He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
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domingo, 15 de marzo de 2015

El primer concierto de Arnau y su profesora Mara Lepore. Firts Arnau's piano concert with Mara Lepore.

Arnau ha actuado por primera vez en público, Ha sido un evento reducido, organizado por su profesora de piano , Mara Lepore que ha querido juntar a algunos de sus alumnos y realizar un mini concierto. 

Mara Lepore, cuyo currículum es impresionante (la podéis encontrar en internet), es la profesora de piano de Arnau, pero es una profesora muy especial, ya que no sólo es pianista, además es pedagoga musical, musicoterapeuta y compositora incluso en representaciones actuales en Barcelona. Lo cierto es que es una suerte enorme contar con la presencia de Mara en la vida de Arnau, y que él pueda disfrutar de sus enseñanzas le enriquece a nivel musical, pedagógico y emocional. Con ella, Arnau, está desarrollando una gran sensibilidad musical y ver como siente las melodias, a pesar de las dificultades que tiene por la apraxia ocular y la hipotonia es una delicía. Arnau usa todos sus sentidos para tocar el piano, componer, jugar y disfrutar. 

Y para que veáis una muestra de los avances de Arnau, aquí os dejo dos videos del mini concierto, y quiero añadir que Arnau se comportó como un profesional, consciente de su partitura, de que le miraban unas cuantas personas y de que debía centrarse en la música. Pero es que además, estuvo el resto del concierto comportándose como un adulto, escuchando atentamente todas las composiciones, tanto cláiscas como contemporáneas, que los otros alumnos (mucho más mayores que él , puesto que habían adolescentes y adultos que tocaban divinamente y él era el único niño).


Arnau's first concert at piano.

This past friday, Arnaus has played piano with  his wonderful teacher Mara Lepore, an italian musician, composer, piano's teacher and  musictherapist, who had organised a litlle concert with others students. Arnau has play piano very professional and has accompanying to at "cajón" his teacher with a Nat King Cole song's (Nature Boy). He has been a good behavior for the rest of concert, so Arnau was the only child cause other were adults and playing at piano classical and contemporany pieces very very well. !!

We are really luckiest to have Mara Lepore (search for her in internet) as a teacher of Arnau.

Here down, two videos !!




martes, 30 de julio de 2013

Casal D'estiu de Camins a Cavall (2º año)


Este año, Arnau, ha particiapdo en el Casal d'Estiu de Camins a Cavall; disfrutando de la compañía de otros peques y de los monitores, un equipo fantástico, como siempre, que nunca pierde la sonrisa y que sabe hacer que un niño se sienta querido y útil. (algo muy importante sobre todo para niños especiales). 

Se hacen talleres de arte, de música, naturaleza,de hípica ( quizás pronto presente a algún amigo equino más !!) y el mejor taller de todos, la solidaridad y la comprensión.

De nuevo os pongo la foto con la prueba de que a pesar del cansancio, la alegría no abandona a estos amigos, y Arnau, a su lado inmensamente feliz, y pidiendo ya volver a ir al próximo Casal, y  más después de que las ecografias que le hicieron a Arnau el pasado día 23 de julio no hayan mosrado de momento nada raro!


Gracias Belén, Marta, Regina, Sepi, Anna, Victor y (Ona y Dúnia y a otros jóvenes monitores que no salen en la foto).

BON ESTIU



I BON ESTIU PER A TU TAMBOR!!! T'HO MEREIXES BONIC!!!



miércoles, 15 de mayo de 2013

Una web muy recomendable: CAPPACES

Este es el nombre de la web de una amiga mía (aunque hace poquito que somos amigas estoy inmensamente feliz de haberla conocido).

Cappaces es un nombre que de por sí ya da ánimos, y por supuesto el contenido lo conrfirma. Esta dedicado a las aplicaciones para IPAD (APPS).

