He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

lunes, 11 de julio de 2011

Facebook group: OCULAR MOTOR APRAXIA

Good night everybody.

I'm writting in english because I had the pleasure to place my blog in the page of Ocular Motor Apraxia in Facebook. Stephen has create this page and he has ask me to put my blog as information site and maybe some place  where parents and other people who have apraxia could ask for some help and comfort. First, I wish  to thanks Stephen for think in my blog and I want say him that  this is a great honour. My hope is help every person who needs to know more about ocular motor apraxia, and I'm learning too every day, with my son Arnau, with my husband and my friends on line (facebook, etc). If anybody ha a question don't doubt to contact me and I will try to answer as soon as possible. But please, excuse me for my english, I'm trying to improve it.

For that reason, from now all my entries  will be in spanish and english,  and if somebody wants ask for and old entry I can translate it without problem.


Buenas noches,

Estoy escribiendo en inglés porque tengo el placer de participar con mi bloc en la página de Facebook: Ocular Motor Apraxia. Stephen, su creador, me ha invitado a ser blog de ayuda e información y también quizás consuelo para algunos padres y familiares. En primer lugar quiero agradecerle que haya considerado mi blog para esta labor y decirle que es un gran honor, Mi esperanza es poder ayudar a quien lo necesite, yo aún estoy aprendiendo con mi hijo, mi esposo y todos los amigos que he hecho en internet. Si alguién quiere preguntarme algo que no dude en contactarme, pero sobre todo quiero pedir disculpas por mi inglés.

De todos modos a partir de ahora, las entradas serán en inglés y castellano

2 comentarios:

  1. Mery si puedes y te parece bien, pregunta si sufrieron de pequeños un importante retraso hasta tal punto que les llegaron a decir que eran retrasados mentales a sus padres, si te parece fuerte poner este comentario en el bloc entenderia que no lo pusieras no pase que alguien se pueda ofender, pero no se como hacerte esta peticion de otra forma un abrazo espero no haberte molestado

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  2. No es para nada fuerte, de hecho yo ya comenté en una de las primeras entradas que a Arnau le enviaron enseguida al psicólogo en la escuela (sin consultarme, notificandome la decisión en medio de la calle a la salida ) porque insinuaban que tenía un retraso. Es más, yo te digo que conociéndote (lo que te conozco por internet), tanto a tí como a las otras madres de niños con apraxia que luchan cada día por ellos, no les importaría que el peque tuviera un retraso pues lo cuidarian igual, porque al fin y al cabo sé que aunque sea diferente tu estarás a su lado y le apoyarás, es más, pronto haré otra entrada sobre lo que consideramos "retraso" y "normal" porque es un tema que debe comenzar a tratarse ya. Pero también te digo que si, que hay casos que se les ha indicado a los padres que el pequeño sufría o podía sufrir un pequeño retraso, es más, estoy convencida que antes de que la apraxia ocular fuera conocida muchos médicos consideraban a esos niños como pequeños con retraso. Sea lo que sea lo importante es pensar que no es un retraso, sino una forma de vivir la vida diferente, con un tempo diferente (si, digo tempo), con sus pausas y sus carreras que no tienen porque ir al ritmo de lo que sería una mayoría. Sabes que te queremos un montón a ti y a tu familia Marisa, y te digo que todo lo que pueda ir haciendo lo hago encantada....no te adelanto nada pero pronto espero publicar una sorpresa.

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