Arnau, APRENDIZAJE Y LENTITUD.

Hace dias que quería escribir más detalladamente sobre Arnau y su aprendizaje.

Si habéis leído alguna entrada del blog referente a la Apraxia Oculomotora, sabéis que una de las características principales son los "Head-Jerks" o sacudidas de cabeza. Estos espasmos o rotaciones (dependen de si la apraxia es de tipo 1 ó 2, y también está en una entrada  del blog), se producen cuando el niño tiene que seguir un objeto, mirar una pantalla, leer...incluso a veces cuando está cansado, alterado, triste, y está sentado sin hacer nada o puede que caminando, llegando a GIRAR LA CABEZA HASTA 90ª EN HORIZONTAL CON CURVATURAS PRONUNCIADAS QUE PUEDEN LLEVAR A GIRAR EL TRONCO Y COLOCAR LA CABEZA A LA ALTURA DE LA CINTURA. 

Soy consciente de que a algunas personas, adultas y niños, esto les puede poner de los nervios, pero hay que entender que todos tenemos nuestra idiosincrasia y a veces algo que para tí es normal a mi me parece horrendo.

A todo esto hay que añadirle otras características como son la  LENTITUD, y la HIPOTONIA, (y a veces hay olvidos ) que al ser también de carácter neuronal (en concreto en la parte de los cilios de las células), no pueden desaparecer de la noche a la mañana.

Bueno, es complicado, pero pronto pondré un video y lo veréis, aunque ya os podéis imaginar lo que es esto en el día a día, vamos:

- cabezazos contra los marcos de las puertas o paredes en pasillos estrechos.

- aparentasr estar distraído cuando no es cierto.

- pérdida del punto de visión en pantalla o lectura

En fin, que si no se sabe que esto NO TIENE CURA ni se puede paliar (de momento) se llega a considerar al niño como que es un distraído, pero nada más lejos, tenéis que saber que estos niños no son distraídos, no tienen déficit de atención y no tienen retraso. Tampoco hay medicación pues todavía están investigando, así que debemos esperar a que los científicos hagan más investigaciones sobre la apraxia oculomotora y el síndrome de joubert para poder obtener una posible cura (y os aseguro que en un futuro la habrá).. Así que las medicaciones que se les den son para otras cosas, no para la apraxia o el joubert, por lo tanto que sea cada familia con su equipo médico quien decida, nosotros de momento lo tenemos claro, nada de nada, excepto amor , comprensión y terápias.

Algo que si podemos hacer es:

- no presionar al niño

- no esperar que alcance metas al mismo tiempo que lo hacen los niños neurotípicos

- darle herramientas que le faciliten las tareas 

- animarle y felicitarle mucho cuando obtenga un logro

- trabajar más fuera de la escuela para apoyar sus avances (bien con los propios familiares o con tutores)

Y para terminar, propongo unos apoyos muy positivos:

- si hoy hace bien una cosa y mañana no se acuerda o la vuelve a hacer mal no hay que darle un exceso de importancia, son sus neuronas y por mucho que se le grite o riña lo único que se va a conseguir es entristecerle.

- poner medios físicos como LIBRETA CON RAYAS SÓLO HORIZONTALES que ayudan a mantener el campo de visión concreto y facilitan la escritura. (Arnau es lo que tiene en casa y cole y le va muy bien)

- si es posible dar un soporte informático, bien ordenador o bien tablet, pues el hecho de no tener que escribir les ayuda ya que al tener hipotomia la escritura puede ser muy dura, y también les marca un campo de visión centrado que les ayuda a encajar el punto en el que leen o escriben.

Y RECORDAD: ARNAU NO TIENE RETRASO, SÓLO ES MÁS LENTO!!!!

Days ago I wanted to write in more detail about Arnau and learning.

