miércoles, 30 de enero de 2013
sábado, 19 de enero de 2013
Camins a Cavall (terapia con Tambor, el caballo más bello del mundo)
Hoy Arnau ha montado a caballo bajo la lluvia pero con las sonrisas de Marta, Regina y la suya como compañeras. Ha sido una sesión muy bonita, de nuevo mi hijo a llevado él solito las riendas del caballo (y más adelante pondré video).
viernes, 11 de enero de 2013
Una nueva visita médica.
Ayer fuimos al médico. Nunca había explicado con detalle a que médico acude mi hijo, pero tras la visita de ayer creo que se merece que dé más datos. Arnau es visitado por el servicio de neuropediatria del Hospital de Sant Joan de Dèu (entre otros servicios que también visita, como son Oftalmología y Endocrinología). Bueno, en este hospital trabajan muchísimo, atendiendo a niños de la zona, la ciudad, de otras provincias e incluso de otros países, pues tiene un muy buen servicio que ha ayudado a muchos pequeños y a sus familias superando enfermedades graves.
Pero debo decir que hasta ayer no sentí esa sensación de agradecimiento que otras madres cuentan, y fue porque cambiaba de médico de manera habitual, porque en cada visita hay médicos que están formándose en su especialidad, porque las esperas habían sido largas y por qué no decirlo, no me sentía cómoda con algunas visitas que eran demasiado cortas, sin oportunidad de diálogo y sin tener en cuenta que Arnau era más que un número de historia clínica; poco escuchados y con menos respuestas nuestras visitas a especialistas, terapeutas, médicos, educadores se convertían en una costumbre en lugar de una esperanza para la mejoría de Arnau.
Y entonces empezamos a mirar en positivo, y encontramos a Regina con su caballo Tambor, a Gisela en el agua, a Mariona con sus palabras, a Alberto Jo Lee y a Sergi sobre un tatami de Tae Kwon Do y a Mª Carmen (la última logopeda de Arnau) , un grupo de personas que entendieron a Arnau y su problema, le tomaron en serio, le escucharon y ayudaron, y Arnau se sintió por primera vez con cada uno de ellos como un niño de verdad, en lugar de ser el que tiene que suplicar que le escuchen, que jueguen con él, que no le quiten las cosas, que no se burlen, que le digan que le ayudaran.
Ayer nosotros encontramos al médico y a una médica (no sé si son ya doctores, pues para serlo hay que estar doctorado), y fuimos escuchados, y respondidos. Arnau tiene una enfermedad CON NOMBRE Y SE LLAMA APRAXIA OCULAR MOTORA TIPO 1 y es demasiado alto, pero no tiene APELLIDO. Por eso hay que hacer pruebas, funcionales, radiografías, genéticas, análisis, y más visitas, pero por fin sé que ni siquiera los médicos saben que hay tras la apraxia de mi hijo y que se reúnen y hablan antes de visitarle por si acaso por algún lugar han descubierto más pistas. La apraxia ocular es una bastarda que se ha metido en mi vida, y que voy a echar a patadas, porque se va a quedar en la sombra y muy quieta, a ella y a todo lo malo que se acerque a mi niño. Con ayuda de este médico, de la médica encantadora que estaba con él y me confesó que era el primer peque con apraxia ocular que veía (otras también lo han reconocido) y con una mente clara llegaremos a encontrar a ese apellido y lo pondremos de patitas en la calle.
Sea como sea, la gente que rodea a Arnau tiene que cambiar el chip y darse cuenta que la apraxia ocular es mala pieza, que afecta a la movilidad de los ojos, a la motricidad y a la coordinación y al habla, pero que conserva la inteligencia que le hace ganar cada día ante la sorpresa de los médicos, pues es cada día trabajamos duro con Arnau, en el conocimiento, en la alimentación, en el amor, y en el juego y diversión, y que no crean algunos que la apraxia es como tener estrabismo, que es más porque si los mejores neurólogos todavía la investigan será por algo.
Por eso, a partir de ya nos sentimos invencibles y si algún día le encuentran algo más (aunque el gen de la apraxia está descartado) seguriemos mirando en positivo y como nos dijo el médico continuaremos fijándonos en la evolución de Arnau que es sorprendentemente buena.
Y sobre todo, voy a pedir a todos los padres que no dejen pasar la oportunidad de hablar, de preguntar, de decirle al médico como se siente pues son médicos pero no adivinos y si no inisistimos en que necesitamos saber más y en como nos sentimos nunca podrán saberlo.
