He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
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lunes, 14 de mayo de 2012

Libro: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños / Book: How to help a clumsy Child

Título: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños
Autora: Lisa A. Kurtz

La Sra. Kurtz es una terapeuta con un amplio curriculum de estudios, formación y experiencia profesional para con niños que tienen problemas motores, que tienen autismo, dispraxia, etc. 
Ya su padre era especialista en terapias infantiles y por supuesto ella trabaja en un prestigioso colegio de Estados Unidos (y si....si pudiéramos nos iriamos sin dudarlo con Arnau).

En la web del colegio y en internet vemos la foto de esta dama; se trata de una mujer amable, que transmite cariño y cercanía, pero lo más importante es que tras leer uno de sus libros tuve muy claro que la Sra. Kurtz sabe de lo que habla. 

En el libro se nos dice que hay niños "torpes"; puede que por varios motivos, factores externos, médicos....Pero un niño que tiene un problema visual generalmente también lo será ya que las diferencias sensoriales y los retrasos de desarrollo provocan que estos niños se queden atrás, de ahí son muchas veces objeto de burla y si a esto le unimos la presión a la que su entorno le somete, muchas veces con buena voluntad, diciéndole que siga adelante, que no se rinda, que lo intente, pues el niño puede frustarse de mala manera.(por que una cosa es aceptar la frustración pero otra es que se convierta en algo cotidiano).

Nos habla de la Terapia de Neurodesarrollo y explica cada una de las palabras que encontraremos en el camino cuando nuestros hijos tienen problemas motores. De hecho tiene un minidiccionario al final del libro que  ayuda mucho a comprender conceptos, siglas, etc. 

Sin duda el libro lo recomiendo, no sólo por la manera tan clara en la que se explica , también por lo sencillo que puede ser ayudar a un joven y es que con paciencia y observación, pero sobre todo considerando a cada niño como un caso único en lugar de obligarle a ser parte de una estadística éste mejorará; nos explica que por ejemplo en la escritura hay que tener un margen de comprensión porque si intentamos que todo tenga un mismo patrón posiblemente haremos más mal que bien. Por otro lado, vale, hay patologías que quedan lejas de los libros que leo y que pueden no verse mejoradas.....o si puesto que yo aplico en Arnau muchas cosas y veo que el avanza, pero por supuesto cada uno debe hacer lo que crea conveniente y consultar con los profesionales en los que confie.

Además de todo esto, Lisa plantea unas tablas para detectar hipotonia, para explicar los test y como se deben realizar, para indicarnos las terapias ayudan y quien las puede realizar, para hacer trabajos, etc.... Todo muy claro y conciso.Nos habla del equilibrio, de como hacer para que la hora del baño, de vestirse y de la comida no sean un drama y bueno, que es genial tener la oportunidad de leer a Lisa A. Kurtz....es una lástima que este libro no haya sido traducido al español hasta el 2011 cuando ya en el 2003 fue publicado. Pero por suerte ya lo podemos disfrutar. 


Recomendado para todo el mundo (familiares, maestros y terapeutas).




Book: How to help a clumsy Child
Author: Lisa A. KurtzMs. 


Kurtz is a therapist with a broad curriculum of study, training and professional experience with children with motor problems, who have autism, dyspraxia, etc..And his father was a specialist in pediatric therapies and of course she works at a prestigious U.S. school (and yes .... if we could we would go without hesitation to USA with Arnau).
On the website of college you can see the picture of this lady and she's a kind woman that conveys affection and closeness, but more important is that after reading one of his books had very clear that Ms. Kurtz knows what he speaks.










The book tells us that children are "dumb" may for various reasons, external factors, medical impairements or pathologies .... But a child who has a vision problem so is it usually because the sensory and developmental delays caused that these children are left behind, hence are often teased by others children in school, park etc,  and if to this we add the pressure to which it submits its environment (parents, teachers...), often with good will, saying to go ahead, do not give up, try it now, etc,  the child can get frustrated badly. (that's one thing to accept frustration but another is to become an everyday thing).
It speaks of the Neurodevelopmental Therapy and explains each of the words that you find on the road when our children have motor problems or similar. Actually has a mini-dictionary at the end of the book that helps a lot to understand concepts, acronyms,etc..No doubt the book I recommend, not only because of the way so clear in which is also explained by how easy it can be to help a young, is that with patience and observation, but especially considering each child as a unique case rather than forcing him to be part of a statistic, she explains that for example in writing must have a margin of understanding because if we try everything to have a pattern possibly do more harm than good. On the other hand, it's okay  there are pathologies that are far of this book and other I read and can not be improved ..... or maybe yes!! I apply as many things in Arnau and I see the progress, but of course every one should do he deems necessary and consult with the professionals they rely.


Besides all this, Lisa made a tables of contains in the book really clears to detect hypotonia, to explain the test and how they should do, to tell the therapies help and whoever can make, to do work, etc ....All very clear and concise. The book speaks about balance, how to make bath time, dressing and food are not a good drama, it's great to have the opportunity to read to Lisa A. Kurtz .... it's a shame that this book has been translated into Spanish until 2011 when it was published in 2003. But luckily we can enjoy.
Recommended for everyone (family, teachers and therapists).






lunes, 23 de abril de 2012

Libro: " Leer para hablar" / Book: "Read to talk"

Título: Leer para Hablar
Autor: Marc Monfort y  Adoración Juárez Sánchez

Este libro me lo recomendó la logopeda de Arnau, una mujer a la que he nombrado otras veces llamada Mariona y que ha comrpendido perfectamente la dolencia de Arnau, es más, me dijo " lo que pasa es que a tú hijo no se le nota nada físico, ese es el problema de mucha gente cuando lo ven.". Así es, Arnau es especial, si, pero está en tierra de nadie (por cierto, una mamá de educación especial creo que inglesa o americana va a darnos pautas a través de facebook y ya os contaré....por que ella también tiene un hijo con apraxia ocular).
Bueno, al libro, ya que además hoy es el día de regalar libros (vale, eso en casa nos lo saltamos siempre pues los libros son como el pan y nos alimentan a todos).

