CUENTOS RAROS: HADAS Y DUENDES PARA DIFERENTES

Cada semana un cuento raro


HADAS Y DUENDES PARA DIFERENTES

En primavera nació una niña bonita, más que una aurora boreal, risueña e inteligente, y de corazón bondadoso, pero la niña se movía muy lentamente, y sus ojos no podían perseguir las mariposas, la voz fina trenzaba muy despacio las palabras incompletas y sus piernas no podían sostenerla en pie;  por todo eso, la niña crecía llena de incertidumbre y a su espalda cargaba mochilas de dudas y miedos.

Sin embargo, la niña miraba al cielo de día y de noche buscando estrellas y nubes, y miraba los bosques para encontrar árboles de mil ramas, porque ella quería conocer el mundo. Curiosa como era y tranquila como andaba apoyada en los troncos llegó hasta un arroyo y se sentó apoyando su espalda contra unas rocas lisas. Y se durmió con la brisa de la tarde.

Al despertar vio que a su lado había el hada del habla, quien le enseñó a recitar maravillosas poesías escritas en libros de colores. Esa noche, la niña leyó una poesía a su familia, quienes maravillados la animaron a seguir leyendo poemas.

La niña regresó al día siguiente y espero a dormirse para poder despertar de  nuevo al lado del hada, pero ésta vez fue un duende bailarín quien la tomó de las manos y al son de una música que venia del río le enseñó danzas y pudo bailar en su escuela con sus compañeros.

Al día siguiente fue el hada del agua quien la ayudó a entrar en el río y allí flotaron y flotaron hasta que notó como volvía a confiar en ella misma.

Y así día tras día. Una vez fue el duende de las emociones quien le montó en un hermoso caballo dorado y le susurró que ahora sería valiente. Otra, el de los números quien le reveló cuantas peces había en el río, y cuantas madrigueras se ocultaban bajo las hojas del camino, así que cuando la niña fue a comprar pagó el valor exacto de las cosas.

Hasta que llegó el hada de la curiosidad; ella era la encargada de tomar las manos de la niña y leer como era por dentro, hasta que tuvo toda la información necesaria para encontrar la parte de la niña que se había escondido, ese hada le dijo que aunque esa parte ya no volvería jamás, ella tenía el poder para no necesitar nada que  no tuviera al nacer.

La niña sabía que ser diferente sólo era una manera diferente de aprender.

Gracias a los médicos, investigadores, terapeutas que están alrededor de los diferentes haciendo magia.

nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

CUENTOS RAROS: IGUAL Y DIFERENTE

Cada semana un cuento raro

En un país igual, con pueblos iguales y entre iguales habitantes de igual parecido vivía Carlos, un jovencito muy diferente.

Cada día era igual, todos saludaban de la misma manera, todos se vestían con los mismos colores, y todos comían a la misma hora. Menos Carlos, que llevaba la ropa con colores diferentes al resto, y comía antes que los otros.

Pero Carlos quería ser igual que los demás, así que cada noche miraba a la luna y le pedía un deseo: “Hazme igual que los demás”

Una noche apareció un cometa de larga cola, al que ninguno de los miles de telescopios iguales había detectado antes. El cometa cruzó sobre la luna de brillo único. Y sobre la noche oscura dejó un brillo especial jamás visto.

Al día siguiente, Carlos despertó y se miró al espejo. Su deseo se había cumplido; cuando se miró al espejo vio que su cara era igual que las otras; de su armario la misma ropa que tenían los demás, y al salir a la calle saludó de la misma forma que le saludaban a él.

Era igual que todos.

Y los días pasaban de igual manera, haciendo lo que hacían el resto de habitantes, hasta que un día todo se volvió aburrido y monótono.

Carlos miró a su alrededor y observó que no había nada diferente.

La mañana siguiente le preguntó a un habitante de su pueblo  si podía decirle su nombre. La respuesta que obtuvo fue: “Me llamo igual que tú”.

Carlos le dijo: “Yo me llamo Carlos”, pero el habitante igual le contestó: “No, tú te llamas igual que yo”

Entonces, el jovencito Carlos se entristeció porque pensó que nadie recordaba el nombre de nadie.

