Hoy, por fin un nuevo día.

Hoy ha sido un buen día. Hemos ido a la visita con la neuróloga, la que le toca en un hospital público y con mucho prestigio cerca de Barcelona. Bien, la doctora ha visto las mejoras de mi pequeño, y las estudiantes de Mir o lo que sea también, porque como siempre, hay la doctora y unos cuantos becarios que observan al niño, y es que se trata de un hospital universitario, algo que entiendo pero que también me parece excesivo a veces. El caso es que ha visto muy bien al niño, pero esta misma doctora, visitaba en otro despacho a otro niño y salía con las becarias dejándonos un rato solos y luego volvía; es una pena que con la invención y excusa de la crisis, (si digo invención porque está claro que el grifo lo han cerrado los que tienen el capital y no lo abrirán de nuevo hasta que no cambie el gobierno) ,  los servicios de sanidad tan necesarios se vean afectados. Yo he intentado hablar con ella un rato sobre la apraxia oculomotora u oculomotriz, pero me ha dicho que sólo visitan en todo el hospital a una niña con las mismas características que  mi hijo, o sea, que no tenga ningún otro sindrome o patología asociados y que lamentablemente “ no sabemos mucho sobre esto”, aunque le han pedido unos análisis de orina para ver ácidos orgánicos. Luego se ha tenido que ir corriendo, y a pesar de que es una persona muy amable debería tener más tiempo para hablar con los padres sobretodo cuando se trata de una enfermedad tan poco estudiada y conocida. Cuando he cogido el papel del análisis he leído “purinas”, así que en cuanto he llegado a casa me he puesto a buscar y veo que tiene relación con algunos autismos. Creo que no iba tan desencaminda cuando me dió por relacionar la apraxia con el Asperger, a pesar de que alguien me tomó por “una señora rara”. Ah! y no soy la única mamá en el mundo que ha hecho esta relación, en facebook y Rare diseases hay otras madres de hijos con apraxia (oma) que en algún  momento temen o han temido que puedan tener algún tipo de autismo. ¿Será que las proteínas y sustancias que afectan a las neuronas si se dañan  causan síntomas parecidos o provocan reacciones iguales a veces? Quizás deberíamos replantearnos muchas cosas entonces, como por ejemplo una nueva visión psicológica y pedagógica donde en lugar de intentar integrar y curar se aceptara la patología y se aprendiera a convivir con ella, con pautas para los que la padecen pero también para los que no y estamos al lado del paciente, para aprender, que es lo que debermos hacer todos de una vez.

Más cosas.....en el colegio todo ha ido genial; mi pequeño ha explicado un cuento ayudado por unas imágenes tipo marioneta y la profesora, bueno, profesoras ya que ha esta edad (p4)hay más de una, han dicho que lo ha hecho muy bien y le han felicitado, al parecer los niños estaban muy atentos y él se ha sentido seguro y feliz, incluso ha bromeado y ha entonado....aunque yo debo decir que estaba segura de que saldría bien, tenía una intuición jajaja. Aprovecho para felicitar a las profesoras,pues a pesar de que en casa hemos practicado el cuento, la seguridad de salir delante de todos los compañeros y mirarles contando algo en voz alta y clara es porque le hacen sentir bien en clase. De verdad que estoy muy contenta.

Y ya para terminar también estoy muy feliz con la fisioterapéuta, mi querida amiga Laura, que por fin ha conseguido que mi niño sea visitado por una logopeda y le valore. Por cierto, ya sé quien es y me parece una persona encantadora, creo que me gustará, pero que a mi pequeño también le gustará!!!.

Seguiré contando más cosas en otras entradas, pues como dije ayer, todo pasa y hoy ha sido, y está siendo, un bonito día.

Besos para todos (si si.....para todas y tooooodos que hoy estoy feliz)!!!!!!!

foto: free digital photos, Black and White Sheep by Simon Howden