EN EL COLEGIO.AT SCHOOL.

Hace tiempo que no escribo sobre Arnau y su escuela. 

Mi chico sigue avanzando, cada día más y mejor; con sus pequeñas limitaciones pero con sus retos que supera ampliamente. 

Como siempre he explicado, Arnau es un apasionado del conocimiento, en su vocabulario las palabras "por qué, cuándo, cómo...." forman parte de su día a día, y en clase las profesoras le responden y además están muy contentas de la actitut que tiene. 

Ya expliqué que Arnau tuvo un gran salto a nivel de aprendizaje a los 5 años, fue con una maestra con la que él se sintió muy a gusto y ya sabéis, dónde se da cariño se recibe cariño, así que Arnau mejoró mucho.

Estos últimos cursos ha seguido hacia delante con ganas y ha aprendido mucho. La maestra está contenta y nosotros también, y Arnau más. 

Somos felices viendo a nuestro pequeño ser un ejemplo de superación. Y a pesar de que no todo es fácil,  los recortes educativos afectan a todo el entorno cultural y algunos niños de cole y alguna familia son un poco gamberros con él, Arnau es mucho más inteligente y está aprendiendo a superar todos los obstáculos. 

Su pasión son la lectura y la expresión, dos actividades en las que trabajan mucho en el colegio, y en las que en casa también dedicamos un poco de tiempo, pues como siempre he dicho, los padres debemos participar en todo el proceso de enseñanza junto a los profesores y otros profesionales, por el beneficio del niño

 No podemos estar más contentos de esta etapa

Long time no write about Arnau and his school.

My boy continues to advance, more and better every day , with minor limitations but far exceeds its challenges .

As I always explained , Arnau is passionate about knowledge, your vocabulary the words "why , when, how .... " part of their daily lives , and classroom teachers will respond well and are very happy of having actitut .

I explained that Arnau took a big leap to learning level at 5 years was a teacher with whom he felt very comfortable and you know , where affection is given affection is received, Arnau improved so much .

The latter course has continued forward with enthusiasm and learned a lot. The teacher is happy and so are we , and Arnau more .

We are happy to be seeing our little example of overcoming. And even though everything is not easy, educational cuts affecting the whole cultural environment and some cole children and some family are a bit thugs with him, Arnau is much smarter and learning to overcome all obstacles .

His passion is reading and speech, two activities you work hard at school, and at home you also spend a little time , because as I've said , parents must participate in the entire teaching process along teachers and other professionals , for the benefit of the child

 We can not be happier at this stage

Taekwondo, una nueva medalla, nueva copa y nuevo cinturón. New taekwondo belt

Arnau ha conseguido un cinturón nuevo, amarillo-naranja, en taekwondo. 

Hace un par de años que Arnau asiste a la escuela de taekwondo Bam Chun Dokwan, regida por el maestro Alberto Jo Lee. La experiencia ya la he contado en un par de post anteriores a éste y no puede ser más positiva. Arnau ha tenido dos profesores (saboms), a los que apreciamos mucho por todo el trabajo que han hecho, pues con disciplina pero con una gran dosis de amor han conseguido que nuestro pequeño consiga grandes metas.

Y es que este último exámen fue toda una odisea. Lo cierto es que esta noticia la debería haber dado en diciembre, por Navidades, pero Arnau se cayó y se torció un pie, y como consecuencia tuvo un esguince que precisó de 15 días de descanso (subidas y bajadas con el ascensor del cole, no poder hacer sus terapias, descanso e imposiblidad de jugar corriendo....). El caso es que cuando el descanso finalizó y Arnau ya pudo poder el pie en el suelo sin problemas estábamos de vacaciones navideñas, así que hasta este marte 21 de Enero no se ha podido realizar el exámen; que por supuesto Arnau ha pasado muy bien, Aprobado!!!

Todos estamos orgullosos al verle realizar ejercicios físicos que cuando comenzó ni siquiera soñábamos, pero su evolución ha sido tan notable, que el propio Alberto Jo Lee se emocionaba y nos comentaba los cambios tan positivos sin dejar de sonreír. 

Está claro que para nosotros es la mejor escuela de taekwondo a la que podría asistir, y que gracias al trabajo de todo el equipo Arnau cada día mejora más y más. Pero lo mejor es el trato, pues es como si la apraxia, el signo molar y todos los problemas de Arnau desaparecieran, tal y como le pasa en Camins a Cavall. Nuestro hijo se convierte en un niño más, simplemente se adaptan algunas cosas a su manera de hacer y se le permite un poco más de tiempo, pero trabajar trabaja tanto como cualquier otro alumno.

Gracias a todos, a su sabom Sergi al que le deseamos la mejor suerte del mundo por ser una de las mejores personas que hemos conocido, a su nuevo sabom por su cariño y paciencia, y a Alberto por tener un gran corazón y apoyarnos. 

Arnau has gotten a new , yellow - orange belt in taekwondo .

Arnau is attending a couple of years at school taekwondo Bam Chun Dokwan governed by the master Alberto Jo Lee . The experience wich I told a couple of post before this is really positive. Arnau has had two teachers ( saboms ) , which was greatly appreciated by all the work they have done, because with discipline but with a great deal of love have managed to get our little big boy a big goals .

And this last test was an odyssey . The truth is that this news should have given in December for Christmas, but Arnau fell and sprained foot , and as a result had a sprain that required 15 days off ( up and down with the elevator from school, no able to do their therapy , rest and play impossibility of running ....) . The fact is that when the break ended and Arnau could already power the foot down smoothly we were on Christmas Hollidays , so until this past day January 21 could not perform the test , which of course Arnau has gone very well, approved !

We are all proud to see that physical exercise not even dreamed of when he started , but his performance was so remarkable, that Alberto own Jo Lee was thrilled and told us such positive changes still smiling .

It is clear that for us is the best taekwondo school which could assist , and thanks to the work of the whole team Arnau every day better and better . But the best is the deal, it is as if the apraxia, the molar sign and all problems disappear Arnau , as happens in a Cavall Camins . Our child becomes a child again, just some things adapt to their way of doing and are allowed a little more time , but working works as hard as any other student.

Thank you all, your Sabom Sergi that we wish you the best luck in the world for being one of the nicest people we have met , your new Sabom for their love and patience, and Alberto for having a big heart and lean .

