He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 18 de abril de 2017

LIBROS RECOMENDADOS PARA SANT JORDI 2017.

Desde la Associació d'Apràxia Ocular os queremos recomendar unos libros para regalar este Sant Jordi, el próximo 23 de Abril, un domingo perfecto para disfrutar de las paradas (tenderetes de libros y rosas con muchos autores dispuestos a dedicar sus apasionantes lecturas).

Los textos que os vamos a recomendar no todos hacen referencias a las enfermedades raras, pero el vínculo personal con los autores y haberlos leído nos permite recomendarlos con total seguridad de que serán del agrado de muchos lectores, y es que las horas que las familias y amigos de los pacientes pasamos en salas de espera de hospitales se hacen más llevaderas con buenas lecturas.


 - El primero es un libro de relatos cortos,escrito por nuestra apreciada colaboradora en las traducciones Ariadna Cañameras Vall. Se titula Deslleialtats necessàreis y está escrito en catalán. Diferentes historias misteriosas, intrigantes y sorprendentes editadas por Espai Literari. No olvidéis pasar por la parada de libros que en la diada de Sant Jordi, de libros y rosas, tendrán en el corazón de Barcelona, en la confluencia del Paseo de Gràcia nº 55 con Calle Valencia.




- El segundo es la obra de la autora polifacética Maria Ruiz de la Peña, un  conjunto de poesías que ha tenido una gran acogida y que muestran el sentimiento a través de la rima y al ritmo de la emoción más intensa.Merece la pena saber quien es María y entender así como siente lo que siente. Lo edita Fanes y este es el enlace : Ed. Fanes, obra: Memoria de unas lágrimas


- Y la tercera edición es un cómic dirigido a todos los  públicos que trata sobre la odisea en un frío ártico de unos jóvenes, una obra que lanza la asociación amiga   Hemiweb: Los Hemihéroes, Rescate en el Ártico. El libro quiere dar a conocer a unos héroes que con sus aventuras van a divertir y a explicar de una manera muy amena que es la hemiparesia, También van a tener paradas en Sant Jordi en otro de los puntos más importantes de Barcelona, concretaemnte  en la Gran vía junto a Rambla Catalunya, junto a la asociación Mar de Somnis. (y recordad que los encontramos también en las redes bajo el hashtag #masqueuncomic )



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