He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

miércoles, 7 de marzo de 2012

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia II " Reunión con el Consejero de Bienestar..."

Las compañeras de la Plataforma de Inclusión en Catalunya tuvieron una reunión con el Sr. Cleries, Conseller  de Benestar Social en Barcelona. En ella dicen que le expusieron varios puntos acerca los CDIAPS y los problemas derivados de la falta de sensibilidad, medios, recursos, ganas o lo que sea de otros centros y entidades del entorno sanitario, social y educativo de los pequeños, que crean miedos innecesarios en las familias que tenemos a un hijo con NEE. También se ha solicitado una reunión con Irene Rigau, Consellera d'Educació y están a la espera de una respuesta.

Recomiendo que se lea todo el artículo que Kasia (la madre de Nicolau , blog que podéis ver a la derecha), ha escrito en una entrada del blog de la Plataforma. Por el momneto dejo el link:








Un poco de vocabulario:

CDIAP: Centro Desarrollo de la infancia y antención Temparana / Centre desenvolupament de la infancia i Atenció Primerenca
NEE: Necesiades Educativas Especiales

martes, 21 de febrero de 2012

El mejor blog solidario : "La Princesa de las Alas Rosas", premio 20Blogs 2011.

Felicidades Natalia!!!

Esta entrada está dedicada al blog de "La Princesa de las Alas Rosas" y lleva tiempo gestándose pues he querido leer y releer su blog despacio para poder hacer algo que ella merezca.

Porque es por ella que Cristina ha ganado el premio de Mejor Blog Solidario de los premios 20Blogs 2011.
Cristina hace un blog desde hace unos añitos, desde el 2009....no es mucho pero es que Natalia es muy pequeña, así que si queremos saber más tendremos que esperar a que pasen los años.

Cristina nos cuenta la historia de su hija, que tiene autismo, como hacen muchas otras madres. También nos pone entradas sobre legislación, educación, etc que podemos encontrar en la red tanto en otros blogs, webs oficiales o estamentos de gobierno...pero ¿qué tiene de especial el blog de "La Princesa de las Alas Rosas" y qué ha hecho que merezca este premio?....Hay que leerlo para descubrirlo aunque no cuesta imaginarlo. 

Cristina es generosa, solidaria, guerrera, luchadora, excelente madre, amiga y persona y muy muy constante, seria, reivindicativa y con las ideas claras y metas definidas; leerla no sólo nos da compañía, además nos llena de seguridad a todas y todos los que desde la incertidumbre y el temor nos acercamos a internet para buscar una respuesta..Cristina se aproxima mucho a la respuesta que necesitamos, así que el reconocimiento le tenía que llegar para empezar con este premio que se merece como una gran campeona que es.

Un beso Cristina y gracias por estar siempre ahí.

viernes, 17 de febrero de 2012

¿Qué significa.....? Pequeña recopilación de siglas y/o acrónimos como TEA, NEE, TGD, etc.

Cuando a Arnau le diagnosticaron AOM me tuve que hacer un maratón de lectura para saber que significaba cada sigla, cada acrónimo (y por supuesto cada prueba, cada palabra, proteína, neurona....nunca había estudiado tanto la verdad). 

Actualmente hay textos que hablan de TEA, AOM, TGD.... y más pero no explican que significan estas letras, y es muy importante que lo hagamos entender a quien lo lee, aunque muchas veces no se pone el significado al final del texto ni se hace una referencia; ni yo ni muchas otras personas cuando decimos por ejemplo que tenemos un hijo NEE recordamos que puede ser que alguien llegue a nuestro blog y que sea novato en estos temas, olvidando poner que esas siglas son un conjunto de palabras que en ciertos casos casi se han convertido en acrónimo. 

Sigo encontrando siglas y buscando su significado pero me gustaría recopilar las que considero más usadas en este blog y otros similares al mío, y animar a quien quiera aportar más para escribirlas aquí y poder ser de ayuda en las lecturas.