If you read a blog post regarding the Oculomotor Apraxia, you know that one of the main features are the "Head-Jerks" or head shaking. These spasms or rotations (depending on whether the apraxia is type 1 or 2, and is also in a blog post), occur when the child has to follow an object, looking at a screen, read ... even at times when tired, upset, sad, and sits idly or maybe walking, reaching 90th TURN tO HEAD HORIZONTAL wITH pronounced curvatures tHAT MAY LEAD TO TURN THE TRUNK aND PUT THE HEAD OFF THE WAIST.

I am aware that some people, adults and children, this can put them on your nerves, but you must understand that we all have our idiosyncrasies and sometimes something that is normal for you seems to me horrendous.

To all this we must add other features as they are SLOW, and Hypotonia (and sometimes there forgetfulness) also to be of neuronal character (specifically in the part of the cilia of cells) can not disappear overnight morning.

Well, it's complicated, but soon put a video and see, but you can imagine what this day by day, we will:

- Head against the door frames or walls in narrow aisles.

- Aparentasr be distracted when it is not true.

- Loss point of view on screen or reading

Anyway, if you do not know this NO CURE nor can alleviate (for now) will get to see the child as being a distracted, but nothing further, must know that these children are not distracted, have attention deficit and no delay. There is also no medication because they are still investigating, so we must wait for scientists to do more research on oculomotor apraxia and Joubert syndrome to obtain a cure (and I assure you that in the future there) .. So the medications to be given are for others, not for apraxia or Joubert, therefore it every family with your medical team to decide, at the moment we have clear, no nothing except love, understanding and therapies for.

Something that if we can do is:

- Not pressure the child

- Do not expect to reach goals while typical children do

- Provide tools to facilitate the tasks

- Encourage and congratulate much when you get an achievement

- Work more outside of school to support their progress (either with their own families or guardians)

And finally, I propose a very positive supports:

- If today does well one thing and tomorrow does not remember or do wrong again we must not give too much importance, are the neurons and however much you yell or fight all you will get is sadden.

- To physical media such as NOTEPAD WITH ONLY HORIZONTAL STRIPES that help maintain the desired field of view and facilitate the writing. (Arnau's what I have at home and cole and is doing very well)

- If possible give either computer or tablet computer support, since the fact of not having to write helps them since having hipotomia writing can be very hard, and mark them focused view that helps them fit the point that read or write.

AND REMEMBER: ARNAU NOT DELAY, HE'S SLOWER  !!!!

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Taekwondo, Arnau y su nuevo cinturón.

Por fin tenemos el cinturón nuevo, esta vez, Arnau ha conseguido el cinturón naraja y verde.

La escuela BAM CHUN DOKWAN, dirigida por el Maestro y Campeón del mundo, Alberto Jo Lee ha sido la clave para otra mejora en la mobilidad de Arnau, y es que de nuevo, las clases de taekwondo, impartidas por los Saboms Carles y Sergi , han permitido a nuestro pequeño Arnau un avance físico y emocional que a través del esfuerzo y la constancia nos dan sus frutos.

Arnau, además, ha roto su primera madera.........y no es una maderita no, es un trozo de madera importante, y él, de un golpe seco la ha partido por la mitad, con 8 añitos!!!.

Gracias Maestro Alberto Jo Lee, gracias Sabom Carles, y como siempre gracias Sabom Sergi, por ser todos vosotros unos guías maravillosos en el camino de vida de Arnau.

Pero que mejor que ver unas fotos, llena de complicidad y orgullo:

We finally have the new belt, this time, Arnau got the Naraja and greenbelt.

The school BAM CHUN DOKWAN, conducted by Maestro and World Champion, Alberto Jo Lee has been the key to further improvement in the mobility of Arnau, is that again, taekwondo classes, taught by Carles Saboms and Sergi, have allowed our little Arnau physical and emotional progress through effort and perseverance give us fruit.

Arnau has also broken his first wood ......... and is not a little wood no, it is an important piece of wood, and he, a thud it has halved, with 8 years old! !!.

