FELIÇ ANIVERSARI.HAPPY BIRTHDAY. FELIZ CUMPLEAÑOS.

Hoy hace 8 años que Arnau ya había nacido, hoy hace 8 años que sucedió lo mejor de nuestra vida.

Felicitats Arnau!!!

El día del Autismo.

Ya es 2 de Abril, y cómo cada año, se celebra el día del autismo. Lo cierto es que cada día del año es un día dedicado a alguien, o a sucesos, o actos o enfermedades, síndromes etc; pero eso no quiere decir que debamos olvidarnos de que existen el resto del año....algo así como lo de ser buenos en Navidad....

Por eso, os cuento que mi hijo Arnau tiene la gran suerte de contar con un par de amigos que tienen autismo, y que aunque no están juntos cada día si que pasan un rato juntos de vez en cuando, y lo hacen portándose bien y portándose mal, riendo y enfadados, con celos y con mucho amor, lo hacen con tanta normalidad que realmente si se me olvida que uno de los dos tiene autismo. Es así como ha de ser, el autismo debe fluir, a veces con ayuda, con alguna pauta, pero luego hay que dejarle salir, como un rio que lleva agua fresca y por mucho que modifiquemos el cauce siempre volverá a su curso, por eso hay que hacer como hace Arnau y sus amigos, disfrutar y jugar, y ser feliz, Si dejamos que alguien que tiene autismo forme parte de nuestras vidas pronto olvidaremos que lo tiene, y veremos que el mundo tiene muchos rios hermosos.

Os dejo una foto que he manipulado, una imagen que para mi es muy importante y que me gusta mirar.La montaña más bella del mundo mundial!

LOS AMIGOS , LA INTEGRACIÓN, EL ENTORNO Y LA ESCUELA. Y MUCHO MÁS.

Siguiendo un poco la serie de entradas que comencé hace dias (en la escuela, en el parque, en el patio), voy a terminar con esta.

Os voy a hablar de un proyecto que el colegio de mi hijo ha puesto en marcha, en realidad que hemos puesto en marcha unas mamás y el equipo pedagógico del colegio. Se trata de algo fantástico, que está "salpincando" a todos los alumnos y en consecuencia a sus familias. Es un trabajo en equipo, que nos quita horas personales pero nos da tantas alegrías que incluso se agradece haber estado un tiempo realizando las tareas. Y nos preguntaréis de qué se trata, pues nos hemos unido para hacer un grupo que propone actividades inclusivas y lecturas basadas en la igualdad y la tolerancia. Todo esto da sus frutos, y si ya había quien era un muy buen compañero, ahora podemos asegurar que muchos han comprendido que la diferencia existe pero no por eso se es menos "igual". Por supuesto y por desgracia hay quien no ha entendido nada de nada, y de ahí las entradas en las que hago referencia a algunos niños que menosprecian y faltan al respeto a mi hijo o a otros niños, pero son niños con un entorno "peculiar" e intolerante; y es que siempre habrá quien no sea capaz de ponerse en la piel de nadie. 

Aunque no debería sorprenderme, pues en las redes sociales cada vez me doy cuenta de cuanta intolerancia existe, de las sinrazones y los argumentos poco convincentes que se dan incluso entre quienes deberían ser más integradores, me refiereo a los que exigen algo que luego no dan. Me da igual quedarme sin amigos en facebook o en el blog, pero llevo dias leyendo frases absurdas, llenas de rencor que no llevan a nada y que no demuestran nada, pues muy contrariamente pueden fomentar muchas dudas aún cuando debería ser todo lo contrario y unirse. No puedo entender algunas cosas, de verdad, por eso, si pido tolerancia yo soy la primera que debo darla. Sinceramente, esto me entristece mucho.

Por cierto, Arnau tiene una enfermedad rara, tanto que ni siquiera hay asociaciones, tanto que ni se sabe como se produce en su totalidad, tanto que no hay tratamiento, tanto que no se sabe como encauzarla en la sociedad, tanto que ni tan sólo sé yo que haré mañana, y no por eso culpo a nadie, ni exigo a nadie que sepan que Arnau es un poco diferente y sin embargo tan parecido a los demás. Soy yo quien debe explicarle al mundo lo que ocurre, y si lo saben y no responden entonces si podré enfadarme. Es por esto que estoy comenzado a crear una asociación, que será pequeña pero espero que en un futuro alcance a todos los que quieran saber más sobre la apraxia ocular, el síndrome de Joubert, el signo molar y cualquier ciliopatía.