NEE: Necesidades Educativas Especiales

AOM: Apraxia Oculomotora (si lleva un 1 ó un 2 al lado significa el tipo y por consiguiente la gravedad)

TEL: Trastorno Específico del Lenguaje



TGD: Trastorno General de Desarrollo

TEA: Trastorno del Espectro Autista

DT: Desarrollo Típico

NT: Neurotípico (ojo porque según algunas definiciones se trata de un síndrome pero también es un término que por lo que he leído en la wiki en inglés fue introducido para referirse por ejemplo a los hermanos que no tienen autismo, de las personas que si tienen autismo)

TDA: Trastorno por Déficit de Atención

TDAH: Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.


7 de Marzo del 2012: Adjunto nuevos términos relativos a centros físicos dónde se realiza atención a la escuela y al niño:


EAP: Equipo de Asesoramiento y Orientación Pedagógica (sobre todo dirigido al personal del entorno educativo y de enseñanza)


CDIAP: Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz / Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Primerenca 

19 de Marzo del 2012, se adjunta nueva terminología:


CSMIJ: Centro de salud mental i juvenil (al menos en catalunya, supongo que en otras comunicades debe haber centros de carácter similiar)

CSMA: Centro de salud mental adulta (idem)

USEE: Unidad soporte educación especial. (generalmente en determinados colegios públicos o quizás también algunos concertados pueden existir estas aulas llamadas usee, cuya finalidad es atender al niño con necesidades especiales. Habrá la figura de un educador y un especialista en esta aula, pero recomiendo hablar con padres y buscar opiniones antes de confirmar que al niño se le va a tener parte del tiempo en este tipo de aula )

viernes, 10 de febrero de 2012

Pautas para los que enseñan a un alumno con NEE (Necesidades Educativas Especiales)

Hace tiempo me encontré con la web de Jesús Jarque García, una persona con un curriculum impresionante. Lo cite como fuente impresncindible y como maestro en una de las entradas del blog cuando era en catalá: " Teràpies: Psicomotricitat " (tengo un traductor al lado), para comprender cuanto importa una buena terápia para desarrollar la motricidad fina y gruesa en el pequeño. Este profesor sigue con su trabajo para que los niños puedan superar los obstáculos y los mayores que forman parte de su entorno como por ejemplo el educativo y el terapéutico tengan respuestas a las dudas que puedan surgir. 

En el blog de mi amiga Cristina (que acaba de ganar un premio por la gran labor de divulgación sobre el autismo y que se llama " La Princesas de las Alas Rosas") y en el blog de mi amigo Jesús ("Instantes que se cruzan en el tiempo") vi unas entradas en las que daban pautas para los enseñantes y terapéutas de los niños con necesidades especiales; habían obtnido el artículo de la web: Familia y Cole cuya fuente y autor era a su vez la web de Jesús Jarque Gacía, y me alegro mucho aunque las pautas que ahora pongo no me sorprendieron puesto que están llenas de la manera de ser de este profesor. 

Seguidamente pongo las pautas, copiadas tal cual de la web de familia y cole y los links :


Muchos profesores estáis tomando contacto con vuestro grupo clase y es muy probable que entre vuestros alumnos haya alguno que presente necesidades educativas especiales. No debería terminar el mes de septiembre sin tener localizados a estos alumnos y seguir los pasos mínimos que ahora les propongo:
1º. Identificar al alumnado.
Lo primero es conocer qué alumnos tienen necesidades educativas especiales en los grupos a los que va a dar clase. Para esto tiene varias fuentes de información: puede consultar al orientador que atiende a su centro, a la jefatura de estudios o a los tutores de los grupos. Esos profesionales tienen la obligación de tener localizados a ese alumnado.
2º. Lea los informes de evaluación psicopedagógica.
Todos los alumnos con necesidades especiales tienen un informe de evaluación psicopedagógica donde se explican sus necesidades y se ofrecen algunas pautas de intervención. Es obligación de los profesores tener conocimiento de esa información.
3º. Solicite asesoramiento al orientador u orientadora.
Es posible que algunos aspectos más técnicos del informe o de las necesidades del alumno le cueste comprenderlas. En cualquier caso, hable con el orientador y pida asesoramiento sobre cómo actuar con esos alumnos.
4º. Hable con el tutor, tutora o profesores del año anterior.
El tutor y los profesores del curso anterior son una buena fuente de información de cómo es el alumno y de cómo orientar mejor la intervención con él.
5º. Infórmese y fórmese si el alumno padece un trastorno.
Muchas necesidades especiales están asociadas a algún tipo de trastorno. Somos profesionales y estamos obligados a tener conocimientos a la altura de nuestra profesionalidad. En la mayoría de los trastornos habituales en la escuela, existen guías editadas para educadores: hay que leerlas. En otros casos las necesidades están asociadas a condiciones de sobredotación intelectual. También existen guías y bliografía sobre el tema.
6º. Entrevista a la familia.
Las familias de niños con necesidades educativas especiales tienen una preocupación añadida al resto de padres: si su hijo será atendido adecuadamente y si los profesores estarán a la altura. Cuanto antes entrevístese con ellos, muestre interés por su hijo, pregúnteles por sus necesidades y por cómo puede ayudarles desde el aula.