Aquella misma noche pidió otro deseo a la simpar luna que asomaba en forma de sonrisa, pero  la luna, que era el único satélite del planeta tierra, concedía deseos cuando consideraba que era necesario hacerlo, así que Carlos tuvo que dormir muchas noches deseando lo mismo, hasta que la luna apareció con un cálido brillo naranja  pues estaba eclipsada por la tierra, algo que no pasaba de manera habitual.

Y a la mañana siguiente, Carlos, se miró en el espejo y vio su cara de antes de ser igual, y comió antes que los demás, y los habitantes iguales volvieron a saludarle por su nombre.

Fue entonces cuando Carlos se dio cuenta de que ser diferente es hermoso, como la luz de la luna, el brillo de un cometa o la misma tierra.


nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

SINÓNIMO DE ENFERMEDAD RARA

Enfermedades Raras es el nombre que damos en castellano a las patologías que afectan a 1 persona de cada 2000, a eso se le llama prevalencia.

La RAE (La Real Academia Española), define la palabra prevalencia en su  tercera acepción, que se refiere a su significa médico, de la siguiente manera; proporción de personas que sufren una enfermedad con respecto al total de la población en estudio.

Habitualmente, nos referimos a las patologías poco conocidas como enfermedades raras, pero no es el único sinónimo ya que estos son los que en lengua española o castellana suelen ser los más habituales y que en general hacen referencia a este tipo de enfermedades. 

ENFERMEDADES RARAS

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

ENFERMEDADES MINORITARIAS

ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA

Sin embargo, algunas veces se podría decir que si hay diferencias entre estas definiciones, y los matices los dan los investigadores científicos cuando explican que hay patologías que no están siendo investigadas y por eso se las considera en minoría, a pesar de que su prevalencia pueda ser un poco superior a la que se consideraría para una enfermedad rara, aunque en general lo que de verdad importa es poder conocer a nivel médico las enfermedades para que puedan ser tratadas; por eso hay que apoyar la investigación.

DISEASEMAPS Y LA APRAXIA OCULOMOTORA

Estamos en el mapa de DISEASEMAPS (Pincha en el enlace y podrás concer su web)

Diseasemaps es una web que une a personas y asociaciones con enfermedades raras, por eso, la Associació d'Apràxia Ocular también está presente, y si busca Oculomotor Apraxia en inglés o Apraxia Ocular en español, nos encontrarás (y en más idiomas). Y si tienes una asociación, si quieres saber más sobre una patología poco frecuente, si padeces alguna enfermedad minoritaria, si estas en el campos sanitario o necesitas contactar con alguien en DISEASEMAPS puede ayudarte a encontrar lo que buscas en un solo click.

Además, damos nuestra voz en Barcelona y Catalunya a la Alianza de Ciliopatías, un proyecto generado por Anasbabi, una asociación dedicada  a las enfermedades raras de origen ciliar. Así que os recuerdo que también podéis visitarles en este enlace:  ANASBABI

No lo dudes y haz click en los links!

FEDER Y ESTUDIO ENSERIO

Las enfermedades raras son muy serias, pues muchas veces afectan a los pacientes en todos sus ámbitos, además de a su salud. Pero el apoyo también debe abarcar a los profesionales que ayudaran a ese paciente, ya sea como terapeutas o como investigadores o personal sanitario o educativo, pues que una parte muy importante la mejora en la calidad de vida está en todo el apoyo que el paciente recibe.

Para que exista una base seria que abra camino a los avances necesarios, es muy importante conocer que se necesita, que falta y que puede mejorar, y eso es muy fácil de hacer desde el estudio enserio que FEDER , el Imserso y CREER nos hacen llegar. Muchos ya lo habéis respondido pues desde las redes sociales hemos hecho difusión, pero por si alguien no ha podido realizar lo aquí os dejo en enlace:

  ESTUDIO ENSERIO

ES MUY FÁCIL, RÁPIDO Y ANÓNIMO

RARE COMMONS Y LA APRAXIA OCULOMOTORA

De nuevo os hablamos de Rare Commons, una entidad que ha sido creada desde el Hospital Sant Joan de Dèu, que hace referencia a las enfermedades raras. En Rare Commons podéis encontrar a personas que están en contacto con diferente patologías minoritarias, y además algunas de estas patologías, gracias al incansable trabajo médico y social, pueden desarrollar estudios sobre las mismas.