Como he dicho, el libro lo escriben Marc y Adoración, logopedas, maestros, especialistas en lenguaje y pedagogía que con un trabajo dedicado y profundo nos transmiten una serie de experiencias que convierten en manual para proponer unas pautas; y desde mi humilde opinión de madre sin ninguna titulación al respecto me parece un trabajo maravilloso.

Quiero aclara antes de hacer mi "crítica personal" que este libro es como mi hijo, hay que leerlo con paciencia pues está lleno de vocabulario y estructuras que en un principio pueden estar dirigidas a u n público con amplios conocimientos de logopedia y pedagogía, pero si se pone interés y calma se entiende perfectamente el mensaje.

Una de las cosas que más me gustó fue que los autores tienen en cuenta la participación familiar y piden que la familia sea orientada para que pueda desde el entorno más cercano al niño con problemas, dar una ayuda suplementaria a los profesionales.

También quiero destacar que la referncia al habla después de la lectura es una vía que nos lleva a la cultura y si se tiene cultura por supuesto se tiene libertad , y ahí en la adquisición del habla y por lo tanto cultura hacen incapié en este texto.

Entre las informaciones más importantes destacaría que: 

1 - cada niño tiene un ritmo de aprendizaje.
2 - si este ritmo no es respetado los pequeños con necesidades especiales en la escuela terminan por recibir una enseñanza más pobre que la del resto de alumnos.
3- la introducción del habla se debe hacer en función de la patología del niño, y sobre todo hay que darse cuenta que hay muchos tipos de problemas y que algunos necesitan ver dibujos y otros ver palabras...pero hay que saber que tiene cada niño y no ponerles a todos en un par de patrones pues hay más patologias de las que nos imaginamos.
4 - referente a la escritura también se debe tener en cuenta que los niños con dificultades motoras presentaran dificultades y facilitarles herramientass es lo mejor...pero esto lamentablemente no ocurre en la mayoria de los casos.

Si tengo que quedarme con unas frases del libro destacaría:

"....lectura y escritura son destrezas lingüisticas, son prolongaciones del lenguaje....su aprendizaje no puede programarse como algo aislado....debe formar parte del propio programa de estimulación del lenguaje...."

Es una lectura fantástica, llena de esperanza al menos para nosotros y como tiene muchos ejemplos, salvando las distancias, a veces me ha parecido encontrar reflejos de Arnau en algunos casos que comenta.

Marc Monfort sigue una linea de trabajo con criterios claros que deberian ser aplicados por todos los centros educativos, colegios, eaps (que no saben ni quieren saber que es la apraxia ocular pero ya me da igual), cdiaps , centros médicos , etc. Y aunque a veces su discurso directo, sin tapujos y claro como el agua  puede molestar a algunas personas creo que tiene más puntos positivos que seguir y para mi se ha convertido en un "autor de culto".

Gracias Mariona por esta recomendación imprescindible....y por cierto, lamento no poder seguri con ella, pero ni el presupuesto ni el tiempo de Arnau nos permiten hasta setiembre continuar. Eso si, en setiembre habrá más logopédia.



Book: Read to Talk
Author: Marc Monfort and Adoración Juárez Sánchez


This book has been recommended by Arnau's speech therapist called Mariona. These authors are a greats professionals of speech therapy and pedagogy and he has work really hard around the world with childrens who have differents pathologies. For the authors; a help of family is very important in development of the child and the family need to be informed about they can do to help. Also, authors says that how every child has his self paced learning the enviroments must respect that because some times the children with pathologies could receive worse education than others. It's really important a knowledge about the pathology and how the child need to learn, first to read, after to talk and at last to have a big knowledge. 
To me this book has been one of the most important readings and I recommend without any doubt.


This is my opinion and my critic.

jueves, 22 de marzo de 2012

Libro: "Cómo enseñar a leer a su bebé" / Book: "How to teach your baby to read", Glenn Doman

Título: Cómo enseñar a leer a su bebé.120
Autor: Glenn Doman

En este libro, Glenn Doman (recomiendo buscar su biografía y sus aportes a las diferentes visiones sobre la inteligencia humana), nos propone un método para que los peques lean temprano, puesto que tanto él como muchas otras personas consideran que leer es la base del habla. Tras haberlo leído diré que no me gustó la sensación de que tenía que "comprar" un producto, pero supongo que al vivir de esto deben además de ayudar, promocionar la empresa; y tampoco creo que lo que no se aprende de pequeño antes de los 6 u 8 años ya no se aprende bien nunca....para mí esto no es cierto pues el mundo está lleno de ejemplos de como aprendemos cosas, por el motivo que sea y a la edad que sea. De todos modos recomiendo el libro pues las ideas que da para hacer en casa con el niño e introducirlo al hábito de la lectura como un pequeño juego son estupendas, además de todo el positivismo que transmite. Diré que en casa, nosotros ya habíamos empezado juegos con fichas donde escribíamos nombres de palabras y que cuando leí que Doman explicaba su método parecidísimo me puse muy contenta. 

También me gusta que considere la figura de la madre verdaderamente importante para el pequeño y por supuesto como un factor clave en el aprendizaje. Es más, Doman defiende a la madre ante aquellos profesionales que creen que poseen la verdad absoluta y desprecian a la familía. Estoy absolutamente de acuerdo con él.

El libro está lleno de ejemplos de historias de superación. Hay personas que dan testimonio tras graves afectaciones, incluso niños a los que les decían que serian como "vegetales" han conseguido salir adelante y llegar a tener vidas como cualquier otra persona, leyendo, jugando, etc...Por supuesto hay a quien no le va bien este método y a quien no le funciona, a lo que hay que añadir que es caro y se desarrolla en pocos centros, pero desde mi punto de vista leer este libro y otros de Glenn Doman es más que recomendable por la mente tan abierta que tiene al transmitir todos sus conocimientos, toda su experiencia generosamente con algo que es ecónomico como un libro o internet.

