Sobre acosadores y acosados.

Hace das murió una joven de dieciséis años. Se despidió de su entorno y dejó toda su vida atrás. Había una acosador, también atrás, muy atrás y sin embargo pocos se hacen eco, porque cuando el abuso y el acoso suceden en ciertos entornos tienden a encubrise y a excusarse, parece mentira, pero en el siglo XXI sigue pasando. En la prensa hablan de la joven como alguien retraído, apocado y discapacitado, lo que me hace pensar que además de sufrir los abusos y burlas, ahora es maltratada por qué, por no haberse defendido o simplemente porque es más fácil hacer leña del árbol caído. No lo sé, lo que si sé es que resaltar las cualidades que hacían débiles a una persona que sufre hasta el punto de abandonar su vida terrestre me parece tan terrible como los hechos en si. Os imagináis al periodista firmando con " Pablo el gordo"  ó "María la bocazas"(es un ejemplo absurdo por supuesto) .Pido a los medios de comunicación que hagan un ejercicio moral, igual que a los entornos de las VÍCTIMAS, y que en su lugar digan que el acosador o acosadora son cobardes, débiles, y desperdicios sin escrúpulos que merecen recibir un escarmiento en lugar de premiarse estas conductas con cosas tan simples como un cambio de colegio.  Y que hablen bien de la víctima, que digan que tenía una discapacidad en lugar de llamarla discapacitada, pero que también se diga de todos los acosadores y acosadoras que sufren una terrible discpacidad para tener empatía. Y que nadie se lave las manos, que no achaquen la falta de atención y sensibilidad a los recortes, porque por esta regla de tres, en los países pobres nadie debería ser amable con nadie.

Y a mi hijo, le digo que adelante, que no voy a dejar que ninguna ni ningún impresentable más le haga daño, Los actos de acoso hay que cortarlos de raíz, y mi lucha empieza aquí y ahora.

EN EL PATIO DE COLEGIO, Y EL CORTO DE ANIMACIÓN CUERDAS DEL DIRECTOR PEDRO SOLÍS

Buenos dias,

En el último post que escribí, os contaba lo bien que va Arnau en el colegio, a nivel de estudios. Es un chico despierto, inteligente, trabajador, valiente y curioso, todo lo necesario para salir airoso de cualquier exámen, de las clases, los deberes, trabajos y.....¿qué pasa en el patio? Pues lo que he explicado siempre y lo que decía en la entrada anterior, que hay niños y familias que menosprecian a mi hijo, He tenido que escuchar comentarios tipo, "deficiente", "anormal", "retrasado", "pues y que que no juege al fútbol" "autista" (si, encima usan el térmimo de autismo como un insulto, una vergüenza). Y yo que me miro a esos patéticos y tristes personajes (padres, madres, niños...) y piénso que es mi hijo el que da mejor ejemplo, es quién lucha más, quién se esfuerza más, y el más inteligente, pues él debe superar los problemas que acarrea la apraxia y joubert, además de ser consciente de lo que tiene y por si fuera poco tiene que aguantar una panda de crios maleducados (porque no tienen educación, aunque la culpa no es de los niños, sino de sus entornos) que le excluyen. 

Luchar por él es algo que hacemos su padre y yo cada día, pero tener que soportar a esas familias pedantes y criticonas tiene un límite, sobre todo cuando quien más habla es quien más tiene que callar. 

Necesito paciencia, y mucha, y gracias a unas pocas personas tengo fuerzas, pero cuesta, a veces cuesta mucho.

Por cierto, quiero compartir con vosotros el trailer de un corto que ha ganado el prestigioso festival de cine Goya. Se trata de una bellñisma historia animada, en la que el amor rebosa las imágenes, pero no de manera ñoña o empalagosa, sino con una realidad tan cercana que te pone los pelos de punta. Esta basado en una historia real, y los personajes principales inspirados en el corazón de unos niños que destilan bondad e inteligencia. Que suerte tener una niña como Maria de compañera de colegio. Os animo a ver este trailer y tal y como pide el director por expreso deseo, por favor, no veáis el corto en internet hasta que no sea legal su distribución.

ENLACE DEL TRAILER: (podéis copiar y pegar en otra pestaña si  no funciona directamente)

http://vimeo.com/81592059

ARTICULO DEL DIRECTOR PEDRO SOLIS Y EL EQUIPO.

http://www.huffingtonpost.es/2014/02/19/corto-cuerdas-youtube-xyz1_n_4815695.html

LA TRIBUNA DE TOLEDO PUBLICA ALGO LAMENTABLE DE ILIA GALÁN.: ARTICULO : EL AUTISTA Y LA PROFESORA

Ni siquiera voy a poner nada de lo que está escrito en ese artículo, buscadlo en internet. Pero es horrible, peor que lo que escribió esa que se llama idiota (o idoia...es que no sé escribir bien el nombre), bueno, pues ilia (y en minúsculas porque no se merece ni una sola mayúscula y es del sexo masculino, pero llamarle señor no lo voy a hacer) parece beber de la misma fuente del "desconocimiento", aunque por lo visto esto es un caso real, y yo me lo creo.

Hace dias alguien, un sujeto impresentable, le dijo a mi hijo que era autista porque está muy callado. Mi hijo tiene Apraxia y Síndrome de Joubert pero como sucede desde hace tiempo vivir en la ignorancia es mejor que esforzarse un poco por aprender más.

Las carreras universitarias deberían valorar el grado de comprensión, empatía, capacidad de superación, vocación y un gran etc , que se deben reflejar además de aprenderse de carrerilla los rios de España. Y algo terrible es la ley wert (otra en minúsculas por inmoral) que permite que alguien a quien no conoces de nada sea una "autoridad" con niños pequeños. Es una vergüenza que algunos se quejen solo porque les recortan el sueldo y en cambio si quieran ser "autoridades", los niños no van a un cuartel, que son nilos y merecen un respeto y una protección por ser menores..

Que los niños sufren las carencias profesionales es una realidad y estoy hasta las narices de que se pasen el día diciendo "es que las madres no se enteran", " no saben", ...las madres se merecen un RESPETO y ya está bien de tratarlas como a máquinas de parir (o adoptar en según que casos), somos madres y sufrimos y queremos a nuestros hijos y por encima de todo somos sus progenitoras y máximas responsables. No quiero que nadie eduque a mi hijo, me conformo con que le enseñen y punto. La educación no me parece que se la deba nadie a ningún niño dando collejas, empujando, zarandeando, humillando, agarrando por el brazo a los crios, no quiero que huelan a tabaco , ni que le digan aun niño que es un niño "te jodes" como reza el artículo del diario de Toledo.

