He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
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martes, 30 de julio de 2013

Casal D'estiu de Camins a Cavall (2º año)


Este año, Arnau, ha particiapdo en el Casal d'Estiu de Camins a Cavall; disfrutando de la compañía de otros peques y de los monitores, un equipo fantástico, como siempre, que nunca pierde la sonrisa y que sabe hacer que un niño se sienta querido y útil. (algo muy importante sobre todo para niños especiales). 

Se hacen talleres de arte, de música, naturaleza,de hípica ( quizás pronto presente a algún amigo equino más !!) y el mejor taller de todos, la solidaridad y la comprensión.

De nuevo os pongo la foto con la prueba de que a pesar del cansancio, la alegría no abandona a estos amigos, y Arnau, a su lado inmensamente feliz, y pidiendo ya volver a ir al próximo Casal, y  más después de que las ecografias que le hicieron a Arnau el pasado día 23 de julio no hayan mosrado de momento nada raro!


Gracias Belén, Marta, Regina, Sepi, Anna, Victor y (Ona y Dúnia y a otros jóvenes monitores que no salen en la foto).

BON ESTIU



I BON ESTIU PER A TU TAMBOR!!! T'HO MEREIXES BONIC!!!



miércoles, 22 de agosto de 2012

Del blog Aula propuesta educativa: El niño con S. Asperger nervioso.


Comparto este artículo porque tras leerlo cada vez pienso que con Arnau no hay nada claro, es más , todavía hay pruebas por hacer (y algunas serán muy duras). Pero lo que tengo más claro cada día es que el diagnóstico de Arnau es impreciso y por supuesto no es definitivo...vamos que en algunos aspectos "la han pifiado". Este texto tan bien explicado está extraído de MY ASPERGERS CHILD , a través de la Plataforma Catalunya Inclusión y Aula de propuesta educativa (blogs de una calidad informativa excelente y que recomiendo visitar a cualquier familia que tenga dudas con sus hijos)

 El niño con asperger nervioso:

lunes, 18 de junio de 2012

Entrevista a Elsa Punset y Noticia de Espacio Logopédico.

Gracias a una persona, a la que considero una magnífica profesional, he leído una entrevista que el diario "La Vanguardia" hizo a Elsa Punset, hija de Eduard Punset. Ella como su padre tienen sus carreras (filosofia y econocmía respectivamente), pero añaden una gran pasión por el conocimiento y son por supuesto de mente abierta. Por eso leerles es tan gratificante. Os dejo el link de la entrevista:


En el texto, Elsa nos dice cosas muy interesantes, pero para mí lo más importante es que habla de la neurología como algo que quizás debería ser más cotidiano en nuestra vida. Hemos dejado que las teorías psicológicas invadan nuestra personalidad pero nos olvidamos que muchas patologías se dan porque hay un problema físico y a veces neurológico. Ella está convencida que podemos combinar la ciencia pura y dura y la personalidad. Una debe trabajar para la otra y para que podamos comprender como se hace, Elsa nos deja respuestas como estas:


".....


Usted asegura que este entrenamiento pasa por hacer pequeños gestos diarios, como cambiar el recorrido a la hora de volver a casa. Simplemente eso.

-Sí. Esto de la plasticidad cerebral, es decir, que tu cerebro cambie según le vas entrenando, está muy bien. Pero si no lo entrenas y simplemente repites lo mismo, la vida se convierte en una rutina. Esas rutinas luego son muy difíciles de gestionar y se convierten en algo automático. Lo que tienes que hacer constantemente es retar al cerebro y evitar que te haga hacer siempre lo mismo y de la misma forma. Si no lo haces, te estás perdiendo muchas otras formas de hacer las cosas. Fíjate que las personas que tienen buena suerte son personas capaces de abrir nuevas puertas en su vida y no hacer siempre lo mismo. Esta capacidad la tenemos todos, sólo hay que entrenarla.

.......


En nuestra sociedad, el fracaso penaliza. Así es difícil ser creativo y no copiar a los demás, ¿no cree?

-En sociedades muy individualistas como la americana, el fracaso penaliza menos. En sociedades en las que lo que dicen y hacen los demás cuenta, penaliza mucho. El problema es que para ser creativo hay que equivocarse mucho. Hay personas que han descubierto cosas realmente maravillosas pero que antes han acumulado una gran cantidad de fracasos. 

.........


-¿Las redes sociales nos han conectado o nos han alejado?

-Nos conectan muchísimo, pero sirven sobre todo para contagiar emociones e ideas. La necesidad de cercanía y de intimidad que tenemos son niveles de afecto distintos y deberemos de hacer un esfuerzo para que convivan esas dos realidades. 

-¿El amor sigue siendo el motor universal que nos mueve?
-El amor es como un sistema de motivación, es una súper emoción, aunque algunos académicos no lo consideren así. ¿Qué hacen las personas deprimidas? La falta de curiosidad, la falta de querer salir fuera es lo más parecido a la muerte. El amor es lo que te hace moverte, y es curioso porque no aprendemos acerca de él.

....."

Hay que tener 5 pensamientos positivos para contrarestar uno negativo, lo dicen los neurólogos más reconocidos.

Y hay más, en la web " Espacio Logopédico" también se habla de neurología, de psicología, de logopedia. Por os pongo un trocito del artículo que os recomiendo leer:

"...Los trastornos del lenguaje, el habla, la audición y la voz pueden tener un origen físico o psicológico y en el primer caso muchas veces no se puede detectar con los actuales modelos de trabajo. ...

.....Así, Víctor Acosta espera que en no mucho tiempo sea posible hacer diagnósticos muy concretos, para evitar situaciones como las que suceden ahora y que algunos niños están en una "especie de territorio de nadie" en, por ejemplo, el Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), porque su retraso está por debajo de lo que se considera un trastorno, pero tampoco están en la "normalidad". ....."



Pues eso, que por fin parece que vamos a avanzar un poco con la ciencia de la mano, y espero que así se puedan entender a los niños como Arnau, que van lentos porque sus neuronas tienen que reorganizarse y el trabajo es lento y duro, y los adultos de su entorno tienen que tener paciencia y transmitirla.

lunes, 23 de abril de 2012

Libro: " Leer para hablar" / Book: "Read to talk"

Título: Leer para Hablar
Autor: Marc Monfort y  Adoración Juárez Sánchez

Este libro me lo recomendó la logopeda de Arnau, una mujer a la que he nombrado otras veces llamada Mariona y que ha comrpendido perfectamente la dolencia de Arnau, es más, me dijo " lo que pasa es que a tú hijo no se le nota nada físico, ese es el problema de mucha gente cuando lo ven.". Así es, Arnau es especial, si, pero está en tierra de nadie (por cierto, una mamá de educación especial creo que inglesa o americana va a darnos pautas a través de facebook y ya os contaré....por que ella también tiene un hijo con apraxia ocular).
Bueno, al libro, ya que además hoy es el día de regalar libros (vale, eso en casa nos lo saltamos siempre pues los libros son como el pan y nos alimentan a todos).