Esta es la opinión personal de este blog.

Title: How to teach your baby to read.Author: Glenn Doman
In this book, Glenn Doman (I recommend looking for his biography and his contributions to the different views on human intelligence), propose a method for kids to read early, since he and many others believe that reading is the basis of speaking. After reading it I will say that I did not like the feeling that we have to "buy" a product, and I do not think that the thing is not learned before 6 or 8 years you not learn well ever .... for me this is not true because the world is full of examples of how we learn things, for whatever reason and age it is. Anyway I recommend the book because it gives ideas to do at home with the child and introduce the habit of reading as a little game are great, plus all the positivism  in every word. I will say that at home, we had already started games with papers where we wrote words and names; when I read that Doman explained his similar method  I was very happy.
I also like to consider the mother figure really important for the baby and of course a key factor in learning. Moreover, Doman defends the mother to those professionals who believe they possess absolute truth . I absolutely agree with him, The mother is a really key to develop of a baby.
The book is full of examples of successful stories. There are people who give testimony after serious pathologies, including children who doctors said they would like "vegetables" have managed to get ahead and get to have lives like everyone else, reading, playing, etc ... Of course there are those who do not this method does well and who does not work, to which must be added that is expensive and takes place in a few centers, but from my point of view read this book and others by Glenn Doman is highly recommended by the mind as open you have to convey all his knowledge, his experience generously with something that is affordable as a book or internet. 


This is a personal opinion from this blog.

Libros recomendados Recommended books

Desde que a mi hijo Arnau le diagnosticaron Apraxia Oculomotora he pasado por diversos estados emocionales. Al principio busqué información y me asusté, dejé de lado todo lo que luego comprendí que me haría fuerte para poder ayudarle y sólo creí en lo que unas pocas personas que mayoritariamente no estaban informadas ni querían estarlo me decían. Tras un tiempo viendo que alrededor de Arnau se sucedían situaciones poco agradables, mi marido y yo comenzamos a buscar información y tanto en internet como en libros físicos conseguimos encontrar algunas respuestas o al menos tener otras opciones y darnos cuenta de lo que se puede cambiar y mejorar para que Arnau tenga la preciosa vida que se merece.

Los libros que leemos nos ayudan mucho y lo que recomiendo es ir anotando todo lo que se considere relevante, tanto lo que nos guste como lo que no. 

Por mi parte, voy a sugerir unas lecturas que son mi selección personal, que no corresponden a ningún curso, plan de estudios,etc y que por supuesto son pocas pero me han resultado muy educativas y me han abierto la mente. Diria que cualquier persona que tenga a alguien querido con TEA, TEL, TGD (ver entradas de sigla o diccionarios), Torpeza motriz y problemas con la Tonicidad muscular, y por supuesto Apraxia, tanto Oculomotora como del Habla, puede leer estos libros y seguro que sacará buenas conclusiones.

Para cada libro que leeré voy a editar una entrada en el blog y haré un resumen / crítica que espero os sirva de guía.

From we are informed about OMA, we start to reading a lot of books about differents subjects but we think these books could help to understant and find a few answers about differents pathologies as : OMA, Autism, Dyslexia, All kind of Apraxia, etc.
I'm going to publish an entry for every book and I will do an abstract and criticism. I hope this will provide some help.

martes, 21 de febrero de 2012

El mejor blog solidario : "La Princesa de las Alas Rosas", premio 20Blogs 2011.

Felicidades Natalia!!!

Esta entrada está dedicada al blog de "La Princesa de las Alas Rosas" y lleva tiempo gestándose pues he querido leer y releer su blog despacio para poder hacer algo que ella merezca.

Porque es por ella que Cristina ha ganado el premio de Mejor Blog Solidario de los premios 20Blogs 2011.
Cristina hace un blog desde hace unos añitos, desde el 2009....no es mucho pero es que Natalia es muy pequeña, así que si queremos saber más tendremos que esperar a que pasen los años.

Cristina nos cuenta la historia de su hija, que tiene autismo, como hacen muchas otras madres. También nos pone entradas sobre legislación, educación, etc que podemos encontrar en la red tanto en otros blogs, webs oficiales o estamentos de gobierno...pero ¿qué tiene de especial el blog de "La Princesa de las Alas Rosas" y qué ha hecho que merezca este premio?....Hay que leerlo para descubrirlo aunque no cuesta imaginarlo. 

Cristina es generosa, solidaria, guerrera, luchadora, excelente madre, amiga y persona y muy muy constante, seria, reivindicativa y con las ideas claras y metas definidas; leerla no sólo nos da compañía, además nos llena de seguridad a todas y todos los que desde la incertidumbre y el temor nos acercamos a internet para buscar una respuesta..Cristina se aproxima mucho a la respuesta que necesitamos, así que el reconocimiento le tenía que llegar para empezar con este premio que se merece como una gran campeona que es.

Un beso Cristina y gracias por estar siempre ahí.

martes, 13 de diciembre de 2011

Un verso.

He estado varios dias sin hacer entradas a pesar de que tengo bastantes cosas interesantes que compartir, pero por falta de tiempo no he podido, aunque pronto las postearé.

Pero hay tres personas de tres blogs que me han dado premios, y son dulces y cálidas y me preguntan como estoy. No les he podido responder como me hubiera gustado, así que les voy a dedicar el siguiente verso a las personas de los blogs, para darles las gracias como se merecen por ser como son:

Concha del blog : Mi Querido Quique
Jesús del blog: Instantes
MªJesús del blog: TGD Mamá de Claudia.
Y también a Marisa   ;)

Y el verso es :

Es un gran momento que un dia un chico se perdió en el viento


El autor es: Arnau, mi hijo que tiene que vivir con apraxia oculomotora....de 5 años, que aunque reconozco que es apasionado de los cuentos, aquel día quiso improvisar para su abuela y para mí y dedicarnos tal y como dijo: "Una historia que fuera como un cuento", y así le salió este verso, de golpe,que además comenzó a escribir en un papel y que a mi me suena a melodía.  Pero no es la primera vez que me cuenta él sus propias historias y me canta sus canciones inventadas, tanto en melodía como en letra; así que a partir de ahora creo que las voy a recopilar.

jueves, 2 de junio de 2011

Una lectura: El Principito

Es muy habitual tener este libro en casa, creo que millones de personas lo han hecho, pero no está de más recordarla y añadirla bajo la etiqueta "Lecturas". Una obra llena de delicadeza, desde su dedicatoria hasta el final. Nos muestra las flaquezas humanas, las partes egoístas pero las empareja con los sentimientos más nobles que salen directos del corazón. Hay que leer este libro para comprender un poco mejor cosas que nos pasan en la vida, es para mi gusto, un auténtico libro de ayuda personal y tengo que reconocer que lo he leído unas cuantas veces, tanto en catalán, como en su versión francesa. 

