Mi pieza del puzzle!!! y la apraxia oculomotriz

 ".....En esa valoración, unas de las cosas que tenía el niño, eran dificultades grafo-perceptivas de coordinación viso-motora. Entonces me informé sobre la optometría comportamental porque me lo dijo un amigo y coinciden muchas cosas que tiene el niño.” TERAPIA DE EFICACIA VISUAL. Este niño veía muy bien la pizarra y el cuaderno (TENÍA AGUDEZA VISUAL 100%), pero cuando tenía que leer durante un rato se cansaba y no acababa la tarea. Su lectura empeoraba y perdía la concentración y la atención, por tanto, llegaba un momento que no entendía ni recordaba lo que leía. En estas condiciones estudiar una asignatura se le hacía muy pesado. Después de la terapia, leer era algo divertido, sus padres ya no tenían que estar detrás de él para que leyera, él solo cogía los libros y los leía......

....Tiene una alta capacidad de frustración, es muy sensible por todo, a veces se comporta como una niña pequeña....

"....Este niño tenía un 100% de agudeza visual, por eso, aunque le habían llevado al oftalmólogo, le habían dicho que no tenía ningún problema visual. Sin embargo, el resto de las habilidades visuales no se habían desarrollado con normalidad y no funcionaban con eficacia. Además, la existencia de ciertos reflejos activos provocaban también esa falta de atención....

...agarra mal el lápiz,...

...no le gusta hacer manualidades....

...Tiene mala letra. Mala caligrafía. Mala motricidad fina en general....

...Este niño se saltó etapas en su desarrollo motor de sus primeros años de vida tan importantes como el gateo, por tanto, no había desarrollado correctamente su lateralidad...."

Estos párrafos y frases los he extraído de la nueva entrada de la optometrista Rosa Mª que sigo atentamente y tiene diversos blogs con gran cantidad de información sobre el ámbito visual.

Todos los sentidos son necesarios, pero hay dos, la vista y el oído sin los que la vida puede ser complicada. Por eso los padres de los niños que tienen dificultades o daños en estos dos aspectos son los que reclamamos más y hacemos más blogs. Los profesionales como Rosa Mª, además de tener sus terapias (a las que no he ido nunca porque ella está muy lejos), tienen la generosidad de poner de forma altruista información que gracias a internet llega al alcance de todos y nos permite tener información que no sabriamos donde encontrar o que ni siquiera sabriamos como la debemos buscar. Muchas gracias Rosa Mª!!! 

Y todo esto lo digo porque he señalado de la entrada que ella ha puesto bajo el título: "Casos en los que la terapia visual comportamental ayuda", (fuente:Visión y Aprendizaje) , los puntos que me recuerdan a ciertos aspectos de nuestro pequeño Arnau y que a su padre y a mi nos preocupan enormemente. Hemos hablado con personas de diferentes entidades pero que ahora han decidido que la Apraxia Oculomotora es una patología archiconocida, de hecho todos deberiamos tener a alguien al lado con este tipo de apraxia, es más, alguien de quien depende el futuro de nuestros hijos se permitió bromear acerca de tener unas gafas con barillas de pasta muy gruesas diciendo que eso ya provocaba apraxia....y yo con una sonrisa conteniendome para no decirle a esa persona que me parecía una falta de respesto hacia quienes padecen apraxia de verdad como consecuencia de un daño neurológico. 

Voy a coleccionar todas las barbaridades que escucho y un día las voy a poner por escrito. aunque a veces sólo quiero mirar hacia adelante, intentar provocar los cambios necesarios si puedo, y ayudar a mi hijo pese a quien le pese, porque lo nuevo es que no debo enseñarle en casa nada, y lo que no saben es que si mi hijo está tan espabilado es por todo lo que hacemos por él en casa, jugamos, nos divertimos, le hablamos, dialogamos, le explicamos, le dedicamos todo el tiempo del que disponemos porque antes que hacer cualquier cosa sin sentido o quedarnos embobados con la tele de porquería preferimos disfrutar con nuestro hijo y enseñarle que poco a poco puede llegar a donde el quiera. (de ser el disperso, el que no se entera, el que necesita que le pidan las cosas de una en una...etc a pasado a estar en la media, y ya verán estos cuanto más tiempo pase).Y algunas partes de el sistema creen que es mejor alguien que le da el Atarax a los crios para que se duerman, o que está harta de tenerlos todo el día a su lado en vacaciones...que horror, porque nosotros sin nuestra pieza del puzzle somos nada.