Thanks Maestro Alberto Jo Lee, thank Carles Sabom, and as always thanks Sabom Sergi, being all of you wonderful guides in the way of life of Arnau.

But better than seeing some pictures, full of complicity and pride:

Maestro Alberto Jo Lee y Arnau tras el exámen.

Maestro Alberto Jo Lee and Arnau after the exam.

Sabom Carles y Arnau .

Sabom Carles and Arnau.

Sabom Sergi y Arnau.

Sabom Sergi and Arnau.

Arnau en casa, con el cintruón narajan y verde y las dos partes de la tabla que partió.

Arnau at home with the narajan and green cintruón and the two sides of the table broke.

Reflexiones sobre educación, sanidad y sociedad.

Tras un parón bastante largo, vamos a retomar el blog con más ganas que nunca. Arnau ha pasado un buen verano; había sacado buenas notas, había estudiado, tenía su cinturón naranja en taekwondo, así que mereció disfrutar primero del Casal d'Estiu de Camins a Cavall y luego de sus vacaciones, visitando parques de animales (Arnau quiere ser veterinario, aunque su pasión siguen siendo los trenes). Y después del verano llegó la escuela, vistias médicas y de nuevo vida en la ciudad con la gente de siempre.

Este año cursa tercero de primaria, con todo lo que conlleva, como por ejemplo escribir, escribir y escribir, y matemáticas, y naturales.....pero Arnau puede con todo, porque en casa tiene a su equipo, que somos su padre y yo, ayundándole al máximo, ya que en la escuela no hay más que la maestra por 25 niños, y de ayuda nada de nada, ni siquiera lo que habíamos hablado el curso pasado, parece que todo se haya esfumado, vamos , como que hemos vivido una película que los recortes en el campo educativo se han propuesto borrar....o al menos eso quiero pensar, pues en realidad a veces me pregunto si la voluntad podría superar cualquier problema económico o de tiempo.

En el campo sanitario nada que añadir, seguimos con la misma rutina de siempre, vistias, alguna prueba, más visitas, y sinceramente todavía no he visto una coordinación real, digamos que nos quedamos con que tiene apraxia ocular pero con un signo molar que indica algo más que está en el aire. Y Arnau mejora a pasos gigantes, pero también por el trabajo duro que hay en casa, de manera privada.

Socialmente tampoco hay muchas novedades, sólo que he tenido la suerte de que alguans personas si se están moelstando en conocer algo más de la apraxia ocular y sus consecuencias, pero el resto siguen mirándole por la callen, lo encasillan en el raro.

Verdaderamente hay de todo, educadores excelentes, médicos fabulosos, amigos auténticos, pero también hay quien sólo se preocupa si puede obtener un beneficio a cambio, ya sea social o económico, hay quien no respeta y quien desprecia. Que pena de personajes!

Enfin, Arnau sigue adelante, no deja de luchar y como dice mi amiga Concha, es un roble que crece contra el viento y conseguirá todo lo que se proponga. Un campeón!!!

After quite a long break, we will resume the blog with more desire than ever. Arnau has had a good summer; He had earned good grades, had studied, had his orange belt in taekwondo, so he deserved to enjoy first Casal d'estiu Camins to Cavall and after your vacation, visiting animal parks (Arnau wants to be a veterinarian, but his passion remains trains). And then came summer school, medical and vistias new life in the city with people forever. 

This year attends third grade, with all that entails, such as writing, writing, writing, and mathematics and natural ..... but can Arnau yet, because home is his team, who are her father and I ayundándole the most since the school no more than a teacher for 25 children, and helps anything, not even what we talked about last year, it seems that everything is gone, we will, as it we have had a film that cuts in education have been proposed to delete .... or at least want to think that, because sometimes I really wonder if the will could overcome any economic problem or time. 

In the health field nothing to add, we continue with the same old routine, vistias, some proof, more visits, and honestly I have not seen a real coordination, let's say we were having ocular apraxia but with a molar sign indicating something else that is in the air. And Arnau improvement giant steps, but also for the hard work you have at home, privately. 