Nuestra asociación ha tenido la gran suerte de tener el apoyo del neurólogo pediátrico Dr. Federico Ramos, quien nos apoya e inspira, y a quien le agradecemos sus ánimos, su tiempo y sus palabras. Y ha sido gracias a él que Rare Commons ha enviado este mensaje al mundo, llamando a quienes conozcan o padezcan apraxia oculomotora para poder crear un grupo en la red social de Rare Commons.

Por eso nosotros ayudamos a difundir el mensaje, a deciros que la apraxia oculomotora es una patología distinta y que ahora, con el apoyo de Rare Commons podemos estar todos juntos. Desde nuestra asociación os animos a contactar con ellos, a formar parte de ellos, de ellos y de todos nosotros. Y les damos las gracias infinitas por contar que la Apraxia Oculomotora existe.

Este es el enlace de: RARE COMMONS 

Y también os dejo el enlace de : HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU

CUENTOS RAROS: LOS PARAGUAS

Cada semana un cuento raro.

Los paraguas

Había una vez un niño que tenía un paraguas amarillo. Lo llevaba sobre su cabeza, sujetado del revés, tanto si llovía como si no.

Ese paraguas brillaba cuando los rayos del sol iluminaban su tela amarilla.

Un día alguien dijo:

-          No, el paraguas sólo se debe utilizar cuando llueve.

Y otra persona añadió:

-          No, el paraguas jamás puede sujetarse al revés.

A pesar de las palabras que escuchaba, el niño no estaba triste pues el brillo de su paraguas nunca se apagaba.

Un día, vino una persona y tomó al niño de la mano mientras recogía el paraguas con la otra, los llevó hasta una casa grande, con jardín, árboles, columpios y una fuente. Ahí dejó al niño y le devolvió el paraguas muy bien cerrado.

-          Ya puedes usar el paraguas como te plazca, aquí no te ve nadie.

Cuando el niño miró a su alrededor vio a otros niños en el jardín, y algunos sujetaban un paraguas.  Unos lo tenían dobladito y se imaginaban que era un instrumento musical y soplaban y soplaban notas de armonía inventadas en su garganta; otros tenían un paraguas largo y robusto que apoyaban en el suelo a modo de bastón, para parecerse a los ancianitos de la residencia de al lado; algunos lo abrían y lo giraban a su alrededor mientras cerraban los ojos, a saber qué imaginaban ; y los demás se habían cansado de los paraguas, por eso los colocaron uno sobre otro hasta que construyeron una inmensa colina de colores, texturas, tamaños y brillos.

Aquel niño observó la montaña de paraguas abandonados y asustado apretó el suyo, todavía cerrado, contra su pecho. 

Una persona se le acercó y le dijo:

-          No puedes salir a la calle como los demás. El paraguas debe usarse cuando llueve, y debe sujetarse por el mango. No lo pongas al revés porque se llenará de agua. Hasta que no aprendas a llevar el paraguas como es debido no podrás volver a tu casa.

Las lágrimas brillaron en los ojos del niño, pero antes de permitir que resbalaran por sus mejillas, abrió de nuevo su paraguas amarillo y como siempre, lo sujetó al revés. El paraguas brilló de nuevo mientras recogía agua cuando llovía y así regar las plantas en los días más calurosos; cuando el viento soplaba fuerte lo colocaba frente a él y así paraba las ráfagas de aire; si el camino estaba lleno de piedras aprovechaba el mango curvado para apartarlas del camino, y al bailar lo cerraba y lo movía al ritmo de la música, de aquella música que soplaban otros niños sobre sus paraguas dobladitos.

Pasaron los días, las semanas y los meses. Tal y como querían las personas, el niño sujetaba el paraguas sobre su cabeza cuando llovía y no se mojaba, pero cuando hacía sol siguió llevando el paraguas amarillo al revés. 

Y un día, una persona que miraba al niño con el paraguas amarillo, por fin dijo en voz muy alta y clara:

-          Sólo los verdaderos artistas llevan paraguas cuando no llueve.

APP PARA LAS ENFERMEDADES RARAS

Estas son algunas de las aplicaciones sanitarias sobre enfermedades raras. El manejo de las mismas, conocidas como apps es muy fácil, por eso recomendamos familiarizarse con ellas, sobre todo cuando hemos de desplazarnos.

Desde nuestra asociación recomendamos estas dos, pero esperamos que más adelante se unan algunas más, y quizás la nuestra propia.