La creación de este espacio en la red es el fruto de un deseo, llegar a muchas personas, facilitar que los padres y las personas con diversidad funcional puedan tener las aplicaciones a mano, y tal y como mi amiga cuenta, esto ha sido un trabajo arduo pero hecho con mucho amor.

Vais a encontrar de todo, hay para componer música, dibujar, sobre conocimientos y por supuesto un lugar para el ocio (que nunca debe faltar)...!Ah! Y material para los padres.

Además, muchas de estas aplicaciones son gratuitas o tienen un coste muy pequeño, así que quien disponga de IPAD no debe olvidar su cita con esta página.

Os dejo el link de la página: CAPPACES



This is a web for IPAD and APPS. You could find a lot of app for music, knowledge, fun, games, draw, etc.

martes, 31 de julio de 2012

El Casal d'Estidu de Camins a Cavall y la gimcana de Arnau.

Estamos a mitad del verano, y por supuesto, Camins a Cavall forma parte de la felicidad de Arnau. 

Como cada año organizan un casal de verano; Arnau acudió a la gimcana que tuvo lugar un viernes y lo pasó  muy bien, tanto que se ha pasado una semana pidiendo realizarla de nuevo....y es que sólo hay que ver la foto con los monitores. Llegaron riendo, felices, un poco sucios pero con alegría.

Pero lo mejor es el grupo de niños que acuden, pues todos son NORMALES, vamos, que tenemos a uno que tiene autismo, otro con diagnóstico de hiperactividad, alguno no tiene nada....así que entre todos se ayudan, se comprenden, y los que viven sin ataduras médicas aprenden que hay niños diferentes que pueden hacer lo que hacen los demás, y todo esto es gracias a Regina y su equipo (Victor, Sepi,Marta, Dani, etc....que me disculpen si me olvido de los nombres pero nunca de sus caras!!!)

Dan ganas de apuntarse de tanta felicidad que Arnau y todos los demás irradiaban, mirad esta foto.


Otra vez: GRACIAS CAMINS A CAVALL-


En principio el casal de verano se hace cada año durante el mes de julio, así que estaremos atentos para apuntarnos el próximo año.

miércoles, 18 de abril de 2012

Imágenes de la Fiesta del Sexto Cumpleaños de Arnau. Arnau's 6 years old party.

Arnau celebró su sexto cumpleaños con una fiesta muy bonita. Contratamos la actuación de un joven mago que hizo las delicias de los niños por su animada puesta en escena, los números y su cariñosa simpatia con los peques.  Sin duda alguna lo volvería a contratar por la atención y el interés que tuvo con la apraxia de Arnau. Se llama Mag Xavi y os dejo el link de su web.

Web: Mag Xavi


También el lugar donde celebramos el cumple es un sitio conocido por Arnau, el chiquiparque Planeta Màgic de la calle Castillejos, donde nuestro peque tiene buenos y buenas amigas y donde se le cuida y trata muy muy bien.

Web Planeta Màgic (por un error tipo informático con el link lo he suprimido pero en su lugar recomiendo poner el nombre en el buscador que tengáis y disfrutar de lo que la web ofrece)

Estas son las fotos y pronto os cuelgo un video resumen.









viernes, 25 de noviembre de 2011

Premio, Tu blog tiene duende, Y gracias por difundir la Apraxia Ocular amiga Concha!!!

Hoy me han hecho un regalo muy lindo y lo quiero compartir. Desde el blog de nuestra amiga Concha, la Mamá de Nuestro Querido Quique  (  Mi Querido Quique  ), me llega una imagen preciosa en representación de un premio entre bloggers que ella me hace llegar, que me dedica y me regala con gran generosidad. Sinceramente me gusta pensar que hay personas que leen el blog Diari d'una Apraxia Ocular y se sienten bien, me hace feliz compartir lucha, experiencias y los pocos conocimientos que vamos adquiriendo, pero lo que más es pensar que al menos hay alguien a quien puedo ayudar. Muchas gracias Concha, pero por encima de todo, gracias por acordate de la Apraxia Ocular y hacer que suene ese nombre por la red para que llegue a más gente y que no pase como a veces sucede que incluso en el hospital si voy de urgencias con Arnau y les digo que tiene apraxia hay médicos que no saben lo que es y dicen que es el pimer caso que ven....y no son recién titulados no. Gracias Concha y mil besos!!!!!!