Como he dicho, el libro lo escriben Marc y Adoración, logopedas, maestros, especialistas en lenguaje y pedagogía que con un trabajo dedicado y profundo nos transmiten una serie de experiencias que convierten en manual para proponer unas pautas; y desde mi humilde opinión de madre sin ninguna titulación al respecto me parece un trabajo maravilloso.

Quiero aclara antes de hacer mi "crítica personal" que este libro es como mi hijo, hay que leerlo con paciencia pues está lleno de vocabulario y estructuras que en un principio pueden estar dirigidas a u n público con amplios conocimientos de logopedia y pedagogía, pero si se pone interés y calma se entiende perfectamente el mensaje.

Una de las cosas que más me gustó fue que los autores tienen en cuenta la participación familiar y piden que la familia sea orientada para que pueda desde el entorno más cercano al niño con problemas, dar una ayuda suplementaria a los profesionales.

También quiero destacar que la referncia al habla después de la lectura es una vía que nos lleva a la cultura y si se tiene cultura por supuesto se tiene libertad , y ahí en la adquisición del habla y por lo tanto cultura hacen incapié en este texto.

Entre las informaciones más importantes destacaría que: 

1 - cada niño tiene un ritmo de aprendizaje.
2 - si este ritmo no es respetado los pequeños con necesidades especiales en la escuela terminan por recibir una enseñanza más pobre que la del resto de alumnos.
3- la introducción del habla se debe hacer en función de la patología del niño, y sobre todo hay que darse cuenta que hay muchos tipos de problemas y que algunos necesitan ver dibujos y otros ver palabras...pero hay que saber que tiene cada niño y no ponerles a todos en un par de patrones pues hay más patologias de las que nos imaginamos.
4 - referente a la escritura también se debe tener en cuenta que los niños con dificultades motoras presentaran dificultades y facilitarles herramientass es lo mejor...pero esto lamentablemente no ocurre en la mayoria de los casos.

Si tengo que quedarme con unas frases del libro destacaría:

"....lectura y escritura son destrezas lingüisticas, son prolongaciones del lenguaje....su aprendizaje no puede programarse como algo aislado....debe formar parte del propio programa de estimulación del lenguaje...."

Es una lectura fantástica, llena de esperanza al menos para nosotros y como tiene muchos ejemplos, salvando las distancias, a veces me ha parecido encontrar reflejos de Arnau en algunos casos que comenta.

Marc Monfort sigue una linea de trabajo con criterios claros que deberian ser aplicados por todos los centros educativos, colegios, eaps (que no saben ni quieren saber que es la apraxia ocular pero ya me da igual), cdiaps , centros médicos , etc. Y aunque a veces su discurso directo, sin tapujos y claro como el agua  puede molestar a algunas personas creo que tiene más puntos positivos que seguir y para mi se ha convertido en un "autor de culto".

Gracias Mariona por esta recomendación imprescindible....y por cierto, lamento no poder seguri con ella, pero ni el presupuesto ni el tiempo de Arnau nos permiten hasta setiembre continuar. Eso si, en setiembre habrá más logopédia.



Book: Read to Talk
Author: Marc Monfort and Adoración Juárez Sánchez


This book has been recommended by Arnau's speech therapist called Mariona. These authors are a greats professionals of speech therapy and pedagogy and he has work really hard around the world with childrens who have differents pathologies. For the authors; a help of family is very important in development of the child and the family need to be informed about they can do to help. Also, authors says that how every child has his self paced learning the enviroments must respect that because some times the children with pathologies could receive worse education than others. It's really important a knowledge about the pathology and how the child need to learn, first to read, after to talk and at last to have a big knowledge. 
To me this book has been one of the most important readings and I recommend without any doubt.


This is my opinion and my critic.

miércoles, 7 de marzo de 2012

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia II " Reunión con el Consejero de Bienestar..."

Las compañeras de la Plataforma de Inclusión en Catalunya tuvieron una reunión con el Sr. Cleries, Conseller  de Benestar Social en Barcelona. En ella dicen que le expusieron varios puntos acerca los CDIAPS y los problemas derivados de la falta de sensibilidad, medios, recursos, ganas o lo que sea de otros centros y entidades del entorno sanitario, social y educativo de los pequeños, que crean miedos innecesarios en las familias que tenemos a un hijo con NEE. También se ha solicitado una reunión con Irene Rigau, Consellera d'Educació y están a la espera de una respuesta.

Recomiendo que se lea todo el artículo que Kasia (la madre de Nicolau , blog que podéis ver a la derecha), ha escrito en una entrada del blog de la Plataforma. Por el momneto dejo el link:








Un poco de vocabulario:

CDIAP: Centro Desarrollo de la infancia y antención Temparana / Centre desenvolupament de la infancia i Atenció Primerenca
NEE: Necesiades Educativas Especiales

jueves, 22 de septiembre de 2011

Entrevista a Lolita Terol, Psicopedagoga: "......Como actuar si otros niños le pegan...o si pega a otros niños? ..."


 "......Como actuar si otros niños le pegan...o si pega a otros niños? gracias

» Antes de nada, aclarar que es normal que los niños cuando empiezan a socializarse de forma más activa, entre los 2 y los 5 años, peguen. No porque sean "malos"... están aprendiendo a relacionarse con los demás, y se dejan llevar por sus impulsos, y también prueban hasta dónde pueden llegar. Por eso es fundamental la labor de los adultos (padres y maestras/os): es lo que llamamos inteligencia emocional y soclal. aprender a relacionarnos con los demás de forma constructiva, y desde el respeto. Y el primer paso, es ser su modelo, día a día (más que darles grandes explicaciones).

En ANDARES utilizamos la frase "no me gusta que..."

Cuando le pegan a tu hijo, te acercas al lugar del conflicto, y le dices al niño/a que le agredió 'A Pabio no le gusta que le peguen" (digamos que pones en boca de tu hijo esa frase, hablas por él, para enseñarle cómo reaccionar en esas situaciones). Y volverá a ocurrir lo mismo una y otra vez... y tú volverás a actuar así una y otra vez. Así estarás enseñándole que es importante poner el límite del respeto. (si te das cuenta estamos poniendo aquí los cimientos para prevenir la violencia a todos los niveles: el respeto hacia uno mismo y hacia los demás)

Aprender a expresar lo que a uno le gusta y lo que no le gusta, en su interacción con los demás.