La ley wert es indecente y debe ser derogada

Encontrado un gen clave en el Sindrome de Joubert. Find a key gen in Joubert Syndrome

Esta noticia la he encontrado gracias al grupo de Facebook de Sindrome de Joubert. Todos los padres con niños que padecen Joubert y Apraxia Ocular nos pasamos la vida buscando y rebuscando información, y cuando nos damos de narices con noticias tan importante y relevantes no dudamos en compartirlas. (Gracias a Saul, Eduardo,  etc)Ah, también es importante para el estudio del autismo.

image from web: Biosciencetechnology.com

El pasado 30 de Junio, la University of North Carolina School of Medicine (UNC), publicó un artículo sobre unos estudios realizados, la cabecera dice lo siguiente:

" El gen, Arl13b, es necesario para la construcción adecuada de la corteza cerebral. El hallazgo ofrece nuevas perspectivas sobre el desarrollo normal del cerebro y se ilumina algunos de los factores que explican el síndrome de Joubert, un trastorno neurológico raro.

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Eva Antón es la profesora del departamente de biología y fisiología que realizó estos estudios.

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Los investigadores se interesaron en el gen Arl13b debido a su expresión en una parte de la célula llamada cilio primario y su asociación con una enfermedad neurológica rara conocida como síndrome de Joubert. El síndrome se caracteriza por malformaciones del cerebro y el autismo como características.

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El gen es crucial para la capacidad de las células gliales radiales 'para detectar señales a través de un apéndice llamado el cilio primario. Sin esta capacidad de señalización, la glía radial no puede organizarse en un andamio instructivo capaz de orquestar la formación ordenada de la corteza cerebral. "Los cilios en estas células juegan un papel importante en la configuración inicial de este andamiaje," dijo Anton. "Sin un gen Arl13b funcionamiento, las células no fueron capaces de determinar la polaridad y formaron al azar. Como resultado, se formaron una corteza cerebral con formato incorrecto de racimos ectópicos de las neuronas, en lugar de las capas ordenadas de neuronas con una conectividad adecuada que se esperaría, en el cerebro en desarrollo."  ..................."

This news I have found through the Facebook group of Joubert syndrome. All parents with children suffering from Ocular Apraxia  and Joubert spend our lives searching and researching information, and when we face to face with important and relevant news not hesitate to share them.  (Thanks to Saul, Eduardo,  etc) Ah, it is also important for the study of autism.

On June 30, the University of North Carolina School of Medicine (UNC), published an article on some studies, the header reads:

·....The gene, Arl13b, is necessary for the proper construction of the cerebral cortex. The finding offers new insights on normal brain development and illuminates some of the factors behind Joubert’s syndrome, a rare neurological disorder......

.....The researchers became interested in the Arl13b gene because of its expression in a part of the cell called primary cilium and its association with a rare neurological disorder known as Joubert syndrome. The syndrome is characterized by brain malformations and autism like features.......

...the gene is crucial to the radial glial cells’ ability to sense signals through an appendage called the primary cilium. Without this signaling capability, the radial glia were unable to organize into an instructive sccafoid capable of orchestrating the orderlyformation of cerebral cortex. “The cilia in these cells play an important role in the initial setup of this scaffolding,” said Anton. “Without a functioning Arl13b gene, the cells were not able to determine polarity and formed haphazardly. As a result, they formed a malformed cerebral cortex with ectopic clusters of neurons, instead of the orderly layers of neurons with appropriate connectivity that would be expected, in the developing brain.........."

LINK : Investigadores de la UNC descubren un gen clave para la formación del cerebro, UNC researchers discover a gene’s key role in building the developing brain’s scaffolding

Camins a Cavall y su Casal de verano 2013!!!

Camins a Cavall, el centro dónde Arnau acude a realizar sus sesiones de equinoterapia, organiza de nuevo un Casal d'Estiu, para que el caluroso verano sea más llevadero y esté lleno de diversión y aprendizaje. Este año han editado un video genial, lleno de frescura que nos avanza unos dias de felicidad y nuevas experiencias para los niños que compartan la aventura del casal de verano. Os invito a ver este video, y a ver lo guapo que está Arnau ...por si acaso es el del cabello rizado!!

Acoso Escolar y magia.

Esta entrada la dedico a Claudia, una niña maravillosa que tiene dentro de si a una artista, y lo sé.!

Os sorprenderá el título, pero en la presa escrita de El Periódico nos llega el siguiente artículo: Dynamo, El triunfo tiene Truco.

En el se nos cuenta quien es el joven Steven Frayne, conocido como Dynamo, que logra caminar sobre las aguas del Támesis. Bueno, pues este chico que apenas llega a la treintena es un mago espectacular que triunfa en todos los lugares y ante todo tipo de público. Es un hombre extraordinario, que con el apoyo incondicional de su bisabuelo y adivino que de muchos familiares a podido vencer a quienes de joven, en la escuela, le maltrataban y acosaban, y ha prevalecido su don para la magia. 

Me pregunto que será de los acosadores, posiblemente estos pobres y desgraciados jóvenes ahora tendrán un oficio, e incluso estudios superiores, pueden ejercer cualquier profesión, en la música, en la educación, sanidad, pero seguro que siguen siendo unos despotas desgraciados que sobrellevan su drama personal aplastando a los demás, amenazando, y vulnerando la intimidad aún de adultos, sin embargo, Steven es un mago, maravilloso que ahora puede caminar sobre la aguas y sobre las almas de quienes le pisaron.

Esto me hace pensar en los jóvenes y niños que sufren acoso, (si, Arnau ha sufrido que otros crios, que dan pena, le quiten el bocata e incluso me llegó a pedir que no se lo hiciera o que le pusiera medio bocadillo, pero por suerte ya está solucionado, sólo faltaría que mi hijo no pueda comer porque andan unos descontrolados por el patio); sigo que me disperso, bueno, el acosado, o sea  la víctima es tratado como el raro, el que no se integra, que no se adapta....se le envía al psicólogo, se le medica, y algunos por las noticias que leo, han llegado a suicidarse, cuando este es el error, que no es el acosado el que debe ser apartado, en su lugar se debe tratar al joven o niño acosador, ver por qué lo hace, que le incita a pegar e insultar, porque disfruta haciendo sufrir o que esconde bajo esa violencia, es a ese joven al que se le debe enviar al psicólogo para descubrir que le pasa, y no entiendo porque no se investiga al que hace el daño y si al que lo sufre, porque se dice que a un niño que pega no se le puede estar riñendo que se le "marca" . Si se habla con ellos y se les permite abrirse seguro que saldrá el motivo de su comportamiento agresivo y se les podrá ayudar.

