Nuestros queridos amigos de Anasbabi ( asociación de ciliopatías), organizaron hace pocos días una jornada para hablar de enfermedades raras y ultrarraras, según incidan en la población. Esta jornada fue retrasmitida en directo por Fundación TIC y además ha sido compartida en youtube para que todos podamos disfrutarla,
Desde nuestra asociación hemos visto el video y os animamos a hacerlo.
Médicos con un espirito científico admirable hablan por turnos y explican de una manera amena y muy clara diferentes aspectos de lo que supone padecer una enfermedad rara o ultrarrara y animan a construir un futuro de investigación y esperanza.