He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 15 de marzo de 2011

Noticia sobre la lucha de unos padres por integrar a su pequeña con autismo.

Noticia extraída de la web Autismo Diario y de El Periódico de Extremadura.
Red Different Link
"Los equipos de protección de menores de la Junta de Extremadura y los Servicios Sociales de base han iniciado las inspecciones para analizar el entorno familiar de los tres niños de 6 a 8 años y con discapacidades relacionadas con el espectro autista que están sin escolarizar porque sus padres se niegan a que ingresen en el Centro de Educación Especial PROA de Cáceres, como dictaminó la Consejería de Educación.
Según han informado las familias, desde finales de febrero han recibido visitas del Servicio de Protección y Atención a la Infancia, de la Consejería de Igualdad y Empleo, con el objetivo de determinar si los menores sufren algún tipo de desprotección en el hogar asociado a la negativa de los progenitores a matricularles en PROA.
Los padres denuncian la presión que --según consideran-- están sufriendo por parte de la Administración regional e insisten en reclamar el derecho de sus hijos a ser educados en un centro de enseñanza ordinario. En su opinión, es en este tipo de colegios donde los niños pueden conseguir una adecuada integración social.
Ana Belén Salas, madre de una de las menores, ha presentado una querella contra la Consejería de Educación por matricular a la niña en PROA sin el consentimiento de los progenitores. La asociación nacional Solcom, dedicada a la lucha por los derechos humanos de las personas discriminadas por su diversidad funcional (discapacidad), ha emitido su apoyo a la familia y su rechazo a la actitud de la Junta."

Ni un sólo caso de discriminación, porque hacer lo correcto es lo que toca, pero hacer desastres no se pueden tolerar a NADIE. Todo mi apoyo y soliradidad (tengo mis motivos y por desgracia cada vez más) a los padres y familiares, pero sobretodo a los peques que están siendo segregados.

lunes, 14 de marzo de 2011

Sobre optometría y apraxia ocular.

He tenido la suerte enorme de contactar y mantener una conversación vía mail con un optometrista, Fran, que me explicó en que consistía la labor que realizan con la apraxia ocular (aunque de momento tienen una paciente)
Voy a pasar a explicar en que consite:
El programa de terapia intenta mejorar:
-       Ángulo de reconocimiento
-       Fijación en un punto
-       Salto de fijación de lejos a cerca (pizarra-libreta) con el movimiento de cabeza
-       Acomodación y percepción visual
Como se trabaja con equipo multidisciplinar, se decide intentar mejorar el resto de habilidades para que el paciente no pierda excesivamente el ritmo. Las habilidades que se mejoraron el un caso concreto son:
-       La capacidad de procesar la infomación escrita trabajando la percepción visual analítica (memoria visual, figura-fondo, cierre visual, orientación espacial, etc)
-       Los movimientos culares dependientes del reflejo vestibulo-ocular. 
También se realizó terapia de psicomotricidad y logopeda, por lo que Fran considera, como buen compañero y profesional, que todos los avances son un conjunto de las terapias del centro.
Me comentan que la mejora de la paciente en general se observa en la velocidad y comprensión lectora pero no como esperaban. Existe un mejor control de los movimientos de cabeza que tiene que realizar para intentar seguir el texto. Lo que sí se ha visto mejorado es la percepción visual analítica en lo que se refiere a orientación espacial, figura-fondo, cierre visual,etc. 

Agradezco muchísimo toda la información que este profesioanl y mejor persona me ha brindado y espero que al compartirla no se moleste, además voy a poder comentarla con las terapéutas que tratan a Arnau y espero que les sirva de ayuda, a ellas y a quien lo precise. Es más, Fran nos ha dicho que si necesitamos ayuda le volvamos a contactar.

Desde aquí un afectuoso saludo para Fran y sin duda recomendaría su centro (que por cierto no sé cómo se llama ni dónde está, por la calidad humana de su las personas que trabajan).