Yo siempre le digo a Arnau que sienta lástima por los que le pueden atacar, pero que se lo diga a sus profesoras y que se defienda. Si me dice que uno le saca la lengua le digo que le conteste que se le pegará una mosca en la lengua, al que se rie de su lentitud le digo que le diga que no corra tanto que se va a caer, y así, total que Arnau se está sintiendo fuerte, porque él no es quien tiene el problema, sino los pobres que le atacan ( y se de muchos con graves alteraciones en el ámbito familiar que no se sienten ubicados en ningún sitio). 

Pero hay niños que no usan el lenguaje, y por eso les cuesta comunicarse, por ejemplo, un niño o niña que tenga algún tipo de autismo , cómo se le puede decir que conteste al que se burla?, es ahí donde el sistema sanitario y educativo del entorno deben actuar y hablar con los que atacan para dejen de hacerlo, porque seguramente esos que acosan tienen muchos temores y son desgraciados en sus vidas, el niño acosado no es el raro, el acosador tiene un problema y hay que tratarlo. 

Pido al sistema educativo y sanitario que establezca pautas para analizar a los acosadores y lograr que cambien su actitud y sobre todo que no hagan que el acosado se perciba a si mismo como un bicho raro, porque dentro de ese ser que parece diferente puede haber magia como la de Steven.

Huelga general e indignación ante la policía

Por supuesto apoyamos la huelga general ante un sistema que nos lleva de cabeza al desastre, a que nuestros hijos se desmayen de hambre en las escuelas como cuentan que pasa en algunos sitios de Grecia, pero lo que me indigna es que la policía haya pegado violentamente contra un menor, obviamente los irresponsables políticos (si si, con i delante porque no merecen otra cosa...maltratar a un niño no se puede tolerar) deben dimitir ya. (la noticia en canal 3/24 de televisió de Catalunya).

link noticia: http://www.324.cat/noticia/1973032/tarragona/Un-menor-acaba-amb-un-trau-al-cap-per-un-cop-de-porra-dun-agent-dels-Mossos-a-Tarragona

Avances médicos y científicos en las patologías neurológicas / Medical and Scientist advances in neurological pathologies

."..L'Izan ara té 11 anys. Fa tres li van diagnosticar adrenoleucodistrofia, una malaltia metabòlica amb un deteriorament neurològic progressiu, que no té cura .....

..... Li calia amb urgència un trasplantament de medul·la òssia,......

......Del procés van néixer dues bessones. El trasplantament de cèl·lules de cordó i de medul·la òssia es va fer a l'octubre del 2011, quan les nenes ja tenien més de sis mesos. Des de llavors l'Izan ha evolucionat favorablement i fa una vida pràcticament normal........"

Os acordáis de la película "El aceite de Lorenzo"...terrible drama, aunque lleno de esperanza y   una gran muestra de la capacidad de lucha que tiene cualquier madre por sus hijos. Pues esta enfermedad aparece a veces, y aunque puede que no tenga que ver con la apraxia ocular si diré que hay un problema neurológico en ambas. En algunos casos hay problemas con las glándulas suprarrenales...PERO AHORA SE PUEDEN CURAR O MEJORAR!!!

Quiero compartir esta noticia porque es importante; no se trata de la primera intervención de este tipo pero hay muy pocas . Las células madre o la médula ósea pueden mejorar la calidad de vida e incluso curar de alguna enfermedad degenerativa que pueda matar de manera prematura a un niño. el pequeño de la noticia es un niño de 11 años que se curó gracias a que en una clínica seleccionaron dos embriones que se convirtieron en sus ángeles, y también en sus hermanas pequeñas; cuando ellas tuvieron ya 6 meses y con el cordón umbilical que guardaron y la médula se hizo un trasplante que puede dar una vida maravillosa a Izan. 

Otra gran noticia para los que tenemos hijos con problemas neurológicos es que el Premio Nobel de Medicina a recaído en John B. Gurdon y Shinya Yamanaka, ambos han estudiado las células y podrán reprogramar células adultas en células madres, así que HAY UNA GRAN ESPERANZA!!!!!

. ".. Izan now aged 11. Ago she was diagnosed three adrenoleukodystrophy, a metabolic disease with progressive neurological deterioration, who cares .....
..... We urgently needed a bone marrow transplant ......
Of the process ...... twins were born. The transplantation of umbilical cord cells and bone marrow was made in October 2011, when the girls already had more than six months. Since then Izan has improved and makes an almost normal life ........ "

You remember the movie "Lorenzo's Oil" ... terrible drama, but full of hope and a great example of the ability to fight any mother has for her children. As this disease sometimes appears, and although you might not have to do with ocular apraxia tell if there is a neurological problem in both.In some cases there are problems with the adrenal glands ... but now you can cure or improve!

I share this story because it is important, it is not the first such intervention but few. Stem cells or bone marrow can improve quality of life and even cure degenerative disease that can kill a child prematurely. the boy of the story is a 11 year old who was cured thanks to a clinic selected two embryos that became his angels, and in her younger sisters, when they were already six months and with the umbilical cord that kept and marrow transplant was done that can give a wonderful life to Izan.

Another great news for those who have children with neurological problems is that the Nobel Prize for Medicine awarded to John B. Gurdon and Shinya Yamanaka, both have studied and cells can reprogram adult cells into stem cells, so there is great hope!!


