Para Maria Gloria, Cristina...y para los que tienen autismo, en especial los peques.

Hace dias que los amigos de los blogs dedicados a quienes tienen autismo, ya sean niños o adultos, han iniciado una campaña pidiendo que se transmita el mensaje para que no se creen falsos mitos sobre el autismo. Realmente es una dolencia que tienen muchos sintomas y signos, que no es simple, sino complicada y llena de matices, cada uno la padece de manera diferente y lo peor que se puede hacer es generalizar (que no es lo mismo que tener cosas en común)...por qué a que no todos nos resfriamos igual?  Pues aunque parezca que un resfriado es un resfriado puede dar más o menos tos, más o menos fiebre, más o menos lo que sea.. Sé que este ejemplo puede parecer una barbaridad, pero a mi las cosas sencillas son las que mejor me ayudan a comprender ciertas cosas que los adultos hacemos complicadas y dificiles. De todos los blogs que visito hay tres que me siguen y apoyan, y son dedicados a pequeños que tienen autismo (y de Marina también me acuerdo, pero ella ya, como profesional a nivel científico, tiene una página web superecomendable:

" La princesa de alas rosas"

"Querido Quique"

" Jazmín: Por un tratamiento digno del autismo"

De este último blog saco las siguientes imágenes, por su facilidad para comprender que es el autismo:

Pues a mi me parecen muy interesantes, aunque recomiendo entrar en los blogs y leer más sobre la difusión de la campaña, leer los textos, las explicaciones, las historias, así de ratitos, mientras nos tomamos el cortadito y sin darnos cuenta nos enteramos. Yo espero que esto llegue no sólo a quienes ya tengan alguien en la familia que padece autismo, sino a los que están "tan panchos" y que trastean por internet..ojalá!!!

Ahora yo también quiero contar algo particular. Arnau comenzó ayer sus terapias, y en la sala de espera coincidí como otras veces con los acompañantes de un pequeño que tiene Autismo. La persona que lo acompañaba comenzó a hablarme cuando me senté a su lado, y tenía ganas, se le notaba, y todo lo que me contó (no lo voy a poner aquí porque se que algunos personajillos egocéntricos que ya conocemos se enfadarían), pues eso, que todo lo que me contó y afirmó nos hizo sentir menos solos..ellos también ven lo que vemos muchos, pero no decimos. Es curioso porque la persona que acompañaba al niño que en ese momento estaba haciendo una terapia, era de edad avanzada y mirando a otro bebé que estaba  con sus padres me dijo: "ese niños de los ojitos chinitos es diferente a los nuestros" . En sus palabras había amor y ternura, no había desprecio para nada, y yo le miré pensando que Arnau y el niño que acompañaba eran también diferentes al bebé de ojos chinitos o mejor dicho al bebé con Sindrome de Down, cuyos padres, igual que él y yo colmaban a mimos y cariños, pues lo que está claro es que cuanto más amor reciba una persona mejor vivirá y más feliz será. Esto me recuerda a la falsa teoría de que los niños tienen autismo por culpa de las madres (ojo al dato,porque esta barbaridad se sigue diciendo en centros públicos por titulados que podrían estar dando terapia, o sea que a ver si nos quitamos la caspa de encima y avanzamos de una vez!!!!). Precisamente creo que cuando al niño le detectan autismo o cualquier enfermedad las madres solemos volcarnos más en los peques de lo que ya hace una madre habitualmente.

Aunque las coincidencias no terminan aquí, Arnau se llama mi hijo y por A empieza el nombre del otro niño, comparten terapias y terapeutas porque uno tiene Apraxia y el otro Autismo Ambas enfermedades tienen muchas veces base genética y puntos en común, Ambos van a la misma escuela y Ambos son Alegres, Agradecidos y son Amados por sus familiares, Ambos podrían ser Amigos, pero.....