Pero que los padres participen activamente en la educación no gusta nada, así tal cual me lo dicen, que pare, que me limite a jugar ( eso también lo hago...que no se enteran de nada). A parte del desprecio y las molestias que les provoca que una mamá se dedique a buscar y rebuscar información sobre la apraxia.Y lo gracioso fue que en un momento de la conversación salió que mi marido es ingeniero, eso les cambió la cara y  la forma de dirigirse, así que a partir de ahora haré que el blog lo firme él...estamos en el país de la soberbia y todavía hay quien valora por lo que se tiene y no por lo que se es.

Mi hijo está, literalmente, en tierra de nadie. No es discapacitado (pero yo no lo considero, en todo caso, como dice Concha, tiene alguna capacidad distinta), no le consideran dentro del grupo de niños con problemas visuales (bien...porque tener que hacer un giro de 180º con el cuerpo entero para ver lo que tienes a tu espalda es lo más normal, si es lo hacemos todos, que eso de girar un momento la cabeza o el cuello sólo lo hacen los raritos), como tiene 100% de agudeza visual ya no tiene derechos a los que se llega con un 30 o 40 % (de esto me alegro, pero digo yo que lo cortés no quita lo valiente, aunque si de eso hay que sacar dinero ya es otro cantar), está mejorando mucho físicamente y tiene más fuerza y destreza así que si hay que reñirle por no hacer algo bien aunque su campo de visión haya quedado reducido se le riñe de forma injusta, y además todo lo que sea error de los demás será considerado como discriminación positiva (aunque él se fustre, se pueda perder o se pueda hacer daño). Bueno, pues nada, yo seguiré en mi línea, ya no me voy a pelear con nadie, no vale la pena, no hay posibilidad de ganar si no es luchando por mi niño, enseñándole que él es una persona y que debe respetar y ayudar a todos los que están a su lado, y eso hace, convirtiéndose en un ser generoso y bueno donde los haya, esforzado y ansioso por aprender una vida que tiene un principio pero que a veces se nos olvida y tiene un final, por eso debemos vivirla plenamente, amándo por encima de todo, siendo buenos y agradecidos con todos aquellos que comparten sus experiencias y nos apoyan, y con quienes están siempre a nuestro lado, incluso sin decir nada.

Y un video de Dani Martin, que me encanta,!!!!!  La canción se llama El Puzzle y tiene una letra preciosa. Para todas las madres, los padres ( biológicos o adoptivos, que más da, son padres porque aman y tienen valores que transmitir llenos de ternura y comprensión), para mi pieza del puzzle que es por supuesto mi amor Arnau, para quienes aman a los niños sean cual sea su condición y les ayudan, porque haberlos los hay.

Situaciones.

Estos dias he hablado mucho sobre lo que opino del sistema educativo y de lo que me indigna ver, leer y escuchar como a los padres por regla general se les oye pero no se les escucha, pasando a ser a veces considerados como los que no tienen ni idea. Quiero recordar que nadie le ha pedido a nadie que nos crie a los hijos, que algunos padres queremos ser parte de su educación porque son nuestros hijos, y que las posturas de otros padres de delegar todo a las escuelas (sea por el motivo que sea) algunos no las compartimos, y de ahí vienen muchas discusiones. El que quiera responsabilizar a la escuela de todo lo que aprendan los niños que lo haga, pero que yo sepa la opción de querer ser una parte de este aprendizaje y de querer estar en todo el proceso y elegir quien lo educa es de los padres que lo desean.

Tener un hijo con diferentes actitudes, físicas o emocionales y por consiguiente con unas necesidades y diferencias muy características y concretas nos hace a muchos padres ser exigentes al máximo con todo lo que rodea a nuestro hijo, y por eso no es de extrañar encontrar blogs donde se habla incluso de relaciones familiares que no son tan “idilicas” como parecen y que acaban en grandes discusiones.

