Primer blog de España sobre Apraxia Ocular y otras patologías como el Sindrome de Joubert. Y primera asociación en España de Apraxia Oculomotora u Ocular y patologías relacionadas (visita http://apraxiaocular.blogspot.com.es/ ) Desde el 2010 estamos buscando información y ayudando a las familias que se acercan. Siempre trabajando por Arnau y para todos.
He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
sábado, 24 de diciembre de 2011
Bon Nadal, Feliz Navidad, Merry Christmas, Joyeux Noël,Zorionak, etc
Feliz Navidad a todas y todos!!!!!!!!
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martes, 13 de diciembre de 2011
Un verso.
He estado varios dias sin hacer entradas a pesar de que tengo bastantes cosas interesantes que compartir, pero por falta de tiempo no he podido, aunque pronto las postearé.
Pero hay tres personas de tres blogs que me han dado premios, y son dulces y cálidas y me preguntan como estoy. No les he podido responder como me hubiera gustado, así que les voy a dedicar el siguiente verso a las personas de los blogs, para darles las gracias como se merecen por ser como son:
Concha del blog : Mi Querido Quique
Jesús del blog: Instantes
MªJesús del blog: TGD Mamá de Claudia.
Y también a Marisa ;)
Y el verso es :
Es un gran momento que un dia un chico se perdió en el viento
El autor es: Arnau, mi hijo que tiene que vivir con apraxia oculomotora....de 5 años, que aunque reconozco que es apasionado de los cuentos, aquel día quiso improvisar para su abuela y para mí y dedicarnos tal y como dijo: "Una historia que fuera como un cuento", y así le salió este verso, de golpe,que además comenzó a escribir en un papel y que a mi me suena a melodía. Pero no es la primera vez que me cuenta él sus propias historias y me canta sus canciones inventadas, tanto en melodía como en letra; así que a partir de ahora creo que las voy a recopilar.
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miércoles, 7 de diciembre de 2011
Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia I : Reunión con el Diputado de Ciu Josep Llull
La Plataforma de Inclusión tiene también en Catalunya una parte vital en el apoyo a las personas con Necesidades Educativas Especiales ( NEE), sobre todo los niños que son, lamentablemente, los que sufren la mayor parte del acoso, las demoras, los retrasos, los recortes....sin embargo eso no debería ser la infancia (aunque hay lugares mucho peores en el mundo, está claro, pero ningún niño debería sufrir).
Esta Plataforma tiene un blog y os pongo el link para que pinchéis:
Recomiendo leerlo, pues además de las experiencias y vivencias que nos cuentan las madres o familiares de los pequeños generalmente con algún transtorno del espectro autista (TEA), encontraremos noticias de lo que las integrantes del grupo hacen cada día para que ningún pequeño sufra segregación alguna y esté debidamente atendido en todos los aspectos.
Se reunieron en el ayuntamiento de la localidad donde se gestó parte de esta plataforma y la noticia de la que resumo una parte la podéis leer aquí: Reunión en el Ayuntamiento de Terrassa con el diputado de Ciu, Josep Llull
....Por parte de ellos nos han resumido la situación económica actual y los recortes que a su modo de ver son inevitables.Pensamos des de nuestra plataforma que no se puede tolerar que nuestros hijos pagen las consecuencias ya que de ello depende su futuro.
.....La verdad es que hemos sacado la conclusión de que esta es la primera reunión de muchas más nos ha dado mucha fuerza para seguir adelante.En términos generales ha sido muy positiva .
Agradecemos la predisposición que han tenido en recibirnos, ha sido una reunión intensa y pensamos que muy positiva también para ellos.
....."
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sábado, 3 de diciembre de 2011
FELIZ DIA DE LA DISCAPACIDAD!!!
Para todos los que tienen un certificado, y para los que no, para los que son considerados discapacitados, para TODO EL MUNDO porque quién no tiene una cosa tiene otra y lo que nos hace ser "normales" no tendría que conventirnos en "mejores". En realidad la palabra discapacidad puede ser dura y segregadora, pero hay personas que tienen carencias muy importantes en su vida diaria y quizás un certificado ayuda a que tengan algún beneficio (poco hoy en día pero intentado que sean más). Ánimo a los que luchan y a los que demuestran cada día que la "discapacidad" es una "normalidad", de cómo lo entendamos depende de nuestras ganas, hay que verlo así.
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viernes, 25 de noviembre de 2011
Premio, Tu blog tiene duende, Y gracias por difundir la Apraxia Ocular amiga Concha!!!
