He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 28 de septiembre de 2012

Arnau y su amigo que tiene autismo

Bueno, pues tras la tarde que llevamos los blogeros con el artículo cruel que nos planta idoia (sin mayúsculas por mala), os voy a contar algo. Ayer Arnau salió del cole junto a otros compis, entre ellos un niño que tiene autismo de 5 añitos; nuestro amiguito no habla casi y emite pequeños chillidos. Al principio Arnau me decía que tenía miedo porque no hablaba, pero poco a poco hemos superado la barrera absurda del miedo a la diferencia y ahora se chocan la mano! Van cogidos por el brazo hasta casa! Se despiden con un beso en la mejilla! y Arnau dice "Vull ser el seu amic per cuidar-lo i buscaré diners per comprar-li una veu però que només sigui seva"   ( Traducción: "quiero ser su amigo para cuidarlo y buscaré dinero para comprarle una voz pero que sea sólo suya")

Ni me lo invento ni añado ni quito nada, tal cual me lo dijo mi hijo cuando nos despedimos al llegar el pequeño amiguito a su casa. A mi me dio la sensación de que algo hemos hecho bien pues en lugar de dejar que el abismo se haga más grande lo hemos convertido en algo positivo para ambos. Nuestro amiguito sabe que hay un niño en quien puede confiar, a pesar de que Arnau va un curso por encima al tener un año más, y Arnau sabe que puede comunicarse más allá de como puede hacerlo con otros niños. 

Por cierto, Arnau es una pasada y mucho mejor que algunas personillas con aires de grandeza. Y el otro peque es todavía mejor que Arnau. Ojalá pudiera poner una foto de los dos.

Esto es lo que quieren destruir algunas personas pero no lo vamos a permitir, porque mi hijo no tendría ni idea de que existe el autismo y de que su amiguito es real sino estuvieran en el mismo cole, recibiendo una educación ordinaria e inclusiva.

Y esta entrada la dedico a todos los niños con acrónimo: NEE y a sus familias.


Ofensivo artículo de la Razón

El periódico La Razón ha publicado en su formato digital un artículo con un contenido insultante. La autora se llama idoia (no te mereces el nombre con mayúscula) y no pienso escribir su nombre entero porque me da mareo en el estómago. Dice entre otras lindezas que "cómo va a salir al cine una chica con un retrasado"...bueno, os dejo el link (y me da rabia hacerle propaganda a semejante tipa), pero mi hijo, como muchos otros de los que andan en blogs, tiene necesidades educativas especiales Y NO ES UN RETRASADO. Lo triste es que no es el único ni el último artículo u opiniones de este tipo y que por desgracia seguirá y seguirá.


Mira, mira a mi hijo tú, mira tú también diario la razón y tú que les apoyas seas quien seas, este chico fantástico con NEE es de los que mejor leen y conoce el inglés, monta a caballo, puede hacer 25 metros de largo, dibuja como nadie, y se pasa el día sumando, restando y preguntando por lo que ocurre a su alrededor y para que enteres ES UN POETA DE VERDAD. (tengo sus pequeñitos poemas recopilados y valen mil veces más que los tuyos aún sin haberlos leído, ojalá que ya no vendas ni un libro más en tu vida).



Pero sabes qué? Pues que hay profesores que no piensan como tú, y que a pesar de que ocurren muchas cosas negativas en los centros escolares también hay positivas y te puedo asegurar que no son molestia para nadie, por suerte no todo el mundo piensa igual que tú.

miércoles, 26 de septiembre de 2012

Más sobre recortes y políticas educativas.

Ayer volvío a suceder algo que ya viene pasando cada vez que hay manifestaciones para pedir los derechos de las personas, y es que un grupo de tipos que parecen salidos de la peor película de rambo o de la naranja mecánca atacan sin piedad a los que exigen respeto y derechos. Se ven imágenes donde la violencia de género, el abuso, e incluso el ataque a menores (os acordáis de valencia) está protegido por el sistema político y judicial, como en países que en teoría consideramos del tercer mundo. 

Pero lo que más me entristece es que no se que le voy a decir a mi hijo, o mejor dicho, no se que decirle cuando ve a los blindados y a los políticos, pues lo que está claro es que ni protegen a las personas necesitadas ni las ayudan, al contrario, además de provocar miedo.Este es el país que están creando y no nos podemos mantener al margen de la política porque es lo más importante ya que de ella depende si podremos comer, dormir, tener salud, escuelas, vamos todo. No me vale eso de "yo paso de la política", ni lo de "no me meto en política", hay que plantar cara a todo lo que está pasando.

También ayer vi por internet el programa de TV3 "Els Matins", en el que salieron a partir del minuto 19 aproximadamente, personas que hablaron sobre la inclusión, lamentablemente la parte del gobierno catalán defendía su postura aún estando equivocados e intentaba explicar que no era cierto que se quitaran ayudas a los niños con NEE (necesidades educativas especiales). Con teorías que procuraban confundir al espectador insinuaba que el problema era de beneficio económico y social, algo que  me parece que a estas alturas es un poco absurdo. Bueno, entonces que diría esta señora si por ejemplo (y esto es quizás producto de mi imaginación jeje)  en un cole público que se las da de inclusivo, pero parece un cuartel, se hubiera "invitado" a  una niña con síndrome de....por ejemplo....williams a salir de la escuela e irse a una especial. Que diria sobre que los niños tengan que subir tramos de escalera largísimos aún teniendo dificultades reconocidas sin ayuda de nadie con el riesgo de caer.Que diría de que nadie hable con los padres y que no den informes, que no expliquen nada sobre las pautas de escolarización. Suerte que hay niños listos como el mío, que es capaz de superar cualquier obstáculo; aunque lo tengo claro, si esto va a peor muchos padres tendrán que denunciar. Y si, no todo el mundo es bueno, ni todo el mundo es malo.