Pero como he dicho al comenzar este post, no todo es malo, hay situaciones maravillosas que te hacen sentir muy bien. Arnau es querido por algunos niños y los que le quieren lo harán para siempre, los que no no necesito que lo hagan, ¿verdad?. 

El trabajo del colegio para que la inclusión sea un hecho está dando su fruto!

Por cierto, hoy ha sido el día para recordar a las personas que tienen Síndrome de Down, patología producida por un transtorno genético que, entre otras cosas, produce problemas cardiacos muy graves incluso a niños muy pequeños, menudo dolor deben sentir esos padres. Desde este blog, hoy todo mi apoyo es para ellos.

Un cuento: LOS CAMINOS DEL MUNDO.A tale : THE ROADS OF THE WORLD.

Hace tiempo que los grupos de Joubert y Apraxia Ocular de Facebook, algunas familias se preguntan como pueden y cuando deben explicar a sus hijos que padecen unos sindromes o enfermedades raras. A partir de los 6, 7 u 8 años los niños ya están más o menos preparados para escuchar y comprender que padecen un sindrome o una patología. Pero con Arnau siempre hemos buscado el lado más suave de las cosas, intentando que lo que es negativo se convierta en positivo; por eso los cuentos forman parte de nuestras vidas, tanto los que leemos como los que nos inventamos (pues Arnau además de ser un lector empedernido es un gran inventor de historias). 

Este cuento me lo he inventado yo para él, para contarle que a pesar de su enfermedad, él es muy capaz de llegar a dónde el quiera ir, y que de las cosas malas hay que sacar el lado bueno. Por eso lo comparto, pues si puedo ayudar a una sola familia, ya soy feliz.

(nota: como este cuento es mío, pertence a este blog y a su creadora, no se puede distribuir sin permiso , sin citar la fuente original y mucho menos obtener ninguna ganancia, ya que si hubiera alguna iria toda entera a la investigación de la apraxia ocular y el síndrome de joubert en USA).

Long time Joubert groups and Ocular Apraxia of Facebook, some families may wonder how and when they should explain to their children who suffer a rare syndromes or diseases. From the 6, 7 or 8 years old children are more or less prepared to listen and understand suffering a syndrome or a disease . But Arnau we have always sought the softer side of things, trying to get what is negative becomes positive , so the stories are part of our lives , whether we read as we invent ( as Arnau besides being an avid reader is a great inventor of stories ) .

This story I have invented for him, to tell him that despite his illness, he is able to get where he wants to go, and that bad things have to get the good side . So I share it because if I can help one family, and I am happy .

(Note : Since this story is mine, belongs to this blog and its creator, can not be distributed without permission, without citing the original source , much less get any profit, because if any would go all whole research Apraxia ocular joubert syndrome in USA) .

LOS CAMINOS DEL MUNDO.

Hay en el mundo muchos caminos, todos llevan a alguna parte, pues hasta la punta más vertiginosa de un precipicio es un lugar al que llegar. Aunque no todos los caminos son iguales, los hay muy diferentes; unos nacen en tierras frías, otros en tierras cálidas, y algunos en tierras templadas.

Esta historia que os contaré trata sobre dos de esos caminos. Ambos nacieron en un valle, cerca de un rio y más cerca de unas piedras. Uno de los caminos comenzó muy recto, estrecho y sin apenas piedras, a medida que iba creciéndose también iba ampliándose. Al principio ese sendero apenas tenia curvas, hasta que llegó a toparse con una inmensa montaña. El otro camino nació cubierto de pequeñas rocas, hierbas, e incluso la tierra que lo recubría se levantaba en forma de nube, y aún a pesar del polvo, el pequeño camino también avanzó,  hasta que, al igual que su compañero, se topó con la misma montaña.

