MALALTIES MINORITARIES, RARE DISEASES, ENFERMEDADES RARAS.

Gràcies a tots els qui ens feu costat, pocs però bons.

Thanks to everybody who is nest to us, few but the best people.

Gracias a todos los que nestáis a nuestro lado, pocos pero estupendos.

YO AMO A ALGUEN QUE ES RARO .28 DE FEBRERO DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El próximo dia 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras; muchas de ellas no es que ya no tengan programas de investigación, es que están olvidadas. Y dentro de las enfermedades o dolencias raras (poco conocidas pues hay pocas personas que las padezcan....y que se atrevan a contarlo), todavía hay más rarezas, y son cuando a pesar de tener algunos rasgos en común difieren en algunas características. Cómo el caso de Arnau, que sorprende a pesar de que en su RM (resonancia magnética) se muestra un signo molar. Aprovecho para felicitar a todos los investigadores, a las familias coraje y a los pacientes, sobre todo a los niños, que siempre nos sorprenden y nos llenan de amor!!!! Son unos campeones. Gracias por ayudar!!!

EN EL PARQUE.

Cómo continuación de las entradas anteriores, os voy a relatar lo que ha sido la estancia en el parque de Arnau. 

Cualquier niño tiene deseos de ir al parque, para jugar, correr, saltar, llenarse de arena, y según van pasando los años el juego cambia. Arnau se ha sentado, tranquilito en la arena, ha hecho castillitos de arena, ha recogido agua ha regado esos castillitos, ha jugado con coches creando carreteras con las ramitas caídas de los árboles. Luego, con el tiempo, ha querido subirse a las estructuras y le hemos ayudado, los otros niños le miraban, algunos le ayudaban y otros simplemente se burlaban, así de claro, burlarse es lo que hacian. Pero después, el fútbol sustituyo a las carreras, al pilla pilla, y a subirse a los columpios; entonces Arnau se quedó excluído completamente del juego. "Tu no puedes" " Te haremos daño" "No sabes meter un gol"...y lo peor, lo último fue lo peor, algo que pasó hace un par de meses. Tras mucho insistir Arnau, al final accedí a llevarle al parque al que acuden otros compañeros de clase (no amigos, sólo compañeros), y cuando llegó había sólo uno con una pelota, empezó a jugar, Arnau le seguía, pero nada, no había manera de que le dejara chutar, luego vino otro y otro y otro, hasta que fueron siete en total; uno de ellos dijo "vamos a hacer equipos, sobra uno", así que empezó a recitar el "pito pito colorito" para escoger, con tal mala suerte que fue Arnau quien salió, pero el niño dijo "hay que repetir, hay que repetir, Arnau noooo". Y repitió, HASTA 3 VECES. Al final me levanté del banco, muy cercano al de las otras madres que parloteaban tranquilamente pues ellas no necesitan estar pendientes de sus hijos como otras mamás lo estamos, y me lleve a Arnau. No lo entendía pero yo si; tuve que invitarle a una bebida chocolateada y explicarle que aquellos no eran sus amigos, que un amigo cede un poco y no se enfada cada vez que Arnau tiene que estar en su equipo. 

Y luego me dicen algunos padres que no me enfade, aunque se de buena tinta que a muchos no les gusta tener a Arnau junto a sus hijos, y no sólo algunos que conozco,también hay opiniones en internet que son crueles y llenas de maldad hacia los niños con necesidades especiale y su integración, hoy mismo he leído un post de un blog y me he quedado de piedra con algunos comentarios en contra de la inclusión, parecían sacados de las páginas más sucias de la historia europea. Por suerte tengo a Arnau...y a mi marido!! Menuda pareja hacen de buena gente.

Que gran diferencia hay entre aquellos niños y Arnau, y que persona tan maravillosa es mi hijo que me dijo "tranquila mamá que yo les perdono, ya jugaré a otra cosa". Y es que a veces creo que yo me lo tomo peor que mi hijo, pero cómo madre no puedo evitarlo, ver su carita triste cuando es expulsado de un grupo me duele. Aunque algo es seguro, que Arnau llegará lejos, muy lejos, y será importante y grande, un genio, pues es una persona excepcional, bueno y educado, incapaz de herir a nadie y con un sentido común que ya lo quisieran muchos adultos.

Inteligencia, bondad y educación, esos son los 3 yos de Arnau y esos 3 yos los disfrutamos quienes le tenemos cerca Que no os engañe la apraxia ocular, el signo molar y el sindrome de joubert, son sólo una cortina porque tras ella está la persona mejor del mundo.