Hoy me han hecho un regalo muy lindo y lo quiero compartir. Desde el blog de nuestra amiga Concha, la Mamá de Nuestro Querido Quique ( Mi Querido Quique ), me llega una imagen preciosa en representación de un premio entre bloggers que ella me hace llegar, que me dedica y me regala con gran generosidad. Sinceramente me gusta pensar que hay personas que leen el blog Diari d'una Apraxia Ocular y se sienten bien, me hace feliz compartir lucha, experiencias y los pocos conocimientos que vamos adquiriendo, pero lo que más es pensar que al menos hay alguien a quien puedo ayudar. Muchas gracias Concha, pero por encima de todo, gracias por acordate de la Apraxia Ocular y hacer que suene ese nombre por la red para que llegue a más gente y que no pase como a veces sucede que incluso en el hospital si voy de urgencias con Arnau y les digo que tiene apraxia hay médicos que no saben lo que es y dicen que es el pimer caso que ven....y no son recién titulados no. Gracias Concha y mil besos!!!!!!
Cómo los premios hay que compartirlos, lo cierto es que yo le daría este premio a la mamá de Claudia, con su blog:
Pero también se lo enviaria a las mamás de la Plataforma Cataluña Inclusión (ver a través de facebook o de La Princesa de las Alas Rosas), por el trabajo que inician; y si tuviera blog o web se lo regalaría también a mi amiga Marisa de Extremadura, por ser una madre y persona magnífica.
El premio es este, a qué es bonito?
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martes, 22 de noviembre de 2011
Plataforma de Inclusión.
Esta entrada está dedicada a las plataformas que se han creado a partir de grupos de madres, padres y familiares y amigos de personas, sobre todo niños que tienen alguna patología, necesidad o transtorno y que se encuentran en una situación de posible riesgo de exclusión en diferentes ámbitos, principalmente sanitario y educacional. Desgraciadamente hay noticias que encogen el corazón y que nos muestran como cierta gente con cargo del estado impone una norma desvirtualizada que no respeta el derecho del niño ni apoya a la familia, algo que es muy importante, pues el vínculo emocional que hay por ejemplo entre una madre y un hijo parece que para determinados estamentos no tiene que existir ya que son incapaces de comprender que si a un hijo sufre de alguna enfermedad o tiene determinado problema todavía se hace más intenso el vínculo y la necesidad de protegerle.
Por suerte estas plataformas están al día de las leyes, de las normas, piden que se cumplan derechos y saben que deberes tienen como obligación, también pueden orientar en diferentes causas y quizás asesorar, aunque no tienen una varita mágica están abiertos y en facebook puedes contactar con ellos.
Dejo el link de la Plataforma España Inclusión y animo a que os apuntéis al grupo de Catalunya en facebook, pero en el blog de La Princesas de las Alas Rosas, Plataforma Cataluña Inclusión , podés encontrar dos entradas donde se explica muy bien cómo nace este grupo de ayuda.
Es muy importante para nuestros hijos tener estos grupos de apoyo, pues aunque en muchos lugares si que hay el esfuerzo para la inclusión y si que es positiva todavía hay sitios donde parece que esto no es posible y esto es lo que se debe evitar por el bien de los niños; y a propósito de esto, el otro día Arnau fue a ver la película de Winter el Delfín, la gran aventura, y yo me pregunto, de qué sirve tanta peli de superación, tanta historia para motivar si hay lugares y peor aún gente que no cree en esto y prefieren separar a un niño más diferente que mostrar a otros 20 la variedad de la vida.
Os dejo el link de la verdadera historia de Winter, una delfina luchadora....que no se quede en película.
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lunes, 21 de noviembre de 2011
Disculpas por parte del Supermercado
Hola a todas y todos! Sobre todo quiero agradecer a las personas que se han preocupado tan directamente y de manera tan atenta y cariñosa por Arnau. Por fin el supermercado al que hice referencia nos ha enviado la disculpa y lo agradecemos muchísimos, por lo que vamos a proceder a quitar las alusiones a los hechos puesto que en definitiva fue la queja por la desatención así como querer que no se repitiera nunca más lo que nos movió a realizar toda la gestión. Pero las personas que atienden al cliente nos han respondido no sólo pidiendo disculpas sino asegurando que se están realizando las reparaciones pertinentes para que todo esté en buen estado, así que nosotros damos por finalizada la queja y por el bien de Arnau pues no queremos que reviva el hecho de nuevo ( a pesar de que lo ha repetido varias veces), Lo más importante es la salud de Arnau y por ahora está bien. Gracias de nuevo a todos y un gran abrazo!!!
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