Casal D'estiu de Camins a Cavall (2º año)

Este año, Arnau, ha particiapdo en el Casal d'Estiu de Camins a Cavall; disfrutando de la compañía de otros peques y de los monitores, un equipo fantástico, como siempre, que nunca pierde la sonrisa y que sabe hacer que un niño se sienta querido y útil. (algo muy importante sobre todo para niños especiales). 

Se hacen talleres de arte, de música, naturaleza,de hípica ( quizás pronto presente a algún amigo equino más !!) y el mejor taller de todos, la solidaridad y la comprensión.

De nuevo os pongo la foto con la prueba de que a pesar del cansancio, la alegría no abandona a estos amigos, y Arnau, a su lado inmensamente feliz, y pidiendo ya volver a ir al próximo Casal, y  más después de que las ecografias que le hicieron a Arnau el pasado día 23 de julio no hayan mosrado de momento nada raro!

Gracias Belén, Marta, Regina, Sepi, Anna, Victor y (Ona y Dúnia y a otros jóvenes monitores que no salen en la foto).

BON ESTIU

I BON ESTIU PER A TU TAMBOR!!! T'HO MEREIXES BONIC!!!

Fundación Sindrome de Joubert y Transtornos Asociados. Joubert Syndrome and Related Disorders Foundation.

La FUNDACIÓN SINDROME DE JOUBERT de USA es la entidad que organizó la conferencia sobre esta patología. Llevan haciendolo desde hace años, pues esta fundación está en marcha desde el año 1992. Cada 2 ó 3 años se organizan conferencias de varios dias, en las que familias, pacientes, médicos, científicos y terapeutas se reunen para hablar sobre la enfermedad, los avances, tratamientos, terapias y experiencias. Este año la conferencia tuvo lugar en Minneapolis (USA), y en el 2015 se prevee hacerla en Chicago, y esperamos poder asistir. Lo cierto es que seria estupendo contar con un organismo así en Europa, y porque no en Barcelona, no sé, quizás si lo hacemos podriamos invitar a los miembros de la fundación y científicos al menos para que nos hablen del Sindrome de Joubert, pero de momento no puede ser, y por eso agradecemos profundamente el esfuerzo de la JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION y de todas las personas que colaboran con ella como son los voluntarios.

Estas familias están en contacto gracias a las redes sociales, y también gracias a estas redes nos han ido contando anécdotas y momentos de la conferencia.

Tras ver las fotos y leer sus mensajes (que publican de manera generosa en facebook), he tenido todavía más ganas de asistir con Xavi (mi marido )y  Arnau dentro de 2 años. Pero lo que más me ha gustado ha sido un fenómemo que se ha producido antes de que se iniciara el ciclo de conferencias, y son los mensajes que varias familias que se desplazaban hasta Minneapolis han ido dejando en facebook; mensajes de ánimo sobre todo pues algunos participantes han recorrido muchos kilómetros y pasado muchas horas de viaje para llegar. He querido recopilar unos cuantos como homenaje al esfuerzo, a la dedicación, al amor, y a la amistad.  Todas estas y más nos muestran el verdadero espiritu del compañerismo y la amistad.

JOUBERT SYNDROME FOUNDATION U.S. is the entity that organized the conference this year. They've been doing it for years, as this foundation is in place since 1992. Every 2 to 3 years are organized multi-day conference, where families, patients, doctors, scientists and therapists meet to talk about the disease, advances, treatments, therapies and experiences. 

This year the conference was held in Minneapolis (USA), and in 2015 is expected to make it in Chicago, and we hope to attend. The truth is that it would be great to have an association like this in Europe, and why not in Barcelona, I dunno, maybe if we do we may invite members of the foundation and scientifics and at least we speak of Joubert syndrome, but moment can not be, and therefore deeply grateful for the efforts of the JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION and all people who work with it as are the volunteers.

These families are in touch via social networks, and through these networks have been telling us anecdotes and conference moments.

After seeing the pictures and reading your posts (they publish in facebook group), I had even more eager to assist with Xavi (my husband) and Arnau within two years. But what I liked has been a thing that occurred before the conference began, and are the messages that several families moved to Minneapolis have left on Facebook, messages of encouragement especially as some participants have traveled many miles and spent many hours of travel to get. I wanted to collect a few as a tribute to the effort, dedication, love, and friendship. All these and more we show the true spirit of fellowship and friendship.

"Will be there tomorrow early afternoon, a little later than we had originally hoped due to travel delays."

" We are spending toninght in Madison, Wisconsin"

" Leaving dowtown Chicago tomorrow morning, See ya soon!

"To Minneapolis"

"Hudsons are on site"

"Me and angel are officially on the road eta 6 a.m"

"Be there tomorrow pool side room  Yeah!"

"Made it to Minneapolis. Looking forward to meeting everyone"

"We will be in Minneapolis tonight so escited"

"See you guys soon!"

"We will be there around 6!!"

"Us too We're about 5 hours dealy! It's been a longgg 2days"

" Arriving tuesday afternoon"

"Arriving monday early afternoon"

"We're tree heerrree"

"35 miles to go, and watching the sun rise to a beautiful day of new friends ......"

LINK THE LA WEB DE LA FUNDACIÓN : JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION

American Association for Pediatric Ophtalmology (Apraxia Ocula Motora)

Gracias al grupo de Facebook de OMA, una de las magníficas mamás que está ahí siempre dando su apoyo, Jane, he obtenido la informacción de este sitio, la Asociación Americana de Oftalmología Pediatrica y Estrabismo, que está en San Francisco (lo cierto es que en USA los científicos y médicos están haciendo una muy buena labor y al menos encuentro información acerca de la apraxia ocular..en cambio aquí....uffff). 

La he copiado tal cual y os dejo el link, es muy fácil de traducir, y es lo que hay. Aunque debo decir que nada de lo que dicen es desconocido pues ya había encontrado informes de diferentes procedencias y todos coinciden. Los que leéis este blog lo sabéis. De todos modos aquí está muy bien explicada, pero por supuesto se debe esperar a que haya más investigaciones y debe leerse con precaución, entendiendo que no se trata en ningún momento de un diagnóstico para quien padezca apraxia ocular..

Espero que dejen de tratar a mi hijo como un vago, el es lento porque la apraxia ocular es así, pero hay que darle tiempo. 

La información puede asustar de entrada, pero lo cierto es que los niños con apraxia pueden avanzar y mejorar mucho, la prueba está en facebook, y creo que la causa de las mejoras es el amor y la dedicación.

