COSAS QUE PASAN Y LA FUERZA DE ARNAU.

DE BOICOT, SABOTAJES Y OTRAS SUGERENCIAS.

Hace días, en la escuela, se ofreció a los alumnos que quisieran la posibilidad de mostrar algún deporte que practicaran durante la clase de educación física.

Arnau  practica el taekwondo desde los cinco años, y lo hace de la mano de un maestro internacional, un profesional maravilloso con un gran equipo que le ha enseñado el deporte y muchos valores.

Bien, pues resulta que para hacer la clase se necesitaba como mínimo a un compañero más, así que Arnau pidió ayuda y después de un rato otro niño se apuntó (aunque no era practicante del deporte actualmente, parece que había dado algún curso mucho tiempo atrás, además y como podéis imaginar el resto de colegas de clase  no se "lanzaron en masa" para acompañarle en la clase).

Pues llegó el día tras varias semanas de espera, y Arnau  preparó en ese tiempo muy bien el trabajo que mostraría en clase; pero a pesar de todo, y aquí viene lo triste, resultó que varios alumnos le sugirieron que no realizara la clase de taekwondo, le dijeron que otros se burlarían de él, que no lo había preparado bien, que sería aburrido, incluso alguna pretendía portarse mal.

Pero Arnau dió la clase, convenció al otro niño para que le echara un mano, y pasó de las sugerencias disuasorias y pretendidos sabotajes. Arnau venció su vergüenza y llevó un trabajo preparado que compartió generosamente con el otro niño, y sí, Arnau merece ser muy bien considerado por muchos motivos, por ser buena persona, por ser constante, disciplinado y un gran deportista. Y sobre todo por enseñar al mundo que a pesar de los embates, las olas solo son líquido y él es sólido y fuerte.

ENSEÑANZA, APRAXIA OCULOMOTORA Y ENFERMEDADES RARAS

Las personas diagnosticadas de una enfermedad rara pueden acceder al sistema educativo.

Los pequeños en edad escolar serán orientados según criterios médicos, pedagógicos y sociales. También debería ser escuchada la voz de los tutores. Por lo que respecta a la Apraxia Oculomotora, la escolarización generalmente sería de carácter ordinario (salvo indicación contraria) y se efectuarían las adecuaciones pertinentes al centro escolar al que el niño o niña acudiría. Escoger un centro escolar no es una tarea fácil. Se recomienda acudir a varios e informarse muy bien de los recursos que ofrecen. Una vez dentro del mismo y empezado el curso es necesario el continuo intercambio de información entre familia y equipo educativo, y si fuera necesario también se debería colaborar a nivel médico y terapéutico. 

Dialogar de manera fluida desde el primer momento en el que se empieza la etapa escolar facilita mucho la relación de todos y entre todos. Y por supuesto, la información que se aporte desde cualquier punto de vista, ya sea social, educativa o sanitaria, debe ser escuchada y valorada con atención, presumiendo en cualquier caso la mejor de las intenciones. 

 En España, conviene que la familia solicite información al gobierno correspondiente a través de organismos oficiales y representativos, puesto que las leyes pueden cambiar de una provincia a otra. 

Hay que recordar que actualmente existen diferentes tipos de ofertas educativas, todas con validez, algunas son más tradicionales y otras más abiertas, pero cabe tener en cuenta que lo importante es la evolución del joven estudiante y que a veces hay métodos más clásicos que pueden funcionar mejor y otras veces los nuevos sistemas ofrecerán una buena evolución; no a todos nos sienta bien la misma ropa. 

 Nuestras horas son minutos cuando esperamos saber, y siglos cuando sabemos lo que se puede aprender, Antonio Machado

El primer concierto de Arnau y su profesora Mara Lepore. Firts Arnau's piano concert with Mara Lepore.

Arnau ha actuado por primera vez en público, Ha sido un evento reducido, organizado por su profesora de piano , Mara Lepore que ha querido juntar a algunos de sus alumnos y realizar un mini concierto. 

Mara Lepore, cuyo currículum es impresionante (la podéis encontrar en internet), es la profesora de piano de Arnau, pero es una profesora muy especial, ya que no sólo es pianista, además es pedagoga musical, musicoterapeuta y compositora incluso en representaciones actuales en Barcelona. Lo cierto es que es una suerte enorme contar con la presencia de Mara en la vida de Arnau, y que él pueda disfrutar de sus enseñanzas le enriquece a nivel musical, pedagógico y emocional. Con ella, Arnau, está desarrollando una gran sensibilidad musical y ver como siente las melodias, a pesar de las dificultades que tiene por la apraxia ocular y la hipotonia es una delicía. Arnau usa todos sus sentidos para tocar el piano, componer, jugar y disfrutar. 