Y hoy ni foto ni video ni música ni pintura....hoy un poema que me gusta y que quiero compartir con todos:

La mirada

"Sólo cuando la mirada se abre al par de lo visible se hace una aurora. Y se detiene entonces, aunque no perdure y sólo sea fugitivamente, sin apenas duración, pues que crea así el instante. El instante que es al par indeleblemente uno y duradero. La unidad, pues, entre el instante fugitivo e inasible y lo que perdura. El instante que alcanza no ser fugitivo yéndose.
Inasible. El instante que ya no está bajo la amenaza de ser cosa ni concepto. Guardado,    escondido en su oscuridad, en la oscuridad propia, puede llegar a ser concepción, el instante de concebir, no siempre inadvertido.
Y así, la mirada, recogida en su oscuridad paradójicamente, saltando sobre una aporía, se abre y abre a su vez, "a la imagen y semejanza", una especie de, circulación. La mirada recorre, abre el círculo de la aurora que sólo se dio en un punto, que se muestra como un foco, el hogar, sin duda, del horizonte. Lo que constituye su gloria inalterable."

Autora: Maria Zambrano

Para Concha, la mami de nuestro Querido Quique.


Este es Krilin, a punto de sufrir un ataque de caricias por parte de mi hijo....sobrevivió.

Y este es Goku. Parece que no se hablan, algo habrá pasado, pero no pueden vivir él uno sin el otro, están "pegados" todo el día.

Bueno, pues estos son los dos "gordos" que tengo en casa y que forman un equipo muy divertido con Arnau, o no tanto cuando me lo dejan todo hecho un desastre, pero luego les miras y no te queda más remedio que perdonarles.

Ah! Otra sorpresita Concha, estas dos son el perro y el gato de mis padres, o lo que es lo mismo, de los "iaios" (Golfo y Mangui respectivamente, los animales se entiende, los iaios son Josep y Mercé....jejeje).






sábado, 12 de marzo de 2011

Otra coincidencia más entre autismo y apraxia oculomotora (o al menos la que padece mi hijo)

20100707121340-buhog.jpg

" La visión de los niños con autismo es casi tan aguda como la de las aves de presa, según una investigación dirigida por Emma Ashwin, de la Universidad de Cambridge (Reino Unido).

Esta psicóloga y su equipo hicieron pasar a quince hombres con autismo el test de agudeza visual Freiburg....."



¿Qué tiene que ver con mi Arnau? Pues dos cosas, la primera es que habla de temas visuales, y la segunda y más importante es que coincide con casi la agudeza visual de mi hijo, de hecho cuando estuvo en la consulta de la optometrista ella misma dejó de medirle la agudeza porque estaba superando la "normalidad".

¿Otra coincidencia más?

Por cierto, que el trabajo original de la psicóloga Emma Ashwin (de verdad que estoy sorprendida de ver que los psicólogos son los que estan realizando gran parte de estudios donde relacionan mente y visión, y eso que a mi me dijeron que no podían....), bueno, que el estudio es éste (está en inglés y si alguien necesita ayuda, que no creo porque más o menos todos podemos traducir, pues que me lo diga y se lo pongo en castellano!) : Autism Research Center, by Emma Ashwin


Imagen: del blog de pintura hiperrealista: Manu Deop, pintura de Marianne Zulueta




pd.: por si alguien se lo pregunta...no, no es ninguna casualidad que siga este blog de arte y me guste tanto!!!

viernes, 11 de marzo de 2011

Mi hijo y sus progresos.

Brush Strokes Watercolor Painting
Ya he dicho varias veces que los avances de mi pequeño son más patentes cada día que pasa. Pero también he aclarado que a pesar de la sorpresa de otras personas mi hijo siempre ha sido como es y no un vago, un mimado o otras cosas que han dicho de él y que nunca más voy a repetir porque se han caído al suelo por su propio peso.