Es maravilloso y sencillo, hecho desde el corazón, igual que las cosas que nos pasan a veces y que algunas personas con gran corazón y nobleza son capaces de hacer de forma altruísta.

Pero añado que cuando veo los dibujos de El Principito me acuerdo de mi Arnau, sobretodo por su cabello rizado!!!. Y hablando de Arnau, le he leído varios apartados del libro desde que era pequeñito, y siempre le ha gustado mucho la historia de la flor encerrada en el cristal para que nos se estropee...bueno, hay que leerlo, una y otra vez, nunca me canso y hoy, que ha sido un día especial con personas especiales, he recordado partes del libro, y sobretodo el capítulo del zorro en su parte final, que es mi favorito. 


Por cierto, a veces creo que si creo.



domingo, 22 de mayo de 2011

Un cuento: Las cuatro hadas del Príncipe Arnau.

Hoy voy a poner un cuento. Pero este cuento lo dedico, además de a mi hijo, mi príncipe Arnau, a todas las terapeutas que cada día convierten su vida en algo más fácil. Sin ellas, y ahora entre tanto dolor, yo no sé que iba a hacer, así que gracias a todas, si, a TODAS, porque guste o no, son por igual dignas de mención y de felicitación en su labor con Arnau. 

Y es que algunos dirán "mira que oportunista escribir esto ahora", pero no es así, sino que hablando con mi marido sobre todo lo que estamos pasando por y para el futuro mejor de Arnau, nos llegó entre muchas otras, una noticia que nos hizo ver que vamos a tener muchos conflictos y luchas, que hemos topado con la burocracia y la intransigencia, y con orgullos sin sentido (a pesar de haber conocido a personas que algo pueden hacer y nos ayudan y comprenden, y de corazón estamos agradecidos) que desvanecen cualquier posibilidad de diálogo, y ahora realmente nuestra fuerza está con nuestro hijo, lo que no significa que abandonemos la lucha y mucho menos cambiemos de pensamiento, ni hablar, pues los hechos que han pasado están ahí y son una realidad y son ciertas, pero en nuestra conversación nos hemos dado cuenta de que la exclusión tiene un ámbito muy grande y por nuestra parte hemos decidido que todos los que aman y ayudan a Arnau merecen nuestras más sinceras muestras de amor.Así que por las cuatro.


Un cuento: Las cuatro hadas del Príncipe Arnau.


Un príncipe llamado Arnau nació en primavera; era listo, grande, guapo, simpático y de gran corazón, pero no podía mover su cuerpo con rapidez, no podía mostrar toda la fuerza de la que era capaz, no podía girar sus ojos a su placer, no podía hablar con la soltura que hubiera deseado y ante los cambios y las dificultades, por pequeñas que fueran, se sentía inseguro y tenía miedo.

Pero el joven príncipe, que amaba con pasión los planetas, las estrellas y todo lo que estuviera en el cielo, se durmió una noche acompañado por la luz blanca y bondadosa de la luna que le concedió cuatro deseos.


Y cuando despertó, el hada del habla se sentó a su lado y le enseñó a recitar maravillosas poesias.
Otro día, el hada del cuerpo le tomó de la mano y bailaron juntos toda la tarde.
Al día siguiente el hada del agua le adentró en un lago y allí flotaron y flotaron hasta que el príncipe fue lo bastante fuerte.
Y el cuarto día, el hada de las emociones lo montó en un hermoso caballo dorado y le susurró que ahora sería valiente.

Poco a poco, el príncipe gozó de sus nuevas cualidades, y un mundo se abrió ante sus ojos, que veían todo lo que ocurría a su alrededor, porque ahora miraban con el amor y la fuerza que las cuatro hadas dejaron en su gran corazón.




nota: este cuento es autoría en todos los ámbitos y aspectos, de idea, texto, etc de Apraxia06 y pertence a la misma y al blog Diari d'una Apraxia. No puede hacerse ningún uso de él sin autorización como tampoco puede utilizarse con fines lucrativos.


viernes, 15 de abril de 2011

Extracto del libro Dyspraxia and its management and Ocular Motor Apraxia ( Apraxia Ocular Motora )

En la búsqueda casi diario que hago para conocer, saber y entender por qué la apraxia y sobretodo para poder explicarsela a mi hijo y a los que le rodean, encontré un libro en Google Books, del año 1986 pero que es muy aclarador, este libro no logro encontrarlo en ninguna parte, pero lo que he leído me aclara más cosas junto a los texto del Scottish Sensroy Center. He tomado algunas partes del libro y las he traducido de forma libre y no autorizada por lo que como digo siempre para que el texto que pongo aquí tenga validez debe ser autorizado por el propietario del libro y validado por especialistas.

Bueno, esto es lo que puedo resumir:


La Apraxia Ocular Motora es un desornden de los movimientos voluntarios horizontales de los ojos. Los pacientes son incapaces de dirirgir su mirada a su voluntad.
Apraxia,a diferencia de Dispraxia, es el término más utilizado para la descripción de esta patología pero aunque el prefijo “A-“ significa negación no quiere decir que se refierea a la ausencia total de movimiento. Se describen dos formas de apraxia, la acquirida y la congenita.