Fuente noticia TV3 / Link new Television of Catalonia (TV3):
noticia transplante células cordón y médula / new transplantation umbilical cells and bone marrow 

Ofensivo artículo de la Razón

El periódico La Razón ha publicado en su formato digital un artículo con un contenido insultante. La autora se llama idoia (no te mereces el nombre con mayúscula) y no pienso escribir su nombre entero porque me da mareo en el estómago. Dice entre otras lindezas que "cómo va a salir al cine una chica con un retrasado"...bueno, os dejo el link (y me da rabia hacerle propaganda a semejante tipa), pero mi hijo, como muchos otros de los que andan en blogs, tiene necesidades educativas especiales Y NO ES UN RETRASADO. Lo triste es que no es el único ni el último artículo u opiniones de este tipo y que por desgracia seguirá y seguirá.

link: http://www.larazon.es/noticia/2636-integracion-escolar-por-idoia-arbillaga

Mira, mira a mi hijo tú, mira tú también diario la razón y tú que les apoyas seas quien seas, este chico fantástico con NEE es de los que mejor leen y conoce el inglés, monta a caballo, puede hacer 25 metros de largo, dibuja como nadie, y se pasa el día sumando, restando y preguntando por lo que ocurre a su alrededor y para que enteres ES UN POETA DE VERDAD. (tengo sus pequeñitos poemas recopilados y valen mil veces más que los tuyos aún sin haberlos leído, ojalá que ya no vendas ni un libro más en tu vida).

Pero sabes qué? Pues que hay profesores que no piensan como tú, y que a pesar de que ocurren muchas cosas negativas en los centros escolares también hay positivas y te puedo asegurar que no son molestia para nadie, por suerte no todo el mundo piensa igual que tú.

Más sobre recortes y políticas educativas.

Ayer volvío a suceder algo que ya viene pasando cada vez que hay manifestaciones para pedir los derechos de las personas, y es que un grupo de tipos que parecen salidos de la peor película de rambo o de la naranja mecánca atacan sin piedad a los que exigen respeto y derechos. Se ven imágenes donde la violencia de género, el abuso, e incluso el ataque a menores (os acordáis de valencia) está protegido por el sistema político y judicial, como en países que en teoría consideramos del tercer mundo. 

Pero lo que más me entristece es que no se que le voy a decir a mi hijo, o mejor dicho, no se que decirle cuando ve a los blindados y a los políticos, pues lo que está claro es que ni protegen a las personas necesitadas ni las ayudan, al contrario, además de provocar miedo.Este es el país que están creando y no nos podemos mantener al margen de la política porque es lo más importante ya que de ella depende si podremos comer, dormir, tener salud, escuelas, vamos todo. No me vale eso de "yo paso de la política", ni lo de "no me meto en política", hay que plantar cara a todo lo que está pasando.

También ayer vi por internet el programa de TV3 "Els Matins", en el que salieron a partir del minuto 19 aproximadamente, personas que hablaron sobre la inclusión, lamentablemente la parte del gobierno catalán defendía su postura aún estando equivocados e intentaba explicar que no era cierto que se quitaran ayudas a los niños con NEE (necesidades educativas especiales). Con teorías que procuraban confundir al espectador insinuaba que el problema era de beneficio económico y social, algo que  me parece que a estas alturas es un poco absurdo. Bueno, entonces que diría esta señora si por ejemplo (y esto es quizás producto de mi imaginación jeje)  en un cole público que se las da de inclusivo, pero parece un cuartel, se hubiera "invitado" a  una niña con síndrome de....por ejemplo....williams a salir de la escuela e irse a una especial. Que diria sobre que los niños tengan que subir tramos de escalera largísimos aún teniendo dificultades reconocidas sin ayuda de nadie con el riesgo de caer.Que diría de que nadie hable con los padres y que no den informes, que no expliquen nada sobre las pautas de escolarización. Suerte que hay niños listos como el mío, que es capaz de superar cualquier obstáculo; aunque lo tengo claro, si esto va a peor muchos padres tendrán que denunciar. Y si, no todo el mundo es bueno, ni todo el mundo es malo.

Mienten, y mienten tanto que creen sus propias mentidas y encima quieren tener razón, enojándose cuando se les descubre.Pero como he dicho, esto es quizás producto de mi imaginación...y el que me lea ya me entiende.

No se como acabará este  malestar pero yo estoy decepcionada, y me entristece que mi hijo esté en ciertos sitios, sólo nos cabe esperar que dentro de un tiempo la gente que vote lo haga de manera lógica y no les vuelva a dar poder a las derechas pero lamentablemente no será así. 

Lo que queda por ver y escuchar va a ser más duro. Pagar una terapia es un sacrificio y al paso que vamos ni eso podrán algunos padres, suerte que los que realizan las terapias están muy implicados y a veces ellos mismos sacrifican su beneficio económico a favor de los niños. Como dije en el anterior post, estos recortes a los más desfavorecidos sólo traen más problemas y encima los que no han querido nunca colaborar se aprovechan de ello.La solución no está en recortar para mejorar, sino en intervenir y buscar acuerdos que permitan avanzar, añadiendo y distribuyendo más recursos en lugar de quitarlos.

El mundo Privado. Fundaciones y Asociaciones.

¿Por qué vamos a lo privado? Muchas personas con problemas médicos que necesitan un control, seguimiento y tratamiento acuden si pueden a entidades privadas. El motivo es que necesitan que el seguimiento sea constante y creciente.

Los problemas surgen cuando chocan los sectores públicos y los privados; como por ejemplo con el  montón de terápias que existen y en las que el sector privado ha avanzado mucho ( tomatis, musicoterapia, terapia con caballos, etc). Pero esto es caro y no todo el mundo lo puede pagar, entonces el sector público da ayudas económicas que no alcanzan y se muestran insuficientes en algunos casos provocando que las familias tengan que salir a la "palestra" para exponer su vida y obtener algo. Si, muchas madres sufren enormemente cuando se enteran que en algún país hay la posibilidad de un tratamiento o un aparato o un estudio para la rara enfermedad de su hijo; estas madres acaban por suplicar la ayuda para una estancia, para una compra, para que se pueda hacer una terapia, lo que sea con tal de poder ayudar a sus hijos. Todas las madres que amamos a nuestros hijos queremos ayudarles y todas pediríamos lo que fuera para que tuvieran lo que necesitan tanto en salud como en educación pero que en el ámbito público es muy escaso en todos los aspectos. Y es que a veces encontramos a gente que por el camino intenta truncar tus esperanzas y suelta comentarios de intolerantes; yo he tenido que escuchar que me echaran en cara que Arnau se puso enfermo en una excursión y le tuvieron que pagar el servicio de monitor especial igualmente, como si yo no pagara las salidas (y todo lo que nos piden a pesar de acudir al sector público) y como si mis impuestos no formaran parte de las ayudas que da el estado a las instituciones, porque este dinero es de todos y Arnau no se pone enfermo para fastidiar a nadie. Y lo tengo muy claro, si mi hijo se vuelve a poner a 39º de fiebre no le llevaré a ninguna parte, si le molesta a alguien pues que me lo diga y lo hablamos donde proceda, aunque con esta gente ya está demostrado que no vale la pena discutir y más sin son capaces de anteponer el dinero que es de todos los ciudadanos a la salud de un niño. En fin, que no hay que darle más vueltas y lo que hay que pensar es que vamos sorteando obstáculos cada año que pasa.