En la entrada anterior ya expliqué que la psicopedagoga me explicó que cuando Arnau entra en un lugar nuevo tiene que buscar un punto de referencia, por eso a veces parece que no está, y es que si ese punto se mueve él debe estar buscando algo que le de seguridad, porque al fin y al cabo hablamos de un niño, con sus miedos y sus imaginaciones.

Por eso quiero poner en esta entrada los gestos de mi hijo provocados por la apraxia, que muchas veces me han llevado a pensar que su dolencia es algo así como un autismo visual, pues él necesita la seguridad visual para sentirse confortable y feliz igual que los pequeños ( y adultos) que tienen autismo y necesitan una seguridad emocional ofrecida la mayoría de las veces por las mamás, papás y familiares. Digo esto porque intento comprender que puede pasar por la cabeza de mi hijo, y necesito saber cómo se mueve el mundo a su alrededor o mejor dicho cómo percibe Arnau el mundo entorno suyo,  y gracias que he llegado a los blogs de padres y  madres de peques con autismo o tdah, porque a través de uss entradas comprendo muchas cosas que pasan.

Me pregunto si su torpeza motriz y su lentitud en el lenguaje tendrán que ver con la atención que él intenta prestar a un punto visual de referencia o a un daño en las neuronas que también afecte a la parte motora y oral, o quizás sean algo más psicológico, lo cierto es que no lo sé (esto me recuerda a la entrada de Adolf Tobeña, en la que habla del tiempo que tarda un mensaje en llegar entre neuronas).

Pero hay algo que hace tiempo me da vueltas a la cabeza, y es que algunas apraxias, las que están provocadas por factores externos no tienen otras patologías asociadas como son miocardiopatias  o tumores que pueden estar en fases de desarrollo, pero si presentan las mismas estructuras dañadas, vamos, que por diferentes caminos se llega al mismo punto.

Hay quien me diria y me han dicho de hecho que no tengo que mirar al futuro, que me preocupo sin necesidad, que al fin y al cabo la vida es dura, bueno, una serie de chorradas, porque yo miro y me preocupo por lo que quiero y por a quien quireo. o sea, mi hijo Arnau. Y animo a todas las madres, padres, etc de los niños que tienen algún síndrome o enfermedad a que pregunten, busquen y quieran saber más, les digan lo que les digan, pues son ellos los que están siempre al lado de la persona que aman y los que lloran, rien y pasan por todos los momentos sean cuales sean,así que se han ganado el derecho de conocer lo que pasa.

Y de mi pequeño voy a decir ahora lo que yo observo.:

--      - En un sitio nuevo busca con atención un punto o referente que no se mueva, cómo los antiguos marineros buscaban la estrella polar en el cielo.

-         -  Con mucha gente activa está emocionado, y si hay juegos quiere participar y lo hace muy bien, aunque a veces va más lento, como en las carreras en las que cuando los otros niños ya están regresando (por ejemplo un juego de tocar la pared y volver), él todavía está llegando.

-          - Al haber muchas personas a su alrededor, también hace más giros de cabeza, giros que me recuerdan al de los toreros, y los hace porque quiere seguir a sus amigos que, siendo niños, se mueven constantemente, por eso me busca muchas veces el contacto con los adultos y funciona tan bien con ellos.

-          -Cuando no quiere hacer algo que le hace sentir inseguro se angustia mucho y lo demuestra con algunos quejidos y sollozos reiteredos. Por ejemplo en la piscina, dónde con la terapéuta alguna vez intenatamos que esté de espaldas, pero todavía lo pasa mal y eso es por la intestabilidad del agua y el movimiento constante que hacen que su punto de referencia visual se mueva. Esta parte de su conducta me recuerda mucho a la que tienen algunos niños con autismo en ciertas situaciones en las que pierden su punto y se angustian hasta que el abrazo de su familia los calma, como Arnau conmigo. Supongo que ese es uno de los motivos por los que  le van a hacer un análisis de purinas, unas sustancias que intervienen en la cadena del ADN y ARN, y que según se sinteticen o no pueden provocar alteraciones metabólicas y genéticas de diversa gravedad, algunas relacionadas con aspectos de comportamiento compulsivo que se encuentran presentes en ciertos trasntornos del espectro autista. Aunque también hay otros sindromes de extrema gravedad (con desdenlaces terribles) que muestran apraxia ocular y que se adivinan a través de estos análisis pero que pienso que si no lo han pedido hasta diciembre es porque consideran poco probable. Además, Arnau cada día mejora más, y yo, no voy a permitir que su vida la marque una molécula.


