He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 25 de noviembre de 2011

Premio, Tu blog tiene duende, Y gracias por difundir la Apraxia Ocular amiga Concha!!!

Hoy me han hecho un regalo muy lindo y lo quiero compartir. Desde el blog de nuestra amiga Concha, la Mamá de Nuestro Querido Quique  (  Mi Querido Quique  ), me llega una imagen preciosa en representación de un premio entre bloggers que ella me hace llegar, que me dedica y me regala con gran generosidad. Sinceramente me gusta pensar que hay personas que leen el blog Diari d'una Apraxia Ocular y se sienten bien, me hace feliz compartir lucha, experiencias y los pocos conocimientos que vamos adquiriendo, pero lo que más es pensar que al menos hay alguien a quien puedo ayudar. Muchas gracias Concha, pero por encima de todo, gracias por acordate de la Apraxia Ocular y hacer que suene ese nombre por la red para que llegue a más gente y que no pase como a veces sucede que incluso en el hospital si voy de urgencias con Arnau y les digo que tiene apraxia hay médicos que no saben lo que es y dicen que es el pimer caso que ven....y no son recién titulados no. Gracias Concha y mil besos!!!!!!

Cómo los premios hay que compartirlos, lo cierto es que yo le daría este premio a la mamá de Claudia, con su blog:


Pero también se lo enviaria a las mamás de la Plataforma Cataluña Inclusión (ver a través de facebook o de La Princesa de las Alas Rosas), por el trabajo que inician; y si tuviera blog o web se lo regalaría también a mi amiga Marisa de Extremadura, por ser una madre y persona magnífica.

El premio es este, a qué es bonito?

martes, 22 de noviembre de 2011

Plataforma de Inclusión.

Esta entrada está dedicada a las plataformas que se han creado a partir de grupos de madres, padres y familiares y amigos de personas, sobre todo niños que tienen alguna patología, necesidad o transtorno y que se encuentran en una situación de posible riesgo de exclusión en diferentes ámbitos, principalmente sanitario y educacional. Desgraciadamente hay noticias que encogen el corazón y que nos muestran como cierta gente con cargo del estado impone una norma desvirtualizada que no respeta el derecho del niño ni apoya a la familia, algo que es muy importante, pues el vínculo emocional que hay por ejemplo entre una madre y un hijo parece que para determinados estamentos no tiene que existir ya que son incapaces de comprender que si a un hijo sufre de alguna enfermedad o tiene determinado problema todavía se hace más intenso el vínculo y la necesidad de protegerle.

Por suerte estas plataformas están al día de las leyes, de las normas, piden que se cumplan derechos y saben que deberes tienen como obligación, también pueden orientar en diferentes causas y quizás asesorar, aunque no tienen una varita mágica están abiertos y en facebook puedes contactar con ellos.

Dejo el link de la Plataforma España Inclusión y animo a que os apuntéis al grupo de Catalunya en facebook, pero en el blog de La Princesas de las Alas Rosas, Plataforma Cataluña Inclusión , podés encontrar dos entradas donde se explica muy bien cómo nace este grupo de ayuda.




Es muy importante para nuestros hijos tener estos grupos de apoyo, pues aunque en muchos lugares si que hay el esfuerzo para la inclusión y si que es positiva todavía hay sitios donde parece que esto no es posible y esto es lo que se debe evitar por el bien de los niños; y a propósito de esto, el otro día Arnau fue a ver la película de Winter el Delfín, la gran aventura, y yo me pregunto, de qué sirve tanta peli de superación, tanta historia para motivar si hay lugares y peor aún gente que no cree en esto y prefieren separar a un niño más diferente que mostrar a otros 20 la variedad de la vida.

Os dejo el link de la verdadera historia de Winter, una delfina luchadora....que no se quede en película.




lunes, 21 de noviembre de 2011

Disculpas por parte del Supermercado

Hola a todas y todos! Sobre todo quiero agradecer a las personas que se han preocupado tan directamente y de manera tan atenta y cariñosa por Arnau. Por fin el supermercado al que hice referencia nos ha enviado la disculpa y lo agradecemos muchísimos, por lo que vamos a proceder a quitar las alusiones a los hechos puesto que en definitiva fue la queja por la desatención así como querer que no se repitiera nunca más lo que nos movió a realizar toda la gestión. Pero las personas que atienden al cliente nos han respondido no sólo pidiendo disculpas sino asegurando que se están  realizando las reparaciones pertinentes para que todo esté en buen estado, así que nosotros damos por finalizada la queja y por el bien de Arnau pues no queremos que reviva el hecho de nuevo ( a pesar de que lo ha repetido varias veces), Lo más importante es la salud de Arnau y por ahora está bien. Gracias de nuevo a todos y un gran abrazo!!!

jueves, 17 de noviembre de 2011

Reportaje en Antena3, programa Espejo Público y más fotos de Camins a Cavall

El pasado viernes 11 de Noviembre nos fuimos a Camins a Cavall, ubicado en el Centre Hípic Esparregiuera, en el que Arnau hace siempre sus sesiones de equinoterapia con Regina Ballarín, una maestra y terapeuta decidida y valiente que transmite optimismo y fuerza y que ayuda a muchas personas a superarse y mejorar sus vidas, no sólo a los pacientes, también a sus familias.
Pero esa tarde estuvimos con un equipo de Antena3, formado por Gabi y Carlos, para que nos filmaran y para dar a conocer además de la empresa y el trabajo de Camins a Cavall, la patología poco conocida de Arnau y que supieron resumir perfectamente, de hecho se explican en el reportaje mucho  mejor que yo. Feliciades de nuevo a Antena3 y su equipo del programa Espejo Público.

Os dejo el video del reportaje:











Además voy a añadir unas fotos del making of para que os divirtáis tanto como se divirtió Arnau y por supuesto todos, puesto que fue una tarde muy amena.








Más adelante haré un vídeo que espero que os guste. 

Lo importante es que el trabajo hecho con amor, dedicación, bien documentado y con ese punto de ilusión y alegría siempre da frutos, y no sólo lo digo por el reportaje, también lo digo por la Terapia con el Caballo, Tambor en este caso, que tal y como dice Regina es" si puedo con esto puedo con todo".


Hasta pronto  (por cierto, Arnau está bien, muy bien)


viernes, 11 de noviembre de 2011

Buenas Noches a Camins a Cavall y Antena 3.

Hace días que no escribo, y es que voy leyendo información sobre apraxia oculomotora, pero también tengo que añadir que hemos tenido bastante ajetreo por enfermedad de familiares, aunque algo está por venir, y será bueno, gracias a maravillosos profesionales del mundo de la comunicación  que han hecho un trabajo excelente y nos han tratado con un respeto y un cariño enormes, además de saber como preguntar sobre temas delicados. Enhorabuena a Antena 3 televisión por tener a Gabi y a Carlos y por permitirnos pasar la tarde con ellos al lado de Regina, una maestra excepcional y Cesc.  Os dejo un adelanto del "making of"  (alaaaaaaa   como suena esto pero es que solo puedo decir cosas buenas)




Pronto habrá más   


GRACIAS A TODOS!!!!!!!

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