Y para que veáis una muestra de los avances de Arnau, aquí os dejo dos videos del mini concierto, y quiero añadir que Arnau se comportó como un profesional, consciente de su partitura, de que le miraban unas cuantas personas y de que debía centrarse en la música. Pero es que además, estuvo el resto del concierto comportándose como un adulto, escuchando atentamente todas las composiciones, tanto cláiscas como contemporáneas, que los otros alumnos (mucho más mayores que él , puesto que habían adolescentes y adultos que tocaban divinamente y él era el único niño).


Arnau's first concert at piano.

This past friday, Arnaus has played piano with  his wonderful teacher Mara Lepore, an italian musician, composer, piano's teacher and  musictherapist, who had organised a litlle concert with others students. Arnau has play piano very professional and has accompanying to at "cajón" his teacher with a Nat King Cole song's (Nature Boy). He has been a good behavior for the rest of concert, so Arnau was the only child cause other were adults and playing at piano classical and contemporany pieces very very well. !!

We are really luckiest to have Mara Lepore (search for her in internet) as a teacher of Arnau.

Here down, two videos !!

Reflexiones sobre educación, sanidad y sociedad.

Tras un parón bastante largo, vamos a retomar el blog con más ganas que nunca. Arnau ha pasado un buen verano; había sacado buenas notas, había estudiado, tenía su cinturón naranja en taekwondo, así que mereció disfrutar primero del Casal d'Estiu de Camins a Cavall y luego de sus vacaciones, visitando parques de animales (Arnau quiere ser veterinario, aunque su pasión siguen siendo los trenes). Y después del verano llegó la escuela, vistias médicas y de nuevo vida en la ciudad con la gente de siempre.

Este año cursa tercero de primaria, con todo lo que conlleva, como por ejemplo escribir, escribir y escribir, y matemáticas, y naturales.....pero Arnau puede con todo, porque en casa tiene a su equipo, que somos su padre y yo, ayundándole al máximo, ya que en la escuela no hay más que la maestra por 25 niños, y de ayuda nada de nada, ni siquiera lo que habíamos hablado el curso pasado, parece que todo se haya esfumado, vamos , como que hemos vivido una película que los recortes en el campo educativo se han propuesto borrar....o al menos eso quiero pensar, pues en realidad a veces me pregunto si la voluntad podría superar cualquier problema económico o de tiempo.

En el campo sanitario nada que añadir, seguimos con la misma rutina de siempre, vistias, alguna prueba, más visitas, y sinceramente todavía no he visto una coordinación real, digamos que nos quedamos con que tiene apraxia ocular pero con un signo molar que indica algo más que está en el aire. Y Arnau mejora a pasos gigantes, pero también por el trabajo duro que hay en casa, de manera privada.

Socialmente tampoco hay muchas novedades, sólo que he tenido la suerte de que alguans personas si se están moelstando en conocer algo más de la apraxia ocular y sus consecuencias, pero el resto siguen mirándole por la callen, lo encasillan en el raro.

Verdaderamente hay de todo, educadores excelentes, médicos fabulosos, amigos auténticos, pero también hay quien sólo se preocupa si puede obtener un beneficio a cambio, ya sea social o económico, hay quien no respeta y quien desprecia. Que pena de personajes!

Enfin, Arnau sigue adelante, no deja de luchar y como dice mi amiga Concha, es un roble que crece contra el viento y conseguirá todo lo que se proponga. Un campeón!!!

After quite a long break, we will resume the blog with more desire than ever. Arnau has had a good summer; He had earned good grades, had studied, had his orange belt in taekwondo, so he deserved to enjoy first Casal d'estiu Camins to Cavall and after your vacation, visiting animal parks (Arnau wants to be a veterinarian, but his passion remains trains). And then came summer school, medical and vistias new life in the city with people forever. 

This year attends third grade, with all that entails, such as writing, writing, writing, and mathematics and natural ..... but can Arnau yet, because home is his team, who are her father and I ayundándole the most since the school no more than a teacher for 25 children, and helps anything, not even what we talked about last year, it seems that everything is gone, we will, as it we have had a film that cuts in education have been proposed to delete .... or at least want to think that, because sometimes I really wonder if the will could overcome any economic problem or time. 

In the health field nothing to add, we continue with the same old routine, vistias, some proof, more visits, and honestly I have not seen a real coordination, let's say we were having ocular apraxia but with a molar sign indicating something else that is in the air. And Arnau improvement giant steps, but also for the hard work you have at home, privately. 

