10 COSAS QUE TE PASARAN ((DEJA QUE TE PASEN) SI TU HIJO TIENE UNA ENFERMEDAD RARA

Aunque parezca un título paradójico, lo cierto es que ver el lado bueno de lo que sucede en la vida nos hará caminar hacia adelante con paso firme y con esperanza. Por eso, y por imposible que parezca, he descubierto que por tener un hijo con una enfermedad rara me pasan cosas buenas, lo que no quiere decir que si mi hijo hubiera estado sano no me pasaran otras cosas también igual de buenas, pero como no es el caso y la realidad es que esta asociación y este blog formarán parte de mi existencia para siempre, pienso que lo mejor es encontrarle el lado positivo a todo lo que pueda, o al menos intentarlo.

1      1- Mejorar el inglés y otros idiomas (la mayoría de textos están en inglés, y conocerás a gente de otros lugares del planeta)

2     2- Conocer, hacer amigos y querer (y si, a ti también te conocerán y te amarán)

3     3- Aprenderás a seleccionar a tus compañías ( tendrás mucho en común con ciertas personas y con ellas compartirás momentos, aunque sea en la distancia, que te harán sentir bien acompañada/o)

4     4-Sólo las personas que te han impresionado pueden decepcionarte, así que cuando te rompan el alma busca que fue aquello que alguna vez dijeron y que tanto te gustó.

5     5-Leerás libros, artículos e informes que nunca te habrían llamado la atención.

6     6-Estudiarás sobre algo que ni hubieras imaginado entender, y además lograrás comprenderlo.

7     7-Convierte a la paciencia y a la espera en tus aliadas, aunque se sienten a tu lado con sonrisa burlona.

8     8-En diplomacia no te gana ni el mejor embajador (aunque tengas unas ganas locas de decir verdades)

9     9-Podrás hablar sobre leyes, medicina, teraprias, deportes, autoayuda, finanzas, política, cotilleos; no habrá tema en el que no puedas decir algo…!Ah! Y sobre todo te convertirás en una gran experta en redes sociales

1     10-Cada mirada de tu hijo o hija te darán más energía que mil cafés y te sentirás capaz de todo.

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(imagen de Pinterest)

ARNAU Y SU SOLEDAD

Hace tiempo que no cuento como sigue Arnau a nivel social...no me gusta la palabra social en este contexto, tampoco me gusta la palabra normal, ni decir zona de confort (que para mí es el sofá), ni la tolerancia intolerante ni muchos de los sufijos en -ista (no todos claro), ni la agresión como método de defensa y que últimamente está muy de moda, y no creo que deba "gestionar" a mi hijo, es un ser humano, no una empresa (que nadie se lo tome a mal que ya sé que por ahí hay web muy conocidas a este respecto). Pero este es mi blog y aquí me expreso.

Igual que voy a expresar lo que Arnau pasa, su posible frustración (y la mía) al sentirse fuera de los grupos de compañeros y  al no comprender porque hay tanta intolerancia a nivel educativo; porque si las maestras no entienden que lo que tiene Arnau es neurológico y que no se cura por arte de magia ni hay medicación alguna, los niños que están en la clase tampoco lo van a entender. Pero cómo lo van a entender las maestras si en los estamentos superiores en los que se gestionan (aquí si gestionan) los expedientes de los niños con necesidades especiales contiúan pensando que la apraxia oculomotora sólo es un mal movimiento ocular (a pesar de las informaciones que encuentro y pongo en el blog y en la asociación, en las que se explica que cuando se tiene apraxia ocular se tiene también otras afectaciones) .

¿Quién sufre entonces las consecuencias? Arnau, que se encuentra sin amigos. Pocos son los que juegan con él, ya que deben adaptar el juego a la velocidad de Arnau y al final se aburren, otros lo ven camino de la escuela y pasan por su lado musitando un breve "hola" y los hay que hacen como si no existiera.

Y no, a mí no me molesta para nada que le digan a un niño que juegue con Arnau, y que crean que hace bien jugando, porque lo hace, y yo estoy orgullosa de que Arnau cuando él es quien se acerca a niños que como su amigo Alex, tienen autismo, y le explico lo que le pasa y que es bueno acercarse y jugar y mucho más (no pienso dar más explicaciones). Quizás, si las familias de los compañeros y compañeras (son muchas las que se burlan de él) hablaran y explicaran y motivaran, quizás se crearía un vínculo con el tiempo que entonces SI sería real y Arnau dejaría de encontrarse tan solito.