Hoy he tomado otra decisión y estamos, mi marido y yo, contentos de haberlo hecho; es más, hace tiempo que lo estábamos pensando pero por circunstancias y por querer disimular un malestar continuo lo hemos postergado, pero a partir de este momento las terapias de Arnau serán privadas porque ya estamos hartos de la mala gestión que se hace en algunos centros y que AFECTA A MI HIJO QUE TIENE NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES.
Parece mentira que haya quien no sepa que es APRAXIA OCULOMOTORA, parece mentira que haya quien anteponga su currículum y su beneficio personal a un niño con una patología de la que no se curará nunca, parece mentira que si a algunos les ponen delante un niño que no tenga autismo, tdah o síndrome de down ya no sepan que hacer.
Si un titulado quiere ejercer como terapeuta debe enterarse antes de que es la patología que tendrá que tratar.
Lamentable ha sido todo un cúmulo de situaciones en las que se han producido cambios de horarios a horas intempestivas, cambios en el enfoque de terapias, discusiones en las que se ha tratado a mi hijo como si tuviera un retraso mental y fuera un niño mimado, de pasotismo por parte de quienes le tratan que ni siquiera saben como hacerlo y además me lo dicen tal cual "NUNCA HE VISTO UN NIÑOS CON APRAXIA OCULOMOTORA", "NO SE COMO VOY A ENFOCAR LA MANERA DE TRATARLE".....
De pena es tener que llevar yo misma la documentación e información sobre la apraxia oculomotora a los titulados que están alrededor de mi hijo.
Pero Arnau, con sus 5 añitos, es y será nuestra luz, mía y de mi marido, y claro está de su familia. Él nos da fueraza cada día cuando me pone problemas de suma, cuando escribe sus primeras letras y silabas y empieza a leer algunas palabras, cuando deletrea, cuando me dice que ya distingue los planetas, la luna, y las estrellas en el cielo de la noche, cuando dice que sabe que la estrella es estrella porque su brillo centellea y el planeta tiene una luz fija tal y como le enseñé hace un montón de tiempo, cuando....hay miles de cuandos, y voy a luchas por todos ellos y por su futuro digno.
Y seguiré investigando sobre la apraxia oculomotora, a pesar de saber que puede no ser sólo eso y que me cuesta mucho leer ciertas informaciones a nivel emocional, pero quiero que sepa y quiero darle respuestas si me pregunta en lugar de tenerle con personas que ya no pueden ayudarle más porque no saben y porque todo hay que decirlo, ya estoy harta de poner una sonrisa donde hace tiempo hubiera dicho basta y porque lo que avanza mi hijo es por lo que le damos en casa y en puntuales sitios y por lo su propio afán de superación.
Por mi hijo voy a luchar hasta el final y voy a quejarme a las administraciones a pesar de la poca confianza que me inspiran al ser tan afines a la derecha y parecer ser de los que apoyan lo de "la letra con sangre entra", y aunque en esta entrada no pongo detalles de quienes están implicados lo haré evidentemente en las reclamaciones oficiales porque ya estoy harta. Los padres debemos luchar por los derechos de nuestros hijos, de todos.
Y aprovecho para dar las gracias a Concha de Nuestro Querido Quique y a Cristina de La Princesa de Alas Rosas por estar siempre ahí leyendo y dándome su apoyo a pesar de que ellas tienen también su lucha y un gran trabajo a realizar para que el autismo se conozca. Y gracias a todas personas que me dan su apoyo algunas de manera discreta y casi anónima.
En la foto, Arnau haciendo un descanso mientras subíamos por la montaña, en la base de Montserrat....vamos a hacer muchas excursiones juntos y vamos a luchar a pesar de todo y contra quien sea, porque Arnau, llegará a todas las cimas que se proponga.