Y, por supuesto, en el caso contrario, es igual: si es tu hijo quien pega a otro niño/a. Te acercas igual y le dices a tu hijo: 'Al nene no le gusta que le peguen", y si vuelve a pegarle (es lo habitual), se lo vuelves a decir, las veces que haga falta. Y le pides disculpas al niño agredido (para que tu hijo vea que hay que disculparse). Le dices a tu hijo: vamos a pedirle perdón al nene: "perdona". (pero sin insistir a tu hijo hasta que pronuncie esa palabra, porque iniciarías un nuevo conflicto; lo hacéis juntos, y le vas enseñando a hacerlo, poco a poco, día a día)

Si eres constante con este "método del respeto" y se lo muestras a los demás adultos con los que tu hijo pasa bastante tiempo, veréis resultados positivos y tu hijo irá creciendo siendo una persona empática, que tiene en cuenta los sentimientos de los demás, y que sabe respetarse a sí mismo y a los demás: será una gran persona.

Y tú, te ahorraras muchos sofocos y enfados innecesarios.

Y, por supuesto, el primer paso es que los padres retiremos el "pegar" de nuestra "caja de herramientas educativa"... porque si un padre o madre pega a su hijo, no tiene luego autoridad moral para pedirle que él no lo haga. Somos su modelo día a día.

Animo! ........"


Este extracto de una serie de preguntas realizadas a Lolita Terol, Psicopedagoga, forma parte de un post de Psicología y Pedagogía y una entrevista original de la web : información.es.

Es interesante lo que dice, al menos a mi me lo parece puesto que Arnau como ya sabe mucha gente, fue pegado por un grupo de niños al iniciar p3. Hablar de respeto es necesario pero hay muchos casos en los que no se hace, y reitero, hay familiares de niños que no se implican y permiten que haga lo que quiera, sin pensar que un día ese niño se convertirá en adulto y quizás se enfrente a algo peor si sigue con la actitud de pelearse con todo el mundo. Debería existir una hora al mes donde se formara a los padres sobre el respeto, la importancia de explicar que no somos animales de la sabana para ir agrediendo y que burlarse y pegar a un compañero es un comportamiento incorrecto sobre todo si este niño tiene alguna patología. Pero por desgracia ni en las escuelas se preocupan suficiente ni todos los padres tienen la misma percepción de lo que es ser respetar...y sin embargo y por desgracia es el niño agredido, excluido o burlado el que termina yendo a un psicólogo cuando debería ser el que ataca y sus familiares los que fueran tratados por no tener consideración. Aunque el problema es que son esos familiares los primero que se enfadan si les dices que esa no es la manera de actuar.

Hace tiempo leí en un blog que hacía un psicólogo (y no recuerdo el nombre pero lo buscaré), que muchas veces hay quien se casa y tiene hijos por no contradecir un modelo social. No significa que quienes lo hacen no quieran a sus hijos pero esta claro que es mejor decidir no tenerlos (es una decisión que a muchas mujeres les cuesta críticas pero si ellas no sienten el deseo de ser madres tienen derecho a ser respetadas y vivir su vida como deseen) si vas a pasar de ellos como ocurre en ciertos casos, y es que los hijos al margen de que tengan alguna patología requieren durante varios años nuestra atención y dedicación, renunciando a algunos de nuestros quehaceres de vez en cuando y aprendiendo a compaginar...no puede ser que al niño se lo saquen de encima (a ver si hay colonias, a ver cuando empieza el casal, vamos al parque que en casa está insoportable, yo a las 9 lo meto en la cama tenga o no sueño...), y todo eso y más barbaridades los niños lo escuchan y se quedan con todo, convirtiéndose en personas que buscan el apoyo emocional en los grupos a los que se les envía, con la consecuencia de que les cuesta actuar de forma individual (lo he visto en varios niños que han tenido o tienen trato con mi hijo). En cambio, Arnau y otros que sienten el amor y el apoyo si son capaces de entretenerse de forma individual, desarrollan mucho la imaginación y muestran sensibilidad con los compañeros que tienen algún handicap. 

Parece que se olvida que el niño se convierte en el adulto, por eso, si de pequeños no se nos enseña respeto y consideración, de mayores podremos mostrarlo como actitud aprendida pero no sentida.

Fuente:
Diario información, chat con Lolita Terol

viernes, 22 de abril de 2011

Para Marisa: Las terápias de Arnau.

Hola Marisa,

Gracias por seguir el blog y por tu mensaje. Me preguntabas por la terapias hace mi hijo Arnau y ahora te explicaré resumidamente algo sobre ellas y un poco más que aprovecho para añadir a la entrada.

-          - Psicomotricidad dirigida de forma individual 45 minutos a la semana por una fisioterapeuta.
-          - Logopedia individual en sesiones de 45 minutos semanales.
-        -Equinoterápia (llamada también hipoterapia o terápia de caballo) 45 minutos a la semana y también de   forma individual.
-          - Natación en grupo 45 minutos a la semana (en un grupo como el de los coles)
-          - Terápia acuática 30 minutos a la semana de forma individual con una licenciada por la Inef.

De las terápias sólo la psicomotricidad y la logopedia son gratuitas hasta los 6 años, a partir de los 6 años, o sea en Abril del próximo año me tocará pagar igual que la terápia a caballo y la acuática.

Me preguntabas como le iba, pues te diré que he notado un gran cambio desde que comenzó la terápia acuática en cuanto a fuerza física y sobretodo en las piernas que eran la parte del cuerpo que m ás le fallaba.
 De esta terápia te diré que alguna vez el no quería ir porque el medio acuático es inestable y un pequeño con apraxia ocular no puede permitirse el perder su objetivo visual ya que puede sentirse inseguro, pero poco a poco fuimos trabajando con constancia y amor y ahora está hecho un campeón.

Después, tras inciar la equinoterápia vimos que su estado emocional y su seguridad avanzaban gracias a sobretodo el vínculo con el caballo. Pero así como en la piscina tuvimos etapas de resistencia, aquí Arnau demostró un gran afán por montar a caballo.

En cuanto a la logopédia hace poco tiempo que estamos y lo conseguí tras insistir mucho al darme cuenta de que la apraxia ocular conllevaba otros sintomas asociados como es el retraso en el lenguaje o la pequeña sospecha de algún transtorno en esta área o dislexia. Te diré que la logopeda es una mujer excelente, que se ha interesado por buscar información acerca de la apraxia ocular motora y con la que vamos a trabajar en común, en su despacho ella y yo en casa con el peque. Me ha dado muchas pautas y el niño se lo pasa en grande con ella aprendiendo mucho con diversión.

Y por último, en lo que respecta a la psicomotricidad también he contado con unas fisioterapuetas geniales, aunque han cambiado con el paso del tiempo por temas laborales, pero el niño no ha tenido problemas de adaptación a la nueva y a pesar de hechar de menos  a la persona que estuvo con él,  después ha creado una relación preciosa con la persona que la sustituyó.