American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus

Oculomotor Apraxia

What is oculomotor apraxia?

Saccades are quick, simultaneous movements of both eyes in the same direction and are abnormal in the condition of oculomotor apraxia (OMA). Most children with OMA must utilize a head thrust to initiate horizontal eye movement away from the straight-ahead gaze position. Typically, vertical eye movements are unaffected by the condition.

Where is the problem with this condition, in the eyes or in the brain?

The source of OMA is in the brain. The process of initiating eye movements is a complicated neural pathway involving many different structures. Neuroimaging with magnetic resonance imaging (MRI) is commonly performed when evaluating OMA. Findings may be normal or may reveal poor development of regions of the brain, in particular the corpus callosum, cerebellum, and/or fourth ventricle.

What other developmental problems can coexist with OMA?

Extensive investigations sometimes reveal no associated developmental issues. However, children with OMA often have developmental delays and possess low muscle tone (hypotonia). Speech, reading, and motor delays are common even when neuroimaging studies are normal.

 What other clinical associations can exist with OMA?

The wide range of clinical entities that have  been reported in children with OMA include: agenesis of the corpus callosum, Joubert syndrome, Dandy-Walker malformation, microcephaly, hydrocephalus, vermis hypoplasia, porencephalic cyst, megalocephaly, Krabbe’s leucodystrophy, Pelizaeus Merzbacher disease, Infantile Gaucher disease, GM1 gangliosidosis, Infantile Refsum’s disease, propionic academia, ataxia telangiectasia, Bardet-Biedl syndrome, vermis astrocytoma, vermis cyst, carotid fibromuscular hypoplasia, Cornelia de Lange syndrome, and microphthalmos.

What causes OMA to develop?

The etiology of OMA is usually not determined and considered idiopathic. However, the condition is sometimes considered secondary and attributed to insults occurring either during the perinatal period or the first 6 months of life. Associations may include perinatal hypoxia, meningitis, periventricular leucomalacia, cerebral palsy, septicemia, anemia, herpes encephalitis, and seizure disorder.

If a child has OMA, do siblings or future children have a risk for the condition?

There are no reports of siblings with OMA. It would be extremely rare if other children were born with the same condition.

What is the treatment for OMA?

There is no specific treatment for OMA. Serial ophthalmologic examinations are recommended to monitor for other eye problems associated with OMA.

Does OMA improve over time and resolve?

There are few reports of the long-term prognosis of children born with OMA. The head thrusts associated with OMA typically diminish over time, but tend not to completely disappear. This may represent a true improvement in the disorder or be an adaptive compensatory mechanism to mask the head thrust.

Equinoterapia 2013 (1 parte). Horse Therapy 2013 ( part 1)

Un nuevo video sobre la terapia con el caballo Tambor, el mejor caballo del mundo.

Por supuesto, con Regina, Marta y su el equipo de Camins a Cavall. Su labor es maravillosa, y viendo a Arnau creo que podemos resumir una parte del gran trabajo que hace Regina Ballarín. Pero también el esfuerzo de Arnau con Tambor es notable, y lo vemos con la evolución, pues el trabajo que hace con el caballo se traspasa a la vida diaria de mi hijo.

He centrado el tema en la soltura de Arnau llevando solito a Tambor, podemos ver la relación tan entrañable que tiene Arnau con Marta y también las mejoras en la COORDINACIÓN DE LOS MOVIMIENTOS Y LAS EXTREMIDADES, LA FUERZA MUSCULAR EN AUMENTO (por tanto la pérdida de hipotonia) Y LA SEGURIDAD EN SI MISMO. Todo esto se logra con trabajo y con paciencia, nada se regala ni aparece de la noche a la mañana, aunque si, tengo que reconocer que la relación entre Arnau y Tambor es estupenda y lo ha sido desde la primera vez que se conocieron....menudo par !!!

Espero y deseo que estos videos sirvan de ejemplo evolutivo de una enfermedad o sindrome raros, de como la cooperación con animales es una de las mejores terapias y opciones que podemos ofrecer, y de como la constancia nos ayudan a crecer cada día.

Como siempre, gracias Regina y a todos los de Camins a Cavall.

(minuto 3:46 Arnau "derrapa" sobre Tambor como si fuera en moto! , minuto 6:45 Tambor nos da un besito)

Arnau nadando. Arnau swimming.

Arnau nadando con Gisela, una amiga además de ser la terapetua de natación. El trabajo bien hecho, con amor, con paciencia y con respeto da sus frutos y os dejo  la prueba en video.

Arnau swimming with his therapist and friend Gisela. They work hard but with love and respect . 

Taekwondo como actividad terapéutica, todo un éxito.

Hace 5 meses que Arnau comenzó una actividad nueva, TaeKwonDo. Esta técnica oriental combina psicomotricidad, coordinación, equilibrio, constancia, y valores humanos necesarios para ser una persona completa, como son el respeto, la tolerancia, la humildad, etc. Aunque todavía estamos empezando Arnau se toma muy en serio las enseñanzas, y nosotros también pues pensamos que debido a su gran fuerza y tamaño tiene que controlar su físico, además de ganar confianza en si mismo conforme avanza. En la primera foto aparece con su primo Inti, ambos superaron el exámen muy bien y obutvieron el grado superior...poco a poco, como hormiguitas el trabajo da sus frutos.

5 months ago Arnau began a new activity, TaeKwonDo. This technique combines oriental motor skills, coordination, balance, constancy, and human values ​​necessary to become a whole person, such as respect, tolerance, humility, etc.. While we are still starting Arnau takes very seriously the teachings, and we therefore also think that because of his great strength and size have to control your physical as well as gain confidence in yourself as you go. In the first photo appears with his cousin Inti, both passed the exam very well and jointly obtained the top grade ... little by little, like ants work is paying off.

Ah! Este es el Sabonin (maestro en coreano) de Arnau, un maestro que se llama Alberto Lee Jo y que para aquellos que digan que le conocen les diré que si, que es también el conocido actor de varias pelis (Tapas, Aida, etc) pero por encima de todo es una excelente persona y campeón de Taekwondo. Aunque el mérito es compartido con el joven que está en la foto de abajo y es Sabon (profesor en coreano ), pues le da clases más habitualmente. Gracias a la escuela de Taekwondo, a la paciencia del Sabonin y el Sabon, a el cariño con que tratan al peque, al gran interés que tienen leyéndo los informes y teniendo en cuenta la Apraxia Oculomotora, Arnau está mejorando mucho y ganando en mil aspectos físicos y emocionales. Verdaderamente esta actividad también es terapéutica para Arnau y se complementa con la equinoterápia de Regina y la natación de Gisela. Arnau llegará lejos, y lo va a demostrar y a agradecer a sus maestros todo lo que hacen por él.