Un niño que necesita que estés más pendiente de él, por eso te exige indirectamente que hagas un seguimiento de la escuela y también fuera de la misma. Entonces, cuando alguien cercano a tí ( un familiar ) afirma: “Arnau no puede jugar al futbol”, te das cuenta de todo lo que implica el verbo “poder”. Podría haber dicho “no sabe”, pues ahí se implicaría un mensjae positivo que es la posibilidad de “saber”, o sea, de “aprender”. Pero el “no puede” es categórico y rotundo, es como algunas frases crueles y duras que he escuchado de quien menos te lo espera “esos niños taraditos”, o, “niños como Arnau entorpecen al resto”, y no, estas vienen de personas del entorno cercano pero no de ningún ámbito educativo.

No estoy descubriendo nada nuevo. Las palabras se sueltan sin pensar, por eso acostumbre a quedarme callada muchas veces (algo que pone de los nervios a algunas personas) y esperar para analizar lo que me ha dicho y responder como debo y creo. Pero hay quien la suelta y te quedas de piedra, pensando que esa persona da pena por ser tan cruel al hablar así de un niño con una patología neurológica.

Pero he aguantado situaciones incluso peores en lugares que nadie comprendería, y no me he quejado, aunque voy a comentar a grandes trazos; y es que una vez pasaban el turno de una cola de espera porque Arnau, al caminar un poco más torpe y despacio que los demás llegó más tarde, pues tuve que discutirme con quien por su trabajo no debería haber dejado que sucediera algo así, y encima no era capaz de reconocer su error.

Está claro otra vez, una madre es.....para algunos no lo sé, para otros seguro que dirian alguna barbaridad porque hay quien es así de poco humanitario. Pero para mi hijo y para muchos hijos, los hijos especiales, las madres somos nosotras, las que les amamos, les protegemos, les decimos que se levanten cuando se caen y les ayudamos a mantenerse, les sujetamos si tropiezan, les reímos y pasamos horas jugando y enseñándoles de tú a tú para que vayan por la vida con la cabeza bien alta y les explicamos las veces que haga falta lo que significa una palabra, o como deben hacer un gesto, pero nunca nos cansamos, esas somos las madres, las mismas que como yo somos consideradas por algunos como “perjudiciales para nuestros hijos”, gente sin criterio ni corazón, sin derecho para juzgarnos porque no tienen idea de lo que ocurre en cada casa, en cada familia.

Y esta entrada la dedico a una madre que me contó de forma personal su historia y a la que admiro porque es todo un ejemplo, y siempre me anima a pesar de vivir tan lejos de mi (en Extremadura), pero merece un día que cuente lo que pasa ella porque en este blog cuento lo que vivo yo, pero lo suyo si que es mostrar fuerza y coraje cada día. Y la admiro por ello.

De nuevo gracias a todos por leer 4 entradas en 2 dias, porque después del cambio político, lo que leo en las noticias y foros y lo que escucho me ha bajado la moral al suelo, y tengo la sensación que no va a cambiar nada para bien, y eso me entristece, pero una amiga, con sus palabras me ha dado coraje y me ha hecho pensar y soltar lo que tengo dentro escribiendo sobre mis pensamientos y sentimientos. Gracias a ella y a mi hijo Arnau voy viendo otra vez un caminito con luz.

Cambios políticos y Peticiones Educativas.

Ayer, tras ver los resultados de las elecciones, me di cuenta de que ahora los recortes van a estar desde ambos lados de la plaza (y lo cierto es que en Barcelona, la plaza Sant Jaume tiene el Ayuntamiento y la Generalitat frente a frente). Se van a animar y a apoyar entre ellos, y esto claro está afectará a la polícita educativa, así como a otros sectores. 

Me voy preparando para el impacto, porque tras comenzar una queja concreta nos hemos dado cuenta de que abarca mucho más, y que no sólo se trata de quejarnos de quien puede tener la opinión de que se es un pesado al luchar por un hijo con una enfermedad neurológica, sino que más allá, y que  hay todo un mundo cruel, que tiene sectores duros y estrictos que están apoyados en políticas de recortes en las que se fomentará la masificación de las aulas, las pérdidas de clases necesarias (si falta un profe se reorganizan con los que tienen y eso no beneficia a nadie), y se apoyarán las educaciones para la competición y quedar el primero.