Cómo los premios hay que compartirlos, lo cierto es que yo le daría este premio a la mamá de Claudia, con su blog:


Pero también se lo enviaria a las mamás de la Plataforma Cataluña Inclusión (ver a través de facebook o de La Princesa de las Alas Rosas), por el trabajo que inician; y si tuviera blog o web se lo regalaría también a mi amiga Marisa de Extremadura, por ser una madre y persona magnífica.

El premio es este, a qué es bonito?

sábado, 16 de abril de 2011

Entrevista a Beatriz Martinez, Premio Cermi del blog Hasta la luna ida y vuelta.

Buenos Días!!!



Ayer, tras el "bajón" emocional recibí dos muestras de apoyo muy grandes de Mariona y Jordi  y me siento ahora mucho más positiva. A los dos les envío un abrazo enorme y un besazo (así muaksssss), que sepan que yo también les quiero...ida y vuelta.

Y ahora lo que he encontrado gracias a Cristina de La Princesa de Alas Rosas en el blog Hasta la Luna ida y vuelta (y gracias a Jordi ahora ya sé el por qué del título y me encanta). 

Esta entrevista a Beatriz Martinez, ganadora de el Premio Cermi me ha gustado por su rigidez pero por integrar la inclusión con la economía, creo que es un trabajo  inteligente pues hay sectores que sólo ven "dinero" y lo demás les importa un pepino, así que si esto sirve para que algunos vean más allá pues bienvenido sea. 

De todos modos, al leer tantas veces me acuerdo (que sepas que cada día pienso en tí guapa) de Concha, la mamá de nuestro Querido Quique, y de lo que me dijo una vez, que en lugar de decir "discapacidad" deberiamos decir "capacidades diferentes" y tiene toda la razón, porque el que no sabe hacer una suma igual te hace un pastel que te derrites sólo con probar el primer bocado, o té arregla un grifo o te dice algo bonito y te alegra el día....así que abogo por dejar de llamar a las personas discapaces, a ver si es que ahora a todos nos sale bien todo y resulta que somos el sumum de la perfección...yo por lo menos no....hay cosas que no sé hacer, que no voy a hacer nunca y en cambio en otras me las apaño perfectamente, eso no me hace diferente ni de mi hijo ni de ninguna persona que tenga autismo o cualquier otro sindrome

Aquí dejo un extracto que he hecho de la entrevista, pero es mejor leerla toda.


" El jurado del III Premio Cermi de Discapacidad y Derechos Humanos 2010-2011 no tenía ninguna duda: el trabajo de investigación "Aproximación a los costes extraordinarios de la discapacidad y su contribución a la pobreza desde un enfoque basado en los Derechos Humanos", elaborado por la investigadora Beatriz Martínez, destaca por "su rigor metodológico, la profundidad del análisis, su solvencia y la valiosa utilidad del enfoque económico, que abre un camino de investigación hacia el futuro de esencial interés para el desarrollo de las políticas de promoción de los derechos de las personas con discapacidad en el contexto mundial”. Entrevistamos a su autora......


Dice Beatriz:


....Los estudios sobre pobreza demuestran que los costes de la discapacidad no se pueden reducir solamente mediante el aumento de los ingresos, sino que resulta necesario fomentar además el desarrollo de políticas dirigidas a eliminar las barreras a las que las personas con discapacidad se enfrentan en su proceso de inclusión en la sociedad, barreras como las psicológicas, las físicas, las de acceso a la información, etc., y en general, todas aquellas que no permiten su participación como miembros activos de la sociedad en todas sus esferas (la vida política, la educación, el empleo, y el ocio, entre otras)......