-      - Si le riño alguna vez llora enseguida, y no le gusta nada que alguien levante la voz (por ejemplo si ve a gente discutir en la calle) o oir llorar a otro niño.  

-          - A nivel cognitivo cada día me sorprendre más, sabe y conoce las letras ( y ha comenzado a hacer sus pinitios de verdad en lectura, aunque todo hay que decirlo, sólo con dos letras) y los números con los que comienza a sumar y restar con ejemplos sencillos, pero esto ya lo sabéis porque hace tiempo que lo hace pero ahora mejor. En cuanto a su memoria diré que es prodigiosa, lo recuerda todo, y a todos (algo que me da pensa, sobretodo cuando se que hay personas que podrían haberse despedido de él sin pasar por mí).

-          - De sus facetas artísiticas diré que no es muy amigo del dibujo, pero si lo hace es imaginativo (ahora estamos convirtiendo a todos en extraterrestres). La pintura le gustaun poco más. Pero lo que más le gusta es moverse, bailar, el deporte y la música

Pues esos son sus “mejoras”, y con esta descripción espero ayudar a las personas que tienen niños con apraxia, y decirles que creo firmemente que venga por el camino que venga, a un niño con apraxia no se le debe dejar nunca solito. El proceso de aprendizaje será lento, se deberan modificar conductas, pero no las del niño que bastante tienen con modificar su cerebro internamente, sino las de quienes le rodean para que le puedan mostrar que hay otras vias para aprender y comprendrender.

jueves, 10 de marzo de 2011

Noticia de: Diario de Burgos sobre el sindrome de Asperger y su trato o no trato en la escuela.

Esta noticia es del siguiente blog:  COLECCIÓN DE SÍNDROMES

"A NIVEL EDUCATIVO O SANITARIO,AÚN NO CONOCEN EL SINDROME DE ASPERGER.

Domingo, Febrero 13th, 2011

Raquel Muñoz, madre de un adolescente con autismo de alto funcionamiento

Para el hijo mayor de Raquel Muñoz, de quince años, el recreo es un suplicio del que trata de escaquearse a diario. Hace siete años le diagnosticaron síndrome de Asperger  y, desde entonces, su familia ha peleado mucho para conseguir adaptaciones que parecen nimiedades, pero que hacen la vida de este adolescente mucho más llevadera.
«Las cosas no son más sencillas. Hay que seguir luchando mucho porque, a nivel educativo o sanitario intentan comprenderte, pero aún no conocen el síndrome de Asperger», lamenta Muñoz. Este es el motivo de que cualquier pequeño cambio les cueste horas y horas de trabajo con profesores y responsables del centro educativo. «A mi hijo no le gusta estar en el recreo, es un sufrimiento para él toda esa gente gritando a la vez y arrimándosele, así que trata de escaquearse siempre que puede. Nosotros pedimos que le permitieran estar en la biblioteca tres días a la semana, pero hay profesores que eso no lo entienden», dice Muñoz.
Su hijo mayor es el primer alumno con diagnóstico de síndrome de Asperger que estudia en el colegio, un centro ordinario en el que comenzó con tres años. «Entonces ya nos dimos cuenta de que le pasaba algo, que no quería socializar y que prefería otras cosas a estar con los niños, pero fue en Emiratos Árabes (país al que se trasladaron un año) donde nos dijeron que creían que tenía Asperger», cuenta Muñoz. De vuelta a España, obtuvieron el diagnóstico y profesores más receptivos que otros. «El año pasado hice un escrito en colaboración con Autismo Burgos para pedir algunas adaptaciones que, creo, no trastocan tanto», dice explicando que, ante determinadas situaciones, el menor adolescente puede reaccionar de forma violenta.
Otro de los grandes problemas que esta madre cree que hay que corregir es el acoso escolar hacia el que es diferente. «Él no me cuenta nada, pero sé que el año pasado hubo veinte niños tirándole bolas de nieve solo a él y, ahora, le da miedo salir cuando nieva», critica.