El próximo curso esperamos poder inciar algún tipo de terápia musical pero ya veremos como lo enfocamos. 

Una recomendación si me lo permites. Cuando el pequeño vaya a iniciar una terápia adecuada con el personal calificado y valorada por el especialista que la autorice (piensa que por cuestiones de salud hay que evaluar si puede o no realizar ciertos ejercicios) recuerda que tiene que parecer que váis a jugar y que debe crear un vínculo de amistad y respeto con el terapéuta, pues tendrá que hacerle caso durante un tiempo y tú, aunque te dejen ver la terápia, no puedes intervenir ya que de otro modo el niño te buscaría para dejar de hacer algo que no le apetece pero si le conviene, ya que hay ejercicios más monotonos y aburridos que otros pero que deben realizarse (vamos, como darle verdurita en lugar de patatas fritas). Aunque una cosa la tengo clara, y es lo que hicimos mi marido y yo en el caso de mi hijo, y es decidir que si en tres sesiones el niño sigue sin querer ir pues hay que retirarle esa terapia, porque el niño no tiene que pasarlo nunca mal y no es necesario que sufra, sino que hay que buscar otra terápia o quizás otro centro donde el se sienta bien ( a veces no depende del ejercicio, sino de quien lo imparte y donde, el ambiente es muy importante).

Y para terminar, la relación con el terapéuta tiene que ser abierta y clara por tu parte y por la suya, si es posible hablar ni que sea un par de minutos cada vez que lleves al niño, gánate su confianza y permite que te deje ver la sesión o parte si se puede, llegará un punto en que podrás animar a tu hijo en voz alta y el niño no querrá ir contigo, sino que seguirá el ejercicio y se sentirá orgulloso. Porque hay otra cosa muy importante, bueno lo más importante, y es que tienes que abrazar, animar y felicitar a tu pequeño después de cada terápia, pues mi teoria es que por poco que se aprenda algo se aprende y eso de “es que hoy nada, no ha hecho nada” no es cierto, siempre habrá algo que le ayudará y que habrá hecho bien.

Pásate por el canal de youtube: apraxia06 y verás los videos de Arnau.
Espero haberte ayudado y ya me contarás Marisa.

Aquí está con Regina y Dani practicando equinoterápia en una variante con manta en lugar de silla. Se lo pasó en grande.


Mira que cara se nos quedó camino a casa en el coche!!!


Un beso guapa!!!

viernes, 15 de abril de 2011

Extracto del libro Dyspraxia and its management and Ocular Motor Apraxia ( Apraxia Ocular Motora )

En la búsqueda casi diario que hago para conocer, saber y entender por qué la apraxia y sobretodo para poder explicarsela a mi hijo y a los que le rodean, encontré un libro en Google Books, del año 1986 pero que es muy aclarador, este libro no logro encontrarlo en ninguna parte, pero lo que he leído me aclara más cosas junto a los texto del Scottish Sensroy Center. He tomado algunas partes del libro y las he traducido de forma libre y no autorizada por lo que como digo siempre para que el texto que pongo aquí tenga validez debe ser autorizado por el propietario del libro y validado por especialistas.

Bueno, esto es lo que puedo resumir:


La Apraxia Ocular Motora es un desornden de los movimientos voluntarios horizontales de los ojos. Los pacientes son incapaces de dirirgir su mirada a su voluntad.
Apraxia,a diferencia de Dispraxia, es el término más utilizado para la descripción de esta patología pero aunque el prefijo “A-“ significa negación no quiere decir que se refierea a la ausencia total de movimiento. Se describen dos formas de apraxia, la acquirida y la congenita.

En la apraxia congénita  (que podría llamarse dispraxia de la mirada )se dice que hay presentes los siguientes sintomas:

1-   1 -    incpacidad de cambiar la mirada horizontal : Cuando el niño “escanea” al azar el ambiente los ojos se mueven en todas direcciones y con velocidad, pero si el niño tiene su mirada fijada en algo y se llama su atención con un estimulo visual o auditorio en la periferia de su campo visual o más allá es incapaz de hacerlo. Si un objeto pasa por el plano horizontal el niño no puede seguirlo. Aunque en los casos menos severos se puede hacer con pequeños “golpes” (como un tren que va despacio por la via de madera) de cabeza. Y quienes tienen una apraxia menos severa pueden incluso realizar pequeños movimientos sacádicos oculares. Algunos tienen mayor dificultad en un lado que en otro. 

2-      2- refijación voluntaria acompañada de sacudidas de cabeza: En lo que se refiere a los movimientos de cabeza, primero se realiza un movimiento de los ojos y luego va la cabeza. Habitualmente, el movimiento ocular se complementa con un parpadeo normal pero este parpadeo está ausente en los niños con apraxia ocular motora. Los niños con apraxia utilizan diversas estrategias como giros rápido de cabeza en dirección al estimulo. Sin embargo, ya que el niño es incapaz de mover los ojos voluntariamente, se hará una rotación de la cabeza que acabará siendo algo parecido a un movimiento de un sacacorchos en que los ojos y  la cabeza irán a un lado pero las órbitas de los ojos a otro. Se explica el movimiento de cabeza y ojos hasta localizar el objetivo, como si escaneara rastreando, lo rebasa y vuelve a atrás para centralo, eso si el objetivo NO SE MUEVE.

3-     3-  movimientos verticales de seguimiento y sacádicos normales

4-      4- en general los reflejos de los movimientos de los ojos son normales excepto el punto cinco o siguiente.

5-      5- ausencia o reducción del nistagmo horizontal optocinético en el plano horizontal


El libro explica también que a veces no se encuentran las causas de la Apraxia Ocular Motora y que pueden remitir los sintomas de forma gradual y espontanea aunque en según que situaciones estresantes y de cansancio o dificultosas como la lectura horizontal o juegos de pelota pueden reaparecer. También se observa la manifestación frecuente de problemas del lenguaje y retraso  motor.

En la apraxia acquirida, vemos que comparte con la congénita el daño de los movimientos voluntarios del ojo, tanto sacádicos como de seguimiento. Pero hay las siguientes diferencias:

1 – en la apraxia adquirida los movimientos verticales y horizontales pueden estar dañados, ambos, o uno de ellos.

2- Los movimientos bruscos de cabaeza o sacudidas característicos de la congénita en la forma adquirida están ausentes y en su lugar la persona cierra los ojos, gira la cabeza hacia su objetivo y los vuelve a abrir para fijar la vista. Algunos pacientes no necesitan manetener los ojos cerrados durante el transcurso del movimiento de cabeza hasta la localización del objeto.