....Sin embargo, aunque el impacto económico está en función del tipo de discapacidad también lo está en función de otros factores importantes como son la severidad de la discapacidad, la edad, el sexo, la situación socioeconómica, la composición del hogar, el ámbito geográfico y otros factores personales. Al evaluar el impacto económico de la discapacidad es esencial tener en cuenta todos estos factores de manera interseccional, puesto que todos ellos se refuerzan, y de forma integral, nos hablarán verdaderamente de la situación de pobreza en la que puede encontrarse la familia.........


..........Además, según las teorías económicas, para conseguir un crecimiento económico sostenible es necesario reducir la desigualdad, y por tanto es esencial trabajar con los sectores más pobres, entre los que se encuentran los hombres y más aún las mujeres con discapacidad. Son necesarias unas condiciones económicas que cubran los costes extraordinarios de la discapacidad, permitiendo la participación de todos los actores, incluidas las personas con discapacidad, en los sistemas de producción y consumo para que exista un crecimiento sostenible e igualitario de manera que la cohesión social sea una realidad. Es decir, que la riqueza producida se reparta equitativamente entre los ciudadanos sin que existan situaciones en las que ésta quede monopolizada por un sector reducido de la población...........


......La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es el primer tratado de derechos humanos que establece que la cooperación internacional debe utilizarse como una herramienta fundamental para conseguir la conquista de los derechos humanos por parte de las personas con discapacidad. Para ello, es fundamental que España, como país que ha ratificado la Convención, establezca los mismos estándares y exigencias en su política nacional que en su política internacional...........   "




Para leer la entrevista completa ir al sitio: Hasta la Luna Ida y Vuelta, entrevista a Beatriz Martinez, Premio Cermi

imagen: Pintura Hiperrealista por Eve Oziol (Francia)

sábado, 2 de abril de 2011

Buenos Dias al Día Mundial del Autismo!!!



Supongo que no hace falta que diga quien ha hecho el dibujo del globo, viene firmado.


Un beso para todas y todos los que tienen autismo, y para las y los que están a su lado, que no sólo son madres, padres y familias, sino que sé que tienen muy bueno amigos que les quieren un montón.

jueves, 24 de marzo de 2011

Más sobre Arte, Ciencia y Creatividad.

Mickey Hart, bateria del grupo Grateful Dead, ganó 3 Grammy. Es miembro de la junta directiva del Instituto de Música y la función neurológica y pertenece Consejo asesor del Centro Smithsonian de Arte Popular y Patrimonio Cultural.

He encontrado este artículo a través de un link de la web Apraxia Kids y quiero compartirlo y también añadirlo a la entrada Piensa por ti mismo.

Resumiendo un poco, Mickey Hart habla del arte, la creatividad y la enseñanza, y por supuesto, al igual que Ken Robinson nos incita a pedir que nuestros hijos puedan disfrutar de más horas de clase relacionadas con artes, pues él hace una relación muy interesante  entre creatividad y ciencia. 
Nos habla de su parte, la música, y de como Oliver Sacks ( el neurólogo que es conocido por la peli Despertares, pero que tiene más en su haber, como el libro : Veo una Voz o Musicofilia que estoy leyendo y he citado de vez en cuando) explica los beneficios de la música en cerebros que tienen alguna área dañada y de como la música ayuda con las emociones ( en las entradas de Musicoterapia expliqué que en el libro Musicofilia hay una bonita historia de un joven que tiene autismo y su relación con las melodias). Nos cita a Einstein y su relación con la música y el desarrollo de su trabajo. Y sobretodo nos conduce a ser conscientes de la relación entre el arte y la ciencia, de como las notas musicales pueden tener relación con algo matemático. (es más, Chomsky estudió el lenguaje, pero en algunas ingenierias se utiliza su teoria como base matemática e informática...ya os contaré porqué tiene que ver con algo de la dislexia)


Pero Hart también nos cuenta que los gobiernos cuando dicen que no tienen dinero (mentira podrida, que el dinero no se evapora pero eso quieren hacer creer), lo primero que recortan es el arte, por lo tanto la creatividad y (esto ya es de mi cosecha), en consecuencia no pensamos y tienen a las personas sumisas. 