Creo que debemos mostrar nuestro apoyo a quienes están ayudando a nuestros hijos y por este motivo os invito a visitar la web del HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU y ver lo que hacen, a los médicos, a los voluntarios y a los que trabajan y sonríen a los niños, aun sabiendo que algunos pequeños están muy graves, pero es tan importante para estos niños la sonrisa como la medicación y colaborar con este centro ayudará a muchos pequeños.
Yesterday we went to the doctor. Never had explained in detail that my child attends doctor, but after yesterday's visit I think he deserves it more data. Arnau is visited by Neuropediatrics at Hospital Sant Joan de Deu (among other services also visit, such as ophthalmology and endocrinology). Well, much work in this hospital, serving children in the area, the city, other provinces and even other countries, it has a very good service that has helped many small and their families overcome serious illness.
But I must say that until yesterday I did not feel that sense of appreciation that other mothers have, and it was because of doctor changed routinely, because each visit there are doctors who are forming in his field, because the waits were long and why not say, I was not comfortable with some medical visits that were too short, no opportunity for dialogue and regardless that Arnau was just a medical record number; little heard and less answers our visits to specialists, therapists, physicians, educators became a habit rather than a hope for the improvement of Arnau.
And then we started to look positive, and found to Regina with his horse Tambor, Gisela in pool water, Mariona with his words, Alberto Jo Lee and Sergi on a tatami of Tae Kwon Do and M ª Carmen (last speech therapist Arnau), a group of people who understood Arnau and his problem, he was taken seriously, listened and helped him, and Arnau felt for the first time with each of them as a real boy, rather than the one with that beg to be heard, to play with him, do not take away the things that do not make fun, to tell you that will help.
Yesterday we founda doctor and a other girl medical doctor and we were heard and answered. Arnau has a disease name and is called ocular apraxia MOTOR TYPE 1 and is too high, but has no surname. So you have to take tests, functional, X-rays, genetic analysis, and more visits, but I finally know that even doctors know there apraxia after my son and meet and talk before you visit in case of somewhere have discovered more clues. The ocular apraxia is a bastard that has gotten into my life, and I'm gonna to kick, because it's going to stay in the shade and very still, her and all the bad that comes close to my child. With help of this doctor and the nicest doctor who help at visit and was with him and he told me it was the first small saw with ocular apraxia (others also have recognized) and with a clear mind will come to find that name.
Anyway, the people surrounding Arnau have to change our mindset and realize that the bad piece ocular apraxia, which affects the mobility of the eyes, and the motor coordination and speech, but retains the intelligence that earns each day to the surprise of doctors, as it is every day we work hard to Arnau, in knowledge, in power, in love, and the fun and games, and please I want say to some people do not believe that apraxia is as have strabismu because is more cause if the best neurologists are still investigating.
So from now we feel invincible and if someday you find something else (although the gene is discarded apraxia) and we will continue looking as positive and the doctor told us continue by looking at the evolution of Arnau that is surprisingly good.
And above all, I will ask all parents not to miss the opportunity to speak, to ask, to tell the doctor how you feel they are not soothsayers and doctors but if we do not insist on the need to learn and how we feel may never know.
I think we should show our support to those who are helping our children and that is why I invite you to visit the website of the Hospital Sant Joan de Deu and see what they do, physicians, volunteers and those who work and smile at the children, knowing that some kids are very serious, but it is so important for these children smile as medication and work with this center will help many small.
Pero debo decir que hasta ayer no sentí esa sensación de agradecimiento que otras madres cuentan, y fue porque cambiaba de médico de manera habitual, porque en cada visita hay médicos que están formándose en su especialidad, porque las esperas habían sido largas y por qué no decirlo, no me sentía cómoda con algunas visitas que eran demasiado cortas, sin oportunidad de diálogo y sin tener en cuenta que Arnau era más que un número de historia clínica; poco escuchados y con menos respuestas nuestras visitas a especialistas, terapeutas, médicos, educadores se convertían en una costumbre en lugar de una esperanza para la mejoría de Arnau.
Y entonces empezamos a mirar en positivo, y encontramos a Regina con su caballo Tambor, a Gisela en el agua, a Mariona con sus palabras, a Alberto Jo Lee y a Sergi sobre un tatami de Tae Kwon Do y a Mª Carmen (la última logopeda de Arnau) , un grupo de personas que entendieron a Arnau y su problema, le tomaron en serio, le escucharon y ayudaron, y Arnau se sintió por primera vez con cada uno de ellos como un niño de verdad, en lugar de ser el que tiene que suplicar que le escuchen, que jueguen con él, que no le quiten las cosas, que no se burlen, que le digan que le ayudaran.
