He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

lunes, 1 de agosto de 2011

video: ¿Qué es apraxia oculomotora? What is oculomotor apraxia?

Después de leer blogs, revistas, libros, etc acerca de apraxia,confirmo la poca información que hay sobre esta enfermedad, y además es una información dispersa, sin conexión. El motivo creo que es porque la apraxia oculomotora está ligada generalmente a otras dolencias algunas muy graves. Así que supongo que es hora de intentar tener algo que ayude a una comprensión fácil, pero ocurre que no hay una asociación que nos apoye, y los que padecen apraxia oculomotora no tienen ningún sitio "oficial" al que acudir, como puede ser las personas que tienen algún transtorno del espectro autista, de desarrollo , que tienen déficit de atención e hiperactividad, sindromes diversos como el sindrome x frágil o el sindrome de down....el caso es que nosotros tenemos, gracias a Stephen un grupo en facebook pero de momento nada más; eso si, ganas de saber y luchar no nos faltan!!! Por este motivo he hecho un video, para Arnau y por los que padecen apraxia sin otra enfermedad asociada ( en ese caso habría muchos sintomas y signos que son grabes como ya he dicho). Espero que esto ayude a que se comprenda un poco más como sienten quienes tienen apraxia, como transcurre su mundo y como viven su vida....a cámara lenta, pero la viven y LO HACEN TODO PORQUE SON PERSONAS CAPACES COMO CUALQUIERA.!!!!!

After read blogs,  magazines, books, etc about OMA, I could say there is a few information about it and this information is disperse, without connection. The thing is that some times OMA is a sign of a worse pathology really serious. Exist only a group on facebook thanks to Stephen that supports emotional parents and people with apraxia. For that I do this video, to inform everybody that people who are oculomotor apraxia is a people who can do all!!! 

6 comentarios:

  1. Mery que vídeo tan bonito!!!
    Muchísimas felicidades, está muy bien hecho.
    Un abrazo gigante!!!

    ResponderEliminar
  2. Gracias Concha de corazón!!!! Un megabeso para todos...para mi chico (mi segundo chico..el primero Arnau jejeje y el tercero mi marido jejeje), tu Quique sobretodo.

    ResponderEliminar
  3. Muy instructivo el texto.Un gusto visitarte y leerte. Te envío un cordial saludo, deseándote un buen inicio de semana.

    ResponderEliminar
  4. Desconeixía aquesta malaltía.

    Aniré seguint el blog, doncs com a ex sanitària, m'interessa tot el que té a veure amb la Sanitat i la Ciència.

    Salutacions!

    ResponderEliminar
  5. Me encantó Meri,haces un trabajo excelente...y es cierto que hay poca información pero gracias a blogs como el tuyo,cada vez se va difundiendo más,me guardo el video y un dia prepararé una entrada extensa explicando bien lo que és la apraxia (que acompañaré la explicacion con alguna entrada de tu blog)y sumaré este bonito video.Un beso a tu bombón y otro para ti¡

    ResponderEliminar
  6. Buenos dias, mi hijo nació el 21 de agosto de 2011 con aparaxia oculomotora, la verdad es que al principio piensas de todo, pero con los avances de ahora pues se lleva un poco mejor, la verdad es que no conozco a nadie más con bebes con esta enfermedad, si se puede llamar asi, creo que deberian haber mas ayudas sobre este tema, pues es algo raro y no hay medios para saber como tratarlo. Muy buen video la verdad

    ResponderEliminar

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...