Ah! This is the Sabonin (teacher in Korean) of Arnau, a teacher named Alberto Lee Jo , a knowed actor in Spain but above all a great person and champion of Taekwondo. Although the credit is shared with the young man who is in the picture below and Sabon (teacher in Korean), it gives classes regularly. Thanks to the school of Taekwondo, the patience of Sabonin and Sabon, the affection with which to treat the small, the great interest they have read the reports and taking into account the Oculomotor Apraxia, Arnau is improving greatly and winning in a thousand physical and emotional aspects. Truly this activity is also therapeutic Arnau and is complemented by the horse therapy and swimming, Arnau go far, and it goes to show their teachers and to thank all you do for him.

Equinoterapia en Camins a Cavall (en el centre Hípic Esparraguera), con Regina Ballarín y Arnau.

Tras casi 2 años de terapia, de trabajo, de educación pero también de experimentar algo diferente y de jugar, Arnau consigue llevar las riendas del caballo completamente solito, a pesar de la presencia a su lado de Regina y de Marta. Este ha sido un auténtico reto para un niño que tiene Apraxia Ocular y que no ha ido nunca en bicicleta; pero lejos de sentirse mal Arnau, apoyado por tantas personas maravillosas, ha luchado, ha aprendido, y ha logrado CONTROLAR A UN SER VIVO. Así que vale, no irá en bicicleta, pero ahora si puedo decir que Arnau monta y dirige a Tambor, un caballo que parece sacado de un cuento de hadas (es el caballo que llevaría cualquier príncipe....noble, bonito, fuerte, listo). Espero que todos puedan disfrutar de este video que es el premio a la constancia y al no rendirse jamás.

Mil gracias Regina y todo el equipo que la rodea ( esta vez con Marta , pero hay un montón de gente guay de verdad)

In this video all people could see how my son is riding a horse called Tambor. The team of Camins a Cavall is formed for wonderful people who has worked very hard, and my son Arnau, althought he can't ride a bicycle but he can ride a horse, an animal with self-movement. Arnau is a stronger and smart boy.

El mundo Privado. Fundaciones y Asociaciones.

¿Por qué vamos a lo privado? Muchas personas con problemas médicos que necesitan un control, seguimiento y tratamiento acuden si pueden a entidades privadas. El motivo es que necesitan que el seguimiento sea constante y creciente.

Los problemas surgen cuando chocan los sectores públicos y los privados; como por ejemplo con el  montón de terápias que existen y en las que el sector privado ha avanzado mucho ( tomatis, musicoterapia, terapia con caballos, etc). Pero esto es caro y no todo el mundo lo puede pagar, entonces el sector público da ayudas económicas que no alcanzan y se muestran insuficientes en algunos casos provocando que las familias tengan que salir a la "palestra" para exponer su vida y obtener algo. Si, muchas madres sufren enormemente cuando se enteran que en algún país hay la posibilidad de un tratamiento o un aparato o un estudio para la rara enfermedad de su hijo; estas madres acaban por suplicar la ayuda para una estancia, para una compra, para que se pueda hacer una terapia, lo que sea con tal de poder ayudar a sus hijos. Todas las madres que amamos a nuestros hijos queremos ayudarles y todas pediríamos lo que fuera para que tuvieran lo que necesitan tanto en salud como en educación pero que en el ámbito público es muy escaso en todos los aspectos. Y es que a veces encontramos a gente que por el camino intenta truncar tus esperanzas y suelta comentarios de intolerantes; yo he tenido que escuchar que me echaran en cara que Arnau se puso enfermo en una excursión y le tuvieron que pagar el servicio de monitor especial igualmente, como si yo no pagara las salidas (y todo lo que nos piden a pesar de acudir al sector público) y como si mis impuestos no formaran parte de las ayudas que da el estado a las instituciones, porque este dinero es de todos y Arnau no se pone enfermo para fastidiar a nadie. Y lo tengo muy claro, si mi hijo se vuelve a poner a 39º de fiebre no le llevaré a ninguna parte, si le molesta a alguien pues que me lo diga y lo hablamos donde proceda, aunque con esta gente ya está demostrado que no vale la pena discutir y más sin son capaces de anteponer el dinero que es de todos los ciudadanos a la salud de un niño. En fin, que no hay que darle más vueltas y lo que hay que pensar es que vamos sorteando obstáculos cada año que pasa.

Entonces aparecen las asociaciones, las fundaciones, las agrupaciones, etc. ( ojo porque esto conlleva temas administrativos de los que no tengo ni idea de momento ). Estos grupos son fruto o bien de unas personas que se unen para poder obtener ayudas y ofrecer apoyo moral, algunas veces material y/o económico. El otro día mirando la tele (si, la miro y no me da vergüenza decirlo, lo hago porque son un medio de información y a partir de ahí ya encuentro mis propias conclusiones) vi a Bertín Osborne, un señor que ha sido presentador y cantante y por lo visto se casó 2 veces. Con su segunda esposa también ha tenido hijos ; el primero de los hijos con su segunda mujer tuvo un grave problema médico de lesión cerecbral con muy malas expectativas por parte de los servicios médicos, pero no se rindieron, nunca dejaron de creer en su hijo así que se interesaron por el método Doman y al final han creado una Fundación de la que dejo el link.

Fundación Bertín Osborne

Hace tiempo hice una entrada sobre el libro de Glenn Doman y ya dije que ese método es fácil, además me encanta el apoyo a las madres de Doman, lo que no me gusta es que es caro acudir a USA y no todo el mundo se lo puede permitir, pero Bertín Osborne y su fundación quieren acercar esta opción a los padres de España y a mi me parece algo maravilloso, así que animo a todo el mundo a pasarse por la página, a buscar los videos de antena 3 en los que él habla, sin tapujos y diciendo las cosas claras. Por ejemplo considera que la terapia debe de ocupar varias horas al día, y no puedo estar más de acuerdo. Lo que no es posible es que realizar una terapia de 40 minutos semanales sea considerado suficiente, pero de momento las entidades públicas (por el motivo que sea ) no tienen una oferta de horas tan amplia ( mi opnión es que deberian dejar de gastar en otras cosas que no aportan nada y ayudar más a las personas que lo necesitan). Bertín dice que los médicos le dijeron que no podían hacer nada por su hijo y él se nego a creerlo, ahora Quique es un campeón y un luchador porque eso es lo que le transmiten sus padres, y si, se podían haber creído que el niño ni iba a avanzar pero no lo hicieron, tomaron el camino más difícil pero el más bello, que es el de ver los avances, como disfrutar de un paisaje pleno, lleno de valles, playas tranquilas y montañas rocosas, todo ello nos trae la visión del mundo verdadero..