Estos son los párrafos que destaco:



"....How did I learn this? The hard way... I hated science in high school. Technology? Engineering? Math? Why would I ever need this? Little did I realize that music was also about science, technology, engineering and mathematics, all rolled into one. As I began to fulfill my dreams these skills became my allies, my new instrument.....



.....I also joined forces with neurologist Oliver Sacks, who has shown me the power music and rhythm play in awakening a damaged mind as documented in the new film The Music Never Stopped. Science now tells us that vibrations reconnect damaged neural pathways, meaning music therapy can be as healing as physical therapy.
Neuroscientists also have shown that the brain is hardwired for music, innovation and creativity, all other human activities follow. No human culture known to historians or anthropologists has ever existed without music and dance. The arts are a necessity for insight: the arts make us human.The energy that you acquire from art and music turns inspiration into invention. This allows an inventor to dream up something never envisioned before and creates new industries and good-paying jobs.....
....
The arts are usually the first thing to end up on the cutting-room floor when budget scissors get sharpened in Washington. However, the president has proposed a 13 percent increase for the National Science Foundation, which has a program dedicated to funding "informal" science education projects including arts-based learning initiatives. It may be informal but using the arts to teach science or teaching it outside the classroom, such as in a museum, is the type of hands-on, inquiry-based learning that prompts creativity and improves reasoning and problem-solving skills...."
De alguna manera hay que pedir más arte en las escuelas, y no dejar que Sinde, Rigau  y compañía nos recorten y multen por querer pensar. Demostrado está que el arte y la creatividad, que el hecho de expresar lo que sientes beneficia a todo el mundo, y sino que miren las obras de los artistas que tienen alguna discapacidad, sindrome, transtorno o enfermedad y verán que cuanto más crean más transmiten y más se abren al mundo.

Aquí está el link del artículo: There's a fire on the mountain


Imagen: Ópera de Sydney, por Stephen Wiltshire

miércoles, 23 de marzo de 2011

Stephen Wiltshire, un artista fabuloso. Dedicado a todos los peques y mayores que tienen autismo o algún transtorno relacionado.

Seguro que Concha de "Querido Quique" o Marina de "Siempre una sonrisa" lo conocían, pero yo no y cuando se trata de pintura no puedo resistirme, así que he buscado más información y aquí os la dejo.

Artículo en El País

En la Wiki

Web : Te cuelas

Pues de esta web saco este texto, aunque en el país lo explica muy detallado y si el artista cuenta algo:


"...Stephen Wiltshire es un artista que a los 3 años fue diagnosticado como autista. Como autista que es, no se comunica con las personas verbalmente pero empezó a comunicarse a través del arte. A los ocho años empezó a dibujar coches y paisajes urbanos después de un imaginario terremoto.
En amoxicillin without prescription el video que mostramos a continuación le lanzan un reto, le dan un paseo por Roma en helicóptero y el tiene que dibujarlo. El cuadro que dibuja a continuación es asombroso.
Su cabeza funciona como una cámara, lo que sus ojos ven se le queda en la memoria para después plasmarlo en un lienzo...."



Y este video:





AH! Que no me olvide, la página web del autor:


The Stephen Wiltshire Gallery









lunes, 14 de marzo de 2011

Sobre optometría y apraxia ocular.

