Can you operate? 

   - Not at the moment, although related pathologies have operated eye muscle problems in people who could also be exposed. 

3 - Is it a disease? 

   - For me it is relative, after all the reading I think it's a syndrome. This is a conclusion that everyone should take after reading and find out what doctors say. 

4 - With glasses is the remedy? 

  - No, it is not a vision problem, in contrast, often those who have it can have an excellent view as in the case of Arnau. 

5 - Does your eyes only? 

   - No. The oculomotor apraixa also has involvement in the motor system and in the area of language, but may manifest with different intensities or levels. Is a serious mistake to think that is a wrong move the eyes, because it is a connection between neurons is not working as it should causing the slow and consequently the head shaking or turning (depending on each person as explain the book “Dyspraxia and it’s management” about head movements). 

6 - Does intelligence?    

- No. Apraxia has nothing to do with cognitive ability, there are incredibly smart people. Cognitive impairment may appear like any other person with or not apraxia.

7 - Can you lead a normal life?    

- Of course. That's not up to those who have oculomotor apraxia, but those around him treat him like any other person having in mind that if sometimes he’s a little slower is not or can not be clumsy, but it is by apraxia. As Nicole says: never say "I can not."

 8 - Are there any medications?    

- There are and have been protein-based medications that have not achieved the desired results and are still being studied. We could say that for now is for the public. 

9 - How many people have oculomotor apraxia?    

- I have no idea. First we must differentiate between those with oculomotor apraxia and only those who suffer with other conditions. I think I counted about 300 people you can contact via internet but I am convinced that there are many more. I hope to contact in the future a place like OMS that can provide data. 

10 - Cured or improved therapies oculomotor apraxia?      

- No. Therapies provide security, help to improve emotionally. They also contribute to increased physical strength and therefore an improvement in motor and balance. In addition to offering therapy strategies in various areas such as reading and writing. Therapies are very positive and particularly recommend it. 

11 - Children with apraxia can attend regular school?    

- Yes. But it is important that the school has different considerations and so they have to talk to families and medical specialists. 

12 - Can you play football or ball games?     

- It depends on the degree of involvement. It seems that there are children 10 years and play football instead others would cost more or even some people can not. Should not be forced to do any sport but it's better than the tiny decided what to do and help. I hope that these questions and answers help you like me, because the fact of writing gives me strength, but I repeat again that all answers given are my personal perception and have no medical or legal value.

Entrevista a Lolita Terol, Psicopedagoga: "......Como actuar si otros niños le pegan...o si pega a otros niños? ..."

 "......Como actuar si otros niños le pegan...o si pega a otros niños? gracias

» Antes de nada, aclarar que es normal que los niños cuando empiezan a socializarse de forma más activa, entre los 2 y los 5 años, peguen. No porque sean "malos"... están aprendiendo a relacionarse con los demás, y se dejan llevar por sus impulsos, y también prueban hasta dónde pueden llegar. Por eso es fundamental la labor de los adultos (padres y maestras/os): es lo que llamamos inteligencia emocional y soclal. aprender a relacionarnos con los demás de forma constructiva, y desde el respeto. Y el primer paso, es ser su modelo, día a día (más que darles grandes explicaciones).

En ANDARES utilizamos la frase "no me gusta que..."

Cuando le pegan a tu hijo, te acercas al lugar del conflicto, y le dices al niño/a que le agredió 'A Pabio no le gusta que le peguen" (digamos que pones en boca de tu hijo esa frase, hablas por él, para enseñarle cómo reaccionar en esas situaciones). Y volverá a ocurrir lo mismo una y otra vez... y tú volverás a actuar así una y otra vez. Así estarás enseñándole que es importante poner el límite del respeto. (si te das cuenta estamos poniendo aquí los cimientos para prevenir la violencia a todos los niveles: el respeto hacia uno mismo y hacia los demás)

Aprender a expresar lo que a uno le gusta y lo que no le gusta, en su interacción con los demás.