Ayer nosotros encontramos al médico y a una médica (no sé si son ya doctores, pues para serlo hay que estar doctorado), y fuimos escuchados, y respondidos. Arnau tiene una enfermedad CON NOMBRE Y SE LLAMA APRAXIA OCULAR MOTORA TIPO 1 y es demasiado alto, pero no tiene APELLIDO. Por eso hay que hacer pruebas, funcionales, radiografías, genéticas, análisis, y más visitas, pero por fin sé que ni siquiera los médicos saben que hay tras la apraxia de mi hijo y que se reúnen y hablan antes de visitarle por si acaso por algún lugar han descubierto más pistas. La apraxia ocular es una bastarda que se ha metido en mi vida, y que voy a echar a patadas, porque se va a quedar en la sombra y muy quieta, a ella y a todo lo malo que se acerque a mi niño. Con ayuda de este médico, de la médica encantadora que estaba con él y me confesó que era el primer peque con apraxia ocular que veía (otras también lo han reconocido) y con una mente clara llegaremos a encontrar a ese apellido y lo pondremos de patitas en la calle.
Sea como sea, la gente que rodea a Arnau tiene que cambiar el chip y darse cuenta que la apraxia ocular es mala pieza, que afecta a la movilidad de los ojos, a la motricidad y a la coordinación y al habla, pero que conserva la inteligencia que le hace ganar cada día ante la sorpresa de los médicos, pues es cada día trabajamos duro con Arnau, en el conocimiento, en la alimentación, en el amor, y en el juego y diversión, y que no crean algunos que la apraxia es como tener estrabismo, que es más porque si los mejores neurólogos todavía la investigan será por algo.
Por eso, a partir de ya nos sentimos invencibles y si algún día le encuentran algo más (aunque el gen de la apraxia está descartado) seguriemos mirando en positivo y como nos dijo el médico continuaremos fijándonos en la evolución de Arnau que es sorprendentemente buena.
Y sobre todo, voy a pedir a todos los padres que no dejen pasar la oportunidad de hablar, de preguntar, de decirle al médico como se siente pues son médicos pero no adivinos y si no inisistimos en que necesitamos saber más y en como nos sentimos nunca podrán saberlo.
Creo que debemos mostrar nuestro apoyo a quienes están ayudando a nuestros hijos y por este motivo os invito a visitar la web del HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU y ver lo que hacen, a los médicos, a los voluntarios y a los que trabajan y sonríen a los niños, aun sabiendo que algunos pequeños están muy graves, pero es tan importante para estos niños la sonrisa como la medicación y colaborar con este centro ayudará a muchos pequeños.
Yesterday we went to the doctor. Never had explained in detail that my child attends doctor, but after yesterday's visit I think he deserves it more data. Arnau is visited by Neuropediatrics at Hospital Sant Joan de Deu (among other services also visit, such as ophthalmology and endocrinology). Well, much work in this hospital, serving children in the area, the city, other provinces and even other countries, it has a very good service that has helped many small and their families overcome serious illness.
But I must say that until yesterday I did not feel that sense of appreciation that other mothers have, and it was because of doctor changed routinely, because each visit there are doctors who are forming in his field, because the waits were long and why not say, I was not comfortable with some medical visits that were too short, no opportunity for dialogue and regardless that Arnau was just a medical record number; little heard and less answers our visits to specialists, therapists, physicians, educators became a habit rather than a hope for the improvement of Arnau.
And then we started to look positive, and found to Regina with his horse Tambor, Gisela in pool water, Mariona with his words, Alberto Jo Lee and Sergi on a tatami of Tae Kwon Do and M ª Carmen (last speech therapist Arnau), a group of people who understood Arnau and his problem, he was taken seriously, listened and helped him, and Arnau felt for the first time with each of them as a real boy, rather than the one with that beg to be heard, to play with him, do not take away the things that do not make fun, to tell you that will help.
Yesterday we founda doctor and a other girl medical doctor and we were heard and answered. Arnau has a disease name and is called ocular apraxia MOTOR TYPE 1 and is too high, but has no surname. So you have to take tests, functional, X-rays, genetic analysis, and more visits, but I finally know that even doctors know there apraxia after my son and meet and talk before you visit in case of somewhere have discovered more clues. The ocular apraxia is a bastard that has gotten into my life, and I'm gonna to kick, because it's going to stay in the shade and very still, her and all the bad that comes close to my child. With help of this doctor and the nicest doctor who help at visit and was with him and he told me it was the first small saw with ocular apraxia (others also have recognized) and with a clear mind will come to find that name.