Porque aquí no es como en Sanidad, o Laboral, donde de alguna manera puedes individualizarte y plantarte para pedir cambio de médico o cambiar de empleo (algo duro en estos momentos). En Educación hay un grupo y eso no va a cambiar pero si puede reconvertise, sobretodo cuando se trata de tener incluídos a niños con diferentes formas de vida y diferentes capacidades. (vamos, nadie entra en la consulta del médico con 20 personas más y tenga tos o tenga fiebre se tomará un antiinflamatorio para la artrosis porque la mitad la padecen, sino que se le mira de forma individual, y cuando hay un error médico, que los hay, se denuncia si se quiere , sea un resultado favorable o no y muchas veces procresos lentos y caros para los pacientes que pueden llegar a tirar la toalla). 

El grupo de niños suele ser en muchos colegios públicos de ciudades grandes de unos 20 - 25 niños (por cierto, salió una noticia en la que querían cerrar un cole por tener sólo 17 crios por aula, y por matricularse muy poquitos, pero es fantástico que haya tan pocos niños, pues la atención es mucho más concreta), esto hace que si además se recortan presupuestos no se pueda tener personal específico para las NEE y por lo tanto se creen situaciones angustiantes. (y si no que se busquen noticias y foros y se verán que hay mucha quejas de padres que no llegan a decir nada pero que podrían solucionarse con diálogos entre las administraciones, las familias y las escuelas, seguramente con acuerdos positivos para todos, algo que parece no gustar a algunas personas que dan por sentado que hay padres que no deberían decir nada, incluso he leído a quien piensa que son padres frustrados.... menudas maldades se leen en pleno siglo XXI y en sitios democráticos)

Y ahora alguien dirá que no es bueno adelantarse al futuro y que cuando pase algo ya se verá, pero yo le diré que si, que se trata de nuestro futuro, de los niños y que nunca hay que esperar que pase algo para actuar, sino que igual que están creciendo los médicos que abogan por una medicina preventiva, la educación debe ser también así, y que hay que fomentar las escuelas con pocos niños. 

Por eso pido al nuevo gobierno que no nos decepcione con barbaridades y crueldades cerrando escuelas pues esto favorece sólo a las clases con alto poder adquisitivo. 

Mis peticiones son a nivel educativo:

1 - Más colegios con menos niños por clase.

2- Más formación específica y continuada para quienes tienen que educar a los niños con patologias y  los que tienen necesidades especiales..

3- Que se escuche más a los padres y se fomente el diálogo y sobretodo el apoyo pues hay familias que tienen grandes sufrimientos.

4- Mantener y fomentar las escuelas con sistemas educativos poco competitivos y si de apoyo grupal (y existen varias)

5- No a los uniformes excluyentes entre diferentes escuelas que sólo sirven para marcar más diferencias.

Estas peticiones pueden parecer una barbaridad a ciertas personas, pero hablamos de nuestros hijos, de los futuros del mundo, y aunque he visto y leído comentarios que me desmoralizan y sé que no voy a poder hacer mucho, también reconozco que los padres podemos seguir luchando aunque sea con nuestros hijos en casa de forma individual, apoyándoles y dándoles mucho amor y seguridad, algo que les hará más fuertes en todos los aspectos y quizás sean ellos los que presenten un cambio real.

Un cuento: Las cuatro hadas del Príncipe Arnau.

Hoy voy a poner un cuento. Pero este cuento lo dedico, además de a mi hijo, mi príncipe Arnau, a todas las terapeutas que cada día convierten su vida en algo más fácil. Sin ellas, y ahora entre tanto dolor, yo no sé que iba a hacer, así que gracias a todas, si, a TODAS, porque guste o no, son por igual dignas de mención y de felicitación en su labor con Arnau. 

