He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 31 de mayo de 2011

Mi pieza del puzzle!!! y la apraxia oculomotriz


 ".....En esa valoración, unas de las cosas que tenía el niño, eran dificultades grafo-perceptivas de coordinación viso-motora. Entonces me informé sobre la optometría comportamental porque me lo dijo un amigo y coinciden muchas cosas que tiene el niño.” TERAPIA DE EFICACIA VISUAL. Este niño veía muy bien la pizarra y el cuaderno (TENÍA AGUDEZA VISUAL 100%), pero cuando tenía que leer durante un rato se cansaba y no acababa la tarea. Su lectura empeoraba y perdía la concentración y la atención, por tanto, llegaba un momento que no entendía ni recordaba lo que leía. En estas condiciones estudiar una asignatura se le hacía muy pesado. Después de la terapia, leer era algo divertido, sus padres ya no tenían que estar detrás de él para que leyera, él solo cogía los libros y los leía......

....Tiene una alta capacidad de frustración, es muy sensible por todo, a veces se comporta como una niña pequeña....

"....Este niño tenía un 100% de agudeza visual, por eso, aunque le habían llevado al oftalmólogo, le habían dicho que no tenía ningún problema visual. Sin embargo, el resto de las habilidades visuales no se habían desarrollado con normalidad y no funcionaban con eficacia. Además, la existencia de ciertos reflejos activos provocaban también esa falta de atención....
...agarra mal el lápiz,...
...no le gusta hacer manualidades....
...Tiene mala letra. Mala caligrafía. Mala motricidad fina en general....
...Este niño se saltó etapas en su desarrollo motor de sus primeros años de vida tan importantes como el gateo, por tanto, no había desarrollado correctamente su lateralidad...."


Estos párrafos y frases los he extraído de la nueva entrada de la optometrista Rosa Mª que sigo atentamente y tiene diversos blogs con gran cantidad de información sobre el ámbito visual.

Todos los sentidos son necesarios, pero hay dos, la vista y el oído sin los que la vida puede ser complicada. Por eso los padres de los niños que tienen dificultades o daños en estos dos aspectos son los que reclamamos más y hacemos más blogs. Los profesionales como Rosa Mª, además de tener sus terapias (a las que no he ido nunca porque ella está muy lejos), tienen la generosidad de poner de forma altruista información que gracias a internet llega al alcance de todos y nos permite tener información que no sabriamos donde encontrar o que ni siquiera sabriamos como la debemos buscar. Muchas gracias Rosa Mª!!! 

Y todo esto lo digo porque he señalado de la entrada que ella ha puesto bajo el título: "Casos en los que la terapia visual comportamental ayuda", (fuente:Visión y Aprendizaje) , los puntos que me recuerdan a ciertos aspectos de nuestro pequeño Arnau y que a su padre y a mi nos preocupan enormemente. Hemos hablado con personas de diferentes entidades pero que ahora han decidido que la Apraxia Oculomotora es una patología archiconocida, de hecho todos deberiamos tener a alguien al lado con este tipo de apraxia, es más, alguien de quien depende el futuro de nuestros hijos se permitió bromear acerca de tener unas gafas con barillas de pasta muy gruesas diciendo que eso ya provocaba apraxia....y yo con una sonrisa conteniendome para no decirle a esa persona que me parecía una falta de respesto hacia quienes padecen apraxia de verdad como consecuencia de un daño neurológico. 

Voy a coleccionar todas las barbaridades que escucho y un día las voy a poner por escrito. aunque a veces sólo quiero mirar hacia adelante, intentar provocar los cambios necesarios si puedo, y ayudar a mi hijo pese a quien le pese, porque lo nuevo es que no debo enseñarle en casa nada, y lo que no saben es que si mi hijo está tan espabilado es por todo lo que hacemos por él en casa, jugamos, nos divertimos, le hablamos, dialogamos, le explicamos, le dedicamos todo el tiempo del que disponemos porque antes que hacer cualquier cosa sin sentido o quedarnos embobados con la tele de porquería preferimos disfrutar con nuestro hijo y enseñarle que poco a poco puede llegar a donde el quiera. (de ser el disperso, el que no se entera, el que necesita que le pidan las cosas de una en una...etc a pasado a estar en la media, y ya verán estos cuanto más tiempo pase).Y algunas partes de el sistema creen que es mejor alguien que le da el Atarax a los crios para que se duerman, o que está harta de tenerlos todo el día a su lado en vacaciones...que horror, porque nosotros sin nuestra pieza del puzzle somos nada.