De verdad que hay un esfuerzo en general pero lo que no puede ser es que por ejemplo, en el caso de Arnau, en un informe  de terápia se diga: "...Arnau a veces coge la pelota y otras veces no pero disfruta...". No dudo que disfrute, y ya sé que a veces agarra la pelota y a veces no, igual que sé que no mira al objeto en movimiento muchas veces por la APRAXIA OCULOMOTORA, pero esta terapéuta  debería explicar detalladamente que el juego se da durante un tiempo determinado (que no ocupa 45 minutos semanales la semana que se hacía la terpaia,  ni mucho menos; y a los que hay que descontar el tiempo de cambiarse) y que es en un entorno que el niño conoce, y a solas con ella, una persona adulta a la que el niño le tiene confianza. Con eso no se puede valorar la reacción que el niño puede tener en un grupo y lo siento pero es así, lo que pasa es que cuesta mucho reconocer los errores en este país pero es así, necesitamos más horas y más opciones, por ejemplo el trabajo en grupo. Lo peor es que las instituciones públicas se agarran a este tipo de informes sin tener en cuenta el daño que le pueden provocar a un niño pequeño. Hay que pedir un cambio ya.

Por otro lado, descubrí en el mismo programa la web de una chica...de casi 40 que en su día, siendo un bebé fue diagnosticada de parálisis cerebral. Y sus padres, lucharon y se negaron a que la pequeña se quedara en silla de ruedas. ahora esta chica es una novelista fantástica y vive su vida como quiere.(o como puede por la crisis pero no como nació)

Os dejo el link:

Pili Egea

Cuando busco y busco y encuentro todos estos sitios privados que imparten esperanza e ilusión, que dan apoyo y que informan pienso que quizás un día el sector público podrá ofrecer servicios más amplios.Y ya sé que a veces hay que quien ha acudido a una asociación y ha salido muy descontento, pero son la puerta abierta a muchos caminos, ojalá la Apraxia Ocular tuviera una asociación, y no, no tengo suficiente dinero para crearla, así que de momento tiramos de blogs y facebook. Los cambios deben de ser ya, y sobre todo en las personas de los sectores públicos que tienen en sus manos parte de la infancia.

Por cierto, unas fotos de Arnau en su nueva actividad, el Taekwondo.

Camins a Cavall, más que una terapia.

Camins a Cavall es el lugar donde Arnau realiza su terapia sobre un maravilloso caballo llamado Tambor.

En este lugar ya sabéis los que leéis este blog que hemos encontrado grandes profesionales, personas llenas de cariño y comprensión, y creo que tras casi dos años puedo decir que amigos de verdad.  Bueno pues Regina, que es la artífice de este centro y lo que se cuece dentro, además de toda la labor que realiza, lleva su generosidad mucho más allá y va a participar en la Marató de TV3, donando el dinero de las terápias del sábado 26 de mayo de 2012 para este programa de televisión que espera recaudar fondos y así ayudar a quienes lo necesitan. Pero no es sólo Camins a Cavall quien hace la donación, y es que Regina nos convierte a todos los que acudimos a las terápias en donantes y nos hace partícipes de algo tan bueno como es ayudar. Ojalá hubiera más gente como ella y como todos los que están en el equipo de Camins a Cavall.

Es importante que las personas tengan para comer, para pagar unas facturas, para el médico, vamos , para una vida digna, y para eso es  necesario la colaboración de quienes pueden dar un poco más. Porque además también hay niños implicados, pequeños que no pueden acceder a mucho y que en algunos casos necesitan terapias y ayudas que llegan en cuenta gotas. 

Así que aprovecho y pongo el link de la marató porque seguro que durante unos dias seguirá activo: Marató per la pobressa TV3

Libro: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños / Book: How to help a clumsy Child

Título: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños

Autora: Lisa A. Kurtz

La Sra. Kurtz es una terapeuta con un amplio curriculum de estudios, formación y experiencia profesional para con niños que tienen problemas motores, que tienen autismo, dispraxia, etc. 

Ya su padre era especialista en terapias infantiles y por supuesto ella trabaja en un prestigioso colegio de Estados Unidos (y si....si pudiéramos nos iriamos sin dudarlo con Arnau).

En la web del colegio y en internet vemos la foto de esta dama; se trata de una mujer amable, que transmite cariño y cercanía, pero lo más importante es que tras leer uno de sus libros tuve muy claro que la Sra. Kurtz sabe de lo que habla. 

Link: Web colegio Jameson y Sra. Kurtz

En el libro se nos dice que hay niños "torpes"; puede que por varios motivos, factores externos, médicos....Pero un niño que tiene un problema visual generalmente también lo será ya que las diferencias sensoriales y los retrasos de desarrollo provocan que estos niños se queden atrás, de ahí son muchas veces objeto de burla y si a esto le unimos la presión a la que su entorno le somete, muchas veces con buena voluntad, diciéndole que siga adelante, que no se rinda, que lo intente, pues el niño puede frustarse de mala manera.(por que una cosa es aceptar la frustración pero otra es que se convierta en algo cotidiano).

Nos habla de la Terapia de Neurodesarrollo y explica cada una de las palabras que encontraremos en el camino cuando nuestros hijos tienen problemas motores. De hecho tiene un minidiccionario al final del libro que  ayuda mucho a comprender conceptos, siglas, etc. 

Sin duda el libro lo recomiendo, no sólo por la manera tan clara en la que se explica , también por lo sencillo que puede ser ayudar a un joven y es que con paciencia y observación, pero sobre todo considerando a cada niño como un caso único en lugar de obligarle a ser parte de una estadística éste mejorará; nos explica que por ejemplo en la escritura hay que tener un margen de comprensión porque si intentamos que todo tenga un mismo patrón posiblemente haremos más mal que bien. Por otro lado, vale, hay patologías que quedan lejas de los libros que leo y que pueden no verse mejoradas.....o si puesto que yo aplico en Arnau muchas cosas y veo que el avanza, pero por supuesto cada uno debe hacer lo que crea conveniente y consultar con los profesionales en los que confie.