Socially there is not much new, just that I've been lucky that alguans people if they are in knowing more moelstando ocular apraxia and its consequences, but the rest are still staring at the silent, so in the rare pigeonhole. 

Truly there is everything, excellent teachers, great doctors, real friends, but also who only cares if you can get a benefit in return, whether social or economic, there are those who do not respect and who despises. Too bad character! 

Enfin, Arnau continues, continues to fight and as my friend says Shell, is an oak tree that grows against the wind and get everything he wants. A champion !!!

EN EL PATIO DE COLEGIO, Y EL CORTO DE ANIMACIÓN CUERDAS DEL DIRECTOR PEDRO SOLÍS

Buenos dias,

En el último post que escribí, os contaba lo bien que va Arnau en el colegio, a nivel de estudios. Es un chico despierto, inteligente, trabajador, valiente y curioso, todo lo necesario para salir airoso de cualquier exámen, de las clases, los deberes, trabajos y.....¿qué pasa en el patio? Pues lo que he explicado siempre y lo que decía en la entrada anterior, que hay niños y familias que menosprecian a mi hijo, He tenido que escuchar comentarios tipo, "deficiente", "anormal", "retrasado", "pues y que que no juege al fútbol" "autista" (si, encima usan el térmimo de autismo como un insulto, una vergüenza). Y yo que me miro a esos patéticos y tristes personajes (padres, madres, niños...) y piénso que es mi hijo el que da mejor ejemplo, es quién lucha más, quién se esfuerza más, y el más inteligente, pues él debe superar los problemas que acarrea la apraxia y joubert, además de ser consciente de lo que tiene y por si fuera poco tiene que aguantar una panda de crios maleducados (porque no tienen educación, aunque la culpa no es de los niños, sino de sus entornos) que le excluyen. 

Luchar por él es algo que hacemos su padre y yo cada día, pero tener que soportar a esas familias pedantes y criticonas tiene un límite, sobre todo cuando quien más habla es quien más tiene que callar. 

Necesito paciencia, y mucha, y gracias a unas pocas personas tengo fuerzas, pero cuesta, a veces cuesta mucho.

Por cierto, quiero compartir con vosotros el trailer de un corto que ha ganado el prestigioso festival de cine Goya. Se trata de una bellñisma historia animada, en la que el amor rebosa las imágenes, pero no de manera ñoña o empalagosa, sino con una realidad tan cercana que te pone los pelos de punta. Esta basado en una historia real, y los personajes principales inspirados en el corazón de unos niños que destilan bondad e inteligencia. Que suerte tener una niña como Maria de compañera de colegio. Os animo a ver este trailer y tal y como pide el director por expreso deseo, por favor, no veáis el corto en internet hasta que no sea legal su distribución.

ENLACE DEL TRAILER: (podéis copiar y pegar en otra pestaña si  no funciona directamente)

http://vimeo.com/81592059

ARTICULO DEL DIRECTOR PEDRO SOLIS Y EL EQUIPO.

http://www.huffingtonpost.es/2014/02/19/corto-cuerdas-youtube-xyz1_n_4815695.html

EN EL COLEGIO.AT SCHOOL.

Hace tiempo que no escribo sobre Arnau y su escuela. 

Mi chico sigue avanzando, cada día más y mejor; con sus pequeñas limitaciones pero con sus retos que supera ampliamente. 

Como siempre he explicado, Arnau es un apasionado del conocimiento, en su vocabulario las palabras "por qué, cuándo, cómo...." forman parte de su día a día, y en clase las profesoras le responden y además están muy contentas de la actitut que tiene. 

Ya expliqué que Arnau tuvo un gran salto a nivel de aprendizaje a los 5 años, fue con una maestra con la que él se sintió muy a gusto y ya sabéis, dónde se da cariño se recibe cariño, así que Arnau mejoró mucho.

Estos últimos cursos ha seguido hacia delante con ganas y ha aprendido mucho. La maestra está contenta y nosotros también, y Arnau más. 

Somos felices viendo a nuestro pequeño ser un ejemplo de superación. Y a pesar de que no todo es fácil,  los recortes educativos afectan a todo el entorno cultural y algunos niños de cole y alguna familia son un poco gamberros con él, Arnau es mucho más inteligente y está aprendiendo a superar todos los obstáculos. 

Su pasión son la lectura y la expresión, dos actividades en las que trabajan mucho en el colegio, y en las que en casa también dedicamos un poco de tiempo, pues como siempre he dicho, los padres debemos participar en todo el proceso de enseñanza junto a los profesores y otros profesionales, por el beneficio del niño

 No podemos estar más contentos de esta etapa

Long time no write about Arnau and his school.

