He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 18 de abril de 2017

LIBROS RECOMENDADOS PARA SANT JORDI 2017.

Desde la Associació d'Apràxia Ocular os queremos recomendar unos libros para regalar este Sant Jordi, el próximo 23 de Abril, un domingo perfecto para disfrutar de las paradas (tenderetes de libros y rosas con muchos autores dispuestos a dedicar sus apasionantes lecturas).

Los textos que os vamos a recomendar no todos hacen referencias a las enfermedades raras, pero el vínculo personal con los autores y haberlos leído nos permite recomendarlos con total seguridad de que serán del agrado de muchos lectores, y es que las horas que las familias y amigos de los pacientes pasamos en salas de espera de hospitales se hacen más llevaderas con buenas lecturas.


 - El primero es un libro de relatos cortos,escrito por nuestra apreciada colaboradora en las traducciones Ariadna Cañameras Vall. Se titula Deslleialtats necessàreis y está escrito en catalán. Diferentes historias misteriosas, intrigantes y sorprendentes editadas por Espai Literari. No olvidéis pasar por la parada de libros que en la diada de Sant Jordi, de libros y rosas, tendrán en el corazón de Barcelona, en la confluencia del Paseo de Gràcia nº 55 con Calle Valencia.




- El segundo es la obra de la autora polifacética Maria Ruiz de la Peña, un  conjunto de poesías que ha tenido una gran acogida y que muestran el sentimiento a través de la rima y al ritmo de la emoción más intensa.Merece la pena saber quien es María y entender así como siente lo que siente. Lo edita Fanes y este es el enlace : Ed. Fanes, obra: Memoria de unas lágrimas


- Y la tercera edición es un cómic dirigido a todos los  públicos que trata sobre la odisea en un frío ártico de unos jóvenes, una obra que lanza la asociación amiga   Hemiweb: Los Hemihéroes, Rescate en el Ártico. El libro quiere dar a conocer a unos héroes que con sus aventuras van a divertir y a explicar de una manera muy amena que es la hemiparesia, También van a tener paradas en Sant Jordi en otro de los puntos más importantes de Barcelona, concretaemnte  en la Gran vía junto a Rambla Catalunya, junto a la asociación Mar de Somnis. (y recordad que los encontramos también en las redes bajo el hashtag #masqueuncomic )



jueves, 13 de abril de 2017

CUENTOS RAROS: LILI LA PRINCESA DIFERENTE Y LA ACEPTACIÓN.

Cada semana un cuento raro



Había una vez una princesa que vivía en un gran palacio. La princesa se llamaba Lili y estaba rodeada de personas que también vivían en el castillo, entre esa gente estaban su madre y su padre, dos amables soberanos que fomentaban la paz y mantenían buenas relaciones con todos los reinos vecinos, lo que aumentaba los negocios y hacía de su país un lugar próspero.

Pero había una prohibición, y es que en el castillo no había ningún espejo, ni siquiera se permitía el cristal transparente en las ventanas o en la vajilla, todo tenía que tener un suave aire velado, como si la niebla hubiera cubierto los vidrios.

Tal prohibición se extendía a los lugares a los que la princesa Lili acudía, así que si ella salía de su castillo se debía cubrir hasta el último reflejo.

A pesar de todo, eran felices, y es que Lili era especial, diferente, única y sin par, pues era una niña que posaba su mirada en las nubes más blancas durante horas, que necesitaba pasear sentada sobre un trono cubierto de almohadas de colores y un dosel de finas telas con el que cuatro fornidos soldados la desplazaban ya que sus piernas no resistían el peso de su cuerpo, y que cortaba las palabras en pedacitos porque sus pensamientos se escurrían entre sus cuerdas vocales.

Y un día, Lili dejó de mirar las nubes y giró sus ojos hacia una fuente de agua fresca en la que se reflejaban los rayos de sol, las casas que  la rodeaban, los árboles que ofrecían frutas y la misma princesa, que al verse empezó a reír y a reír cada vez más alto.

Sus padres, monarcas justos pero preocupados por su hija, acudieron rápidamente al escuchar sus carcajadas y descubrieron que nunca habían pensado en que el agua refleja igual que un espejo, así que decidieron que prohibieran el agua cristalina y en su lugar se beberían zumos de frutas, tés, infusiones y cualquier líquido que ofreciera una vista opaca. Pero las gentes de su país se enojaron profundamente y con valiosos argumentos les pidieron a los monarcas que recapacitara su nueva ley.
Ambos reyes estaban apesadumbrados pero no querían de ningún modo cambiar su decisión.