En la apraxia congénita  (que podría llamarse dispraxia de la mirada )se dice que hay presentes los siguientes sintomas:

1-   1 -    incpacidad de cambiar la mirada horizontal : Cuando el niño “escanea” al azar el ambiente los ojos se mueven en todas direcciones y con velocidad, pero si el niño tiene su mirada fijada en algo y se llama su atención con un estimulo visual o auditorio en la periferia de su campo visual o más allá es incapaz de hacerlo. Si un objeto pasa por el plano horizontal el niño no puede seguirlo. Aunque en los casos menos severos se puede hacer con pequeños “golpes” (como un tren que va despacio por la via de madera) de cabeza. Y quienes tienen una apraxia menos severa pueden incluso realizar pequeños movimientos sacádicos oculares. Algunos tienen mayor dificultad en un lado que en otro. 

2-      2- refijación voluntaria acompañada de sacudidas de cabeza: En lo que se refiere a los movimientos de cabeza, primero se realiza un movimiento de los ojos y luego va la cabeza. Habitualmente, el movimiento ocular se complementa con un parpadeo normal pero este parpadeo está ausente en los niños con apraxia ocular motora. Los niños con apraxia utilizan diversas estrategias como giros rápido de cabeza en dirección al estimulo. Sin embargo, ya que el niño es incapaz de mover los ojos voluntariamente, se hará una rotación de la cabeza que acabará siendo algo parecido a un movimiento de un sacacorchos en que los ojos y  la cabeza irán a un lado pero las órbitas de los ojos a otro. Se explica el movimiento de cabeza y ojos hasta localizar el objetivo, como si escaneara rastreando, lo rebasa y vuelve a atrás para centralo, eso si el objetivo NO SE MUEVE.

3-     3-  movimientos verticales de seguimiento y sacádicos normales

4-      4- en general los reflejos de los movimientos de los ojos son normales excepto el punto cinco o siguiente.

5-      5- ausencia o reducción del nistagmo horizontal optocinético en el plano horizontal


El libro explica también que a veces no se encuentran las causas de la Apraxia Ocular Motora y que pueden remitir los sintomas de forma gradual y espontanea aunque en según que situaciones estresantes y de cansancio o dificultosas como la lectura horizontal o juegos de pelota pueden reaparecer. También se observa la manifestación frecuente de problemas del lenguaje y retraso  motor.

En la apraxia acquirida, vemos que comparte con la congénita el daño de los movimientos voluntarios del ojo, tanto sacádicos como de seguimiento. Pero hay las siguientes diferencias:

1 – en la apraxia adquirida los movimientos verticales y horizontales pueden estar dañados, ambos, o uno de ellos.

2- Los movimientos bruscos de cabaeza o sacudidas característicos de la congénita en la forma adquirida están ausentes y en su lugar la persona cierra los ojos, gira la cabeza hacia su objetivo y los vuelve a abrir para fijar la vista. Algunos pacientes no necesitan manetener los ojos cerrados durante el transcurso del movimiento de cabeza hasta la localización del objeto.

3- Hay dos dificultades detalladas en la búsqueda del objetivo de forma consciente. La primera es la incapacidad de desfijar, con los ojos aparentemente fijos en el objetivo. Este espasmo de la fijación se supera parpadeando, cerrando los ojos e incluso con la introducción en el caso de mirar una imagen en un monitor de una pantalla en blanco. La segunda es la incapacidad de fijar un objeto en absoluto. A veces los ojos llegan a vagar sin rumbo aunque la persona puede llegar a decir con gestos y de forma verbal el objetivo que debería enfocar y mirar. Hay casos descritos que conllevan dificultades en la mobilidad a causa de los espasmos de fijación.

También se han encotnrado varios desordenes de tipo visual-espacial en algunos casos. Por ejemplo la desorientación topográfic, agnosia visual, ataxia óptica y desarreglos en la percepción de las formas, volúmenes y tamaños.

El libro dice que en un futuro y tras varias investigaciones seguramente se hablará de varios subtipos de Apraxia Ocular Motora según la afectación de los desórdenes supranucleares del movimiento ocular



Tras la lectura de este y otros texto voy a poner de nuevo que observo en mi hijo de forma detallada con el fin de que lo que YO ESTOY PASANDO ( y por desgracia hay quien sabe por quien lo digo y continúa igual) NO LO PASE NINGUNA MADRE MÁS, y sobretodo poder ayudar a otros niños, que aunque sean pocos los hay y creo que necesitan más atención por parte de médicos, terapéutas y profesores. 

Por otro lado hago incapié en que estas informaciones las busco, las traduzco y las intento unificar sin ayuda de NADIE, y aunque a veces quiero tirar la toalla, sobretod en dias como hoy y con lo que ha pasado de nuevo con mi hijo esta mañana, es por él por quién sé que trás el bajón no me queda más que seguir adelante y seguir luchando.


Esta foto ha sido recortada porque salen otros niños pequeños que Arnau tiene delante y le impiden ver algo que el quiere localizar. Fijáos como inclina la cabeza y como los ojos se van a un lado. Esto fue en una fiesta infantil.

miércoles, 23 de marzo de 2011

Libro de ayuda a educadores y todos los implicados en el desarrollo del peque.



"....Explica la diferencia entre “vista” (agudeza visual de lejos, lo que normalmente se evalúa exclusivamente) y “visión” (todas las funciones visuales necesarias para el buen funcionamiento del sistema visual y en concreto, lo que más nos interesa: las funciones visuales necesarias para poder leer, escribir y realizar cualquier otra tarea de cerca en el aula)....."




Este párrafo forma parte de la entrada que Rosina Uriarte ha publicado en sus blogs y que está recomendado para educadores. Pero yo añadiría que para todas aquellas personas que van a tratar a nuestros hijos e incluso para poder explicar bien a las familias, como ha sido el caso de mi hijo, que Arnau tiene una vista casi de Supermán, pero que tiene problemas con la visión (los movimientos). 