Socially there is not much new, just that I've been lucky that alguans people if they are in knowing more moelstando ocular apraxia and its consequences, but the rest are still staring at the silent, so in the rare pigeonhole. 

Truly there is everything, excellent teachers, great doctors, real friends, but also who only cares if you can get a benefit in return, whether social or economic, there are those who do not respect and who despises. Too bad character! 

Enfin, Arnau continues, continues to fight and as my friend says Shell, is an oak tree that grows against the wind and get everything he wants. A champion !!!

Arnau encara el verano.

Arnau,  bueno, inteligente, simpático y guapísimo ha terminado el curso, y con él también ha conseguido un nuevo reto, y es que ya es cinturón naranja en taekwondo, gracias a la labor tan buena que están realizando Alberto Jo Lee y sus saboms en la escuela Bam Chun Dokwan.

Pero también ha terminado el curso con unas notas muy buenas, porque Arnau trabaja y es listo, aunque si, podría esforzarse un poquito más, pero es un niño y también tiene que disfrutar. Muchos de los que se han reído o compadecido han suspendido, pues nada, a lo mejor deberían enseñar más fábulas en las escuelas, como la de la cigarra y la hormiga, porque Arnau es una hormiga, aunque en la música tiene muy buena mano con el piano. (pronto habrá una sorpresa)

Arnau, en una ciudad tan dura como Barcelona, en un entorno que realmente no llega a comprenderle, pero con algunas personas que le amam muchísimo nos demuestra cada día que es el mejor, y que llegará dónde él quiera llegar!

Y por todo este trabajo tan bien hecho tiene una recompensa, que será por supuesto pasar unos dias maravillosos en el Casal de Camins a Cavall, en las montañas y con un montón de amigos y caballos. Se lo merece.

Arnau, good boy, intelligent, friendly and gorgeous has completed the course, and he has also got a new challenge, and that it's orange belt in taekwondo, thanks to the good work being done by Alberto Jo Lee and saboms in Bam Dokwan Chun school. 

But he has also completed the course with very good grades because Arnau works and is ready, even though, could work a little more, but it also has a child and to enjoy. Many who have laughed or been suspended compassion, for nothing, maybe more fables should teach in schools, like the grasshopper and the ant, because Arnau is an ant, although the music has very good hand the piano. (soon to be a surprise) 

Arnau, in such a tough city like Barcelona, ​​in an environment that does not really get to understand him, but some people who amam much shows us every day that is best, and you will get where he wants! 

And all this work so well done is a reward, which will of course spend some wonderful days in the Casal de Camins to Cavall, in the mountains with lots of friends and horses. It serves him right.

FELIÇ ANIVERSARI.HAPPY BIRTHDAY. FELIZ CUMPLEAÑOS.

Hoy hace 8 años que Arnau ya había nacido, hoy hace 8 años que sucedió lo mejor de nuestra vida.

Felicitats Arnau!!!

El día del Autismo.

Ya es 2 de Abril, y cómo cada año, se celebra el día del autismo. Lo cierto es que cada día del año es un día dedicado a alguien, o a sucesos, o actos o enfermedades, síndromes etc; pero eso no quiere decir que debamos olvidarnos de que existen el resto del año....algo así como lo de ser buenos en Navidad....

Por eso, os cuento que mi hijo Arnau tiene la gran suerte de contar con un par de amigos que tienen autismo, y que aunque no están juntos cada día si que pasan un rato juntos de vez en cuando, y lo hacen portándose bien y portándose mal, riendo y enfadados, con celos y con mucho amor, lo hacen con tanta normalidad que realmente si se me olvida que uno de los dos tiene autismo. Es así como ha de ser, el autismo debe fluir, a veces con ayuda, con alguna pauta, pero luego hay que dejarle salir, como un rio que lleva agua fresca y por mucho que modifiquemos el cauce siempre volverá a su curso, por eso hay que hacer como hace Arnau y sus amigos, disfrutar y jugar, y ser feliz, Si dejamos que alguien que tiene autismo forme parte de nuestras vidas pronto olvidaremos que lo tiene, y veremos que el mundo tiene muchos rios hermosos.