jueves, 9 de febrero de 2012

Protestas contra los recortes en Catalunya y opinión muy personal.


A ver, esta imagen no es mía, la he sacado del portal de CCOO, o Comisiones Obreras y del Portal del Sindicat de Ensenyament.....lo digo por lo de la ley Sinde-recho a la información.

Sigo, hay una concentración para que dejen tantos recortes a un lado. El problema es que el gobierno de derechas y/o ultra derechas sólo concibe dos grupos sociales, pobre y muuuuuuy ricos, así que es muy improblable que se tiren para atrás en los recortes. Es más, dicen que quieren organizar oposiciones a maestro con temarios del año 1993 (del siglo pasado) en los que se tiene que conocer el funcionamiento del "magnetófono" y al ordenador se le cita como si ahora alguien habla del acelerador de partílculas,o sea, algo lejano en el espacio-tiempo. Vamos a ver, estamos bajo el yugo de un gobierno (escogido democráticamente dicen por personas de las que muchas deben estar ahora tirandose de los pelos) que permite que Camps sea declarado indecente...perdón, inocente (es que la crisis me confunde), que no es capaz de comerse una macedonia ( peras y manzanas por ejemplo), que quita "educación para la ciudadanía" porque adoctrina pero  luega basa sus leyes en las creencias religiosas de la iglesia católica más radical (yo hace tiempo que me hecho seguidora de la física cuántica y no lo digo en broma) y que quiere llevar a la cárcel a Garzón (para mí sinónimo de libertad y avance) y en consecuencia defender lo indefendible.

Rajoy y su "troupe" no van a cambiar pero eso no impide que digamos que son unos egoístas que sólo piensan en enriquecerse y en dejar a las mayoría de los ciudadanos con una educación, una sanidad y una vida en general que va a rozar la precariedad (si..ofrecen contratos laborales por miseria y un montón de horas). Además, el alcalde de Barcelona, Trias, dice que hay que meter más crios por aula, bueno, yo fuí a un colegio concertado-privado y de profesores había de todo tipo, unos horribles e impresentables y otros maravillosos, y éramos casi 40 por clase, y no había ninguno con sindrome de down, con autismo o con alguna dificultad.....eso es lo que quieren, que los niños con handicaps tengan que estar segregados pero para que no pase hay que dar caña, decir que por encima de todo y a pesar vamos a hacer que nuestros hijos tengan una enseñanza variada, completa, que les permita elegir su futuro como cualquier niño que entre en los cánones de la supuesta normalidad  (¿Cómo eran los políticos de pequeños? Deberían hacer un esfuerzo por recordar sus infancias y quizás cambiarina muchas cosas).

Yo quiero que mi hijo, mi Arnau, un héroe, un ejemplo a seguir de fuerza de voluntad por encima de todos, pueda escoger que quiere hacer con su vida. Así que ánimo a todo el mundo que apoye las protestas contra los recortes que sólo traen más segregación..incluso para los que se creían "normales".

Link de la convocatória y la imagen (que me avisen si la tengo que quitar): Per una Educació Pública a Catalunya, Cap Retallada

domingo, 8 de enero de 2012

Noticia: Una mamá imputada por querer que su hijo esté incluído.

Feliz año 2012. Espero que de aquí en adelante las personas y todo habitante del planeta pueda hacer realidad sus deseos, sueños y todo lo que sea positivo sin dañar a nadie. Y Arnau está estupendo, casí lee, es receptivo, dialoga, imagina, inventa....además este año tiene una profesora que  (al margen de la opinión que tengo del sistema educativo en general como derivación de unas leyes ) es estupenda y le está enseñando mucho.