Esta es la imagen del libro, y aunque no suelo poner productos de comprar por aquí, no lo he encontrado en google books por eso voy a dejar el link con las páginas que recomienda Rosina. 


Fuentes:

lunes, 14 de febrero de 2011

Carta a mi hijo Arnau, mi pequeño príncipe.

Carta a mi hijo,

Esta carta es para decirte que te quiero, y también para decirte que estoy a tu lado para no dejarte caer, ni que te vuelvan a tirar. Voy a luchar por ti y para ti, y te pido perdón si te fallo algunas veces, sobretodo cuando debes aguantar a ciertas personas que no aportan nada a tu mejora personal y física que tanto necesitas. 



Eres mi pequeño príncipe, y como todo príncipe de cuento hay reyes y reinas (ya sabes,  como tu padre y yo) que te quieren y protegen, hay amigos caballeros y futuras princesas (alguna vez me nombras a Zoe y Rocío y me dices que las quieres llevar contigo a la biblioteca para leer cuentos....bueno, si ya propones esto a los 4 años que no les dirás a los 18!!) Pero también hay dragones, algunos buenos, otros no saben a donde ir y algunos otros malos, como las brujas, porque no sólo hay una, hay muchas, malas a morir, y con un corazón tan negro que, sólo ver lo que te hicieron el pasado viernes, cuando una de ellas, finalmente y a pesar de mis quejas te dejó caer,  se les debería caer a pedazos, pero no sólo se ríen, sino que además se apoyan entre ellas. 

Epiphany

Aunque debes sentir lástima por ellas, porque no sólo no tienen quien las quiera, sino que seguramente no saben amar a nadie...y tú si, tienes muchas personas a tu alrededor que te quieren de verdad y que ayudarán, porque te lo has ganado por ser, mi pequeño y querido Arnau, como eres, bueno, noble y listo. Por eso te aman los que te conocen.

Y llegarás lejos, quizás como dices algunas veces, a la luna, en cohete y desde allí te miraremos orgullosos y algunas tendrán que rectificar, pero tú conseguirás lo que quieras conseguir mi vida, a pesar de tus dificultades, que juntos y con personas que de verdad nos están ayudando lograremos superar (ya sabes que los príncipes de los cuentos también tienen hadas y duendes buenos alrededor).


Sigue adelante mi amor y no dejes de luchar nunca porque yo estaré siempre a tú lado.




Te ama,
Màma.


fotos: web:  alalettre com (le petit prince), pencil-animation org (le petit prince et planète) , freedigitalphotos com (bruja) y diannesalern blogspot (hada)

Historia de los sentimientos

El 14 de febrero es un día que se dedica al amor, bueno, para mí sería el 23 de Abril pero no me parece mal hablar de amor. Hoy no me apetece hablar de apraxia y etc, así que he encontrado esto por internet y me ha encantado, seguro que algunos ya lo conoceran pero los que no espero que lo disfruten......y voy a poner algún que otro post parecido.


EL AMOR Y LA LOCURA
Cuentan que una vez se reunieron en un lugar de la Tierra todos
los sentimientos y cualidades de los hombres. Cuando el aburrimiento había bostezado por tercera vez, la locura, como siempre tan loca, les
propuso: "¿Jugamos al escondite?". La intriga levantó la ceja intrigada
y la curiosidad, sin poder contenerse, preguntó: "¿Al escondite?
¿Y cómo es eso?". "Es un juego -explicó la locura- en el que yo me
tapo la cara y comienzo a contar desde uno hasta un millón mientras
ustedes se esconden. Y, cuando yo haya terminado de contar, el primero de
ustedes al que encuentre ocupará mi lugar para continuar el juego".
El entusiasmo bailó secundado por la euforia. La alegría dio tantos
saltos que terminó por convencer a la duda e, incluso a la apatía, a la
que nunca le interesaba nada. Pero no todos quisieron participar; la
verdad prefirió no esconderse, para qué, si, al final, siempre la
hallaban; y la soberbia opinó que era un juego muy tonito, pero en el
fondo, lo que le molestaba es que la idea no hubiese sido suya. Y la
cobardía... la cobardía prefirió no arriesgarse.
"Uno, dos, tres...", comenzó a contar la locura.
La primera en esconderse fue la pereza que, como siempre, se dejó
caer en la primera piedra del camino. La fe subió al cielo y la envidia
se escondió tras la sombra del triunfo que con su propio esfuerzo
había logrado subir a la copa del árbol más alto. La generosidad casi no
alcanzaba a esconderse, cada sitio que hallaba le parecía maravilloso
para alguno de sus amigos: que si un lago cristalino, ideal para la
belleza; que si una rendija de un árbol, perfecto para la timidez; que
si el vuelo de la mariposa, lo mejor para la voluptuosidad; que si
una ráfaga de viento, magnífico para la libertad. Así que terminó por
ocultarse en un rayito de sol. El egoísmo, en cambio, encontró un
sitio muy bueno desde el principio; lo encontró ventilado, cómodo... pero
eso sí, sólo para él. La mentira se escondió en el fondo de los
océanos, ¡mentira! en realidad se escondió detrás del arco iris. Y la pasión y
el deseo en el centro de los volcanes. El olvido... ¡se me olvidó dónde
se escondió! pero, bueno, eso no es lo importante.
Cuando la locura contaba 999.999, el amor aún no había encontrado
Sitio para esconderse, pues todo se encontraba ocupado, hasta que divisó un rosal y, enternecido, decidió esconderse entre sus flores.
"Un millón" contó la locura, y comenzó a buscar. La primera en aparecer
fue la pereza, sólo a tres pasos de la piedra. Después escuchó a la fe
discutiendo con Dios en el cielo sobre teología. Y la pasión y el deseo
los sintió en el vibrar de los volcanes. En un descuido encontró a la
envidia y, claro, pudo deducir dónde estaba el triunfo. Al egoísmo no
tuvo ni que buscarlo, él solito salió disparado desde su escondite, que
había resultado ser un nido de avispas.
De tanto caminar sintió sed y, al acercarse al lago, descubrió a la
belleza. Y con la duda resultó más fácil todavía, pues la encontró
sentada sobre una cerca sin decidir aún de qué lado esconderse.
Así fue encontrando a todos: la mentira detrás del arco iris, ¡mentira!
si ella estaba en el fondo del océano; y hasta el olvido, al que ya se
le había olvidado que estaba jugando al escondite. Pero, sólo el
amor no aparecía por ninguna parte. La locura buscó detrás de cada
árbol, bajo cada rolluelo del planeta, en la cima de las montañas; y,
cuando estaba por darse por vencida, divisó un rosal y sus rosas, y tomó
una horquilla y comenzó a mover sus ramas. Cuando, de pronto... un
doloroso grito se escuchó, Las espinas habían herido en los ojos al
amor.
La locura no sabía qué hacer para disculparse: lloró, rogó, imploró,
pidió perdón y hasta prometió ser su Lazarillo.
Desde entonces, desde que por primera vez se jugó al escondite en
la Tierra, el amor es ciego y la locura siempre le acompaña.