Publicado en Diario de Burgos el 07/02/2011"



Pues nada que añadir....bueno si, que es peor cuando pasa a los 4 añitos y encima si lo dices se enfandan, ¿quién está verdaderamente enfermo? ¿los que sufren un síndrome? ¿los que le pegan? ¿los que lo toleran, esconden y lo defienden?

Que sirva para recapacitar y pensar.

lunes, 7 de marzo de 2011

Un poco de esperanza!!!

Hola,

Bueno, lo cierto es que no sé que título ponerle a esta entrada...algo así como "todavía no pero pronto". 

Hace unos cuatro dias estuve hablando con una psicopedagóga que trabaja en un centro oficial del gobierno de Catalunya y me dijo que pronto habrá un manual con pautas para las personas que están en contacto con personas que padecen apraxia oculomotora. Esta psicopedagóga ha ido a a la escuela donde estudia  mi hijo ( estudiar a los 4 años es mucho decir, pero esa sería la meta de un alumno), y tras una reunión y valoración con el colegio y sobretodo tras recibir un fax que le envié se puso en contacto conmigo. Creo y casi aseguro que he tenido mucha suerte de que esta persona sea la encargada de tratar el caso de mi hijo, pues he notado un gran interés y me ha comentado que por fin se hará este manual, además de alegrarse por el material que le voy a aportar sobre Arnau para que puedan ver como interacciona mi hijo con otros niños y en otros entornos. Pero también me dio una muy buena vibración cuando en el transcurso de la conversación telefónica que tuvimos se interesó por conocer como le iba a mi hijo con los otros terapeutas, por contactar con ellos y hacer una reunión conjunta con la escuela y con nosotros, y por darnos unas pautas, como por ejemplo explicarnos porque se cae a veces mi hijo o porque camina indeciso y como temeroso, y es que cuando entra en un sitio nuevo él tiene que buscar un punto fijo de referencia que no se mueva para sentirse seguro, pues sus ojos van más lentos para seguir lo que se mueve, pero eso hace que, por ejemplo, al bajar escaleras mire normalmente hacia adelante y pueda tropezar sino se le indica constantemente que se fije en los escalones, aunque nos dijo que con el tiempo lo hará solito. Además nos explicó que habían visto otros niños con apraxia, a quienes me gustaría conocer, y sobretodo hablar con sus padres y madres. 

Tengo una gran fe y esperanza en esta persona (la psicopedagóga) y además en el manual, del que espero que considere a esta dolencia como lo que es, una enfermedad neurológica con neuronas dañadas que debe ser tratada para la plasticidad cerebral.con el fin de que otras partes del cerebro hagan las funciones que deben hacer las dañadas. Y sobretodo que de alguna manera se empiece a considerar este tipo de apraxia, que no lleva por el momento relación con genes de apraxia y no está relacionada con otros síndromes muy graves. Por qué quizás es una "enfermedad" que no está considerada como tal, ni está siendo tratada correctamente, sino que muchas veces se trata a estos niños como si fueran unos vagos o las familias les mimáramos demasiado aunque igual estamos ante un nuevo tipo de apraxia, que por lo que he leído en foros y he contrastado con madres de otras partes del mundo, tiene diversos grados y afecta a diferentes áreas (motora, lenguaje y visual)


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