Dicho esto, y tras tiempo sin postear voy a hacer referencia a una noticia que leo en los blogs de las mamás que tienen niños con trasntornos del espectro autista ( TEA ) y que nos han hecho llegar una triste noticia. A la mamá del pequeño Dani se le dice que no puede decidir sobre su hijo de 8 años sólo porque ella considera que, al igual que muchas personas consideramos, debe estar en un centro que no sea especializado.

Os dejo el link de la noticia, hay que leerla y APOYAR A AZUCENA, LA MAMÁ DE DANI
:


Esta noticia la he copiado del Abc (y no es que yo busque en esta publicación siempre que pueda evitarlo, no me escondo de decirlo, pero ha sido el link que he encontrado como referencia en otros blogs)

Qué está pasando, pues no lo sé, pero el otro día, un patético aspirante a político de izquierdas que se había pasado 5 años tachando a todo el mundo de racista por su propio interés personal y que ahora está en las listas de un partido que en teoría lucha por la igualdad me dijo que las madres con niños con necesidades educativas especiales ( NEE )exagerábamos. No le voy a dar más bombo pero nos encontramos en un mundo donde da igual de que partido se sea, de que ideología, el problema es que a nadie le importa el niño que necesita ayuda...a nadie, y eso se notará en los recortes, en las sentencias, en el sistema educativo. Todo falla y se derrumba pero reconocerlo es duro, nadie dirá " nos hemos equivocado", deberíamos revisar muchas cosas y eso es un gasto para el estado y además, cambiar a un sistema donde las personas se consideren personas y piensen por si mismas puede asustar a muchos...Para empezar deberían haber más neurólogos, neuropediatras y neuropsicólogos que ayudasen a las familias y a los niños con NEE en lugar de tantos psicólgos y pedagógos, pues estas patologías y síndromes son en su mayoría un proceso neuronal que en muchos casos es objeto de estudio por estupendos neurólogos (muchos fuera de España pues aquí investigación hay poca ). Una vez pregunté a varias personas (no voy a especificar ) si tenian idea de lo que era una neurona espejo....o simplemente una sinapsis, o las dendritas.....y uffff  algunos ponían cara de "y eso qué es?" . 
Y en cuanto al apoyo familiar, hay patologías que tienen asociación (que no quiere decir que sea la solución o el lugar donde las familias encuentren lo que buscan, eso depende de muchos factores), pero hay otras que no tienen nada, por no tener ni siquiera tienen profesionales que sepan que es una determinada patología.

Y hablando del sistema educativo en general, me parece ridículo cuando determinados personajes dicen que los niños tienen que ser libres para correr, saltar, pelearse, y les permiten las luchas contra otros con el lema "hay que dejarles que son niños", pero cuando el niño de noche reclama a sus padres, cuando quiere un abrazo, cuando necesita mimos dicen que "no hay que hacerle caso que sino es un mimado"....Muy mal, creo que estas consideraciones responden a teorias humanas ( en ningún caso son dogmas )que no interfieren en la personalidad y ya hay quien las rechaza; el niño debe y puede recibir cariño de los padres y si se pega con otro niño se le debe explicar que eso no es lo correcto, que la humanización de las personas nos caracteriza por la empatía, por el diálogo, la compasión, el amor....en resumen, que a mi lo que me parece es que quieren niños estereótipados, tallados por el mismo patrón (algo que no les garantiza ni mucho menos el futuro ideal que sueñan muchos padres) y que si les convertirá a muchos en una especie de "robots". El sistema educativo debe cambiar en general, ser menos invasivo, más tolerante con la diferencia, más amoroso y  la enseñanza debe ser un disfrute. Con el tiempo cambiará igual que Galileo hizo cambiar la ciencia, pero aún falta mucho.

Por cierto, alguien me dijo que en el País Vasco no hay escuelas de educación especial, que por norma general todos los peques estudian juntos, si esto es verdadero es genial. Y me alegra mucho por los niños vascos, pues ellos se enriquecen mucho.

En resumen: NO HEMOS PARIDO A UN HIJO PARA REGALARLO A LAS INSTITUCIONES. 

Les queremos, les amamos y luchamos por ellos. Ánimo Azucena!!!!!!
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