Pero Arnau me dijo hace tiempo que ese niño le "da miedo"; lo cierto es que cuando me lo dijo me sentí muy triste, pensé que no sabía transmitirle respeto, consideración ni nada, pero es que Arnau tiene 5 años y además no soy la única que está en su entorno, aunque como madre la más importante (Como Todas Las Madres del Mundo!!!) . Ayer me lo vuelve a repetir, y yo le respondo lo mismo, que no tiene porque tener miedo de aquel niños que además es de su edad y que aunque no le responda y no le mire ahora ya lo hará y entonces eso será como bajar por el tobogán, una sensación genial, pero que debe esperar y no temerle. Me pregunto si por mucho que yo le explique a Arnau que no debe tener miedo de un niño con autismo alguien más, esos que están cerca de nuestros hijos y que creen tener la verdad absoluta y el saber total, deberían también escuchar que piensan los niños que se comunican con mayor fluidez, y escucharles, aunque sobre todo ayudarles también a comprender que no todos somos iguales y que lo mejor del mundo es que todos lo vemos de manera diferente y podemos comparitr visiones.

 Espero ver avances en la ciencia, espero que Arnau deje de tener miedo, que quienes están con los niños les enseñen a que hay diferencias y que todas pueden convivir y espero que la camapaña se difunda y tenga mucho éxito.

video: ¿Qué es apraxia oculomotora? What is oculomotor apraxia?

Después de leer blogs, revistas, libros, etc acerca de apraxia,confirmo la poca información que hay sobre esta enfermedad, y además es una información dispersa, sin conexión. El motivo creo que es porque la apraxia oculomotora está ligada generalmente a otras dolencias algunas muy graves. Así que supongo que es hora de intentar tener algo que ayude a una comprensión fácil, pero ocurre que no hay una asociación que nos apoye, y los que padecen apraxia oculomotora no tienen ningún sitio "oficial" al que acudir, como puede ser las personas que tienen algún transtorno del espectro autista, de desarrollo , que tienen déficit de atención e hiperactividad, sindromes diversos como el sindrome x frágil o el sindrome de down....el caso es que nosotros tenemos, gracias a Stephen un grupo en facebook pero de momento nada más; eso si, ganas de saber y luchar no nos faltan!!! Por este motivo he hecho un video, para Arnau y por los que padecen apraxia sin otra enfermedad asociada ( en ese caso habría muchos sintomas y signos que son grabes como ya he dicho). Espero que esto ayude a que se comprenda un poco más como sienten quienes tienen apraxia, como transcurre su mundo y como viven su vida....a cámara lenta, pero la viven y LO HACEN TODO PORQUE SON PERSONAS CAPACES COMO CUALQUIERA.!!!!!

After read blogs,  magazines, books, etc about OMA, I could say there is a few information about it and this information is disperse, without connection. The thing is that some times OMA is a sign of a worse pathology really serious. Exist only a group on facebook thanks to Stephen that supports emotional parents and people with apraxia. For that I do this video, to inform everybody that people who are oculomotor apraxia is a people who can do all!!! 

Un nuevo video de Arnau o cómo un niño con apraxia oculomotora se mueve. How a child with ocular motor apraxia is moving.

Arnau, que cumplió 5 años en Abril, se mueve pero no como otros niños de su edad....ÉL TIENE MÁS MÉRITO!!!!!!. Me dijo una mente titulada llena de conocimiento que mi hijo sólo podía hacer una cosa y que no podía hacer dos cosas a la vez, pues te has equivocado y mucho!!!!  (y esto me recuerda que alguien muy importante puso por escrito una frase que reza: UN TÍTULO NO GARANTIZA LA REAL COMPETENCIA NI LA HONESTIDAD PROFESIONAL O PERSONAL DE QUIEN LO POSEE. ///Freeman, y no puede venir en mejor momento, puesto que tengo la desgracia de conocer a unas cuantas tituladas y titulados, aunque también a personas maravillosas que son verdaderos profesionales y eso compensa)

Quiero que vean el esfuerzo y lo bien que corre y en medio salta y luego sigue corriendo sin pararse. Lo ha conseguido, no tiene que quedarse quieto para hacer otra acción, ahora lo hace seguido y cada vez mejor. En cuanto a subir escalones le cuesta más pero hay que tener en cuenta que NO TIENE PUNTO DE APOYO EN LOS BRAZOS, sino que los brazos están en el aire y debe mantener el equilibrio Estoy orgullosa de mi campeón, y quiero compartirlo con todos y todas para dar esperanza y apoyo a quienes desean comprender y ayudar...que son muchos. Y es curioso, porque a veces me siento sola pero luego, viendo a Arnau me doy cuenta de que no lo estoy, que él es quien verdaderamente nos da a todos la fuerza para saber más sobre la apraxia y ganar.