He tenido la suerte enorme de contactar y mantener una conversación vía mail con un optometrista, Fran, que me explicó en que consistía la labor que realizan con la apraxia ocular (aunque de momento tienen una paciente)
Voy a pasar a explicar en que consite:
El programa de terapia intenta mejorar:
-       Ángulo de reconocimiento
-       Fijación en un punto
-       Salto de fijación de lejos a cerca (pizarra-libreta) con el movimiento de cabeza
-       Acomodación y percepción visual
Como se trabaja con equipo multidisciplinar, se decide intentar mejorar el resto de habilidades para que el paciente no pierda excesivamente el ritmo. Las habilidades que se mejoraron el un caso concreto son:
-       La capacidad de procesar la infomación escrita trabajando la percepción visual analítica (memoria visual, figura-fondo, cierre visual, orientación espacial, etc)
-       Los movimientos culares dependientes del reflejo vestibulo-ocular. 
También se realizó terapia de psicomotricidad y logopeda, por lo que Fran considera, como buen compañero y profesional, que todos los avances son un conjunto de las terapias del centro.
Me comentan que la mejora de la paciente en general se observa en la velocidad y comprensión lectora pero no como esperaban. Existe un mejor control de los movimientos de cabeza que tiene que realizar para intentar seguir el texto. Lo que sí se ha visto mejorado es la percepción visual analítica en lo que se refiere a orientación espacial, figura-fondo, cierre visual,etc. 

Agradezco muchísimo toda la información que este profesioanl y mejor persona me ha brindado y espero que al compartirla no se moleste, además voy a poder comentarla con las terapéutas que tratan a Arnau y espero que les sirva de ayuda, a ellas y a quien lo precise. Es más, Fran nos ha dicho que si necesitamos ayuda le volvamos a contactar.

Desde aquí un afectuoso saludo para Fran y sin duda recomendaría su centro (que por cierto no sé cómo se llama ni dónde está, por la calidad humana de su las personas que trabajan).



Y hoy ni foto ni video ni música ni pintura....hoy un poema que me gusta y que quiero compartir con todos:

La mirada

"Sólo cuando la mirada se abre al par de lo visible se hace una aurora. Y se detiene entonces, aunque no perdure y sólo sea fugitivamente, sin apenas duración, pues que crea así el instante. El instante que es al par indeleblemente uno y duradero. La unidad, pues, entre el instante fugitivo e inasible y lo que perdura. El instante que alcanza no ser fugitivo yéndose.
Inasible. El instante que ya no está bajo la amenaza de ser cosa ni concepto. Guardado,    escondido en su oscuridad, en la oscuridad propia, puede llegar a ser concepción, el instante de concebir, no siempre inadvertido.
Y así, la mirada, recogida en su oscuridad paradójicamente, saltando sobre una aporía, se abre y abre a su vez, "a la imagen y semejanza", una especie de, circulación. La mirada recorre, abre el círculo de la aurora que sólo se dio en un punto, que se muestra como un foco, el hogar, sin duda, del horizonte. Lo que constituye su gloria inalterable."

Autora: Maria Zambrano

sábado, 12 de marzo de 2011

Otra coincidencia más entre autismo y apraxia oculomotora (o al menos la que padece mi hijo)

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" La visión de los niños con autismo es casi tan aguda como la de las aves de presa, según una investigación dirigida por Emma Ashwin, de la Universidad de Cambridge (Reino Unido).

Esta psicóloga y su equipo hicieron pasar a quince hombres con autismo el test de agudeza visual Freiburg....."



¿Qué tiene que ver con mi Arnau? Pues dos cosas, la primera es que habla de temas visuales, y la segunda y más importante es que coincide con casi la agudeza visual de mi hijo, de hecho cuando estuvo en la consulta de la optometrista ella misma dejó de medirle la agudeza porque estaba superando la "normalidad".

¿Otra coincidencia más?