3- Hay dos dificultades detalladas en la búsqueda del objetivo de forma consciente. La primera es la incapacidad de desfijar, con los ojos aparentemente fijos en el objetivo. Este espasmo de la fijación se supera parpadeando, cerrando los ojos e incluso con la introducción en el caso de mirar una imagen en un monitor de una pantalla en blanco. La segunda es la incapacidad de fijar un objeto en absoluto. A veces los ojos llegan a vagar sin rumbo aunque la persona puede llegar a decir con gestos y de forma verbal el objetivo que debería enfocar y mirar. Hay casos descritos que conllevan dificultades en la mobilidad a causa de los espasmos de fijación.

También se han encotnrado varios desordenes de tipo visual-espacial en algunos casos. Por ejemplo la desorientación topográfic, agnosia visual, ataxia óptica y desarreglos en la percepción de las formas, volúmenes y tamaños.

El libro dice que en un futuro y tras varias investigaciones seguramente se hablará de varios subtipos de Apraxia Ocular Motora según la afectación de los desórdenes supranucleares del movimiento ocular



Tras la lectura de este y otros texto voy a poner de nuevo que observo en mi hijo de forma detallada con el fin de que lo que YO ESTOY PASANDO ( y por desgracia hay quien sabe por quien lo digo y continúa igual) NO LO PASE NINGUNA MADRE MÁS, y sobretodo poder ayudar a otros niños, que aunque sean pocos los hay y creo que necesitan más atención por parte de médicos, terapéutas y profesores. 

Por otro lado hago incapié en que estas informaciones las busco, las traduzco y las intento unificar sin ayuda de NADIE, y aunque a veces quiero tirar la toalla, sobretod en dias como hoy y con lo que ha pasado de nuevo con mi hijo esta mañana, es por él por quién sé que trás el bajón no me queda más que seguir adelante y seguir luchando.


Esta foto ha sido recortada porque salen otros niños pequeños que Arnau tiene delante y le impiden ver algo que el quiere localizar. Fijáos como inclina la cabeza y como los ojos se van a un lado. Esto fue en una fiesta infantil.

viernes, 8 de abril de 2011

Cómo un niño con Apraxia Ocularmotora (OMA ) mira un cuento.

Este video de Arnau mirando un libro lo hemos colgado porque podría ser útil a los que estudian y o tienen familiares con este tipo de apraxia, ya que hay información pero no tanta. Además he detectado que hay quien llega a este blog buscndo "fotos apraxia" "problemas lectura apraxia" y busquedas por el estilo, así que espero que sirva de ayuda, porque a mi no es que me entusiasme colgar un video tan personal, pero cada vez que leo en el foro OMA (ocular motor apraxia en inglés) de facebook a una mamá que dice que se siente sola y que pide por favor hablar con alguien que sepa que es la apraxia ocular sé que debo intentar poner mi granito de arena,

Explicación del video: Bueno, se trata de un libro en francés, así que no creo que Arnau lo lea porque de momento esta lengua no se la vamos a enseñar. (ya tiene bastante con català, castellano e inglés por lo pronto). Lo curioso es que el cuento desapareció hace casi un año y a pesar de que hasta entonces era uno de sus favoritos y se lo leí y conté mil veces me ha sorprendido que sólo con volver a recuperarlo y decirle que era su preferido hace tiempo se pusiera a explicarlo y seguirlo como lo ha hecho. 
Pero algo muy interesante del video es la observación de los gestos que hace con los ojos y la cabeza, puesto que debido al material y tamaño del libro era engorroso doblarlo por la mitad. Fijáos como localiza el objetivo y enseguida busca otro. Tengo ganas de pasarle este video a su logopeda, Mariona, y a ver que me dice sobre como debemos prevenir la lectura y escritura.

lunes, 28 de marzo de 2011

Conversaciones sobre apraxia ocular motora y algunas pautas. Gracias Nicole!!!!!

Hay  muchas mamás que se preguntan qué pasa con la apraxia ocular motora de sus hijos. Pero ninguna de ellas la he encontrado en España, aunque he conversado de forma privada con algunas mamás de niños con apraxia ocular motora y con personas ya adultas que la padecen.

Lo que quiero puntualizar es que la inquietud de las madres es la misma, seamos del país que seamos. Por ejemplo, una mamá irlandesa nos dice que le gustaría mucho encontrar un grupo de apoyo de apraxia ocular en Irlanda, a poder ser en Dublín, pero no hay!!!!! Otra mamá de un bebé de 10 meses que reside en Singapore nos pide lo mismo, en este caso ni siquiera encuetran médicos que sepan exactamente como tratar la apraxia ocular pues por lo que le han dicho es el único caso de apraxia ocular motora conocido en Singapore.
Y es que al parecer es dificil que las persona digan que padecen Apraxia Ocular Motora, porque imagino que esta patología o bien al ir ligada a otras más graves quedaba relegada en un segundo plano o bien los que padecían esta patología de forma única eran tratados como “retrasados”, sin serlo, sólo por el aspecto que adquieren sus movimientos o sus problemas en el área de la lectura.
Por suerte el hecho de que empiecen a oirse voces acerca de esta apraxia hará, con el tiempo, que alguien preste más atención y que seguramente, tal y como me dijeron que pasaría aquí en Catalunya, haya un manual para ayudar a padres y maestros con niños que tengan estas dificultades.

De todos modos, he tenido la gran suerte de hablar con una estupenda chica  anglosajona, joven que ahora estudia en la universidad y que nació con OMA (Apraxia ocular motora), y esto es lo que me ha explicado:

1 – Debido a que escribe de forma más lenta, tiene más tiempo para los exámenes.
2- Tiene que leer por bloques, o sea, doblando una página de un libro o usando un papel en blanco que tape una parte de la hoja que lee si es que es muy grande. Los ojos tienden a cansarse puesto lo que para muchas personas es habitual para los pacientes de OMA es algo que deben hacer de forma obligada y con gran esfuerzo.
3- La lectura se hace en periodos cortos.
4- Tiene un ordenador que conviete sus libros en versiones electrónicas y en su lugar los suele escuchar.
5- Cuanto mayor sean la letras mejor, siempre que estén en un marco (1 página o bloque o párrafo delimitados)
6- La lectura en voz alta se puede volver dificil y lenta por tener que rastrear las palabras (no sólo deben concetrarse en lo que leen, sino en la linea donde están las letras), y los e-mail no son muy largos, como el que me ha escrito, que se ha dividido en 7 partes.

Bueno, pues aquí va más información, aunque alguna ya la conocía, pero esto me corrobora que hay unas características generales y muy detalaldaas en las apraxias oculares motoras que deben ser tomadas muy en cuenta sobretodo en las escuelas donde pueda acudir un niño con estas características. Pero también me confirma que cuando hace tiempo comenté a algún “titulado/a” que mi hijo era como si fuera casi invidente no me equivocaba tanto, a pesar de que me trataran como si estuviera delirando. A veces pienso que quizás un sistema bueno para estas personas seria introducirles el sistema braille.