Y, por supuesto, en el caso contrario, es igual: si es tu hijo quien pega a otro niño/a. Te acercas igual y le dices a tu hijo: 'Al nene no le gusta que le peguen", y si vuelve a pegarle (es lo habitual), se lo vuelves a decir, las veces que haga falta. Y le pides disculpas al niño agredido (para que tu hijo vea que hay que disculparse). Le dices a tu hijo: vamos a pedirle perdón al nene: "perdona". (pero sin insistir a tu hijo hasta que pronuncie esa palabra, porque iniciarías un nuevo conflicto; lo hacéis juntos, y le vas enseñando a hacerlo, poco a poco, día a día)

Si eres constante con este "método del respeto" y se lo muestras a los demás adultos con los que tu hijo pasa bastante tiempo, veréis resultados positivos y tu hijo irá creciendo siendo una persona empática, que tiene en cuenta los sentimientos de los demás, y que sabe respetarse a sí mismo y a los demás: será una gran persona.

Y tú, te ahorraras muchos sofocos y enfados innecesarios.

Y, por supuesto, el primer paso es que los padres retiremos el "pegar" de nuestra "caja de herramientas educativa"... porque si un padre o madre pega a su hijo, no tiene luego autoridad moral para pedirle que él no lo haga. Somos su modelo día a día.

Animo! ........"

Este extracto de una serie de preguntas realizadas a Lolita Terol, Psicopedagoga, forma parte de un post de Psicología y Pedagogía y una entrevista original de la web : información.es.

Es interesante lo que dice, al menos a mi me lo parece puesto que Arnau como ya sabe mucha gente, fue pegado por un grupo de niños al iniciar p3. Hablar de respeto es necesario pero hay muchos casos en los que no se hace, y reitero, hay familiares de niños que no se implican y permiten que haga lo que quiera, sin pensar que un día ese niño se convertirá en adulto y quizás se enfrente a algo peor si sigue con la actitud de pelearse con todo el mundo. Debería existir una hora al mes donde se formara a los padres sobre el respeto, la importancia de explicar que no somos animales de la sabana para ir agrediendo y que burlarse y pegar a un compañero es un comportamiento incorrecto sobre todo si este niño tiene alguna patología. Pero por desgracia ni en las escuelas se preocupan suficiente ni todos los padres tienen la misma percepción de lo que es ser respetar...y sin embargo y por desgracia es el niño agredido, excluido o burlado el que termina yendo a un psicólogo cuando debería ser el que ataca y sus familiares los que fueran tratados por no tener consideración. Aunque el problema es que son esos familiares los primero que se enfadan si les dices que esa no es la manera de actuar.

Hace tiempo leí en un blog que hacía un psicólogo (y no recuerdo el nombre pero lo buscaré), que muchas veces hay quien se casa y tiene hijos por no contradecir un modelo social. No significa que quienes lo hacen no quieran a sus hijos pero esta claro que es mejor decidir no tenerlos (es una decisión que a muchas mujeres les cuesta críticas pero si ellas no sienten el deseo de ser madres tienen derecho a ser respetadas y vivir su vida como deseen) si vas a pasar de ellos como ocurre en ciertos casos, y es que los hijos al margen de que tengan alguna patología requieren durante varios años nuestra atención y dedicación, renunciando a algunos de nuestros quehaceres de vez en cuando y aprendiendo a compaginar...no puede ser que al niño se lo saquen de encima (a ver si hay colonias, a ver cuando empieza el casal, vamos al parque que en casa está insoportable, yo a las 9 lo meto en la cama tenga o no sueño...), y todo eso y más barbaridades los niños lo escuchan y se quedan con todo, convirtiéndose en personas que buscan el apoyo emocional en los grupos a los que se les envía, con la consecuencia de que les cuesta actuar de forma individual (lo he visto en varios niños que han tenido o tienen trato con mi hijo). En cambio, Arnau y otros que sienten el amor y el apoyo si son capaces de entretenerse de forma individual, desarrollan mucho la imaginación y muestran sensibilidad con los compañeros que tienen algún handicap. 