ORPHANET APP: El portal Orphanet ORPHANET tiene un extenso listados de patologías, asociaciones y otros items relacionados con las enfermedades raras. Lo puedes tener el móvil desde Google Store. Es una aplicación en francés, sin embargo es muy fácil de usar y recomendamos su utilización.

MYLEAF APP: Esta aplicación la encontramos gracias a varios usuarios y nos pareció también interesante pues puedes tener tus datos méidcos ordenados y conocer tu evolución, lo que convierte esta app en una guía para tus expertos sanitarios. Es una aplicación en español y ha sido desarrollada por SOMBRADOBLEy la web RARAS PERO NO INVISIBLES

Hay  muchas más, y estamos buscando y probando su efectividad, pero recuerda, que una aplicación es un método para tener información, y que siempre será el médico quien debe tratarte.

También te recomendamos que te pases por la web FFPACIENTE y consultes las aplicaciones que ellos como expertos te recomiendan.

Si quieres poner un enlace de tu aplicación, no dudes en contactarnos.

CUENTOS RAROS: LOS CAMINOS DEL MUNDO

CUENTOS RAROS: LOS CAMINOS DEL MUNDO

LOS CAMINOS DEL MUNDO.

Hay en el mundo muchos caminos y todos llevan a alguna parte, pues hasta la punta más vertiginosa de un precipicio es un lugar al que llegar. Pero no todos los caminos son iguales; unos nacen en tierras frías, otros en tierras cálidas, y algunos en tierras templadas. 

Esta historia trata sobre dos de esos caminos. Ambos nacieron en un valle, cerca de un rio y  todavía más cerca de unas piedras. Uno de los caminos comenzó muy recto, estrecho y sin apenas piedras, a medida que iba creciendo también iba ampliándose. Al principio ese sendero apenas tenía curvas, hasta que llegó a toparse con una inmensa montaña. El otro camino nació cubierto de pequeñas rocas, hierbas, e incluso la tierra que lo recubría se levantaba formando una nube espesa y marrón, y aún muy a pesar del polvo que le cubría, el pequeño camino también avanzó,  hasta que al igual que su compañero, se topó con la misma montaña. 

Frente a la colosal colina se encontraron ambos caminos para tomar finalmente diferentes direcciones; uno se desplazó por el lado dónde el sol brillaba y se iniciaba una suave pendiente, flanqueado por árboles que le ofrecían el frescor de la sombra ante el calor del sol y por  el río de agua fresca que susurraba un agradable murmullo; mientras que el camino al que nunca dejó de acompañarle la nube de tierra empezó a  subir por la ladera más escarpada de la montaña, y entre rocas puntiagudas comenzó un tortuoso sendero; pero de vez en cuando las piedras disminuían  y el polvo se difuminaba por el viento hacia los lados, permitiendo admirar la belleza de un paisaje singular, pues era aquel complicado camino el que  descubriría las vistas más hermosas desde las alturas más escarpadas. 

Unas flores amarillas, blancas y violetas acompañaron al camino que circulaba cerca del rio, su aroma era suave y delicado, para nada molesto, pero pronto se diluía en el aire; en cambio, el camino que escalaba las cimas no tenía flor alguna que le acompañara, aunque de vez en cuando algunas plantas solitarias repletas de hojas verdes se acercaban a él y empujadas por el aire rozaban su tierra, impregnando de intensos aromas cada una de las curvas que aquel camino tomaba; y así de perfumado se aproximaba el tortuoso camino a su destino.

El final del viaje llegó para el primer camino y fue en otro valle distinto al que le vio nacer; su andadura había sido tranquila, sin sobresaltos; con el tiempo su aspecto había cambiado y al crecer ya tenía  una anchura considerable y los contornos bien marcados. Era un camino preparado para unirse a otros senderos. El segundo camino también llegó a ese mismo valle, pero su tamaño había cambiado de una forma muy diferente durante todo el trayecto; a veces se volvía ancho, otras muy estrecho; si un día le acompañaba el sol, al día siguiente le sorprendía una gran tormenta, e incluso los rayos habían caído sobre él; pero nada le impidió llegar hasta su meta, y también , al igual que el camino más plácido, estaba listo para unirse a otros senderos; pues aunque  a veces pueda parecer difícil, todos los caminos llegan a alguna parte.

nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.