Hoy, por fin un nuevo día.

Hoy ha sido un buen día. Hemos ido a la visita con la neuróloga, la que le toca en un hospital público y con mucho prestigio cerca de Barcelona. Bien, la doctora ha visto las mejoras de mi pequeño, y las estudiantes de Mir o lo que sea también, porque como siempre, hay la doctora y unos cuantos becarios que observan al niño, y es que se trata de un hospital universitario, algo que entiendo pero que también me parece excesivo a veces. El caso es que ha visto muy bien al niño, pero esta misma doctora, visitaba en otro despacho a otro niño y salía con las becarias dejándonos un rato solos y luego volvía; es una pena que con la invención y excusa de la crisis, (si digo invención porque está claro que el grifo lo han cerrado los que tienen el capital y no lo abrirán de nuevo hasta que no cambie el gobierno) ,  los servicios de sanidad tan necesarios se vean afectados. Yo he intentado hablar con ella un rato sobre la apraxia oculomotora u oculomotriz, pero me ha dicho que sólo visitan en todo el hospital a una niña con las mismas características que  mi hijo, o sea, que no tenga ningún otro sindrome o patología asociados y que lamentablemente “ no sabemos mucho sobre esto”, aunque le han pedido unos análisis de orina para ver ácidos orgánicos. Luego se ha tenido que ir corriendo, y a pesar de que es una persona muy amable debería tener más tiempo para hablar con los padres sobretodo cuando se trata de una enfermedad tan poco estudiada y conocida. Cuando he cogido el papel del análisis he leído “purinas”, así que en cuanto he llegado a casa me he puesto a buscar y veo que tiene relación con algunos autismos. Creo que no iba tan desencaminda cuando me dió por relacionar la apraxia con el Asperger, a pesar de que alguien me tomó por “una señora rara”. Ah! y no soy la única mamá en el mundo que ha hecho esta relación, en facebook y Rare diseases hay otras madres de hijos con apraxia (oma) que en algún  momento temen o han temido que puedan tener algún tipo de autismo. ¿Será que las proteínas y sustancias que afectan a las neuronas si se dañan  causan síntomas parecidos o provocan reacciones iguales a veces? Quizás deberíamos replantearnos muchas cosas entonces, como por ejemplo una nueva visión psicológica y pedagógica donde en lugar de intentar integrar y curar se aceptara la patología y se aprendiera a convivir con ella, con pautas para los que la padecen pero también para los que no y estamos al lado del paciente, para aprender, que es lo que debermos hacer todos de una vez.

Más cosas.....en el colegio todo ha ido genial; mi pequeño ha explicado un cuento ayudado por unas imágenes tipo marioneta y la profesora, bueno, profesoras ya que ha esta edad (p4)hay más de una, han dicho que lo ha hecho muy bien y le han felicitado, al parecer los niños estaban muy atentos y él se ha sentido seguro y feliz, incluso ha bromeado y ha entonado....aunque yo debo decir que estaba segura de que saldría bien, tenía una intuición jajaja. Aprovecho para felicitar a las profesoras,pues a pesar de que en casa hemos practicado el cuento, la seguridad de salir delante de todos los compañeros y mirarles contando algo en voz alta y clara es porque le hacen sentir bien en clase. De verdad que estoy muy contenta.

Y ya para terminar también estoy muy feliz con la fisioterapéuta, mi querida amiga Laura, que por fin ha conseguido que mi niño sea visitado por una logopeda y le valore. Por cierto, ya sé quien es y me parece una persona encantadora, creo que me gustará, pero que a mi pequeño también le gustará!!!.

Seguiré contando más cosas en otras entradas, pues como dije ayer, todo pasa y hoy ha sido, y está siendo, un bonito día.

Besos para todos (si si.....para todas y tooooodos que hoy estoy feliz)!!!!!!!

foto: free digital photos, Black and White Sheep by Simon Howden 

Esta tarde.

Hoy no voy a poner ningún enlace, ni hablaré de apraxia ni de cosas que he leído y encontado y  estoy leyendo y encontrando. 

Ahora debería estar con el niño en el psicólogo, pero sinceramente, no me apetece estar con un  tipo que me suelta, "yo no soy quien le tiene que hacer entender que es la apraxia" bueno, eso fue porque nos preguntó porqué íbamos al psicólogo si tan poco confiábamos en él, y yo le dije que si que pensaba que era necesario una terapia psicológica, para hacerle comprender muchas cosas, como por ejemplo que es la apraxia, pero ya veis, como si le hubiera pedido la luna, sólo un poco de comprensión, bueno, al final, como paso tan malos tragos sólo por ir y tenerle delante voy a dejar de acudir y mi marido irá en mi lugar, dice que no quiere que lo pase mal, y tiene razón.

He llamado y he dicho que el peque no iba, ni siquiera he puesto una excusa. 

Y nos hemos ido por ahí, los dos juntos a pasear y a merendar que hace una tarde demasiado bonita en Barcelona. 

Mañana tenemos visita en el neurólogo, como cada cierto tiempo, y tengo miedo como siempre. Pero lo veo alegre, y mejor físicamente y a nivel de comprensión. Bueno, cada vez se mueve y habla mejor, de hecho creo que su nivel de compresión es muy elevado, es más, está haciendo calculo mental,y tiene 4 años!!! La profesora hoy me ha dicho que comprende muchas cosas y que tiene un vocabulario muy rico. Dicen que pide las cosas y que juega, pero es raro, porque mi hijo me sigue diciendo que a veces, las que más, pasea solito por el patio a la hora del recreo y que hay un par de niños que le pegan, eso sí,  la profesora les reñido y le han pedido perdón. De hecho, mi hijo nos ha dicho " hay que recuperar a este niño para que vuelva a ser bueno".Pero el ambiente es raro, es un poco "defensivo", y yo hoy no tengo día para aguantar más tonterias, así que por eso he decidido no llevarle a terapia,. que mañana ya me espera un día "durillo"....en fin, que hoy no es mi día. Suerte que todo pasa.

Y suerte que en estos momentos (bueno, es que hoy ha sido un desastre en muchos aspectos) hago el ejercicio de acordarme de otras cosas más agradables, como el pequeño de unos 9 años que he conocido hace días y que tiene TDAH. Es un chico fantástico, con unos padres encantadores. Me encanta cuando nos pide la cámara, y está atento a las explicaciones para hacer fotos, y cuando abraza a mi hijo y le quiere levantar....le ha tomado mucho cariño. Y también me acuerdo de una chica fisioterapeuta, muy jovencita, que acude a una terapia y coincide con mi peque, ella va con una chica que no puede caminar y que se comunica con lengua de signos, Me doy cuenta de las personas tan estupendas que conozco, y que quizás, si mi hijo no tuviera una enfermedad de este tipo nunca hubiera conocido. No es que de gracias ni nada de eso, al contrario, creo que daría lo que fuera para que mi niño estuviera sano, pero también sé que ahora  puedo ver más allá de una enfermedad y ver a aquellos que de corazón están al lado de las personas que les necesitan.

nota: esta imagen la he tomado prestada de un blog que se llama: el principito