Más adelatne seguiré contando parte de las conversaciones que tengo la suerte de tener con estas estupendas personas, aunque estemos lejos físicamente.

Gracias a todas ellas.


miércoles, 23 de marzo de 2011

Libro de ayuda a educadores y todos los implicados en el desarrollo del peque.



"....Explica la diferencia entre “vista” (agudeza visual de lejos, lo que normalmente se evalúa exclusivamente) y “visión” (todas las funciones visuales necesarias para el buen funcionamiento del sistema visual y en concreto, lo que más nos interesa: las funciones visuales necesarias para poder leer, escribir y realizar cualquier otra tarea de cerca en el aula)....."




Este párrafo forma parte de la entrada que Rosina Uriarte ha publicado en sus blogs y que está recomendado para educadores. Pero yo añadiría que para todas aquellas personas que van a tratar a nuestros hijos e incluso para poder explicar bien a las familias, como ha sido el caso de mi hijo, que Arnau tiene una vista casi de Supermán, pero que tiene problemas con la visión (los movimientos). 

Esta es la imagen del libro, y aunque no suelo poner productos de comprar por aquí, no lo he encontrado en google books por eso voy a dejar el link con las páginas que recomienda Rosina. 


Fuentes:

lunes, 21 de marzo de 2011

Autismo y Apraxia Ocular Motora.

"...When he turned 5 I discussed with a clinical psychologist the possibilty of my son being autistic as although the development delay and behavioural issues were common with OMA I felt there was something more going on. He has since been diagnosed with Austism Spectrum Disorder. He attends a mainstream school and has had one to one support since he started nursery. He will be 6 in July. I have struggled with understanding OMA and am now confused to how the OMA affects him as the autism is more of a prominent issue. Please feel free to help with any of my confusion, or to ask me questions or even friend request me..."



Bueno, esta entrada de hoy comienza con un post de una mamá que pertenece al grupo OMA de facebook. Considero muy interesante poner aquí de nuevo una relación más, aunque sea lo que vemos  las mamás sobre la relación entre la apraxia oculomotora y el autismo. Lo cierto es que en lo que refiere a la patología de mi hijo me siento muy sola, pero este grupo, aunque sea hablando en inglés está ahí y al menos hay otras personas con las que puedo compartir cositas sobre lo que tiene Arnau. Aunque no me olvido de los grandes amigos que he hecho en la red y que siempre están a mi lado con palabras reconfortantes, como Jordi, Concha, Marina....etc.

Si alguien tiene interés...y me refiereo a esos y esas "titulados" (ya dije una vez que para que les llame profesionales falta mucho y deben demostrar que realmente lo son) , puede buscar en facebook : OMA y el contendio es abierto.

Piensa por ti mismo

Después de encontrar a tantas personas con criterios abiertos y palabras llenas de sentido común, he decidio crear esta entrada para recopilar todas las entrevistas, noticias, blogs y entradas que nos muestran que el mundo podría llegar a cambiar, y algún día lo hará. El motivo es que he leído de nuevo una entrada que es la entrevista que han colgado en el blog Yo amo a alguien con ...¿Tdah? y la hacen en la contra de La Vanguardia al doctor Javier Peteiro. Todas estas personas y más que hay y que encontraré piensan por si mismas, respetan pero quieren que los demás abramos la mente, algo dificil porque la comodidad hace a la gente resignada y vaga, y en consecuencia defensora de "sinsentidos", y todo esto puede traer ignorancia, y la ignorancia va de la mano de la prepotencia, y es entonces cuando chocas contra muros altos, duros y que no caeran nunca, pero si das la vuelta hay otras personas que abren caminos y nos ayudan a salir del letargo, aquí van unas cuantas que recomiendo leer y escuchar.

Empecemos:

1 -Marissa Sala Terán, pedagóga.
Entrevista a Marissa Sala en El Periódico

2- Sir Ken Robinson, experto en educación.
Educación y educación por Sir Ken Robinson y gentileza de mi amigo Jordi

3- Noorena Hertz, economista.
Los expertos no tienen la razón absoluta

4- Dr. Javier Peteiro, científico y pensador (entrada gentileza de mi amigo Jordi).
Entrevista en La Vanguardia al Dr Javier Peteiro (por cierto, al periodista de la Vanguardia se le olvidó añadir junto a hospitales, colegios, escuelas, cdiaps...etc)

5-Yo amo a alguien con....¿Tdah?

6- Mickey Hart , batería nos habla del arte, la música y la ciencia y reclama más para los niños Entrada sobre artículo de Mickey Hart


sábado, 12 de marzo de 2011

Otra coincidencia más entre autismo y apraxia oculomotora (o al menos la que padece mi hijo)

20100707121340-buhog.jpg

" La visión de los niños con autismo es casi tan aguda como la de las aves de presa, según una investigación dirigida por Emma Ashwin, de la Universidad de Cambridge (Reino Unido).

Esta psicóloga y su equipo hicieron pasar a quince hombres con autismo el test de agudeza visual Freiburg....."



¿Qué tiene que ver con mi Arnau? Pues dos cosas, la primera es que habla de temas visuales, y la segunda y más importante es que coincide con casi la agudeza visual de mi hijo, de hecho cuando estuvo en la consulta de la optometrista ella misma dejó de medirle la agudeza porque estaba superando la "normalidad".

¿Otra coincidencia más?

Por cierto, que el trabajo original de la psicóloga Emma Ashwin (de verdad que estoy sorprendida de ver que los psicólogos son los que estan realizando gran parte de estudios donde relacionan mente y visión, y eso que a mi me dijeron que no podían....), bueno, que el estudio es éste (está en inglés y si alguien necesita ayuda, que no creo porque más o menos todos podemos traducir, pues que me lo diga y se lo pongo en castellano!) : Autism Research Center, by Emma Ashwin


Imagen: del blog de pintura hiperrealista: Manu Deop, pintura de Marianne Zulueta




pd.: por si alguien se lo pregunta...no, no es ninguna casualidad que siga este blog de arte y me guste tanto!!!

viernes, 11 de marzo de 2011

Mi hijo y sus progresos.

Brush Strokes Watercolor Painting
Ya he dicho varias veces que los avances de mi pequeño son más patentes cada día que pasa. Pero también he aclarado que a pesar de la sorpresa de otras personas mi hijo siempre ha sido como es y no un vago, un mimado o otras cosas que han dicho de él y que nunca más voy a repetir porque se han caído al suelo por su propio peso.

En la entrada anterior ya expliqué que la psicopedagoga me explicó que cuando Arnau entra en un lugar nuevo tiene que buscar un punto de referencia, por eso a veces parece que no está, y es que si ese punto se mueve él debe estar buscando algo que le de seguridad, porque al fin y al cabo hablamos de un niño, con sus miedos y sus imaginaciones.