Mienten, y mienten tanto que creen sus propias mentidas y encima quieren tener razón, enojándose cuando se les descubre.Pero como he dicho, esto es quizás producto de mi imaginación...y el que me lea ya me entiende.

No se como acabará este  malestar pero yo estoy decepcionada, y me entristece que mi hijo esté en ciertos sitios, sólo nos cabe esperar que dentro de un tiempo la gente que vote lo haga de manera lógica y no les vuelva a dar poder a las derechas pero lamentablemente no será así. 

Lo que queda por ver y escuchar va a ser más duro. Pagar una terapia es un sacrificio y al paso que vamos ni eso podrán algunos padres, suerte que los que realizan las terapias están muy implicados y a veces ellos mismos sacrifican su beneficio económico a favor de los niños. Como dije en el anterior post, estos recortes a los más desfavorecidos sólo traen más problemas y encima los que no han querido nunca colaborar se aprovechan de ello.La solución no está en recortar para mejorar, sino en intervenir y buscar acuerdos que permitan avanzar, añadiendo y distribuyendo más recursos en lugar de quitarlos.

martes, 18 de septiembre de 2012

Recortes, quejas y apraxia ocular.

Hablar de los recortes es algo habitual en todos los blogs dedicados a personas que necesitan más ayudas o que sufren síndromes, enfermedades o diferentes patologías; y aunque es casi seguro que no vamos a tener muchos avances (salvo que te cases con algún personaje y quieras hacerte la cirugía estética y encima te pavonees). Lo que quiero decir es que estos atropellos tan salvajes a la dignidad de las personas que están un poco más rezagadas en determinados campos o en todos, van a seguir porque estamos bajo el yugo del capitalismo atroz por no llamarlo con otro nombre susceptible grandes enojos.

Entre estos dolorosos recortes están los de los niños en las escuelas públicas, convertidas a partir del rajoyismo et all en un aparador de supervivientes. Vamos, que a los que tienen discapacidad o necesidades educativas los han dejado sin apenas ayudas, lo que implica que dejar al niño en el cole sea un verdadera angustia para algunos padres. Y en este saco están todos, los que tienen síndrome de down, autismo, apraxia y otras cosas. Por ejemplo, hay una niña con síndrome de down que tiene que desplazarse un montón de kilómetros para ir al cole, o los que tienen transtorno de autismo han visto como sus apoyos han quedado reducidos e incluso suspendidos.....o que alguien con apraxia tenga que esperar para entrar al cole y acudir a ciertas clases de la planta baja porque no puede subir un montón de escaleras. Pero claro, no hay ayudas, no quien recoja a esos peques de la mano y les acompañe o quien se siente a su lado, de las escuelas públicas hablo porque al menos en Catalunya las concertadas si que pueden seguir con determinados apoyos.

Está mal, pinta mal y seguirá mal porque los que votaron a las derechas nos hicieron un mal favor (o algo peor como dice la impresentable de la andrea fabra). Además, me he dado cuenta que en algunos sitios (no es mi caso pero si de personas conocidas por mi) se aprovechan de los recortes para actuar con muy mala voluntad y la excusa es perfecta para quitarse de encima lo que consideran que es demasiado trabajo.

Se nota que estoy harta, y como no lo voy a estar, en casa estamos hasta las narices de tanta tontería, de que te digan desde le entorno educativo y sanitario que "no hay logopedas públicos " (incierto que si los buscas los encuentras), o que "el niño se tiene que espabilar", o que una enfermera del cap inepta hasta las cejas te pregunte mil veces si ya te has dado cuenta que el niño tiene apraxia y si lo llevas al oftalmólogo hasta que la pediatra que está delante le pega un corte de mangas harta de oír tanta burrada,o que le hagan una visita y dos horas antes desde el hospital se miren el blog porque no tienen NI P U T A I D E A de lo que es la apraxia ocular y que luego te digan que tu hijo tiene la progesterona disparada y que "tu tranquila, te vas a oncología y buscas el hospital de día, pides hora y que te lo ingresen por el puente de la purísima para meterle un líquido en el cuerpo pero que no pasa nada" (y esta animalada va y la dice la jefa de un determinado servicio médico que se debe creer que no sé que la progesterona alta es un mal indicador de posible cáncer). HARTOS DE UNA PANDA DE INEPTOS Y ENCIMA CON RECORTES, HARTA DE BUSCAR INFORMACIÓN DE LEERME LIBROS HASTA EN INGLÉS DE INVESTIGAR POR CUENTA PROPIA Y QUE ENCIMA TE DIGAN "NO SÉ, NO SE SABE MUCHO DE LA APRAXIA". PERO EN CASA SI SABEMOS, Y VAMOS A SABER MÁS, POR ARNAU.

Y tú president MAS, acuérdate que los niños catalanes también tienen síndrome de down, autismo, apraxia y a veces son discapacitados, porque UN PAÍS SOM TOTS I NO NOMÉS ELS QUE EESTÀN SANS. PERÒ ET DIC QUE MÉS IGUAL QUE NO ENS AJUDIS, QUE T'ENVOLTIS DE GENT QUE NO SAP TENIR CURA DELS QUI ELS HAN VOTAT; PERQUE LLUITARÉ PEL  MEU FILL AMB L'AJUT POLÍTIC I SOCIAL O SENSE.





lunes, 17 de septiembre de 2012

Arnau nadando. Arnau swimming.


Arnau nadando con Gisela, una amiga además de ser la terapetua de natación. El trabajo bien hecho, con amor, con paciencia y con respeto da sus frutos y os dejo  la prueba en video.

Arnau swimming with his therapist and friend Gisela. They work hard but with love and respect . 

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...