Además de todo esto, Lisa plantea unas tablas para detectar hipotonia, para explicar los test y como se deben realizar, para indicarnos las terapias ayudan y quien las puede realizar, para hacer trabajos, etc.... Todo muy claro y conciso.Nos habla del equilibrio, de como hacer para que la hora del baño, de vestirse y de la comida no sean un drama y bueno, que es genial tener la oportunidad de leer a Lisa A. Kurtz....es una lástima que este libro no haya sido traducido al español hasta el 2011 cuando ya en el 2003 fue publicado. Pero por suerte ya lo podemos disfrutar. 

Recomendado para todo el mundo (familiares, maestros y terapeutas).




Book: How to help a clumsy Child
Author: Lisa A. KurtzMs. 


Kurtz is a therapist with a broad curriculum of study, training and professional experience with children with motor problems, who have autism, dyspraxia, etc..And his father was a specialist in pediatric therapies and of course she works at a prestigious U.S. school (and yes .... if we could we would go without hesitation to USA with Arnau).
On the website of college you can see the picture of this lady and she's a kind woman that conveys affection and closeness, but more important is that after reading one of his books had very clear that Ms. Kurtz knows what he speaks.

Link: Web colegio Jameson y Sra. Kurtz

The book tells us that children are "dumb" may for various reasons, external factors, medical impairements or pathologies .... But a child who has a vision problem so is it usually because the sensory and developmental delays caused that these children are left behind, hence are often teased by others children in school, park etc,  and if to this we add the pressure to which it submits its environment (parents, teachers...), often with good will, saying to go ahead, do not give up, try it now, etc,  the child can get frustrated badly. (that's one thing to accept frustration but another is to become an everyday thing).
It speaks of the Neurodevelopmental Therapy and explains each of the words that you find on the road when our children have motor problems or similar. Actually has a mini-dictionary at the end of the book that helps a lot to understand concepts, acronyms,etc..No doubt the book I recommend, not only because of the way so clear in which is also explained by how easy it can be to help a young, is that with patience and observation, but especially considering each child as a unique case rather than forcing him to be part of a statistic, she explains that for example in writing must have a margin of understanding because if we try everything to have a pattern possibly do more harm than good. On the other hand, it's okay  there are pathologies that are far of this book and other I read and can not be improved ..... or maybe yes!! I apply as many things in Arnau and I see the progress, but of course every one should do he deems necessary and consult with the professionals they rely.


Besides all this, Lisa made a tables of contains in the book really clears to detect hypotonia, to explain the test and how they should do, to tell the therapies help and whoever can make, to do work, etc ....All very clear and concise. The book speaks about balance, how to make bath time, dressing and food are not a good drama, it's great to have the opportunity to read to Lisa A. Kurtz .... it's a shame that this book has been translated into Spanish until 2011 when it was published in 2003. But luckily we can enjoy.
Recommended for everyone (family, teachers and therapists).

Libro: " Leer para hablar" / Book: "Read to talk"

Título: Leer para Hablar

Autor: Marc Monfort y  Adoración Juárez Sánchez

Este libro me lo recomendó la logopeda de Arnau, una mujer a la que he nombrado otras veces llamada Mariona y que ha comrpendido perfectamente la dolencia de Arnau, es más, me dijo " lo que pasa es que a tú hijo no se le nota nada físico, ese es el problema de mucha gente cuando lo ven.". Así es, Arnau es especial, si, pero está en tierra de nadie (por cierto, una mamá de educación especial creo que inglesa o americana va a darnos pautas a través de facebook y ya os contaré....por que ella también tiene un hijo con apraxia ocular).

Bueno, al libro, ya que además hoy es el día de regalar libros (vale, eso en casa nos lo saltamos siempre pues los libros son como el pan y nos alimentan a todos).

Como he dicho, el libro lo escriben Marc y Adoración, logopedas, maestros, especialistas en lenguaje y pedagogía que con un trabajo dedicado y profundo nos transmiten una serie de experiencias que convierten en manual para proponer unas pautas; y desde mi humilde opinión de madre sin ninguna titulación al respecto me parece un trabajo maravilloso.

Quiero aclara antes de hacer mi "crítica personal" que este libro es como mi hijo, hay que leerlo con paciencia pues está lleno de vocabulario y estructuras que en un principio pueden estar dirigidas a u n público con amplios conocimientos de logopedia y pedagogía, pero si se pone interés y calma se entiende perfectamente el mensaje.

Una de las cosas que más me gustó fue que los autores tienen en cuenta la participación familiar y piden que la familia sea orientada para que pueda desde el entorno más cercano al niño con problemas, dar una ayuda suplementaria a los profesionales.

También quiero destacar que la referncia al habla después de la lectura es una vía que nos lleva a la cultura y si se tiene cultura por supuesto se tiene libertad , y ahí en la adquisición del habla y por lo tanto cultura hacen incapié en este texto.

Entre las informaciones más importantes destacaría que: 

1 - cada niño tiene un ritmo de aprendizaje.

2 - si este ritmo no es respetado los pequeños con necesidades especiales en la escuela terminan por recibir una enseñanza más pobre que la del resto de alumnos.

3- la introducción del habla se debe hacer en función de la patología del niño, y sobre todo hay que darse cuenta que hay muchos tipos de problemas y que algunos necesitan ver dibujos y otros ver palabras...pero hay que saber que tiene cada niño y no ponerles a todos en un par de patrones pues hay más patologias de las que nos imaginamos.

4 - referente a la escritura también se debe tener en cuenta que los niños con dificultades motoras presentaran dificultades y facilitarles herramientass es lo mejor...pero esto lamentablemente no ocurre en la mayoria de los casos.

Si tengo que quedarme con unas frases del libro destacaría:

"....lectura y escritura son destrezas lingüisticas, son prolongaciones del lenguaje....su aprendizaje no puede programarse como algo aislado....debe formar parte del propio programa de estimulación del lenguaje...."

Es una lectura fantástica, llena de esperanza al menos para nosotros y como tiene muchos ejemplos, salvando las distancias, a veces me ha parecido encontrar reflejos de Arnau en algunos casos que comenta.