Anyway, the people surrounding Arnau have to change our mindset and realize that the bad piece ocular apraxia, which affects the mobility of the eyes, and the motor coordination and speech, but retains the intelligence that earns each day to the surprise of doctors, as it is every day we work hard to Arnau, in knowledge, in power, in love, and the fun and games, and please I want say to some people do not believe that apraxia is as have strabismu because is more cause if the best neurologists are still investigating.
So from now we feel invincible and if someday you find something else (although the gene is discarded apraxia) and we will continue looking as positive and the doctor told us continue by looking at the evolution of Arnau that is surprisingly good.
And above all, I will ask all parents not to miss the opportunity to speak, to ask, to tell the doctor how you feel they are not soothsayers and doctors but if we do not insist on the need to learn and how we feel may never know.
I think we should show our support to those who are helping our children and that is why I invite you to visit the website of the Hospital Sant Joan de Deu and see what they do, physicians, volunteers and those who work and smile at the children, knowing that some kids are very serious, but it is so important for these children smile as medication and work with this center will help many small.
domingo, 23 de diciembre de 2012
Bon Nadal, Merry Christmas
Us desitjem Bon Nadal i un meravellós 2013
We wish you a merry Christmas and a wonderful 2013
Os deseamos una Feliz Navidad y un maravilloso 2013
Nous vous souhaitons Joyeux Noël et une merveilleuse année 2013
lunes, 19 de noviembre de 2012
Acoso Escolar y magia.
Esta entrada la dedico a Claudia, una niña maravillosa que tiene dentro de si a una artista, y lo sé.!
Os sorprenderá el título, pero en la presa escrita de El Periódico nos llega el siguiente artículo: Dynamo, El triunfo tiene Truco.
En el se nos cuenta quien es el joven Steven Frayne, conocido como Dynamo, que logra caminar sobre las aguas del Támesis. Bueno, pues este chico que apenas llega a la treintena es un mago espectacular que triunfa en todos los lugares y ante todo tipo de público. Es un hombre extraordinario, que con el apoyo incondicional de su bisabuelo y adivino que de muchos familiares a podido vencer a quienes de joven, en la escuela, le maltrataban y acosaban, y ha prevalecido su don para la magia.
Me pregunto que será de los acosadores, posiblemente estos pobres y desgraciados jóvenes ahora tendrán un oficio, e incluso estudios superiores, pueden ejercer cualquier profesión, en la música, en la educación, sanidad, pero seguro que siguen siendo unos despotas desgraciados que sobrellevan su drama personal aplastando a los demás, amenazando, y vulnerando la intimidad aún de adultos, sin embargo, Steven es un mago, maravilloso que ahora puede caminar sobre la aguas y sobre las almas de quienes le pisaron.
Esto me hace pensar en los jóvenes y niños que sufren acoso, (si, Arnau ha sufrido que otros crios, que dan pena, le quiten el bocata e incluso me llegó a pedir que no se lo hiciera o que le pusiera medio bocadillo, pero por suerte ya está solucionado, sólo faltaría que mi hijo no pueda comer porque andan unos descontrolados por el patio); sigo que me disperso, bueno, el acosado, o sea la víctima es tratado como el raro, el que no se integra, que no se adapta....se le envía al psicólogo, se le medica, y algunos por las noticias que leo, han llegado a suicidarse, cuando este es el error, que no es el acosado el que debe ser apartado, en su lugar se debe tratar al joven o niño acosador, ver por qué lo hace, que le incita a pegar e insultar, porque disfruta haciendo sufrir o que esconde bajo esa violencia, es a ese joven al que se le debe enviar al psicólogo para descubrir que le pasa, y no entiendo porque no se investiga al que hace el daño y si al que lo sufre, porque se dice que a un niño que pega no se le puede estar riñendo que se le "marca" . Si se habla con ellos y se les permite abrirse seguro que saldrá el motivo de su comportamiento agresivo y se les podrá ayudar.
Yo siempre le digo a Arnau que sienta lástima por los que le pueden atacar, pero que se lo diga a sus profesoras y que se defienda. Si me dice que uno le saca la lengua le digo que le conteste que se le pegará una mosca en la lengua, al que se rie de su lentitud le digo que le diga que no corra tanto que se va a caer, y así, total que Arnau se está sintiendo fuerte, porque él no es quien tiene el problema, sino los pobres que le atacan ( y se de muchos con graves alteraciones en el ámbito familiar que no se sienten ubicados en ningún sitio).