Pero que los padres participen activamente en la educación no gusta nada, así tal cual me lo dicen, que pare, que me limite a jugar ( eso también lo hago...que no se enteran de nada). A parte del desprecio y las molestias que les provoca que una mamá se dedique a buscar y rebuscar información sobre la apraxia.Y lo gracioso fue que en un momento de la conversación salió que mi marido es ingeniero, eso les cambió la cara y  la forma de dirigirse, así que a partir de ahora haré que el blog lo firme él...estamos en el país de la soberbia y todavía hay quien valora por lo que se tiene y no por lo que se es.

Mi hijo está, literalmente, en tierra de nadie. No es discapacitado (pero yo no lo considero, en todo caso, como dice Concha, tiene alguna capacidad distinta), no le consideran dentro del grupo de niños con problemas visuales (bien...porque tener que hacer un giro de 180º con el cuerpo entero para ver lo que tienes a tu espalda es lo más normal, si es lo hacemos todos, que eso de girar un momento la cabeza o el cuello sólo lo hacen los raritos), como tiene 100% de agudeza visual ya no tiene derechos a los que se llega con un 30 o 40 % (de esto me alegro, pero digo yo que lo cortés no quita lo valiente, aunque si de eso hay que sacar dinero ya es otro cantar), está mejorando mucho físicamente y tiene más fuerza y destreza así que si hay que reñirle por no hacer algo bien aunque su campo de visión haya quedado reducido se le riñe de forma injusta, y además todo lo que sea error de los demás será considerado como discriminación positiva (aunque él se fustre, se pueda perder o se pueda hacer daño). Bueno, pues nada, yo seguiré en mi línea, ya no me voy a pelear con nadie, no vale la pena, no hay posibilidad de ganar si no es luchando por mi niño, enseñándole que él es una persona y que debe respetar y ayudar a todos los que están a su lado, y eso hace, convirtiéndose en un ser generoso y bueno donde los haya, esforzado y ansioso por aprender una vida que tiene un principio pero que a veces se nos olvida y tiene un final, por eso debemos vivirla plenamente, amándo por encima de todo, siendo buenos y agradecidos con todos aquellos que comparten sus experiencias y nos apoyan, y con quienes están siempre a nuestro lado, incluso sin decir nada.

Y un video de Dani Martin, que me encanta,!!!!!  La canción se llama El Puzzle y tiene una letra preciosa. Para todas las madres, los padres ( biológicos o adoptivos, que más da, son padres porque aman y tienen valores que transmitir llenos de ternura y comprensión), para mi pieza del puzzle que es por supuesto mi amor Arnau, para quienes aman a los niños sean cual sea su condición y les ayudan, porque haberlos los hay.

5 comentarios:

  1. Nunca dejarán de sorprenderme las instituciones, que en teoría están para proteger los derechos de los niños. Esta claro que quien tiene el poder lo ejecuta a su placer y conveniencia, y más aún si no se puede ganar dinero, no interesa.

    Un abrazo y un beso muy fuerte.

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  2. No estás sola, nosotros te acompañamos, aunq sea desde lejos, para que Arnau tenga todo lo que se merece, por derecho.
    Un abrazo fuerte

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  3. Estaras agotada con esta lucha y lo peor es que actuan asi porque no saben, no tienen ni idea de lo que es la apraxia y claro que una madre les explique y de nociones les pondra de los nervios, a mi me ha pasado que cuando me he visto en alguna situacion similar o bien me lo decian en la cara o mientras hablaban conmigo en vez de escucharme seguro que estaban pensando," esta señora lo que esta es con ansiedad, y no acepta lo que tiene su hijo", vamos que no era mi explicacion racional sino emocional, pero en tu caso tu vas a poder con todos y al final Arnau vencera. Por cierto la foto es muy tierna y el esta precioso, un abrazo

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  4. Muy interesante el vídeo, me gustaron las palabras. Te envío un cálido saludo.Que Dios este contigo y te de mucha Paz .

    http://socialculturalyhumano.blogspot.com/

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  5. hola mamita ,cuando vi el video de tu tesoro tambien vi a mi hijo corriendo, el se llama bastian tiene 5 años 8 meses y tambien tiene apraxia ocular ,mira de la misma forma que el tuyo se parecen mucho fisicamente sus caritas tienen algo muy especial es muy grandotote y muy travieso . espero que algun dia nos podamos comunicar y conversar lo unico que te puedo decir que el amor y la fe nunca se pierden te envio mi correo caliste32@gmail.com

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