Por eso quiero poner en esta entrada los gestos de mi hijo provocados por la apraxia, que muchas veces me han llevado a pensar que su dolencia es algo así como un autismo visual, pues él necesita la seguridad visual para sentirse confortable y feliz igual que los pequeños ( y adultos) que tienen autismo y necesitan una seguridad emocional ofrecida la mayoría de las veces por las mamás, papás y familiares. Digo esto porque intento comprender que puede pasar por la cabeza de mi hijo, y necesito saber cómo se mueve el mundo a su alrededor o mejor dicho cómo percibe Arnau el mundo entorno suyo,  y gracias que he llegado a los blogs de padres y  madres de peques con autismo o tdah, porque a través de uss entradas comprendo muchas cosas que pasan.

Me pregunto si su torpeza motriz y su lentitud en el lenguaje tendrán que ver con la atención que él intenta prestar a un punto visual de referencia o a un daño en las neuronas que también afecte a la parte motora y oral, o quizás sean algo más psicológico, lo cierto es que no lo sé (esto me recuerda a la entrada de Adolf Tobeña, en la que habla del tiempo que tarda un mensaje en llegar entre neuronas).

Pero hay algo que hace tiempo me da vueltas a la cabeza, y es que algunas apraxias, las que están provocadas por factores externos no tienen otras patologías asociadas como son miocardiopatias  o tumores que pueden estar en fases de desarrollo, pero si presentan las mismas estructuras dañadas, vamos, que por diferentes caminos se llega al mismo punto.

Hay quien me diria y me han dicho de hecho que no tengo que mirar al futuro, que me preocupo sin necesidad, que al fin y al cabo la vida es dura, bueno, una serie de chorradas, porque yo miro y me preocupo por lo que quiero y por a quien quireo. o sea, mi hijo Arnau. Y animo a todas las madres, padres, etc de los niños que tienen algún síndrome o enfermedad a que pregunten, busquen y quieran saber más, les digan lo que les digan, pues son ellos los que están siempre al lado de la persona que aman y los que lloran, rien y pasan por todos los momentos sean cuales sean,así que se han ganado el derecho de conocer lo que pasa.

Y de mi pequeño voy a decir ahora lo que yo observo.:

--      - En un sitio nuevo busca con atención un punto o referente que no se mueva, cómo los antiguos marineros buscaban la estrella polar en el cielo.

-         -  Con mucha gente activa está emocionado, y si hay juegos quiere participar y lo hace muy bien, aunque a veces va más lento, como en las carreras en las que cuando los otros niños ya están regresando (por ejemplo un juego de tocar la pared y volver), él todavía está llegando.

-          - Al haber muchas personas a su alrededor, también hace más giros de cabeza, giros que me recuerdan al de los toreros, y los hace porque quiere seguir a sus amigos que, siendo niños, se mueven constantemente, por eso me busca muchas veces el contacto con los adultos y funciona tan bien con ellos.

-          -Cuando no quiere hacer algo que le hace sentir inseguro se angustia mucho y lo demuestra con algunos quejidos y sollozos reiteredos. Por ejemplo en la piscina, dónde con la terapéuta alguna vez intenatamos que esté de espaldas, pero todavía lo pasa mal y eso es por la intestabilidad del agua y el movimiento constante que hacen que su punto de referencia visual se mueva. Esta parte de su conducta me recuerda mucho a la que tienen algunos niños con autismo en ciertas situaciones en las que pierden su punto y se angustian hasta que el abrazo de su familia los calma, como Arnau conmigo. Supongo que ese es uno de los motivos por los que  le van a hacer un análisis de purinas, unas sustancias que intervienen en la cadena del ADN y ARN, y que según se sinteticen o no pueden provocar alteraciones metabólicas y genéticas de diversa gravedad, algunas relacionadas con aspectos de comportamiento compulsivo que se encuentran presentes en ciertos trasntornos del espectro autista. Aunque también hay otros sindromes de extrema gravedad (con desdenlaces terribles) que muestran apraxia ocular y que se adivinan a través de estos análisis pero que pienso que si no lo han pedido hasta diciembre es porque consideran poco probable. Además, Arnau cada día mejora más, y yo, no voy a permitir que su vida la marque una molécula.


-      - Si le riño alguna vez llora enseguida, y no le gusta nada que alguien levante la voz (por ejemplo si ve a gente discutir en la calle) o oir llorar a otro niño.  

-          - A nivel cognitivo cada día me sorprendre más, sabe y conoce las letras ( y ha comenzado a hacer sus pinitios de verdad en lectura, aunque todo hay que decirlo, sólo con dos letras) y los números con los que comienza a sumar y restar con ejemplos sencillos, pero esto ya lo sabéis porque hace tiempo que lo hace pero ahora mejor. En cuanto a su memoria diré que es prodigiosa, lo recuerda todo, y a todos (algo que me da pensa, sobretodo cuando se que hay personas que podrían haberse despedido de él sin pasar por mí).

-          - De sus facetas artísiticas diré que no es muy amigo del dibujo, pero si lo hace es imaginativo (ahora estamos convirtiendo a todos en extraterrestres). La pintura le gustaun poco más. Pero lo que más le gusta es moverse, bailar, el deporte y la música

Pues esos son sus “mejoras”, y con esta descripción espero ayudar a las personas que tienen niños con apraxia, y decirles que creo firmemente que venga por el camino que venga, a un niño con apraxia no se le debe dejar nunca solito. El proceso de aprendizaje será lento, se deberan modificar conductas, pero no las del niño que bastante tienen con modificar su cerebro internamente, sino las de quienes le rodean para que le puedan mostrar que hay otras vias para aprender y comprendrender.

lunes, 7 de marzo de 2011

Un poco de esperanza!!!

Hola,

Bueno, lo cierto es que no sé que título ponerle a esta entrada...algo así como "todavía no pero pronto". 

Hace unos cuatro dias estuve hablando con una psicopedagóga que trabaja en un centro oficial del gobierno de Catalunya y me dijo que pronto habrá un manual con pautas para las personas que están en contacto con personas que padecen apraxia oculomotora. Esta psicopedagóga ha ido a a la escuela donde estudia  mi hijo ( estudiar a los 4 años es mucho decir, pero esa sería la meta de un alumno), y tras una reunión y valoración con el colegio y sobretodo tras recibir un fax que le envié se puso en contacto conmigo. Creo y casi aseguro que he tenido mucha suerte de que esta persona sea la encargada de tratar el caso de mi hijo, pues he notado un gran interés y me ha comentado que por fin se hará este manual, además de alegrarse por el material que le voy a aportar sobre Arnau para que puedan ver como interacciona mi hijo con otros niños y en otros entornos. Pero también me dio una muy buena vibración cuando en el transcurso de la conversación telefónica que tuvimos se interesó por conocer como le iba a mi hijo con los otros terapeutas, por contactar con ellos y hacer una reunión conjunta con la escuela y con nosotros, y por darnos unas pautas, como por ejemplo explicarnos porque se cae a veces mi hijo o porque camina indeciso y como temeroso, y es que cuando entra en un sitio nuevo él tiene que buscar un punto fijo de referencia que no se mueva para sentirse seguro, pues sus ojos van más lentos para seguir lo que se mueve, pero eso hace que, por ejemplo, al bajar escaleras mire normalmente hacia adelante y pueda tropezar sino se le indica constantemente que se fije en los escalones, aunque nos dijo que con el tiempo lo hará solito. Además nos explicó que habían visto otros niños con apraxia, a quienes me gustaría conocer, y sobretodo hablar con sus padres y madres. 