Entonces aparecen las asociaciones, las fundaciones, las agrupaciones, etc. ( ojo porque esto conlleva temas administrativos de los que no tengo ni idea de momento ). Estos grupos son fruto o bien de unas personas que se unen para poder obtener ayudas y ofrecer apoyo moral, algunas veces material y/o económico. El otro día mirando la tele (si, la miro y no me da vergüenza decirlo, lo hago porque son un medio de información y a partir de ahí ya encuentro mis propias conclusiones) vi a Bertín Osborne, un señor que ha sido presentador y cantante y por lo visto se casó 2 veces. Con su segunda esposa también ha tenido hijos ; el primero de los hijos con su segunda mujer tuvo un grave problema médico de lesión cerecbral con muy malas expectativas por parte de los servicios médicos, pero no se rindieron, nunca dejaron de creer en su hijo así que se interesaron por el método Doman y al final han creado una Fundación de la que dejo el link.

Fundación Bertín Osborne

Hace tiempo hice una entrada sobre el libro de Glenn Doman y ya dije que ese método es fácil, además me encanta el apoyo a las madres de Doman, lo que no me gusta es que es caro acudir a USA y no todo el mundo se lo puede permitir, pero Bertín Osborne y su fundación quieren acercar esta opción a los padres de España y a mi me parece algo maravilloso, así que animo a todo el mundo a pasarse por la página, a buscar los videos de antena 3 en los que él habla, sin tapujos y diciendo las cosas claras. Por ejemplo considera que la terapia debe de ocupar varias horas al día, y no puedo estar más de acuerdo. Lo que no es posible es que realizar una terapia de 40 minutos semanales sea considerado suficiente, pero de momento las entidades públicas (por el motivo que sea ) no tienen una oferta de horas tan amplia ( mi opnión es que deberian dejar de gastar en otras cosas que no aportan nada y ayudar más a las personas que lo necesitan). Bertín dice que los médicos le dijeron que no podían hacer nada por su hijo y él se nego a creerlo, ahora Quique es un campeón y un luchador porque eso es lo que le transmiten sus padres, y si, se podían haber creído que el niño ni iba a avanzar pero no lo hicieron, tomaron el camino más difícil pero el más bello, que es el de ver los avances, como disfrutar de un paisaje pleno, lleno de valles, playas tranquilas y montañas rocosas, todo ello nos trae la visión del mundo verdadero..

De verdad que hay un esfuerzo en general pero lo que no puede ser es que por ejemplo, en el caso de Arnau, en un informe  de terápia se diga: "...Arnau a veces coge la pelota y otras veces no pero disfruta...". No dudo que disfrute, y ya sé que a veces agarra la pelota y a veces no, igual que sé que no mira al objeto en movimiento muchas veces por la APRAXIA OCULOMOTORA, pero esta terapéuta  debería explicar detalladamente que el juego se da durante un tiempo determinado (que no ocupa 45 minutos semanales la semana que se hacía la terpaia,  ni mucho menos; y a los que hay que descontar el tiempo de cambiarse) y que es en un entorno que el niño conoce, y a solas con ella, una persona adulta a la que el niño le tiene confianza. Con eso no se puede valorar la reacción que el niño puede tener en un grupo y lo siento pero es así, lo que pasa es que cuesta mucho reconocer los errores en este país pero es así, necesitamos más horas y más opciones, por ejemplo el trabajo en grupo. Lo peor es que las instituciones públicas se agarran a este tipo de informes sin tener en cuenta el daño que le pueden provocar a un niño pequeño. Hay que pedir un cambio ya.

Por otro lado, descubrí en el mismo programa la web de una chica...de casi 40 que en su día, siendo un bebé fue diagnosticada de parálisis cerebral. Y sus padres, lucharon y se negaron a que la pequeña se quedara en silla de ruedas. ahora esta chica es una novelista fantástica y vive su vida como quiere.(o como puede por la crisis pero no como nació)

Os dejo el link:

Pili Egea

Cuando busco y busco y encuentro todos estos sitios privados que imparten esperanza e ilusión, que dan apoyo y que informan pienso que quizás un día el sector público podrá ofrecer servicios más amplios.Y ya sé que a veces hay que quien ha acudido a una asociación y ha salido muy descontento, pero son la puerta abierta a muchos caminos, ojalá la Apraxia Ocular tuviera una asociación, y no, no tengo suficiente dinero para crearla, así que de momento tiramos de blogs y facebook. Los cambios deben de ser ya, y sobre todo en las personas de los sectores públicos que tienen en sus manos parte de la infancia.

Por cierto, unas fotos de Arnau en su nueva actividad, el Taekwondo.

Camins a Cavall, más que una terapia.

Camins a Cavall es el lugar donde Arnau realiza su terapia sobre un maravilloso caballo llamado Tambor.

En este lugar ya sabéis los que leéis este blog que hemos encontrado grandes profesionales, personas llenas de cariño y comprensión, y creo que tras casi dos años puedo decir que amigos de verdad.  Bueno pues Regina, que es la artífice de este centro y lo que se cuece dentro, además de toda la labor que realiza, lleva su generosidad mucho más allá y va a participar en la Marató de TV3, donando el dinero de las terápias del sábado 26 de mayo de 2012 para este programa de televisión que espera recaudar fondos y así ayudar a quienes lo necesitan. Pero no es sólo Camins a Cavall quien hace la donación, y es que Regina nos convierte a todos los que acudimos a las terápias en donantes y nos hace partícipes de algo tan bueno como es ayudar. Ojalá hubiera más gente como ella y como todos los que están en el equipo de Camins a Cavall.