My son Arnau has 5 years old, he is moving but no as the others kids. He has more merit than others!!! Once a person with a degree but not a good professional tell us that Arnau never could do 2 things at the same time, but this video prove that this is not true. Arnau is running  and jumping without stop run. After, when he needs to climb stairs he can climb the first but not the second, BUT HE DON'T HAS A SUPPORT and his arms are on the air. He must to mantain the balance. I'm a lot of proud of him...and although sometimes I'm feeling alone, we are the only thing that need to win at ocular motor apraxia, him. My love Arnau.


Please, see the video and encourage if your son has oma, he can win all battles.

Mi niño con toda su fuerza:

Y también una canción para mi Arnau y para quienes se superan cada día:

Más acerca del grupo Facebook: OMA y su creador Stephen. More about Facebook group OMA and his creator Stephen.

"Ocular Motor Apraxia mainly affects balance, speech, and general coordination. The most obvious physical symptom of OMA is "head thrusting", or involuntary head movements.

As the body develops, the head thrusting start to become less, and in most (if not all) cases, when the body hits puberty, the head thrusts will disappear. They will, however, return in cases of extreme tiredness or inebriation.Balance and coordination issues will also improve exponentially as the body develops, but these issues will never truly go away.Speech will naturally improve, but may need professional help.My name is Stephen McQuoney, and I created this group so that others with this rare condition can share their experiences and help each other. I'm 29 years old, and I was diagnosed with Ocular Motor Apraxia at age 1. My head thrusting slowed around age 8, and became less and less obvious until around age 13, where it more or less stopped completely. I sometimes move my head involuntarily when I'm tired or inebriated. I only learned to walk at age 3, and then no one could stop me. I learned to read at age 5, and I was the best reader in every class I had. I couldn't ride a bicycle until I was 13. I am a strong swimmer, and I passed my driving test at age 18. I have got several academic qualifications and I also went to university. I am now in a job I love; helping others with autism and learning difficulties.If you're a parent of a child with OMA, it is very easy to feel alone. This group is designed to bring people together to share experiences, give advice, and answer questions. I was diagnosed in 1982 and there was frustratingly little information on this condition. There are now lots of websites and blogs on the Internet dedicated to OMA and similar conditions, as well as books and other media."

Bueno, esto es lo que nos cuenta Stephen, un hombre generoso capaz de compartir con todo el mundo su condición, sin ninguna vergüenza.  Stephen ha creado un grupo en Facebook de 156 personas, en el que podemos hablar sobre OMA, o lo que es lo mismo la Apraxia Ocular Motora. 

Stephen explica que OMA conlleva problemas de coordinación de movimientos, retraso en el habla y provoca esos movimientos de cabeza que son involuntarios. 

Él fue diagnosticado hace 29 años y en aquella época sus padres se sintieron un poco solos y desalentados pues era muy dificil encontrar información. Ahora podemos tener más acceso gracias a internet y a todos los siitos que dan datos sobre OMA. Stephen caminó a los 3 años, leyó a los 5, montó en bici a los 13, es un excelente nadador y fue a la universidad y tiene carnet de conducir. Su vida está plena y es feliz. Pero es cierto que aunque los movimientos de cabeza se puede decir que desaparecen en la adolescencia también pueden reaparecer en situaciones de cansancio o estados alterados. Tampoco hay que olvidar que a veces se necesitan terapias para ayudar a mejorar y sobre todo dar apoyo a nivel emocional. 

Espero que entre todos los grupos podamos ayudarnos y esta extraña patología deje de ser desconocida. Gracias Stephen por crear este grupo!!!