Hasta que una mañana fresca de otoño, una familia se acercó hasta el palacio y solicitó audiencia. Los padres de la princesa Lili nunca negaban a sus gentes una visita, así que uno de los consejeros reales acompañó a la familia a la sala de audiencias en la que los soberanos les esperaban.

Al verlos, la madre y el padre de Lili no pudieron ocultar su asombro, pues la familia que tenían delante estaba formada por un padre y dos hijos varones que sujetaban firmemente una silla con dos ruedas a los lados en lugar de patas de madera, y también una madre que adelantaba el paso con una amable sonrisa y un regalo entre las manos muy bien envuelto. En la silla había una niña sentada, de cabellos largos, ojos enormes y pestañas espesas y una sonrisa eterna. La madre de aquella niña, le dijo a los monarcas que era su hija, y que se llamaba Ana, pero que tampoco podía tejer frases enteras, tal y como le pasaba a la princesa Lili. La madre siguió explicando que la joven Ana necesitaba ayuda para desplazarse y que a veces también dejaba su mirada sobre las nubes, las montañas o el mar durante tiempo casi infinito, pero que había algo que la hacía muy feliz y era verse reflejada en los espejos, y sobre todo ver  sus hermanos, a sus padres y a sus amigos tras su reflejo sobre cualquier cristal.

El rey miró fijamente a la mujer y con voz temblorosa le confesó que no querían que Lili sufriera al saberse tan diferente, a lo que la mujer le respondió que Lili era feliz al saberse querida y protegida pero que eran ellos, sus padres, los soberanos, quienes verdaderamente tenían miedo a aceptar la condición única de Lili.

El rey sonrió a la madre de Ana y después habló con la reina, comprendieron ambos cuánta razón tenía aquella familia y entonces, la mujer, les ofreció el regalo. La reina desprendió el papel con delicadeza y vio que el presente era un espejo enmarcado en madera tallada con flores y mariposas, pintada en color verde claro y con el nombre de Lili marcado a fuego sobre el mango por el que se sujetaba.

Fue entonces cuando los reyes mandaron a buscar a la princesa.


Cuando la joven llegó a la sala de audiencias, el rey puso el espejo frente a su carita redonda y Lili volvió a reír, pero su risa aumentó cuando tras su imagen apareció la de su madre la reina y después la de su padre. Los tres comenzaron a reír y a jugar y así fue como en palacio los espejos volvieron a brillar y reflejar a todo aquel que quisiera ver, aceptando pero sin resignarse, disfrutando de los buenos  momentos sabiendo siempre hay alguien que nos acompaña.

nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

domingo, 2 de abril de 2017

CUENTOS RAROS: BUSCANDO UNA VOZ

Cada semana un cuento raro

Albert y Arnold son dos duendes y son amigos. Pero Albert no habla y nadie sabe por qué. Arnold pregunta a todas las personas sabias de su pueblo de duendes el motivo por el cual Albert no dice nada, pero todos los sabios se miran y le responden que no lo saben.

Un día, Arnold toma su hucha con forma de cerdito y decide que le comprará una voz a su amigo Albert, así que cuando se encuentra con él le da la mano y los dos se van por el camino  de tierra que lleva al resto del mundo.

Con paso firme, Arnold se pone delante de su amigo ya que cree que Albert necesita protección, pero cada vez que llegan a una encrucijada es Albert quien tira suavemente de la mano de Arnold y ladea la cabeza hacia la ruta correcta.

Y cuando llegan a una nueva ciudad, Arnold pregunta a todas las gentes que encuentra en su ruta, pero Albert observa y señala los lugares más bonitos. Cuando tienen hambre siempre hace un gesto con la nariz indicando las más deliciosas pastelerías.

Albert y Arnold han andado mucho y están cansados, así que han de buscar un lugar dónde dormir, y Albert levanta un brazo señalando un hotel de madera y las ventanas llenas de macetas con flores.

Duermen toda la noche en camas muy blanditas. A la mañana siguiente, Arnold paga la factura y coge la mano de Albert para seguir su andadura, pero de pronto, Arnold suelta la mano de Albert y agita la hucha con forma de cerdito.

- No me queda dinero! – exclama con tristeza y enfado.

Pero Albert sonríe, y pone su mano sobre el hombro de su amigo mientras mira a su alrededor observando el hermoso lugar en el que han estado.

Entonces Arnold se da cuenta de que no hace falta que su amigo tenga voz porque han viajado juntos y felices, han comido ricas tartas y han visitado impresionantes lugares.

Cuando regresan a su ciudad de duendes, Arnold explica con palabras y Albert con gestos la aventura que han vivido, y ambos imaginan las que próximamente vivirán.


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