Os dejo una foto que he manipulado, una imagen que para mi es muy importante y que me gusta mirar.La montaña más bella del mundo mundial!

LOS AMIGOS , LA INTEGRACIÓN, EL ENTORNO Y LA ESCUELA. Y MUCHO MÁS.

Siguiendo un poco la serie de entradas que comencé hace dias (en la escuela, en el parque, en el patio), voy a terminar con esta.

Os voy a hablar de un proyecto que el colegio de mi hijo ha puesto en marcha, en realidad que hemos puesto en marcha unas mamás y el equipo pedagógico del colegio. Se trata de algo fantástico, que está "salpincando" a todos los alumnos y en consecuencia a sus familias. Es un trabajo en equipo, que nos quita horas personales pero nos da tantas alegrías que incluso se agradece haber estado un tiempo realizando las tareas. Y nos preguntaréis de qué se trata, pues nos hemos unido para hacer un grupo que propone actividades inclusivas y lecturas basadas en la igualdad y la tolerancia. Todo esto da sus frutos, y si ya había quien era un muy buen compañero, ahora podemos asegurar que muchos han comprendido que la diferencia existe pero no por eso se es menos "igual". Por supuesto y por desgracia hay quien no ha entendido nada de nada, y de ahí las entradas en las que hago referencia a algunos niños que menosprecian y faltan al respeto a mi hijo o a otros niños, pero son niños con un entorno "peculiar" e intolerante; y es que siempre habrá quien no sea capaz de ponerse en la piel de nadie. 

Aunque no debería sorprenderme, pues en las redes sociales cada vez me doy cuenta de cuanta intolerancia existe, de las sinrazones y los argumentos poco convincentes que se dan incluso entre quienes deberían ser más integradores, me refiereo a los que exigen algo que luego no dan. Me da igual quedarme sin amigos en facebook o en el blog, pero llevo dias leyendo frases absurdas, llenas de rencor que no llevan a nada y que no demuestran nada, pues muy contrariamente pueden fomentar muchas dudas aún cuando debería ser todo lo contrario y unirse. No puedo entender algunas cosas, de verdad, por eso, si pido tolerancia yo soy la primera que debo darla. Sinceramente, esto me entristece mucho.

Por cierto, Arnau tiene una enfermedad rara, tanto que ni siquiera hay asociaciones, tanto que ni se sabe como se produce en su totalidad, tanto que no hay tratamiento, tanto que no se sabe como encauzarla en la sociedad, tanto que ni tan sólo sé yo que haré mañana, y no por eso culpo a nadie, ni exigo a nadie que sepan que Arnau es un poco diferente y sin embargo tan parecido a los demás. Soy yo quien debe explicarle al mundo lo que ocurre, y si lo saben y no responden entonces si podré enfadarme. Es por esto que estoy comenzado a crear una asociación, que será pequeña pero espero que en un futuro alcance a todos los que quieran saber más sobre la apraxia ocular, el síndrome de Joubert, el signo molar y cualquier ciliopatía.

Pero como he dicho al comenzar este post, no todo es malo, hay situaciones maravillosas que te hacen sentir muy bien. Arnau es querido por algunos niños y los que le quieren lo harán para siempre, los que no no necesito que lo hagan, ¿verdad?. 

El trabajo del colegio para que la inclusión sea un hecho está dando su fruto!

Por cierto, hoy ha sido el día para recordar a las personas que tienen Síndrome de Down, patología producida por un transtorno genético que, entre otras cosas, produce problemas cardiacos muy graves incluso a niños muy pequeños, menudo dolor deben sentir esos padres. Desde este blog, hoy todo mi apoyo es para ellos.