Los dos caminos tomaron diferentes direcciones, uno se desplazó por el lado dónde el sol brillaba más, flanqueado por suaves ondulaciones, acompañado por árboles a ambos lados y por  el rio de agua fresca que susurraba un agradable murmullo; mientras que el camino al que nunca dejó de acompañarle la nube de tierra, empezó a  subir por la montaña, y entre rocas comenzó un tortuoso sendero; pero de vez en cuando las rocas y el polvo se retiraban hacía los lados y permitían admirar la belleza de un paisaje singular, pues era aquel complicado camino el que  descubriría las vistas más hermosas desde las alturas más escarpadas.

Unas flores amarillas, blancas y violetas acompañaron al camino que circulaba cerca del rio, su aroma era suave y delicado, para nada molesto, pero pronto se diluía en el aire; en cambio, el camino que escalaba las cimas no tenía flor alguna que le acompañara, aunque de vez en cuando, plantas solitarias y hierbas repletas de hojas verdes se acercaban a él y empujadas por el viento rozaban su tierra, impregnando de intensos aromas cada una de las curvas que aquel camino tomaba; y así de perfumado se aproximaba el camino a su destino.

El final del viaje llegó para el primer camino y fue en otro valle; su andadura había sido tranquila, sin sobresaltos. Con el tiempo su aspecto había cambiado y al crecer ya tenía  una anchura considerable y los contornos bien marcados. Era un camino preparado para unirse a otros senderos. El segundo camino también llegó a ese otro mismo valle, pero su tamaño había cambiado de una forma muy diferente durante todo el trayecto; a veces se volvía ancho, otras muy estrecho; si un día le acompañaba el sol, al día siguiente le sorprendía una gran tormenta, e incluso los rayos habían caído sobre él; pero nada le impidió llegar hasta su meta, y también , al igual que el camino más plácido, estaba listo para unirse a otros senderos; pues aunque  a veces pueda parecer difícil, todos los caminos llegaran a alguna parte.

THE ROADS OF THE WORLD.

There are many roads in the world, all lead somewhere, since even the most vertiginous edge of a cliff is a place to get to. Although not all roads are the same, there are very different: some are born in cold lands, others in warm countries, and some temperate lands.

This story I tell is about two of these paths. Both were born in a valley near a river and near some rocks. One path began very straight, narrow, with little stones, as also by rising was going to expand. At first just had curves that path until he came to stumble upon a huge mountain. The other way was born covered with small rocks, herbs, and even land that covered rose in a cloud, and yet despite the dust, small road also advanced, until, like his companion, he encountered the same mountain.

The two paths took different directions , one moved on the side where the sun shone again, flanked by soft waves , accompanied by trees on both sides and the river of fresh water Whisperer pleasant murmur , while the road to never ceased to accompany the cloud of dust , he began to climb the mountain, and among rocks began a tortuous path , but occasionally rocks and dust retreating upwards and outwards allowed admire the beauty of a unique landscape , it was the complicated way that would discover the most beautiful views from the steepest heights.

A yellow, white and violet flowers accompanied the road that ran near the river , its aroma was soft and delicate , not at all annoying, but soon faded into the air , whereas the path that climbed the peaks had no one to flower accompany , although occasionally , solitary plants and herbs packed greens approached him and pushed by the wind brushed his land, expressing intense scents of each of the curves took that road , and so perfumed approached the way to his destination .

The end of the trip came to and was the first road in another valley, his career had been quiet, smooth. Eventually his appearance had changed and grown and had a considerable width and well-marked outlines. It was a way prepared to join other trails. The second path also reached the same valley, but its size had changed in a very different form all the way, sometimes became wide, others narrow, if one day the sun was joined to him, the next day he was surprised by the storm, and even the rays had fallen on him, but nothing stopped him reach his goal, and also, like the placid way was ready to join other trails, for although it may seem difficult, all paths reach somewhere

MALALTIES MINORITARIES, RARE DISEASES, ENFERMEDADES RARAS.

Gràcies a tots els qui ens feu costat, pocs però bons.

Thanks to everybody who is nest to us, few but the best people.

Gracias a todos los que nestáis a nuestro lado, pocos pero estupendos.