Tengo una gran fe y esperanza en esta persona (la psicopedagóga) y además en el manual, del que espero que considere a esta dolencia como lo que es, una enfermedad neurológica con neuronas dañadas que debe ser tratada para la plasticidad cerebral.con el fin de que otras partes del cerebro hagan las funciones que deben hacer las dañadas. Y sobretodo que de alguna manera se empiece a considerar este tipo de apraxia, que no lleva por el momento relación con genes de apraxia y no está relacionada con otros síndromes muy graves. Por qué quizás es una "enfermedad" que no está considerada como tal, ni está siendo tratada correctamente, sino que muchas veces se trata a estos niños como si fueran unos vagos o las familias les mimáramos demasiado aunque igual estamos ante un nuevo tipo de apraxia, que por lo que he leído en foros y he contrastado con madres de otras partes del mundo, tiene diversos grados y afecta a diferentes áreas (motora, lenguaje y visual)


jueves, 3 de marzo de 2011

Más "datos" acerca de la Apraxia Ocular Motora u Oculomotriz

stock vector : funny cartoon starfish


Hola,


Pongo entrecomillado lo de datos porque no es que aporten mucho, tal y como me dijo la neuróloga "no sabemos mucho la verdad". A veces descorazonador, pero he encontrado interesante compartir este extracto de un foro de optometristas en el que hablan del caso de un pequeño con apraxia ocular motora.

"1 - 
Ha pedido cita un niño con apraxia oculomotora quería saber si alguien ha tenido algún caso parecido y que espectativas en el tratamiento puede tener.
2-
Por lo que tengo entendido es una lesión en la parte frontal del cerebro que le impide realizar los movimientos voluntarios oculares en el plano horizontal. Por lo que para fijar un objeto se vale en parte del reflejo oculo-vestibular, teniéndo que mover la cabeza bruscamente para que actúe éste reflejo y así poder fijaar en mácula el objeto.


El niño tiene unos tres años y además tiene un retraso en la psicomotricidad. 

La duda es si alguién ha tratado alguna vez un caso así, si la terapia visual oculomotora resulta apropiada. Por un lado creo que no, dado el origen de la lesión, pero por otro si lo han remitido puede ser que sí. No sé.

3-
Desde la más profunda ignorancia acerca del caso.

Me imagino que si presenta un retraso psicomotor y se trabaja mejorará. Si mejoramos la psicomotricidad mejoraremos la visuomotricidad y en consecuencia parte de la apraxia. Pero, de nuevo imagino, que lo primero sería trabajar la psicomotricidad general para luego pasar a la visuomotricidad.

4-
El paciente nos fué remitido por el neurólogo, está siendo tratado por un osteópata (craneal creo, nació por forceps), oftalmólogo (seguimiento) y fisioterapeuta (psicomotricidad, piscina, etc). A pesar de que a la madre se le olvidó, creo que lo hizo a propósito para ponerme a prueba, el neurólogo no le dió ningún informe específico. En la siguiente cita me los traerá a ver que pone.


Una duda a cuento de lo que ha expuesto enrique, sabemos que si mejora la psicomotricidad mejorará la oculomotricidad, pero ¿cabría la posibilidad de mejorar los movimientos oculares independientemente?



Es curioso como el niño mueve la cabeza para llevar los ojos al punto de fijación. Lleva los ojos a supradextroversión y mueve la cabeza. Si le dices que mire rápido entonces gira la cabeza rápidamente y cuando lo fija mueve la cabeza poco a poco a la posición primaria.



* Pregunta de examen: ¿Los movimientos oculares de seguimiento son voluntarios o reflejos?

5-
levo un rato buscando artículos en medline sobre el tema, y no hay demasiado. Lo poco que hay se limita a describir el problema y a hipotetizar las posibles causas, pero de tratamiento no he leído nada.

No tengo ni idea de esto, pero me parece que no siendo un problema muscular, sino neurológico, igual las espectativas de tratamiento son limitadas. Pero repito, que hablo por hablar, ya que no tengo ninguna experiencia en esto ni he leído nada al respecto.

6-
Respecto a la pregunta de los seguimientos, si no me equivoco, son voluntarios. Tanto los sacádicos, los de seguimiento, como las vergencias son voluntarios. Los involuntarios son los vestibulo-oculares, los optocinéticos y los micromovimientos de fijación (trémores, fluctuaciones y microsacádicos). Digamos que los "grandes" movimientos oculares son voluntarios y los "pequeños", los que estabilizan, son involuntarios. 


Una duda: este niño no va al logopeda? pq tendrá problemas de habla, no? 

7-
Hay un libro escrito por un neurólogo que es un compendio de casos reales que él ha tenido sobre transtornos neurológicos que se llama "The Man Who Misttok His Wife For a Hat" (el hombre que confundió a su mujer con un sombrero) que resulta muy curioso de leer.

El cerebro es la leche. Las lesiones/disfunciones cerebrales/neurológicas son curiosísimas. Es casi mágico como al estar dañadas ciertas partes del cerebro aparecen anomalías que parecen casi inexplicables, como en tu caso en el que movimientos verticales u horizontales lentos no parecen estar muy alterados, ni los horizontales involuntarios, pero si los movimientos horizontales rápidos voluntarios. O como el caso del paciente que da título al libro, que tiene agnosia visual y confunde a su mujer con el sombrero (se intenta poner a su mujer en la cabeza).

8-
Se me olvidó comentaros, el niño suele torcer muchísimo la cabeza (lagira casi 90º). Me imagino que hará ésto para utilizar los movimientos verticales como si fueran horinzotales"


Fuente foro:  


Vamos a ver, aquí hay unos optometristas con buenas intenciones que, como yo, encuentran lo mismo que he encontrado. Espero poder contactar con ellos y preguntarles por el caso del pequeño por si me pueden iluminar un poquito. De todos modos, uno de los "foreros" pone unos links con la publicación en inglés Pubmed que hablan sobre un tipo de apraxia congénita que puede ayudar a esclarecer alguna duda y que pronto voy a traducir y poner en este blog.

Un saludo.


foto: shutterstock 
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