Pero hay niños que no usan el lenguaje, y por eso les cuesta comunicarse, por ejemplo, un niño o niña que tenga algún tipo de autismo , cómo se le puede decir que conteste al que se burla?, es ahí donde el sistema sanitario y educativo del entorno deben actuar y hablar con los que atacan para dejen de hacerlo, porque seguramente esos que acosan tienen muchos temores y son desgraciados en sus vidas, el niño acosado no es el raro, el acosador tiene un problema y hay que tratarlo.
Pido al sistema educativo y sanitario que establezca pautas para analizar a los acosadores y lograr que cambien su actitud y sobre todo que no hagan que el acosado se perciba a si mismo como un bicho raro, porque dentro de ese ser que parece diferente puede haber magia como la de Steven.
miércoles, 14 de noviembre de 2012
Huelga general e indignación ante la policía
Por supuesto apoyamos la huelga general ante un sistema que nos lleva de cabeza al desastre, a que nuestros hijos se desmayen de hambre en las escuelas como cuentan que pasa en algunos sitios de Grecia, pero lo que me indigna es que la policía haya pegado violentamente contra un menor, obviamente los irresponsables políticos (si si, con i delante porque no merecen otra cosa...maltratar a un niño no se puede tolerar) deben dimitir ya. (la noticia en canal 3/24 de televisió de Catalunya).
link noticia: http://www.324.cat/noticia/1973032/tarragona/Un-menor-acaba-amb-un-trau-al-cap-per-un-cop-de-porra-dun-agent-dels-Mossos-a-Tarragona
link noticia: http://www.324.cat/noticia/1973032/tarragona/Un-menor-acaba-amb-un-trau-al-cap-per-un-cop-de-porra-dun-agent-dels-Mossos-a-Tarragona
miércoles, 10 de octubre de 2012
Avances médicos y científicos en las patologías neurológicas / Medical and Scientist advances in neurological pathologies
."..L'Izan ara té 11 anys. Fa tres li van diagnosticar adrenoleucodistrofia, una malaltia metabòlica amb un deteriorament neurològic progressiu, que no té cura .....
..... Li calia amb urgència un trasplantament de medul·la òssia,......
......Del procés van néixer dues bessones. El trasplantament de cèl·lules de cordó i de medul·la òssia es va fer a l'octubre del 2011, quan les nenes ja tenien més de sis mesos. Des de llavors l'Izan ha evolucionat favorablement i fa una vida pràcticament normal........"
Os acordáis de la película "El aceite de Lorenzo"...terrible drama, aunque lleno de esperanza y una gran muestra de la capacidad de lucha que tiene cualquier madre por sus hijos. Pues esta enfermedad aparece a veces, y aunque puede que no tenga que ver con la apraxia ocular si diré que hay un problema neurológico en ambas. En algunos casos hay problemas con las glándulas suprarrenales...PERO AHORA SE PUEDEN CURAR O MEJORAR!!!
Quiero compartir esta noticia porque es importante; no se trata de la primera intervención de este tipo pero hay muy pocas . Las células madre o la médula ósea pueden mejorar la calidad de vida e incluso curar de alguna enfermedad degenerativa que pueda matar de manera prematura a un niño. el pequeño de la noticia es un niño de 11 años que se curó gracias a que en una clínica seleccionaron dos embriones que se convirtieron en sus ángeles, y también en sus hermanas pequeñas; cuando ellas tuvieron ya 6 meses y con el cordón umbilical que guardaron y la médula se hizo un trasplante que puede dar una vida maravillosa a Izan.
Otra gran noticia para los que tenemos hijos con problemas neurológicos es que el Premio Nobel de Medicina a recaído en John B. Gurdon y Shinya Yamanaka, ambos han estudiado las células y podrán reprogramar células adultas en células madres, así que HAY UNA GRAN ESPERANZA!!!!!
..... We urgently needed a bone marrow transplant ......
Of the process ...... twins were born. The transplantation of umbilical cord cells and bone marrow was made in October 2011, when the girls already had more than six months. Since then Izan has improved and makes an almost normal life ........ "
I share this story because it is important, it is not the first such intervention but few. Stem cells or bone marrow can improve quality of life and even cure degenerative disease that can kill a child prematurely. the boy of the story is a 11 year old who was cured thanks to a clinic selected two embryos that became his angels, and in her younger sisters, when they were already six months and with the umbilical cord that kept and marrow transplant was done that can give a wonderful life to Izan.
Another great news for those who have children with neurological problems is that the Nobel Prize for Medicine awarded to John B. Gurdon and Shinya Yamanaka, both have studied and cells can reprogram adult cells into stem cells, so there is great hope!!
Fuente noticia TV3 / Link new Television of Catalonia (TV3):
noticia transplante células cordón y médula / new transplantation umbilical cells and bone marrow
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