Y es que algunos dirán "mira que oportunista escribir esto ahora", pero no es así, sino que hablando con mi marido sobre todo lo que estamos pasando por y para el futuro mejor de Arnau, nos llegó entre muchas otras, una noticia que nos hizo ver que vamos a tener muchos conflictos y luchas, que hemos topado con la burocracia y la intransigencia, y con orgullos sin sentido (a pesar de haber conocido a personas que algo pueden hacer y nos ayudan y comprenden, y de corazón estamos agradecidos) que desvanecen cualquier posibilidad de diálogo, y ahora realmente nuestra fuerza está con nuestro hijo, lo que no significa que abandonemos la lucha y mucho menos cambiemos de pensamiento, ni hablar, pues los hechos que han pasado están ahí y son una realidad y son ciertas, pero en nuestra conversación nos hemos dado cuenta de que la exclusión tiene un ámbito muy grande y por nuestra parte hemos decidido que todos los que aman y ayudan a Arnau merecen nuestras más sinceras muestras de amor.Así que por las cuatro.

Un cuento: Las cuatro hadas del Príncipe Arnau.

Un príncipe llamado Arnau nació en primavera; era listo, grande, guapo, simpático y de gran corazón, pero no podía mover su cuerpo con rapidez, no podía mostrar toda la fuerza de la que era capaz, no podía girar sus ojos a su placer, no podía hablar con la soltura que hubiera deseado y ante los cambios y las dificultades, por pequeñas que fueran, se sentía inseguro y tenía miedo.

Pero el joven príncipe, que amaba con pasión los planetas, las estrellas y todo lo que estuviera en el cielo, se durmió una noche acompañado por la luz blanca y bondadosa de la luna que le concedió cuatro deseos.

Y cuando despertó, el hada del habla se sentó a su lado y le enseñó a recitar maravillosas poesias.

Otro día, el hada del cuerpo le tomó de la mano y bailaron juntos toda la tarde.

Al día siguiente el hada del agua le adentró en un lago y allí flotaron y flotaron hasta que el príncipe fue lo bastante fuerte.

Y el cuarto día, el hada de las emociones lo montó en un hermoso caballo dorado y le susurró que ahora sería valiente.

Poco a poco, el príncipe gozó de sus nuevas cualidades, y un mundo se abrió ante sus ojos, que veían todo lo que ocurría a su alrededor, porque ahora miraban con el amor y la fuerza que las cuatro hadas dejaron en su gran corazón.

nota: este cuento es autoría en todos los ámbitos y aspectos, de idea, texto, etc de Apraxia06 y pertence a la misma y al blog Diari d'una Apraxia. No puede hacerse ningún uso de él sin autorización como tampoco puede utilizarse con fines lucrativos.

Tipos de madres y padres.

Y después de mi entrada anterior, quiero explicar algo que me viene a la cabeza. Para algunos será extraño leerlo, para otros sera como un jarro de agua fría,  pero habrá quien lo comprenda, quien lo acepte e incluso quien lo comparta, que para eso están las opiniones.

¿Cuántos tipos de padres (y madres claro, digo padres porque es como siempre se expresa el grupo de progenitores aunque esto ya debería empezar a cambiar? Pues desde mi punto de vista hay 3 grupos importantes:

1er Grupo- Los que tienen miedo: Estos no dirán nada, a pesar de que vean que las cosas que suceden son injustas, dolorosas e incorrectas. Se me ocurre un ejemplo, producto quizás de mi imaginación, en este caso una niña celiaca toma casi obligada por alguien una magdalena con ingredientes clásicos lo que provoca que la niña se ponga fatal; pero el padre dice que no va a denunciar a pesar de lo mal que se siente porque tiene miedo de que la tomen con la pequeña. 

2o Grupo - Los que se conforman: Estos tampoco dirán nunca nada, jamás se quejarán tanto si sus hijos entran dentro de los cánones establecidos como dentro de la normalidad entre los que seria un ejemplo, quizás también imaginario, la madre que dice que le da igual si se pelean dentro del ámbito escolar ya que lo que pase de puertas para adentro es problema de la escuela...y así estas persona se lavan las manos. Pero luego están los que también se conforman aunque a sus hijos se les "diagnostique" y dejan que los lleven arriba y abajo sin rechistar, aceptando y asintiendo a pies juntillas. Muchas veces les dejan en el colegio todo el día y no forman más que una mínima parte de su educación, llegando a molestarse por tener que hacer ayudar con trabajos escolares.Quizás este grupo sobreviene del miedo, pero del miedo a no pertenecer al grupo (ahí los psicólogos ya han explicado mucho sobre la pertenencia a los grupos) aunque las cosas vayan mal, pues si no es así, en un mundo donde todo va tan deprisa nadie va a escucharles y se sentirán excluidos y eso seguramente les aterra.

