CREAR UNA ASOCIACIÓN.

Crear una asociación, en el ámbito de las enfermedades raras, es una muy buena idea. Puede ser que vivas en un país en el que ya exista una entidad que se ocupe de la difusión de la patología que buscas, pero recomendamos saber hasta dónde llega su alcance, ya que algunas asociaciones están presentes en determinados lugares pues la infraestructura que se necesita para llegar a todas partes es descomunal, así que si creas una asociación tras verificar que en tu zona no hay o bien no alcanza como tu quisieras podrás unirte a las ya existentes y comenzar un TRABAJO EN EQUIPO.

Recuerda que para formar una Asociación debes tener un mínimo de tres personas y no necesitas capital. Por el contrario, para crear una Fundación si se debe aportar un capital. Las dos opciones las debes consultar con asesores y los ayuntamientos de la zona; además, en Internet hay información que puede ayudarte a valorar lo que mejor se adapte a tu circunstancia.

Nuestra asociación se ubica en Barcelona y nosotros nos informamos con asesores y también en una entidad del ayuntamiento que se llama TORRE JUSSANA. En este sitio nos informaron muy bien para poder gestionar la asociación, por eso, si estás en la ciudad de Barcelona te recomendamos que acudas a ellos para que te orienten.

Os dejamos el enlace de su web: TORRE JUSSANA

Tras la creación de la asociación la puedes federar, que sería un paso para poder estar al día sobre las novedades en torno al tema que te interese (investigación, conferencias, etc), además de la ayuda que  las federaciones pueden ofrecer.

Y os animamos a formar parte del mundo de las asociaciones y a colaborar!

FEDER Y ESTUDIO ENSERIO

Las enfermedades raras son muy serias, pues muchas veces afectan a los pacientes en todos sus ámbitos, además de a su salud. Pero el apoyo también debe abarcar a los profesionales que ayudaran a ese paciente, ya sea como terapeutas o como investigadores o personal sanitario o educativo, pues que una parte muy importante la mejora en la calidad de vida está en todo el apoyo que el paciente recibe.

Para que exista una base seria que abra camino a los avances necesarios, es muy importante conocer que se necesita, que falta y que puede mejorar, y eso es muy fácil de hacer desde el estudio enserio que FEDER , el Imserso y CREER nos hacen llegar. Muchos ya lo habéis respondido pues desde las redes sociales hemos hecho difusión, pero por si alguien no ha podido realizar lo aquí os dejo en enlace:

  ESTUDIO ENSERIO

ES MUY FÁCIL, RÁPIDO Y ANÓNIMO

INVESTIGACION MÉDICA, BREVE RESUMEN.

A contiuación voy a explicar muy brevemente y siempre intentando que sea de una manera clara, las conclusiones a las que llegué tras asistir a los CAFÉS CIENTÍFICOS SOBRE INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y NEUROMUSCULARES, que se realizaron en la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona.

Tener una enfermedad rara es muchas veces signo de no curación, sin embargo, actualmente algunas se pueden curar o mejorar y otras pueden estabilizarse, pero todavía se necesita seguir investigando muchas otras dolencias que dentro de un mismo diagnóstico pueden presentar diferentes variables.

¿Cómo y que se espera de la investigación?

La investigación puede ser de dos tipos (resumiendo aunque hay muchos más):

-    -  Básica (más centrada en buscar que causa y porque evolucionan de diferente manera algunas enfermedades)

 -  Clínica (más cercana a las personas, con objetivo de encontrar la cura si es posible)

Ambas se necesitan y complementan.

Lo que se pretende es:

-         -  Encontrar una cura

-         -  Encontrar como frenar el avance de la enfermedad

Ambas investigaciones son en muchos casos complementarias y vitales para que los pacientes sientan mejoría e incluso en un futuro lleguen a la curación.

¿Cómo se financia?

Pero como ocurre en otros sectores sociales, hay una parte más económica que es necesaria para que se desarrollen las investigaciones y que no debemos obviar. Estas financiaciones se realizan a través de gobiernos, empresas privadas, compañías farmacéuticas y entidades como asociaciones y fundaciones.En el caso de que se descubra un medicamento su comercialización depdenderá de los factores que han intervenido en su desarrollo. Cada país tiene sus propias legislaciones en este aspecto.

Para terminar, debo decir que se habló de y con los pacientes, y que médicos e investigadores mostraron su humanidad, a pesar de que en algunas charlas se habló de patologías con pronósticos incurables. Fueron los médicos quienes agradecieron en primer lugar, a los pacientes su colaboración, paciencia e ilusión para formar parte de estudios médicos.(paciente viene del latín “patiens” que es participio del verbo “pati” y significa sufrido) Son los pacientes quienes, conscientes de que una respuesta puede tardar años, ponen toda su fe y esperanza para ellos mismos y las generaciones venideras.

"Somos mucho más que un simple puñado de neuronas rebozadas en calcio" Dr. José Miguel Gaona