domingo, 5 de diciembre de 2010

Un conte: " La Doctora dels Estels "

I aquest és el segon conte, que sé que hi ha una estimada persona a qui li anirà molt bé.


Terra Nello Spazio



La Doctora dels Estels

Hi havia una vegada una doctora d’estels. El seu nom era Rita, i tenia els cabells rossos, com la llum del sol.

La doctora dels estels viatjava per l’espai per curar tots aquells estels, planetes, meteors i altres cosetes que hi flotaven. Era una feina com una altra, però a la Rita li encantava fer-la.

De vegades havía de recuperar la cua d’un cometa que s’havía quedat enganxada als anells de Saturn,  d’altres encaixava de nou els anells d’aquest Saturn perque s’havien desordenat, o havia de d’ajudar a algun satèllit a  posar-se en órbita.

Però aquell dia, la Rita tenía feina extra. Es tractava d’una cosntel.lació que feia dies que no es podía reconèixer des de la terra.  La Rita va agafar el seu cohet i es va apropar a un grupet reduit d’estels que estaven al lloc on havía de ser la constela.lació desapareguda.

De seguida es va adonar que aquells estels estaven desordenats i que no corresponien a cap de les constel.lacions conegudes fins aquell moment. I llavors la Rita ho va veure clar, es tractava de la constel.lació perduda, l’Ossa Menor.

No va trigar gaire en adonar-se que de set estels que havia de tenir nomès en quedaven sis. Ón havia anat a parar la numero set? Per sort, la més brillant de totes, la que serveix de guia i que fa de mare es mantenía entre el grup de sis que havien quedat, era Polaris, també coneguda com estel polar i que sempre ajuda a trobar el camí que et porta a casa. 

La Rita va començar a pensar i a pensar com podia sol.lucionar el problema, i llavors va veure que l’estel perdut ara s’havia convertit en un cometa, brillant i espectacular, però que  ja no podia quedar-se a formar part de la Ossa Menor.

En  un primer moment, la Rita, com a bona doctora, va intentar fer tornar al cometa i deixar-ho tot igual, però quan es va adonar que aquell cometa només passaría de tant en tant per la constel.lació i que ja no s’hi quedaría, es va entristir i va plorar. I mentre plorava, un la resta d’estels, inclosa la Polaris, es van apropar a ella i la van envoltar amb una gran llum.  La Rita es va eixugar les llàgrimes en notar la calor amorosa dels altres estels i va decidir que havía arribat el moment d’organitzar de nou la constel.lació.

I tornant a col.locar la Polaris o estel polar en una punta, va dibuixar una llàgrima arrodonida al cel i va anomenar la constel.lació Perla. I des de llavors, la nova constel.lació. va brillar més que mai, i la Polaris va tornar a assenyalar el Nord a tothom qui necessitava trobar el camí.
La doctora Rita va continuar, com sempre, la seva feina de curar estels fent feliç als astres i als habitant de la terra que podíen veure agraïts la nova constel.lació.




Nota: Queda totalment prohibida la reproducció total o parcial d’aquest conte o entrada sense esmentar l’autor original i el bloc al que correspón. També està prohibida qualsevol utilització d’aquest conte o entrada amb finalitat lucrativa. Idea original, text i presentació propietat de Apraxia06 del bloc diari d’una apraxia.

foto: free digital image

Un conte: "La lluna que volía tocar el mar "

Aquest conte el vaig fer per al meu nen, com sempre, tot el que faig és primer per a ell. Després,una estimada amiga es va sentir una mica millor en escoltar-ho, i ara, tinc un parell de bones amigues i amics a qui els fa falta, és per axió que he decidit posar un parell d'entrades amb els contes que considero que poden donar una miqueta de llum en moments de foscor.

Aquí va el primer, i en la següent entrada, un altre conte:.

Sunset



Una vegada, hi havia la lluna que es mirava els colors de la terra. Va quedar fascinada pel blau del mar. Tant que va decidir que s’acostaría per acariciar-lo. I així ho va fer. Poc a poc, la lluna es va apropar al mar, fins que sense adonar-s’en, es va trovar que hi era dins. Al principi, l’aigua era suau i càlida, peró el temps passava, i es va fer negre nit, i aquell mar tant dolç es va tornar humit i fred.
La lluna volía sortir i tornar al cel, però tota sola no podía. Llavors, un peixet de color vermell se li va acostar i li va oferir ajut, però era massa petit i no tenía prou força. El peixet va cridar l’atenció dels estels, però tampoc podien fer res perquè estaven massa lluny. Cada minut que passava, la lluna estava més trista i angoixada. 
Aleshores, el cel va començar a tornar-se més i més lluminós, i de cop i volta, el sol, inmens i fort va mirar la lluna tant trista i maca, i amb un brillant somriure, va estirar un dels seus raigos i la va abraçar ben fort. La lluna sentía com poc a poc sortía de l’aigua freda del mar, i en un no res, el sol i la lluna es miraven als ulls a dalt del cel, somrient i feliços.