Well, this is what Stephen tells us, a generous man able to share with everyone their condition, without any shame. Stephen has created a Facebook group of 156 people,where we can talk about OMA, or what is the same as the Ocular Motor Apraxia.

Stephen explains that OMA leads to problems of coordination of movements, speech delay and causes these involuntaries head movements.He was diagnosed 29 years ago and at that time his parents were a bit lonely and discouraged because it was very difficult to find information about OMA. Now we have more access through the Internet and all webs, sites and blogs to provide data on OMA. Stephen walked at 3 years, read at 5, ride a bike at 13, is an excellent swimmer and went to university and have a driving license. His life is full and happy and hi works helping people with autism. But it is true that although head movements can disappear in adolescence may recur in situations of fatigue and altered states. We don't should forget that sometimes you need therapies as help to improve and especially to support the emotional level.I hope that together we can help people and this strange disease is no longer unknown. Thanks Stephen for creating this group!

Una curiosidad más sobre los ojos de las aves y la apraxia ocular. A curiosity about birds eyes and ocular motor apraxia.

Una curiosidad.

Hace dias, mi madre me mostró una nota en una revista, "Dominical" que regalan los domingos con el diario "El Periódico". En la nota explicaban por qué las palomas y las gallinas inclinan la cabeza al caminar, y el motivo es que así mantienen la orientación y controlan el movimiento de los ojos que es muy escaso. Esta información está extraída a su vez, del libro de Iris Hammelmann : ¿Cuánto pesa una nube?. 

Bueno, pues es como el movimiento que algunas personas que tienen apraxia ocular realizan. Su compensación es como la que hacen algunas aves, y no sé si si es arriesgado hacer comparaciones entre el funcionamiento de ciertas partes del cerebro humano y de las aves, pero en los estudios de la Dra. Emma Ashwin y otros sobre la agudeza visual de las personas que tienen autismo se han comparado algunos resultados a la agudeza que tienen algunas aves de presa. 

Espero que los avances y estudios ayuden a comprender cada día más la apraxia ocular y sus etapas, y aunque sólo sea una nota curiosa, al leerla he pensado en como ladea la cabeza  mi hijo para compensar el movimiento de sus ojos y buscar una imagen del entorno que le permita moverse sin miedo.

A curiosity.

Days ago, my mother showed me a note in a magazine "Sunday" that give on Sundays with the newspaper "El Periódico". The note explained why pigeons and chickenswalking nod, and the reason is that just hold the direction and control movement of the eyes is very limited. This information is taken in turn from the book of IrisHammelmann: How heavy is a cloud?.Well, it's like movement that some people with ocular apraxia perform. Their compensation is like the birds do, and I do not know if it's risky to make comparisons between the performance of certain parts of the human brain and birds, but the studiesof Dr. Emma Ashwin and others about the visual acuity of people with autism havesome results compared to the sharpness with some birds of prey.

I hope the research progress and help us to understand increasingly the ocular apraxiaand its stages, and even just a curious note, reading it as I thought of my son's headtilts to compensate for movement of your eyes and find a picture of enabling environment to move without fear.

Facebook group: OCULAR MOTOR APRAXIA

Good night everybody.

I'm writting in english because I had the pleasure to place my blog in the page of Ocular Motor Apraxia in Facebook. Stephen has create this page and he has ask me to put my blog as information site and maybe some place  where parents and other people who have apraxia could ask for some help and comfort. First, I wish  to thanks Stephen for think in my blog and I want say him that  this is a great honour. My hope is help every person who needs to know more about ocular motor apraxia, and I'm learning too every day, with my son Arnau, with my husband and my friends on line (facebook, etc). If anybody ha a question don't doubt to contact me and I will try to answer as soon as possible. But please, excuse me for my english, I'm trying to improve it.

For that reason, from now all my entries  will be in spanish and english,  and if somebody wants ask for and old entry I can translate it without problem.