Es importante que las personas tengan para comer, para pagar unas facturas, para el médico, vamos , para una vida digna, y para eso es  necesario la colaboración de quienes pueden dar un poco más. Porque además también hay niños implicados, pequeños que no pueden acceder a mucho y que en algunos casos necesitan terapias y ayudas que llegan en cuenta gotas. 

Así que aprovecho y pongo el link de la marató porque seguro que durante unos dias seguirá activo: Marató per la pobressa TV3

Ayuda al Blog Dos Angeles en mi Vida y últimas noticias lamentables sobre el gobierno español.

El blog Dos Angeles en mi Vida nos presenta a una familia maravillosa, luchadora y con ganas de salir adelante. Pero necesitan ayuda y no son los únicos; tristemente muchas familias ven como a los 6 años se acaban las pocas terapias ofertadas por la Generalitat (al menos aquí en Catalunya) que algunas veces pueden ayudar un poco a los niños, aunque estas terapias además de ser insuficientes también están estructuradas bajo unos patrones etancados y no ofrecen todo lo que debería ser un programa de ayuda. Para solventar las carencias las familias con niños que necesitan ayuda tenemos que acudir a terapias privadas, a alternativas que provocan las mejoras y avances de nuestros hijos a pesar de que no sean reconocidas de forma ofical ni por el gobierno, salud y educación. ¿Y eso nos frena? No, sin lugar a dudas nos da fuerzas.....pero no dinero, y es que los que dan la terapia tienen que comer, igual que todo hijo de vecino.

Por eso hago esta entrada, para animar a visitar y ayudar, en la medida que se pueda si es que se puede claro, a Elisabeth y a sus pequeños, y a todos y todas los que aparecen en los medios y los que no pero que tienen TODO EL DERECHO A TENER UNA POSIBILIDAD DE MEJORAR.

Recuerdo que hace tiempo vi en televisión un par de reportajes sobre como recaudar dinero para ayudar a familiares con necesidades y una era la obtención de cáscaras de frutos secos para tener energía ecológica y la otra la recogida de tapones, algo que nos cuenta Elisabeth y que quiero invitaros a ver a través de estos links.:

Blog: Dos Angeles en mi Vida y reportage en Televisión2 para Catalunya y en El Periódico

Lamentablemente el gobierno, que parece sacado de las historias de Robin Hood, intenta quitarnos la alegría y la ilusión de ver como la lucha da sus frutos. Pero no van consguir quitarnos fuerza, porque mas, puig, rigau, rajoy, aguirre (y si nos quejamos porque tenemos derecho) y toda esa panda no saben lo que es ENFRENTARSE A LAS MADRES...Y A NUESTROS HIJOS NO SE LES QUITA NADA Y MENOS PARA DARSELO A UN BANCO PRIVADO.(ver la última rajoyada en cualquier página web o televisión). Que se enteren que seguiremos adelante, que las cosas les gusten o no cambiarán y que es una vergüenza lo que se está haciendo en Catalunya, en Barcelona, en toda España...por eso espero y deseo que los enviados de la ONU que van a verificiar que pasa en España puedan frenar estos abusos y dar las ayudas a las familias que las necesitamos. A todo esto añado que yo me gasto sólo en actividades terapéuticas para Arnau más de 300 euros al mes (extras a parte)que nadie nos repone y por si fuera poco su enfermedad todavía está en pruebas, así que ya véis como estamos todos :(   , pero la moral BIEN ALTa y los tapones también, os dejo esta imagen que también he sacado del blog de Elisabeth:

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia II " Reunión con el Consejero de Bienestar..."

Las compañeras de la Plataforma de Inclusión en Catalunya tuvieron una reunión con el Sr. Cleries, Conseller  de Benestar Social en Barcelona. En ella dicen que le expusieron varios puntos acerca los CDIAPS y los problemas derivados de la falta de sensibilidad, medios, recursos, ganas o lo que sea de otros centros y entidades del entorno sanitario, social y educativo de los pequeños, que crean miedos innecesarios en las familias que tenemos a un hijo con NEE. También se ha solicitado una reunión con Irene Rigau, Consellera d'Educació y están a la espera de una respuesta.

Recomiendo que se lea todo el artículo que Kasia (la madre de Nicolau , blog que podéis ver a la derecha), ha escrito en una entrada del blog de la Plataforma. Por el momneto dejo el link:

Reunión Conseller Benestar, Sr. Cleries

Un poco de vocabulario:

CDIAP: Centro Desarrollo de la infancia y antención Temparana / Centre desenvolupament de la infancia i Atenció Primerenca

NEE: Necesiades Educativas Especiales

Protestas contra los recortes en Catalunya y opinión muy personal.

A ver, esta imagen no es mía, la he sacado del portal de CCOO, o Comisiones Obreras y del Portal del Sindicat de Ensenyament.....lo digo por lo de la ley Sinde-recho a la información.

Sigo, hay una concentración para que dejen tantos recortes a un lado. El problema es que el gobierno de derechas y/o ultra derechas sólo concibe dos grupos sociales, pobre y muuuuuuy ricos, así que es muy improblable que se tiren para atrás en los recortes. Es más, dicen que quieren organizar oposiciones a maestro con temarios del año 1993 (del siglo pasado) en los que se tiene que conocer el funcionamiento del "magnetófono" y al ordenador se le cita como si ahora alguien habla del acelerador de partílculas,o sea, algo lejano en el espacio-tiempo. Vamos a ver, estamos bajo el yugo de un gobierno (escogido democráticamente dicen por personas de las que muchas deben estar ahora tirandose de los pelos) que permite que Camps sea declarado indecente...perdón, inocente (es que la crisis me confunde), que no es capaz de comerse una macedonia ( peras y manzanas por ejemplo), que quita "educación para la ciudadanía" porque adoctrina pero  luega basa sus leyes en las creencias religiosas de la iglesia católica más radical (yo hace tiempo que me hecho seguidora de la física cuántica y no lo digo en broma) y que quiere llevar a la cárcel a Garzón (para mí sinónimo de libertad y avance) y en consecuencia defender lo indefendible.