Parece que se olvida que el niño se convierte en el adulto, por eso, si de pequeños no se nos enseña respeto y consideración, de mayores podremos mostrarlo como actitud aprendida pero no sentida.

Fuente:

Diario información, chat con Lolita Terol

Reflexiones sobre un nuevo periodo . Thoughts about a new period

Periodo o etapa, da igual; Arnau ha finalizado su veranito (con esguince incluído) y ha comenzado el nuevo curso y de nuevo también sus terapias. Sigue con su logopeda y su fisioterapeuta, con las que está trabajando mucho y consiguiendo muy buenos resultados; y es que son dos chicas que saben tratar muy bien a los peques y Arnau está encantado con ellas, así que a mi eso ya me vale.

Pero lo cierto es que Arnau ha hecho un cambio a todos los niveles, físico, emocional, etc. Está “espabilado” como suelen decir porque hemos trabajado mucho, siempre tenemos algo que hacer, algo que aprender, aunque muchas veces es como un juego. El caso es que el mismo es quien me revuelve los libros y me pide que le lea las letras mayúsculas y minúsculas como dice. Es un niño increible, tanto que algunas personas se han sorprendido de su forma de jugar, de crear historias, de hacer....pero Arnau siempre ha sido así, lo que pasa es que cada vez coge más seguridad en si mismo y su apraxia oculomotora ( con todo lo que conlleva y que lamentablemente parece que hay sectores que prefieren seguir en su ignorancia y no saberlo) están integradas en su persona, así que Arnau es quien se puede decir la domina, creo que sí, que él es dueño de la apraxia y lo demuestra en su día a día. Por ejemplo, cuando vamos al parque no se enfada porque no puede seguir jugando con los demás niños que corren de un lado a otro, sino que él decide mirarlos un rato y se mete en el juego cuando cree que tiene un campo de visión.

Eso si, hay niños que siguen haciendo un juego absurdo y cruel ( casualmente son los que entran a las 09h00 en el cole y salen casi a las 18h00 , vamos, que pasan más tiempo en coles y "casales" que en sus casas...sea por el motivo que sea), bueno, esos juegos le dejan de lado muchas veces y otras le convierten en el objeto de burla, como cuando van corriendo y le golpean la espalda para ver cuanto tarda en girarse. Arnau se cansa y les deja, a veces se queja y por supuesto le consuelo. Los padres de esos niños reaccionan de diversas maneras, algunos les dejan y en su tónica siguen pasando de ellos sin pensar que eso puede afectarles emocionalmente y en sus futuro, otros les explican que eso no debe hacerse y se hacen cargo. Es curioso, porque Arnau es el más alegre de todos, ni que decir que el más alto y guapo, y  por lo que voy viendo está siendo el más inteligente, ya que su sensibilidad se está desarrollando mucho y sus juegos van más allá de las “luchas”, además creo que la sensibilidad y la inteligencia van ligadas y no tienen nada que ver con ser “listos”. 

Me gusta como se comporta mi hijo. Es el orgullo de mi marido y mío y de su familia.  Y vamos a estar a su lado, apoyándole y ayudándole, pero sobre todo cubriendo las carencias que el sistema político está creando en educación y sanidad. ( doña aguirre , en minúscula porque no se merece las mayúsculas por las chorradas que dice,  y sus homólogos mundiales van a hacer todo lo posible por separar las clases sociales y por eso el empeño en quitar la cultura, que al fin y al cabo es lo que nos hace libres, por eso hay que seguir luchando con ayuda o sin ella). 

Hi, my son is better every day, I can say that his including apraxia in his life as a normal thing and  his doing a lot of things very well. But they are some kids who made fun touching his back and running, because his slower than them, sometimes the parents explaind that this is cruel but some parents don't do nothing...sad but true. Arnau is changing his games and his doing more things, he likes read and draw and create stories with toys. He's the best boy on the world!!!