YO AMO A ALGUEN QUE ES RARO .28 DE FEBRERO DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El próximo dia 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras; muchas de ellas no es que ya no tengan programas de investigación, es que están olvidadas. Y dentro de las enfermedades o dolencias raras (poco conocidas pues hay pocas personas que las padezcan....y que se atrevan a contarlo), todavía hay más rarezas, y son cuando a pesar de tener algunos rasgos en común difieren en algunas características. Cómo el caso de Arnau, que sorprende a pesar de que en su RM (resonancia magnética) se muestra un signo molar. Aprovecho para felicitar a todos los investigadores, a las familias coraje y a los pacientes, sobre todo a los niños, que siempre nos sorprenden y nos llenan de amor!!!! Son unos campeones. Gracias por ayudar!!!

EN EL PARQUE.

Cómo continuación de las entradas anteriores, os voy a relatar lo que ha sido la estancia en el parque de Arnau. 

Cualquier niño tiene deseos de ir al parque, para jugar, correr, saltar, llenarse de arena, y según van pasando los años el juego cambia. Arnau se ha sentado, tranquilito en la arena, ha hecho castillitos de arena, ha recogido agua ha regado esos castillitos, ha jugado con coches creando carreteras con las ramitas caídas de los árboles. Luego, con el tiempo, ha querido subirse a las estructuras y le hemos ayudado, los otros niños le miraban, algunos le ayudaban y otros simplemente se burlaban, así de claro, burlarse es lo que hacian. Pero después, el fútbol sustituyo a las carreras, al pilla pilla, y a subirse a los columpios; entonces Arnau se quedó excluído completamente del juego. "Tu no puedes" " Te haremos daño" "No sabes meter un gol"...y lo peor, lo último fue lo peor, algo que pasó hace un par de meses. Tras mucho insistir Arnau, al final accedí a llevarle al parque al que acuden otros compañeros de clase (no amigos, sólo compañeros), y cuando llegó había sólo uno con una pelota, empezó a jugar, Arnau le seguía, pero nada, no había manera de que le dejara chutar, luego vino otro y otro y otro, hasta que fueron siete en total; uno de ellos dijo "vamos a hacer equipos, sobra uno", así que empezó a recitar el "pito pito colorito" para escoger, con tal mala suerte que fue Arnau quien salió, pero el niño dijo "hay que repetir, hay que repetir, Arnau noooo". Y repitió, HASTA 3 VECES. Al final me levanté del banco, muy cercano al de las otras madres que parloteaban tranquilamente pues ellas no necesitan estar pendientes de sus hijos como otras mamás lo estamos, y me lleve a Arnau. No lo entendía pero yo si; tuve que invitarle a una bebida chocolateada y explicarle que aquellos no eran sus amigos, que un amigo cede un poco y no se enfada cada vez que Arnau tiene que estar en su equipo. 

Y luego me dicen algunos padres que no me enfade, aunque se de buena tinta que a muchos no les gusta tener a Arnau junto a sus hijos, y no sólo algunos que conozco,también hay opiniones en internet que son crueles y llenas de maldad hacia los niños con necesidades especiale y su integración, hoy mismo he leído un post de un blog y me he quedado de piedra con algunos comentarios en contra de la inclusión, parecían sacados de las páginas más sucias de la historia europea. Por suerte tengo a Arnau...y a mi marido!! Menuda pareja hacen de buena gente.

Que gran diferencia hay entre aquellos niños y Arnau, y que persona tan maravillosa es mi hijo que me dijo "tranquila mamá que yo les perdono, ya jugaré a otra cosa". Y es que a veces creo que yo me lo tomo peor que mi hijo, pero cómo madre no puedo evitarlo, ver su carita triste cuando es expulsado de un grupo me duele. Aunque algo es seguro, que Arnau llegará lejos, muy lejos, y será importante y grande, un genio, pues es una persona excepcional, bueno y educado, incapaz de herir a nadie y con un sentido común que ya lo quisieran muchos adultos.

Inteligencia, bondad y educación, esos son los 3 yos de Arnau y esos 3 yos los disfrutamos quienes le tenemos cerca Que no os engañe la apraxia ocular, el signo molar y el sindrome de joubert, son sólo una cortina porque tras ella está la persona mejor del mundo.