Rajoy y su "troupe" no van a cambiar pero eso no impide que digamos que son unos egoístas que sólo piensan en enriquecerse y en dejar a las mayoría de los ciudadanos con una educación, una sanidad y una vida en general que va a rozar la precariedad (si..ofrecen contratos laborales por miseria y un montón de horas). Además, el alcalde de Barcelona, Trias, dice que hay que meter más crios por aula, bueno, yo fuí a un colegio concertado-privado y de profesores había de todo tipo, unos horribles e impresentables y otros maravillosos, y éramos casi 40 por clase, y no había ninguno con sindrome de down, con autismo o con alguna dificultad.....eso es lo que quieren, que los niños con handicaps tengan que estar segregados pero para que no pase hay que dar caña, decir que por encima de todo y a pesar vamos a hacer que nuestros hijos tengan una enseñanza variada, completa, que les permita elegir su futuro como cualquier niño que entre en los cánones de la supuesta normalidad  (¿Cómo eran los políticos de pequeños? Deberían hacer un esfuerzo por recordar sus infancias y quizás cambiarina muchas cosas).

Yo quiero que mi hijo, mi Arnau, un héroe, un ejemplo a seguir de fuerza de voluntad por encima de todos, pueda escoger que quiere hacer con su vida. Así que ánimo a todo el mundo que apoye las protestas contra los recortes que sólo traen más segregación..incluso para los que se creían "normales".

Link de la convocatória y la imagen (que me avisen si la tengo que quitar): Per una Educació Pública a Catalunya, Cap Retallada

Noticia: Una mamá imputada por querer que su hijo esté incluído.

Feliz año 2012. Espero que de aquí en adelante las personas y todo habitante del planeta pueda hacer realidad sus deseos, sueños y todo lo que sea positivo sin dañar a nadie. Y Arnau está estupendo, casí lee, es receptivo, dialoga, imagina, inventa....además este año tiene una profesora que  (al margen de la opinión que tengo del sistema educativo en general como derivación de unas leyes ) es estupenda y le está enseñando mucho.

Dicho esto, y tras tiempo sin postear voy a hacer referencia a una noticia que leo en los blogs de las mamás que tienen niños con trasntornos del espectro autista ( TEA ) y que nos han hecho llegar una triste noticia. A la mamá del pequeño Dani se le dice que no puede decidir sobre su hijo de 8 años sólo porque ella considera que, al igual que muchas personas consideramos, debe estar en un centro que no sea especializado.

Os dejo el link de la noticia, hay que leerla y APOYAR A AZUCENA, LA MAMÁ DE DANI

:

Padres imputados por querer incluir su pequeño que tiene autismo

Esta noticia la he copiado del Abc (y no es que yo busque en esta publicación siempre que pueda evitarlo, no me escondo de decirlo, pero ha sido el link que he encontrado como referencia en otros blogs)

Qué está pasando, pues no lo sé, pero el otro día, un patético aspirante a político de izquierdas que se había pasado 5 años tachando a todo el mundo de racista por su propio interés personal y que ahora está en las listas de un partido que en teoría lucha por la igualdad me dijo que las madres con niños con necesidades educativas especiales ( NEE )exagerábamos. No le voy a dar más bombo pero nos encontramos en un mundo donde da igual de que partido se sea, de que ideología, el problema es que a nadie le importa el niño que necesita ayuda...a nadie, y eso se notará en los recortes, en las sentencias, en el sistema educativo. Todo falla y se derrumba pero reconocerlo es duro, nadie dirá " nos hemos equivocado", deberíamos revisar muchas cosas y eso es un gasto para el estado y además, cambiar a un sistema donde las personas se consideren personas y piensen por si mismas puede asustar a muchos...Para empezar deberían haber más neurólogos, neuropediatras y neuropsicólogos que ayudasen a las familias y a los niños con NEE en lugar de tantos psicólgos y pedagógos, pues estas patologías y síndromes son en su mayoría un proceso neuronal que en muchos casos es objeto de estudio por estupendos neurólogos (muchos fuera de España pues aquí investigación hay poca ). Una vez pregunté a varias personas (no voy a especificar ) si tenian idea de lo que era una neurona espejo....o simplemente una sinapsis, o las dendritas.....y uffff  algunos ponían cara de "y eso qué es?" . 

Y en cuanto al apoyo familiar, hay patologías que tienen asociación (que no quiere decir que sea la solución o el lugar donde las familias encuentren lo que buscan, eso depende de muchos factores), pero hay otras que no tienen nada, por no tener ni siquiera tienen profesionales que sepan que es una determinada patología.

Y hablando del sistema educativo en general, me parece ridículo cuando determinados personajes dicen que los niños tienen que ser libres para correr, saltar, pelearse, y les permiten las luchas contra otros con el lema "hay que dejarles que son niños", pero cuando el niño de noche reclama a sus padres, cuando quiere un abrazo, cuando necesita mimos dicen que "no hay que hacerle caso que sino es un mimado"....Muy mal, creo que estas consideraciones responden a teorias humanas ( en ningún caso son dogmas )que no interfieren en la personalidad y ya hay quien las rechaza; el niño debe y puede recibir cariño de los padres y si se pega con otro niño se le debe explicar que eso no es lo correcto, que la humanización de las personas nos caracteriza por la empatía, por el diálogo, la compasión, el amor....en resumen, que a mi lo que me parece es que quieren niños estereótipados, tallados por el mismo patrón (algo que no les garantiza ni mucho menos el futuro ideal que sueñan muchos padres) y que si les convertirá a muchos en una especie de "robots". El sistema educativo debe cambiar en general, ser menos invasivo, más tolerante con la diferencia, más amoroso y  la enseñanza debe ser un disfrute. Con el tiempo cambiará igual que Galileo hizo cambiar la ciencia, pero aún falta mucho.

Por cierto, alguien me dijo que en el País Vasco no hay escuelas de educación especial, que por norma general todos los peques estudian juntos, si esto es verdadero es genial. Y me alegra mucho por los niños vascos, pues ellos se enriquecen mucho.

En resumen: NO HEMOS PARIDO A UN HIJO PARA REGALARLO A LAS INSTITUCIONES. 

Les queremos, les amamos y luchamos por ellos. Ánimo Azucena!!!!!!

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia I : Reunión con el Diputado de Ciu Josep Llull

La Plataforma de Inclusión tiene también en Catalunya una parte vital en el apoyo a las personas con Necesidades Educativas Especiales ( NEE), sobre todo los niños que son, lamentablemente, los que sufren la mayor parte del acoso, las demoras, los retrasos, los recortes....sin embargo eso no debería ser la infancia (aunque hay lugares mucho peores en el mundo, está claro, pero ningún niño debería sufrir).