Teràpies: Natación . Therapy: Swimming

En este video muestro los avances de Arnau en lo que respecta a la natación. El medio acuático ha sido bastante angustioso para él pero vamos superando obstáculos gracias sobre todo, al gran trabajo de Gisela, su terapeuta con quien Arnau sale en el video y que no sólo es amorosa con él, sino que además es una excelente maestra, sabiendo darle la disciplina y el tiempo necesarios para que vaya dando los pasos que le llevan a poder evolucionar como veremos. Todo el equipoi del Centro Asme Vintró también se porta excelentemente con todos y desde luego (ellos no saben que escribo esto), no dudaría en recomendar a cualquier persona que intente llevar a sus hijos ahí si necesitan terapia (bueno, y sin terapia también). Por supuesto es una labor de un grupo de personas magníficas, pero Gisela ha hecho y hace una labor especial. Pronto Arnau empezará también la natación en grupo, seguramente con otra chica argentina que se llama Laura y que es excelente pero no será hasta octubre, y claro está será en el Vintró porque lo cierto es que a menos que me cambiara de ciudad no lo llevaría a otro centro. Ver el video me hace muy feliz, y ver a mi campeón Arnau como se mueve y lucha cada día (es increíble lo que ha avanzado este verano) me hace sentir muy orgullosa. Arnau es mi HEROE!!!

This video show as Arnau is improving every day in swimming, he's hardest therapy because water is a medium more unstable (more than ride a horse), and thanks he's therapist Gisela, he's doing a impressive job, He's in a pool on a center called Asme Vintró, and I think is one of the best thing that I do for my son. Enjoy this video and see how he's swimming. Arnau is working so hard and he's my HERO!!!!

Carolina, Felicidades!!!! Congratulations !!!!!

Felicidades Carolina!!!!  

Ella es otra mamá maravillosa. Su pequeño se llama Bastian y tiene apraxia oculomotora. A pesar de la distancia hemos contactado y podemos compartir miedos y alegrias como comparto con Marisa, Conchi, etc...pero hoy han habido buenas noticias y Bastian ha obtenido un muy buen resultado; además Carolina cumple unos añitos, así que he decidido felicitarla y dedicarle esta canción. Es mi manera de darle las gracias por haberme contactado y estar a mi  lado.

Congratulations Carolina !!!!

She's a wonderful mummy. His son called Bastian has OMA. Despite the distance we keep in touch and we share fears and joys as I share with Marisa, Conchi and others mothers with sons with OMA. But today there is a good news and Bastian has a good results, and is Carolina's birthday and I decided to congratulated her with this song. Is my way to say her thanks for contact me and be at my side.

Para Maria Gloria, Cristina...y para los que tienen autismo, en especial los peques.

Hace dias que los amigos de los blogs dedicados a quienes tienen autismo, ya sean niños o adultos, han iniciado una campaña pidiendo que se transmita el mensaje para que no se creen falsos mitos sobre el autismo. Realmente es una dolencia que tienen muchos sintomas y signos, que no es simple, sino complicada y llena de matices, cada uno la padece de manera diferente y lo peor que se puede hacer es generalizar (que no es lo mismo que tener cosas en común)...por qué a que no todos nos resfriamos igual?  Pues aunque parezca que un resfriado es un resfriado puede dar más o menos tos, más o menos fiebre, más o menos lo que sea.. Sé que este ejemplo puede parecer una barbaridad, pero a mi las cosas sencillas son las que mejor me ayudan a comprender ciertas cosas que los adultos hacemos complicadas y dificiles. De todos los blogs que visito hay tres que me siguen y apoyan, y son dedicados a pequeños que tienen autismo (y de Marina también me acuerdo, pero ella ya, como profesional a nivel científico, tiene una página web superecomendable:

" La princesa de alas rosas"

"Querido Quique"

" Jazmín: Por un tratamiento digno del autismo"

De este último blog saco las siguientes imágenes, por su facilidad para comprender que es el autismo:

Pues a mi me parecen muy interesantes, aunque recomiendo entrar en los blogs y leer más sobre la difusión de la campaña, leer los textos, las explicaciones, las historias, así de ratitos, mientras nos tomamos el cortadito y sin darnos cuenta nos enteramos. Yo espero que esto llegue no sólo a quienes ya tengan alguien en la familia que padece autismo, sino a los que están "tan panchos" y que trastean por internet..ojalá!!!