3er Grupo- Los que se enfrentan (si, con palabras, sin violencia y sin ataque, dan más miedo que los violentos): Quieren participar activamente en la educación de sus hijos y colaborar pero esto ocurre en muy pocos sitios Estos son los que dicen que no pasan por ciertas cosas, que la dedicación y la rigurosidad no pueden ir nunca de la mano, que esa misma rigurosidad convierte la educación en algo intransigente y estricta dejando de la lado la libertad, y que esa dedicación se debe demostrar con el cuidado diario. Estos padres se revelan cuando se considera una agresión en grupo, los insultos, las caídas y las pérdidas como un simple desacuerdo. Estos padres y madres llegarán a dónde sea, cuanto más arriba mejor para contar que quien dice que "son malos padres" quienes "siempre están con la misma historia" deben ser apartados de sus hijos, pues quien piensa así no puede dar un ejemplo de tolerancia y aceptación jamás, es más, se atrevería alguien a decirles a las fundaciones para combatir el sida, el alzheimer, o asociaciones de patologías a decirles cada vez que organizan un concierto o lo que sea que "siempre están con  la misma historia", lo dudo, pues ya tendrían una denuncia de derechos humanos, y es que con un grupo no se atreven pero con una sola persona si. Esto también podría ser fruto de mi imaginación, un ejemplo.

Este último grupo es el que da miedo de verdad, por eso van a presionarle y a amenazarle, porque hay quienes de forma cobarde anteponen su orgullo personal al bien de un niño, aunque sepan que la verdad es dura (que no la vida) y que no pueden ser impunes en una sociedad democrática que en teoría hace tiempo que dejó atrás la dictadura, aunque a veces no lo parezca. Sin embargo, los grupos anteriores son los que más convienen a ciertos sectores educativos, muy alejados de las enseñanzas abiertas y avanzadas tales como "educar para la vida", algo que debería llegar a todas las niñas y niños del mundo, y que poco a poco llegará, aunque cueste tiempo y muchas palabras,porque sé que hay alguien con poder y bondad que escucha y quiere ver el cambio.

La misma historia, la historia de mi hijo.

A pesar del descanso que me he tomado del blog, hoy, alguien sin bondad alguna me ha dicho refiriéndose a mi búsqueda sobre la apraxia ocular y a mi insistencia en dar a conocer esta patología que:  " Siempre estás con la misma historia".

Pues si, estoy con la historia de mi hijo, la de un niño con una patología neurológica, pero no voy a desearte que en tu entorno nadie la padezca, porque me daría pena que una persona con apraxia esté a tu lado. Y si, está historia me acompañará siempre, y siempre la voy a contar, porque es la de Arnau,pero tú no me escuches más, te lo agradecería ahora que sé que tanto te molesta. Me das lástima.

Y ahora no voy a perder más el tiempo contigo; continúo con mis estudios y mis búsquedas de respuestas a miles de preguntas sobre la apraxia ocularmotora y lo hago por Arnau. Por su futuro, para que no tenga que verse obligado a escoger y sin embargo pueda decidir.Pero he querido poner esta entrada por si acaso algún día olvido que eres cruel, que sepamos que no, que lo eres hagas lo que hagas.

Que se que me lees, acuérdate tu también de quien es MI MISMA HISTORIA.

LÁPICES PARA LA PAZ: Iniciativas: Juegaterapia.

Por si alguien quiere colaborar.

LÁPICES PARA LA PAZ: Iniciativas: Juegaterapia.: "Os presento una iniciativa maravillosa. ¿Tenéis en casa alguna consola usada? ¿Olvidada en algún rincón?. Pues los componentes de Juegater..."