My boy continues to advance, more and better every day , with minor limitations but far exceeds its challenges .

As I always explained , Arnau is passionate about knowledge, your vocabulary the words "why , when, how .... " part of their daily lives , and classroom teachers will respond well and are very happy of having actitut .

I explained that Arnau took a big leap to learning level at 5 years was a teacher with whom he felt very comfortable and you know , where affection is given affection is received, Arnau improved so much .

The latter course has continued forward with enthusiasm and learned a lot. The teacher is happy and so are we , and Arnau more .

We are happy to be seeing our little example of overcoming. And even though everything is not easy, educational cuts affecting the whole cultural environment and some cole children and some family are a bit thugs with him, Arnau is much smarter and learning to overcome all obstacles .

His passion is reading and speech, two activities you work hard at school, and at home you also spend a little time , because as I've said , parents must participate in the entire teaching process along teachers and other professionals , for the benefit of the child

 We can not be happier at this stage

LA TRIBUNA DE TOLEDO PUBLICA ALGO LAMENTABLE DE ILIA GALÁN.: ARTICULO : EL AUTISTA Y LA PROFESORA

Ni siquiera voy a poner nada de lo que está escrito en ese artículo, buscadlo en internet. Pero es horrible, peor que lo que escribió esa que se llama idiota (o idoia...es que no sé escribir bien el nombre), bueno, pues ilia (y en minúsculas porque no se merece ni una sola mayúscula y es del sexo masculino, pero llamarle señor no lo voy a hacer) parece beber de la misma fuente del "desconocimiento", aunque por lo visto esto es un caso real, y yo me lo creo.

Hace dias alguien, un sujeto impresentable, le dijo a mi hijo que era autista porque está muy callado. Mi hijo tiene Apraxia y Síndrome de Joubert pero como sucede desde hace tiempo vivir en la ignorancia es mejor que esforzarse un poco por aprender más.

Las carreras universitarias deberían valorar el grado de comprensión, empatía, capacidad de superación, vocación y un gran etc , que se deben reflejar además de aprenderse de carrerilla los rios de España. Y algo terrible es la ley wert (otra en minúsculas por inmoral) que permite que alguien a quien no conoces de nada sea una "autoridad" con niños pequeños. Es una vergüenza que algunos se quejen solo porque les recortan el sueldo y en cambio si quieran ser "autoridades", los niños no van a un cuartel, que son nilos y merecen un respeto y una protección por ser menores..

Que los niños sufren las carencias profesionales es una realidad y estoy hasta las narices de que se pasen el día diciendo "es que las madres no se enteran", " no saben", ...las madres se merecen un RESPETO y ya está bien de tratarlas como a máquinas de parir (o adoptar en según que casos), somos madres y sufrimos y queremos a nuestros hijos y por encima de todo somos sus progenitoras y máximas responsables. No quiero que nadie eduque a mi hijo, me conformo con que le enseñen y punto. La educación no me parece que se la deba nadie a ningún niño dando collejas, empujando, zarandeando, humillando, agarrando por el brazo a los crios, no quiero que huelan a tabaco , ni que le digan aun niño que es un niño "te jodes" como reza el artículo del diario de Toledo.

La ley wert es indecente y debe ser derogada

Fin de curso y notas.

Arnau ha terminado 1ero en el cole. Ha sacado buenas notas y me gusta ver las mejoras en todas las asignaturas.

La tutora valora su constancia e interés y me alegra. Lo cierto es que Arnau es apasionado del aprendizaje y esto se logra teniendo ganas, con el trabajo en casa y también con la buena enseñanza. Realmente estamos muy contentos con la profesora de este año, pues Arnau llegaba a casa explicanco lo que aprendía, y no se trataba de repetir la lección como un loro repite palabras, sino que la comprendía y quería saber más. Eso nos gusta, que aprenda y quiera conocer las respuestas al mundo que le rodea. 

Vamos a seguir trabajando y el próximo curso más y mejor. Y aunque siempre habrá compañeritos que no comprenden su "lentitud" (pues al fin y al cabo el Joubert y la Apraxia es eso), también hay otros niños estupendos que le quieren como es.

Os dejo esta foto que "robé" en el patio del cole un día que hice fotos para un evento de otro curso que organizamos un grupo de mamás de niños con necesidades especiales y el cole.  Mirad como sonríe!!!

p.d: prometo buscar un programa de retoques fotográficos para la próxima .