Marc Monfort sigue una linea de trabajo con criterios claros que deberian ser aplicados por todos los centros educativos, colegios, eaps (que no saben ni quieren saber que es la apraxia ocular pero ya me da igual), cdiaps , centros médicos , etc. Y aunque a veces su discurso directo, sin tapujos y claro como el agua  puede molestar a algunas personas creo que tiene más puntos positivos que seguir y para mi se ha convertido en un "autor de culto".

Gracias Mariona por esta recomendación imprescindible....y por cierto, lamento no poder seguri con ella, pero ni el presupuesto ni el tiempo de Arnau nos permiten hasta setiembre continuar. Eso si, en setiembre habrá más logopédia.

Book: Read to Talk
Author: Marc Monfort and Adoración Juárez Sánchez


This book has been recommended by Arnau's speech therapist called Mariona. These authors are a greats professionals of speech therapy and pedagogy and he has work really hard around the world with childrens who have differents pathologies. For the authors; a help of family is very important in development of the child and the family need to be informed about they can do to help. Also, authors says that how every child has his self paced learning the enviroments must respect that because some times the children with pathologies could receive worse education than others. It's really important a knowledge about the pathology and how the child need to learn, first to read, after to talk and at last to have a big knowledge. 
To me this book has been one of the most important readings and I recommend without any doubt.


This is my opinion and my critic.

Imágenes de la Fiesta del Sexto Cumpleaños de Arnau. Arnau's 6 years old party.

Arnau celebró su sexto cumpleaños con una fiesta muy bonita. Contratamos la actuación de un joven mago que hizo las delicias de los niños por su animada puesta en escena, los números y su cariñosa simpatia con los peques.  Sin duda alguna lo volvería a contratar por la atención y el interés que tuvo con la apraxia de Arnau. Se llama Mag Xavi y os dejo el link de su web.

Web: Mag Xavi

También el lugar donde celebramos el cumple es un sitio conocido por Arnau, el chiquiparque Planeta Màgic de la calle Castillejos, donde nuestro peque tiene buenos y buenas amigas y donde se le cuida y trata muy muy bien.

Web Planeta Màgic (por un error tipo informático con el link lo he suprimido pero en su lugar recomiendo poner el nombre en el buscador que tengáis y disfrutar de lo que la web ofrece)

Estas son las fotos y pronto os cuelgo un video resumen.

A partir de los 6 años finaliza la atención en el CDIAP.

Si el título tuviera entonación sonora seguro que alguien, a pesar del esfuerzo que yo podría hacer, notaría cierta alegría provocada en grado máximo por el alivio que me provoca dejar de la lado una institución a la que le sobran directivos y le faltan muchas cosas. 

El CDIAP al que Arnau acudía era una entidad privada que ejercía como pública dando servicio a los niños con NEE hasta los seis años. Nuestro paso por ese centro ha sido variopinto y seré breve resumiendo; encontramos unas instalaciones escasas y muy inapropiadas para personas con dificultades físicas que por suerte cambiaron de ubicación y mejoraron en prestaciones y adaptaciones; en lo que se refiere a la rapidez del servicio diré que dependía de no sé exactamente qué, pero fluctuaba...si, como las acciones de repsol. Por otro lado nos encontramos un cartel profesional cambiante, algunos de ellos hartos marchaban en busca de algo mejor, y otros venían; de todos modos, los servicios ofrecidos a los niños eran de psicología, fisioterapia y logopedia según considerasen tras el examen al niño, además de la visita correspondiente con la dirección y con un/a neurológo/a anuales.Ahí es donde comienzas muchas veces a darte cuenta como funcionan estas cosas, estos sitios, si, como otros muchos lugares a los que por narices tenemos que llevar a los niños que además de sufrir alguna patología tienen que padecer ser objeto de investigación y debate. 

Las terapias a Arnau le han ayudado pero ahora se le quedan cortas, además, creo que algunos profesionales han fallado interponiendo sus problemas personales a los del niño y que no han sido capaces de empatizar, sólo mirando por su mejora profesional intentando manipular hasta el último minuto, pero lo tengo claro, LO PRIMERO EN ESTE MUNDO ES MI HIJO y no perdono ha nadie que le haya hecho daño, perjudicado, o mentido...nunca. Y por supuesto, estoy harta de que no se molesten a saber más sobre la apraxia ocular, porque si no fuera por este blog y por la información que hemos dado a determinadas personas no sabrían lo que es, ya que todos me han reconocido que Arnau era el primer caso que trataban.Y NO....NO SE VA A CURAR NUNCA PORQUE ES LO QUE HAY Y PORQUE NO PODRÁ JUGAR A JUEGOS DE PELOTA HASTA QUE PASE MÁS TIEMPO YA QUE SU PROBLEMA ES NEURONAL Y SUS OJOS NO PUEDEN SEGUIR CORRECTAMENTE UN MOVIMIENTO TAN RÁPIDO COMO EL DE UN BALÓN.

Hay muchos escritos con quejas, y mil veces pensaba cuanta razón tenían, pero no sólo esos escritos llegaron a mi, también he hablado con otras madres y familiares y he escuchado más quejas, así que espero que las chicas de Plataforma de Inclusión puedan aclarar algo en cuento a los CDIAPS se refiere en la reunión que tienen pendiente con el gobierno de Catalunya. (de las otras entidades ya tendremos tiempo de hablar más adelante porque también se las traen, tanto públicas como privadas)

De todos modos he encontrado de todo, y nuestra experiencia tendria una valoración de un 7 en general y Arnau va a continuar con la logopeda, alguien que por fin encuentro con una linea de pensamiento afin a la de mi marido y a la mía.Y por fin he dicho cosas que hace tiempo quería decir...menudo alivio!!!.

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia II " Reunión con el Consejero de Bienestar..."

Las compañeras de la Plataforma de Inclusión en Catalunya tuvieron una reunión con el Sr. Cleries, Conseller  de Benestar Social en Barcelona. En ella dicen que le expusieron varios puntos acerca los CDIAPS y los problemas derivados de la falta de sensibilidad, medios, recursos, ganas o lo que sea de otros centros y entidades del entorno sanitario, social y educativo de los pequeños, que crean miedos innecesarios en las familias que tenemos a un hijo con NEE. También se ha solicitado una reunión con Irene Rigau, Consellera d'Educació y están a la espera de una respuesta.