Nota: Queda totalment prohibida la reproducció total o parcial d’aquest conte o entrada sense esmentar l’autor original i el bloc al que correspón. També està prohibida qualsevol utilització d’aquest conte o entrada amb finalitat lucrativa. Idea original, text i presentació propietat d' Apraxia06 del bloc diari d’una apraxia.
foto: Free digital images

domingo, 22 de agosto de 2010

Un conte: " El Club dels Pirates "

              El Club dels Pirates
Hi havia una vegada un nen que es deia Ignasi.

L’Ignasi havia nascut amb una apraxia ocular, que era una malatia de la que mai es curaria. Però aixó no era impediment per que fes tot alló que havia de fer, tant a casa com a l’escola, malgrat que anava més lent que la resta de persones.

I a l’escola, l’Ignasi s’ho passava bé, tot i que hi havia uns companys de classe que es reien d’ell quan el veien caminar, o dibuixar o fer qualsevol tasca. Però també tenia amics que l’estimaven i que sempre intentaven ajudar-lo.

Un dia, l’Ignasi estava especialment trist doncs aquells companys que es reien d’ell l’havien tirat al terra i li havien donat patades durant l’hora d’esbarjo a l’escola.

Llavors, un dels seus amics, el Jean, va decidir que ja n’hi havia prou i es va reunir amb l’Ignasi i la resta d’amics, que eren l’Alba i el Keito.

- Per qué no entenen que jo no sòc maldestre sino que tinc una malaltía? – Es demanava l’Ignasi amb molta pena.

- No ho sé, però podria ser que mai ningú els ha explicat bé el que et passa – Va contestar el Keito.

- Llavors ho haurem de fer nosaltres – Afegí l’Alba.

 - I cóm ho farem? – Preguntava l’Ignasi.

Durant una bona estona, el grup d’amics es va quedar en silenci mentre pensaven com podien ajudar a l’Ignasi. Aleshores, en Jean, va somriure i va parlar.

- Ja ho sé! Serem pirates – Va exclamar el Jean.

Tots el van mirar amb cara de sorpresa.

- No poseu aquesta cara, ara us ho explico – Va afegir el Jean.

- Doncs ja pots fer-ho molt bé perqué no entenc res – Digué l’Alba.

- A veure, ahir vaig llegir un conte de pirates i n’hi havia que duien l’ull tapat, d’altres tenien un garfi a la mà i algun d’ells portava una pota de fusta. L’Ignasi és una mica pirata – Va dir el Jean.

L’Ignasi el va mirar una mica enfadat i li va preguntar.

- Qué vols dir que sóc pirata?

El Jean va respondre.

- Que per la teva malatía no pots veure bé les coses, com si portessis un ull tapat amb un pegat, I també et costa correr com si tinguessis una pota de fusta a la cama. Ah! I a més no agafés bé algunes coses petites o et costa dibuixar i pintar.

- Cóm si portés un garfi, oi? – Va afegir l’Ignasi.

Llavors el Keito va interrompre.

- Ja ho entenc! Vols dir que malgrat que a l’Ignsai li costa fer algunes coses sempre acaba per fer-ho tot.

- Aixó mateix! – Va exclamar el Jean.

Tots somreien, fins que l’Alba va dir.

- Doncs fem-ho. Siguem tots uns pirates com l’Ignsai. Jo em taparé un ull amb un pegat.

- I jo em subjectaré una cama amb el bastó del meu avi – Va dir el Keito.

El Jean va ser el darrer en afegir:

- Jo em posaré una manopla de cuina de la mare.

I així ho van fer.

Quan l’endemà van arribar a l’escola, l’Alba duia l’ull tapat, el Keito portava el bastó del seu avi lligat a la cama, i que li arribava fins l’aixella, i el Jean duia una gran  manopla a la mà.

El professor, extranyat en veure’ls d’aquella manera disfressats va preguntar:

- Però cóm veniu així? Avui no és Carnestoltes.

L’Alba va fer un pas endavat i va explicar:

- És que som “ El Club dels Pirates”, i el nostre capità és l’Ignsai.

El professor, tal i com havien fet els pares dels membres del club dels pirates, havia entés a la perfecció que volia dir l’Alba, i va permetre que continuessin fent la classe amb el pegat, el bastó i la manopla.

L’Alba era una gran dibuixant, però amb un ull tapat va trigar tant com l’Ignsai en acabar el dibuix que els manat fer a classe, i va ser amb l’ajut de l’Ignasi que el va poder fer.

El Keito, futur esportista d’èlit, quan a l’hora de gimnàs van fer una cursa, va ser gràcies a que l’ Ignasi l’agafava de la mà que la va poder acabar.

I el Jean no va poder tocar el piano tot sol, havent de demanar a l’Ignasi que l’acompanyés al teclat durant l’hora de música, i així tots dos van aconseguir que sonés una bonica melodía.

Al final de la jornada, abans que tots els nens marxèssin a les seves cases, el professor es va dirigir a tota la classe, sobretot a aquells companys de l’Ignasi que li havien fet mal i els va dir.

- Ho veieu? L’Alba, el Keito i el Jean continuen sent una gran dibuixant, un bon esportista i un pianista excepcional, tot i que avui els ha costat més fer les coses. Amb paciència, cosntància i una mica d’ajut “El Club dels Pirates” i el seu capità Ignasi han aconseguit trobar el tresor.

- Quin tresor? – Va preguntar una nena de la classe.

- El tresor de la comprensió i l’acceptació – Respongué el professor.

I des d’aquell dia, tots els nens i nenes de la classe van ajudar-se sempre que ho necessitaven, contents de fer-ho. Tots volien formar part del club dels pirates.





Nota: Queda totalment prohibida la reproducció total o parcial d’aquest conte o entrada sense esmentar l’autor original i el bloc al que correspón. També està prohibida qualsevol utilització d’aquest conte o entrada amb finalitat lucrativa. Idea original, text i presentació propietat d' Apraxia06 del bloc diari d’una apraxia.
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