Por cierto, que el trabajo original de la psicóloga Emma Ashwin (de verdad que estoy sorprendida de ver que los psicólogos son los que estan realizando gran parte de estudios donde relacionan mente y visión, y eso que a mi me dijeron que no podían....), bueno, que el estudio es éste (está en inglés y si alguien necesita ayuda, que no creo porque más o menos todos podemos traducir, pues que me lo diga y se lo pongo en castellano!) : Autism Research Center, by Emma Ashwin


Imagen: del blog de pintura hiperrealista: Manu Deop, pintura de Marianne Zulueta




pd.: por si alguien se lo pregunta...no, no es ninguna casualidad que siga este blog de arte y me guste tanto!!!

miércoles, 2 de marzo de 2011

Algo Especial!!!

Voy a hacer un "copy-past" de la entrada que nuestra amiga Concha del blog Querido Quique a puesto en su blog.


" Premio "Tu blog me inspira"

          Nuestra buena amiga Constanza del blog "Coni Aventuras", nos ha sorprendido con este maravilloso premio. ¿A que es bonito?

Muchísimas gracias :)



Como se acaban de entregar hace muy poquito los Premios Goya, yo voy a entregar este premio al mismo estilo.
Por vuestras visitas..., por vuestra compañía..., por ser seguidores de nuestro blog... y por ayudarnos escribiéndonos  comentarios..., los nominados ganadores son::::::

Ricard, por, Ayer es historia, mañana es un misterio, hoy es un regalo.
Graciela, por, Palomas de papel.
Sony, por, Arcoiris de la vida.
Sarah, por, Arena y Sal.
Mery, por, Diari D'una Apraxia.
Maite, por, Hasta la luna ida y vuelta.
Anabel, por, El Sonido de la Hierba al crecer.
Cristina, por, La princesa de las alas rosas.
Marina, por, Siempre un sonrisa.
María, por, Javi mi niño.
Rosio, por, Nuestro plan estratégico.
Juani, por, Aprendiendo a convivir con el autismo.



"



Bueno, yo le quiero agradecer que nos haya puesto como nominados....Me hace mucha ilusión!!! Gracias Concha!!!! Y también quiero animar a todo el que entre por aquí, a que lea un poquito de esos otros blogs que Concha también ha nominado, porque son lindos, artísticos....bueno, que te ayudan en muchos sentidos si te dejas envolver por ellos un ratito. Pero no me quiero olvidar de los que yo sigo también y sobretodo de " Yo amo a alguien con Tdah" y su creador Jordi (y toda su familia).  

Gracias por leernos, seguirnos, apoyarnos y acompañarnos (me encanta la palabra "acompañar"   :)     )


Hasta la próxima entrada y de nuevo gracias Concha, te queremos (ya lo sabes)



Mery

jueves, 24 de febrero de 2011

Una decisión.

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Esta semana he tomado una decisión que deberé explicar, seguramente, ante algunas gentes y / o entidades. Lo que he hecho lo he hecho por mi hijo, ha sido algo pensado junto a mi marido y aunque me ha entristecido y no me siento bien por el rumbo que ha tomado la situación (aunque nadie me crea he llorado por tener que hacerlo porque yo no quería que fuera así ) creo que es lo mejor porque lo que menos soporto es la mentira y sobretodo que le mientan a mi hijo que todavía no ha cumplido los cinco años.  Empiezo un nuevo camino con mi pequeño y tengo las cosas mucho más claras. Ahora sólo voy a dejar que las terapias que reciba mi niño sean las que realmente necesita y las que nos permiten percibir mejoras en todos los aspectos de su vida. 

Si pudiera seguiría con mis "decisiones", pero de momento tengo que "capear" y continuar hasta que sea el momento oportuno.

Aunque debo decir algo, y es que de alguna manera tengo que agradecer este blog a esa persona por enfadarme y si, darme "un puñetazo" (no fui yo, fuiste tú) virtual y despertarme para dejar de ser tan crédula y ver que la realidad esta repleta de decepciones, pero que ciertamente te llevan a luchar cada día por el motivo más poderoso, un maravilloso hijo.