Recomiendo que se lea todo el artículo que Kasia (la madre de Nicolau , blog que podéis ver a la derecha), ha escrito en una entrada del blog de la Plataforma. Por el momneto dejo el link:

Reunión Conseller Benestar, Sr. Cleries

Un poco de vocabulario:

CDIAP: Centro Desarrollo de la infancia y antención Temparana / Centre desenvolupament de la infancia i Atenció Primerenca

NEE: Necesiades Educativas Especiales

Pautas para los que enseñan a un alumno con NEE (Necesidades Educativas Especiales)

Hace tiempo me encontré con la web de Jesús Jarque García, una persona con un curriculum impresionante. Lo cite como fuente impresncindible y como maestro en una de las entradas del blog cuando era en catalá: " Teràpies: Psicomotricitat " (tengo un traductor al lado), para comprender cuanto importa una buena terápia para desarrollar la motricidad fina y gruesa en el pequeño. Este profesor sigue con su trabajo para que los niños puedan superar los obstáculos y los mayores que forman parte de su entorno como por ejemplo el educativo y el terapéutico tengan respuestas a las dudas que puedan surgir. 

En el blog de mi amiga Cristina (que acaba de ganar un premio por la gran labor de divulgación sobre el autismo y que se llama " La Princesas de las Alas Rosas") y en el blog de mi amigo Jesús ("Instantes que se cruzan en el tiempo") vi unas entradas en las que daban pautas para los enseñantes y terapéutas de los niños con necesidades especiales; habían obtnido el artículo de la web: Familia y Cole cuya fuente y autor era a su vez la web de Jesús Jarque Gacía, y me alegro mucho aunque las pautas que ahora pongo no me sorprendieron puesto que están llenas de la manera de ser de este profesor. 

Seguidamente pongo las pautas, copiadas tal cual de la web de familia y cole y los links :

Muchos profesores estáis tomando contacto con vuestro grupo clase y es muy probable que entre vuestros alumnos haya alguno que presente necesidades educativas especiales. No debería terminar el mes de septiembre sin tener localizados a estos alumnos y seguir los pasos mínimos que ahora les propongo:

1º. Identificar al alumnado.

Lo primero es conocer qué alumnos tienen necesidades educativas especiales en los grupos a los que va a dar clase. Para esto tiene varias fuentes de información: puede consultar al orientador que atiende a su centro, a la jefatura de estudios o a los tutores de los grupos. Esos profesionales tienen la obligación de tener localizados a ese alumnado.

2º. Lea los informes de evaluación psicopedagógica.

Todos los alumnos con necesidades especiales tienen un informe de evaluación psicopedagógica donde se explican sus necesidades y se ofrecen algunas pautas de intervención. Es obligación de los profesores tener conocimiento de esa información.

3º. Solicite asesoramiento al orientador u orientadora.

Es posible que algunos aspectos más técnicos del informe o de las necesidades del alumno le cueste comprenderlas. En cualquier caso, hable con el orientador y pida asesoramiento sobre cómo actuar con esos alumnos.

4º. Hable con el tutor, tutora o profesores del año anterior.

El tutor y los profesores del curso anterior son una buena fuente de información de cómo es el alumno y de cómo orientar mejor la intervención con él.

5º. Infórmese y fórmese si el alumno padece un trastorno.

Muchas necesidades especiales están asociadas a algún tipo de trastorno. Somos profesionales y estamos obligados a tener conocimientos a la altura de nuestra profesionalidad. En la mayoría de los trastornos habituales en la escuela, existen guías editadas para educadores: hay que leerlas. En otros casos las necesidades están asociadas a condiciones de sobredotación intelectual. También existen guías y bliografía sobre el tema.

6º. Entrevista a la familia.

Las familias de niños con necesidades educativas especiales tienen una preocupación añadida al resto de padres: si su hijo será atendido adecuadamente y si los profesores estarán a la altura. Cuanto antes entrevístese con ellos, muestre interés por su hijo, pregúnteles por sus necesidades y por cómo puede ayudarles desde el aula.

Los links son los siguientes:

Jesús Jarque García (web)

Familia y Cole (Web)

La Princesa de las Alas Rosas (blog)

Instantes (blog)

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia I : Reunión con el Diputado de Ciu Josep Llull

La Plataforma de Inclusión tiene también en Catalunya una parte vital en el apoyo a las personas con Necesidades Educativas Especiales ( NEE), sobre todo los niños que son, lamentablemente, los que sufren la mayor parte del acoso, las demoras, los retrasos, los recortes....sin embargo eso no debería ser la infancia (aunque hay lugares mucho peores en el mundo, está claro, pero ningún niño debería sufrir).

Esta Plataforma tiene un blog y os pongo el link para que pinchéis:

Educarealin, Blog de la Plataforma Catalunya Inclusión

Recomiendo leerlo, pues además de las experiencias y vivencias que nos cuentan las madres o familiares de los pequeños generalmente con algún transtorno del espectro autista (TEA), encontraremos noticias de lo que las integrantes del grupo hacen cada día para que ningún pequeño sufra segregación alguna y esté debidamente atendido en todos los aspectos.

Se reunieron en el ayuntamiento de la localidad donde se gestó parte de esta plataforma y la noticia de la que resumo una parte la podéis leer aquí:  Reunión en el Ayuntamiento de Terrassa con el diputado de Ciu, Josep Llull

".....17 de noviembre de 2011 a las 6 de la tarde, nos hemos reunido en el Ayuntamiento de Terrassa, el señor Josep Rull diputado de CIU en el Ayuntamiento de Terrassa , portavoz del grupo parlamentario de la comisión de política territorial y medio ambiente y secretario tercero de la mesa del Parlament.La señora Meritxell Lluís Vall coordinadora de CIU en el Ayuntamiento de Terrassa, y por último un regidor de educación en el Ayuntamiento.


....Por parte de ellos nos han resumido la situación económica actual y los recortes que a su modo de ver son inevitables.Pensamos des de nuestra plataforma que no se puede tolerar que nuestros hijos pagen las consecuencias ya que de ello depende su futuro.


.....La verdad es que hemos sacado la conclusión de que esta es la primera reunión de muchas más nos ha dado mucha fuerza para seguir adelante.En términos generales ha sido muy positiva .
Agradecemos la predisposición que han tenido en recibirnos, ha sido una reunión intensa y pensamos que muy positiva también para ellos.

....."