He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 13 de diciembre de 2011

Un verso.

He estado varios dias sin hacer entradas a pesar de que tengo bastantes cosas interesantes que compartir, pero por falta de tiempo no he podido, aunque pronto las postearé.

Pero hay tres personas de tres blogs que me han dado premios, y son dulces y cálidas y me preguntan como estoy. No les he podido responder como me hubiera gustado, así que les voy a dedicar el siguiente verso a las personas de los blogs, para darles las gracias como se merecen por ser como son:

Concha del blog : Mi Querido Quique
Jesús del blog: Instantes
MªJesús del blog: TGD Mamá de Claudia.
Y también a Marisa   ;)

Y el verso es :

Es un gran momento que un dia un chico se perdió en el viento


El autor es: Arnau, mi hijo que tiene que vivir con apraxia oculomotora....de 5 años, que aunque reconozco que es apasionado de los cuentos, aquel día quiso improvisar para su abuela y para mí y dedicarnos tal y como dijo: "Una historia que fuera como un cuento", y así le salió este verso, de golpe,que además comenzó a escribir en un papel y que a mi me suena a melodía.  Pero no es la primera vez que me cuenta él sus propias historias y me canta sus canciones inventadas, tanto en melodía como en letra; así que a partir de ahora creo que las voy a recopilar.

miércoles, 7 de diciembre de 2011

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia I : Reunión con el Diputado de Ciu Josep Llull

La Plataforma de Inclusión tiene también en Catalunya una parte vital en el apoyo a las personas con Necesidades Educativas Especiales ( NEE), sobre todo los niños que son, lamentablemente, los que sufren la mayor parte del acoso, las demoras, los retrasos, los recortes....sin embargo eso no debería ser la infancia (aunque hay lugares mucho peores en el mundo, está claro, pero ningún niño debería sufrir).
Esta Plataforma tiene un blog y os pongo el link para que pinchéis:


Recomiendo leerlo, pues además de las experiencias y vivencias que nos cuentan las madres o familiares de los pequeños generalmente con algún transtorno del espectro autista (TEA), encontraremos noticias de lo que las integrantes del grupo hacen cada día para que ningún pequeño sufra segregación alguna y esté debidamente atendido en todos los aspectos.
Se reunieron en el ayuntamiento de la localidad donde se gestó parte de esta plataforma y la noticia de la que resumo una parte la podéis leer aquí:  Reunión en el Ayuntamiento de Terrassa con el diputado de Ciu, Josep Llull

".....17 de noviembre de 2011 a las 6 de la tarde, nos hemos reunido en el Ayuntamiento de Terrassa, el señor Josep Rull diputado de CIU en el Ayuntamiento de Terrassa , portavoz del grupo parlamentario de la comisión de política territorial y medio ambiente y secretario tercero de la mesa del Parlament.La señora Meritxell Lluís Vall coordinadora de CIU en el Ayuntamiento de Terrassa, y por último un regidor de educación en el Ayuntamiento.


....Por parte de ellos nos han resumido la situación económica actual y los recortes que a su modo de ver son inevitables.Pensamos des de nuestra plataforma que no se puede tolerar que nuestros hijos pagen las consecuencias ya que de ello depende su futuro.


.....La verdad es que hemos sacado la conclusión de que esta es la primera reunión de muchas más nos ha dado mucha fuerza para seguir adelante.En términos generales ha sido muy positiva .
Agradecemos la predisposición que han tenido en recibirnos, ha sido una reunión intensa y pensamos que muy positiva también para ellos.
....."

sábado, 3 de diciembre de 2011

FELIZ DIA DE LA DISCAPACIDAD!!!

Para todos los que tienen un certificado, y para los que no, para los que son considerados discapacitados, para TODO EL MUNDO porque quién no tiene una cosa tiene otra y lo que nos hace ser "normales" no tendría que conventirnos en "mejores". En realidad la palabra discapacidad puede ser dura y segregadora, pero hay personas que tienen carencias muy importantes en su vida diaria y quizás un certificado ayuda a que tengan algún beneficio (poco hoy en día pero intentado que sean más). Ánimo a los que luchan y a los que demuestran cada día que la "discapacidad" es una "normalidad", de cómo lo entendamos depende de nuestras ganas, hay que verlo así.

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