Ahora yo también quiero contar algo particular. Arnau comenzó ayer sus terapias, y en la sala de espera coincidí como otras veces con los acompañantes de un pequeño que tiene Autismo. La persona que lo acompañaba comenzó a hablarme cuando me senté a su lado, y tenía ganas, se le notaba, y todo lo que me contó (no lo voy a poner aquí porque se que algunos personajillos egocéntricos que ya conocemos se enfadarían), pues eso, que todo lo que me contó y afirmó nos hizo sentir menos solos..ellos también ven lo que vemos muchos, pero no decimos. Es curioso porque la persona que acompañaba al niño que en ese momento estaba haciendo una terapia, era de edad avanzada y mirando a otro bebé que estaba  con sus padres me dijo: "ese niños de los ojitos chinitos es diferente a los nuestros" . En sus palabras había amor y ternura, no había desprecio para nada, y yo le miré pensando que Arnau y el niño que acompañaba eran también diferentes al bebé de ojos chinitos o mejor dicho al bebé con Sindrome de Down, cuyos padres, igual que él y yo colmaban a mimos y cariños, pues lo que está claro es que cuanto más amor reciba una persona mejor vivirá y más feliz será. Esto me recuerda a la falsa teoría de que los niños tienen autismo por culpa de las madres (ojo al dato,porque esta barbaridad se sigue diciendo en centros públicos por titulados que podrían estar dando terapia, o sea que a ver si nos quitamos la caspa de encima y avanzamos de una vez!!!!). Precisamente creo que cuando al niño le detectan autismo o cualquier enfermedad las madres solemos volcarnos más en los peques de lo que ya hace una madre habitualmente.

Aunque las coincidencias no terminan aquí, Arnau se llama mi hijo y por A empieza el nombre del otro niño, comparten terapias y terapeutas porque uno tiene Apraxia y el otro Autismo Ambas enfermedades tienen muchas veces base genética y puntos en común, Ambos van a la misma escuela y Ambos son Alegres, Agradecidos y son Amados por sus familiares, Ambos podrían ser Amigos, pero.....

Pero Arnau me dijo hace tiempo que ese niño le "da miedo"; lo cierto es que cuando me lo dijo me sentí muy triste, pensé que no sabía transmitirle respeto, consideración ni nada, pero es que Arnau tiene 5 años y además no soy la única que está en su entorno, aunque como madre la más importante (Como Todas Las Madres del Mundo!!!) . Ayer me lo vuelve a repetir, y yo le respondo lo mismo, que no tiene porque tener miedo de aquel niños que además es de su edad y que aunque no le responda y no le mire ahora ya lo hará y entonces eso será como bajar por el tobogán, una sensación genial, pero que debe esperar y no temerle. Me pregunto si por mucho que yo le explique a Arnau que no debe tener miedo de un niño con autismo alguien más, esos que están cerca de nuestros hijos y que creen tener la verdad absoluta y el saber total, deberían también escuchar que piensan los niños que se comunican con mayor fluidez, y escucharles, aunque sobre todo ayudarles también a comprender que no todos somos iguales y que lo mejor del mundo es que todos lo vemos de manera diferente y podemos comparitr visiones.

 Espero ver avances en la ciencia, espero que Arnau deje de tener miedo, que quienes están con los niños les enseñen a que hay diferencias y que todas pueden convivir y espero que la camapaña se difunda y tenga mucho éxito.