EN EL PATIO DE COLEGIO, Y EL CORTO DE ANIMACIÓN CUERDAS DEL DIRECTOR PEDRO SOLÍS

Buenos dias,

En el último post que escribí, os contaba lo bien que va Arnau en el colegio, a nivel de estudios. Es un chico despierto, inteligente, trabajador, valiente y curioso, todo lo necesario para salir airoso de cualquier exámen, de las clases, los deberes, trabajos y.....¿qué pasa en el patio? Pues lo que he explicado siempre y lo que decía en la entrada anterior, que hay niños y familias que menosprecian a mi hijo, He tenido que escuchar comentarios tipo, "deficiente", "anormal", "retrasado", "pues y que que no juege al fútbol" "autista" (si, encima usan el térmimo de autismo como un insulto, una vergüenza). Y yo que me miro a esos patéticos y tristes personajes (padres, madres, niños...) y piénso que es mi hijo el que da mejor ejemplo, es quién lucha más, quién se esfuerza más, y el más inteligente, pues él debe superar los problemas que acarrea la apraxia y joubert, además de ser consciente de lo que tiene y por si fuera poco tiene que aguantar una panda de crios maleducados (porque no tienen educación, aunque la culpa no es de los niños, sino de sus entornos) que le excluyen. 

Luchar por él es algo que hacemos su padre y yo cada día, pero tener que soportar a esas familias pedantes y criticonas tiene un límite, sobre todo cuando quien más habla es quien más tiene que callar. 

Necesito paciencia, y mucha, y gracias a unas pocas personas tengo fuerzas, pero cuesta, a veces cuesta mucho.

Por cierto, quiero compartir con vosotros el trailer de un corto que ha ganado el prestigioso festival de cine Goya. Se trata de una bellñisma historia animada, en la que el amor rebosa las imágenes, pero no de manera ñoña o empalagosa, sino con una realidad tan cercana que te pone los pelos de punta. Esta basado en una historia real, y los personajes principales inspirados en el corazón de unos niños que destilan bondad e inteligencia. Que suerte tener una niña como Maria de compañera de colegio. Os animo a ver este trailer y tal y como pide el director por expreso deseo, por favor, no veáis el corto en internet hasta que no sea legal su distribución.

ENLACE DEL TRAILER: (podéis copiar y pegar en otra pestaña si  no funciona directamente)

http://vimeo.com/81592059

ARTICULO DEL DIRECTOR PEDRO SOLIS Y EL EQUIPO.

http://www.huffingtonpost.es/2014/02/19/corto-cuerdas-youtube-xyz1_n_4815695.html

EN EL COLEGIO.AT SCHOOL.

Hace tiempo que no escribo sobre Arnau y su escuela. 

Mi chico sigue avanzando, cada día más y mejor; con sus pequeñas limitaciones pero con sus retos que supera ampliamente. 

Como siempre he explicado, Arnau es un apasionado del conocimiento, en su vocabulario las palabras "por qué, cuándo, cómo...." forman parte de su día a día, y en clase las profesoras le responden y además están muy contentas de la actitut que tiene. 

Ya expliqué que Arnau tuvo un gran salto a nivel de aprendizaje a los 5 años, fue con una maestra con la que él se sintió muy a gusto y ya sabéis, dónde se da cariño se recibe cariño, así que Arnau mejoró mucho.

Estos últimos cursos ha seguido hacia delante con ganas y ha aprendido mucho. La maestra está contenta y nosotros también, y Arnau más. 

Somos felices viendo a nuestro pequeño ser un ejemplo de superación. Y a pesar de que no todo es fácil,  los recortes educativos afectan a todo el entorno cultural y algunos niños de cole y alguna familia son un poco gamberros con él, Arnau es mucho más inteligente y está aprendiendo a superar todos los obstáculos. 

Su pasión son la lectura y la expresión, dos actividades en las que trabajan mucho en el colegio, y en las que en casa también dedicamos un poco de tiempo, pues como siempre he dicho, los padres debemos participar en todo el proceso de enseñanza junto a los profesores y otros profesionales, por el beneficio del niño

 No podemos estar más contentos de esta etapa

Long time no write about Arnau and his school.

My boy continues to advance, more and better every day , with minor limitations but far exceeds its challenges .

As I always explained , Arnau is passionate about knowledge, your vocabulary the words "why , when, how .... " part of their daily lives , and classroom teachers will respond well and are very happy of having actitut .

I explained that Arnau took a big leap to learning level at 5 years was a teacher with whom he felt very comfortable and you know , where affection is given affection is received, Arnau improved so much .

The latter course has continued forward with enthusiasm and learned a lot. The teacher is happy and so are we , and Arnau more .

We are happy to be seeing our little example of overcoming. And even though everything is not easy, educational cuts affecting the whole cultural environment and some cole children and some family are a bit thugs with him, Arnau is much smarter and learning to overcome all obstacles .

His passion is reading and speech, two activities you work hard at school, and at home you also spend a little time , because as I've said , parents must participate in the entire teaching process along teachers and other professionals , for the benefit of the child

 We can not be happier at this stage