Esta Plataforma tiene un blog y os pongo el link para que pinchéis:

Educarealin, Blog de la Plataforma Catalunya Inclusión

Recomiendo leerlo, pues además de las experiencias y vivencias que nos cuentan las madres o familiares de los pequeños generalmente con algún transtorno del espectro autista (TEA), encontraremos noticias de lo que las integrantes del grupo hacen cada día para que ningún pequeño sufra segregación alguna y esté debidamente atendido en todos los aspectos.

Se reunieron en el ayuntamiento de la localidad donde se gestó parte de esta plataforma y la noticia de la que resumo una parte la podéis leer aquí:  Reunión en el Ayuntamiento de Terrassa con el diputado de Ciu, Josep Llull

".....17 de noviembre de 2011 a las 6 de la tarde, nos hemos reunido en el Ayuntamiento de Terrassa, el señor Josep Rull diputado de CIU en el Ayuntamiento de Terrassa , portavoz del grupo parlamentario de la comisión de política territorial y medio ambiente y secretario tercero de la mesa del Parlament.La señora Meritxell Lluís Vall coordinadora de CIU en el Ayuntamiento de Terrassa, y por último un regidor de educación en el Ayuntamiento.


....Por parte de ellos nos han resumido la situación económica actual y los recortes que a su modo de ver son inevitables.Pensamos des de nuestra plataforma que no se puede tolerar que nuestros hijos pagen las consecuencias ya que de ello depende su futuro.


.....La verdad es que hemos sacado la conclusión de que esta es la primera reunión de muchas más nos ha dado mucha fuerza para seguir adelante.En términos generales ha sido muy positiva .
Agradecemos la predisposición que han tenido en recibirnos, ha sido una reunión intensa y pensamos que muy positiva también para ellos.

....."

Plataforma de Inclusión.

Esta entrada está dedicada a las plataformas que se han creado a partir de grupos de madres, padres y familiares y amigos de personas, sobre todo niños que tienen alguna patología, necesidad o transtorno y que se encuentran en una situación de posible riesgo de exclusión en diferentes ámbitos, principalmente sanitario y educacional. Desgraciadamente hay noticias que encogen el corazón y que nos muestran como cierta gente con cargo del estado impone una norma desvirtualizada que no respeta el derecho del niño ni apoya a la familia, algo que es muy importante, pues el vínculo emocional que hay por ejemplo entre una madre y un hijo parece que para determinados estamentos no tiene que existir ya que son incapaces de comprender que si a un hijo sufre de alguna enfermedad o tiene determinado problema todavía se hace más intenso el vínculo y la necesidad de protegerle.

Por suerte estas plataformas están al día de las leyes, de las normas, piden que se cumplan derechos y saben que deberes tienen como obligación, también pueden orientar en diferentes causas y quizás asesorar, aunque no tienen una varita mágica están abiertos y en facebook puedes contactar con ellos.

Dejo el link de la Plataforma España Inclusión y animo a que os apuntéis al grupo de Catalunya en facebook, pero en el blog de La Princesas de las Alas Rosas, Plataforma Cataluña Inclusión , podés encontrar dos entradas donde se explica muy bien cómo nace este grupo de ayuda.

Link:  Plataforma España Inclusión, Pacto Educativo

Es muy importante para nuestros hijos tener estos grupos de apoyo, pues aunque en muchos lugares si que hay el esfuerzo para la inclusión y si que es positiva todavía hay sitios donde parece que esto no es posible y esto es lo que se debe evitar por el bien de los niños; y a propósito de esto, el otro día Arnau fue a ver la película de Winter el Delfín, la gran aventura, y yo me pregunto, de qué sirve tanta peli de superación, tanta historia para motivar si hay lugares y peor aún gente que no cree en esto y prefieren separar a un niño más diferente que mostrar a otros 20 la variedad de la vida.

Os dejo el link de la verdadera historia de Winter, una delfina luchadora....que no se quede en película.

Disculpas por parte del Supermercado

Hola a todas y todos! Sobre todo quiero agradecer a las personas que se han preocupado tan directamente y de manera tan atenta y cariñosa por Arnau. Por fin el supermercado al que hice referencia nos ha enviado la disculpa y lo agradecemos muchísimos, por lo que vamos a proceder a quitar las alusiones a los hechos puesto que en definitiva fue la queja por la desatención así como querer que no se repitiera nunca más lo que nos movió a realizar toda la gestión. Pero las personas que atienden al cliente nos han respondido no sólo pidiendo disculpas sino asegurando que se están  realizando las reparaciones pertinentes para que todo esté en buen estado, así que nosotros damos por finalizada la queja y por el bien de Arnau pues no queremos que reviva el hecho de nuevo ( a pesar de que lo ha repetido varias veces), Lo más importante es la salud de Arnau y por ahora está bien. Gracias de nuevo a todos y un gran abrazo!!!

Reportaje en Antena3, programa Espejo Público y más fotos de Camins a Cavall

El pasado viernes 11 de Noviembre nos fuimos a Camins a Cavall, ubicado en el Centre Hípic Esparregiuera, en el que Arnau hace siempre sus sesiones de equinoterapia con Regina Ballarín, una maestra y terapeuta decidida y valiente que transmite optimismo y fuerza y que ayuda a muchas personas a superarse y mejorar sus vidas, no sólo a los pacientes, también a sus familias.

Pero esa tarde estuvimos con un equipo de Antena3, formado por Gabi y Carlos, para que nos filmaran y para dar a conocer además de la empresa y el trabajo de Camins a Cavall, la patología poco conocida de Arnau y que supieron resumir perfectamente, de hecho se explican en el reportaje mucho  mejor que yo. Feliciades de nuevo a Antena3 y su equipo del programa Espejo Público.

Os dejo el video del reportaje:

Además voy a añadir unas fotos del making of para que os divirtáis tanto como se divirtió Arnau y por supuesto todos, puesto que fue una tarde muy amena.

Más adelante haré un vídeo que espero que os guste. 

Lo importante es que el trabajo hecho con amor, dedicación, bien documentado y con ese punto de ilusión y alegría siempre da frutos, y no sólo lo digo por el reportaje, también lo digo por la Terapia con el Caballo, Tambor en este caso, que tal y como dice Regina es" si puedo con esto puedo con todo".

Hasta pronto  (por cierto, Arnau está bien, muy bien)