Pues eso, que a pesar de todo te doy las gracias.





viernes, 18 de febrero de 2011

Más pasos adelante!!!

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Hoy quiero compartir un poco más de mi tesoro, mi Arnau, que está mejorando cada día que pasa. 

Ya hará tres semanas que bebe con una pajita, algo que le costaba mucho, pero que un día y sin pedirle que lo hiciera, él mismo tomó la pajita que un camarero dejó sobre nuestra mesa en la terraza de una cafetería, y la puso en su vaso de cacaolat y nos dijo: "Mira !!!". Así comenzó a aspirar y sorber el líquido, y fue maravilloso verlo y recordar las veces que le pedí que " diera un beso hacia adentro". 

Pero nuestras alegrías no terminan aquí. Arnau está participando mucho en las actividades de clase y toma ya sus decisiones. Decir que aprende más no tiene sentido, mi hijo siempre ha aprendido igual, es listo y le quedan las explicaciones y además sabe aplicarlas, pero por lo visto, a causa de la apraxia oculomotora y la inseguridad visual y motora que tiene le provocaba parecer que no aprendía....vamos, que tengo que oír cada cosa!. Sin embargo, Arnau siempre nos ha contado todo lo que hacía en el colegio, nos ha bailado los bailes, cantado canciones y contado cuentos; incluso el otro día me dijo que la profesora les había explicado cosas de los "mamíferos" y que son animales, como las jirafas..jaja...me encantó sus primeros pinitos en biología con sus 4 años. 

Algo más que nos ha sorprendido es su capacidad para la música, para cantar, improvisar letras y melodías, tararear canciones y reconocer sonidos y tonos. Por ejemplo, hoy antes de llegar a la esquina del colegio y cuando faltaban al menos 20 y pico metros, se ha escuchado entre otros ruidos de la calle el grito de un niño y él ha reconocido a su compañero. Bueno, eran las 09h00 de la mañana, de un viernes, y caminabamos por una de las calles más transitadas de Barcelona, tanto de coches como de otras personas, y pudimos comprobar que no se había equivocado, en  medio de un gran bullicio, a casi 25 metros de distancia y sin haber girado la esquina, mi hijo reconoció el grito de un compañero....creo que el próximo año le apunto a música, así no se parará sobre cualquier plancha metálica o tocará vasos y otras cosas para hacer música, Y no es que no tenga instrumentos para peques en casa, es que creo que quiere algo de verdad!

Pero hay más....y esta vez en el campo de la natación, donde está mejorando notablemente. Hoy hemos comenzado con un grupo de peques de 3 y 4 años, al principio estaba nervioso, pero luego ha ayudado a la profesora, que también se llama Laura y es un encanto, y se ha convertido en un "pececito" , metiendo incluso la cabeza en el agua, indicando a los otros niños que debían hacer...bueno, genial. Y todo gracias a personas como Laura's (en plural porque su fisioterapeuta, otra Laura, es la que ha hecho la tarea más dura pero la que ha servido de base para todas las terapias siguientes, ASI QUE MUCHAS GRACIAS LAURA!!!!) , y también gracias a Gisela, a Regina y ahora a Mariona, una fantástica logopeda con un carácter fuerte pero creo que tierno y que si no me engañan sus preciosos ojos azules, será otra gran ayuda para mi pequeño...y para su familia.

He recordado unas palabras del libro de "Alicia en el país de las maravillas" que dicen: Comenzad por el principio y cuando lleguéis al final parad!  (o algo parecido, como todo lo que hace Arnau, comenzando despacio por el principio y luchando sin salirse de su camino para llegar al final con la sensación de haberlo hecho bien...a pesar de los tropiezos)

Hoy también estoy feliz!!!

Imagen: blog hiperrealsimo de Manu Deop, pintura de Alex Alemany
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