Buenas noches,

Estoy escribiendo en inglés porque tengo el placer de participar con mi bloc en la página de Facebook: Ocular Motor Apraxia. Stephen, su creador, me ha invitado a ser blog de ayuda e información y también quizás consuelo para algunos padres y familiares. En primer lugar quiero agradecerle que haya considerado mi blog para esta labor y decirle que es un gran honor, Mi esperanza es poder ayudar a quien lo necesite, yo aún estoy aprendiendo con mi hijo, mi esposo y todos los amigos que he hecho en internet. Si alguién quiere preguntarme algo que no dude en contactarme, pero sobre todo quiero pedir disculpas por mi inglés.

De todos modos a partir de ahora, las entradas serán en inglés y castellano

Terapies: Equinoterapia el 2 de julio de 2011.

Bueno, esta entrada contará muchas cosas. El 2 de julio fue mi cumple y ya soy mayor, paso de los 40 !!! 

De todos los regalos que me hicieron, y eso que me llevaron a ver danza y también al teatro a ver a  Echanove que es uno de mis actores favoritos para ver en directo, el mejor de todos fue este:

¿Y qué tienen de especial estas fotos de una nueva sesión de equinoterapia? Pues que Arnau está montando solito, sin nadie que le aguante la espalda o que tenga una mano sobre su pierna constantemente. Eso quiere decir que ya se siente suficientemente seguro, y la prueba es lo que vemos, su fusión con el caballo y su pose nos demuestran sus avances. 

Todo esto me hace pensar en que tras haber cerrado ya este año ( el año escolar que es por lo que se rigen las etapas del niño finaliza en junio), vamos a comenzar uno nuevo con más fuerza, ilusión y ganas de ganar todos los tropiezos que nos puedan poner en el camino. He topado con  mucha gente mentirosa, a algunos les he intentado parar los pies con mayor o menor éxito, con otros me doy cuenta de todo pero les sigo el rollo por no perder más el tiempo, que al fin y al cabo es lo que mi marido y yo le dedicamos a mi hijo para apoyarle. Un día, cuando todo esto me quede lejos, voy a escribir unas cuantas cosas que pondrán la piel de gallina a más de una o uno, pero cada día que pasa más les alejo de Arnau, y eso me da fuerza, en lugar de mirar lo que nos queda con esta gente tan bárbara prefiero mirar lo que ya hemos pasado y restar días, de mientras, seguiremos pidiendo el cambio que deseamos para el bien educativo de Arnau. 

Pero también me he dado cuenta de que es en todos los ámbitos donde me muevo con Arnau que existen impresentables, algunos aprovechados, otros vagos y estancados, mejor dicho acomodados. Que no se crean que por ser una entidad privada se dedicaran a sacar dinero, o que por ser una pública se desvivirán, no, que hay de todo, que en las cosas privadas hay quien no ve nunca el final por seguir sacando hasta la última moneda, pero en lo público está el acomodado que lo único que quiere es llenar expediente y cobrar de las arcas pero que cuando llegas al tope que alguna ley absurda marca te dicen que se ha terminado la "ayuda", si es que se le puede llamar así. Por suerte en el caso de Arnau nos hemos quedado con personas estupendas que de verdad nos ayudan mucho, aunque sean privadas, y que sé que ayudan a mucha gente que tiene dificultades para pagar.

Y de terapias y angustias quería yo hablar desde hacia tiempo, pero hoy he descubierto una nueva entrada de Marina, nuestra amiga del blog Siempre una Sonrisa. En esta entrada ella nos cuenta sus pensamientos acerca de cuando es el momento de terminar con una terapia y de si lo hace bien o no dejando una etapa. Para empezar, Marina, al menos para mí, es un ejemplo de persona, amiga, compañera y sobre todo MADRE con mayúsculas ( como Concha, Cristina, Conchi, Marisa, etc). Pero yo pienso que las etapas se pueden comparar a los estudios, cuando terminas la primaria no tienes porque seguir con ella, debes pasar a algo más, y luego puedes hacer otra cosa, algo laboral, algo universitario...lo que sea... pero es un paso y las terapias lo mismo. Sé que un día, Arnau dejará la equinoterápia y quizás pase a hacer doma o equitación porque adora los caballos y no le tiene ningún miedo, es más si alguien lo viera cuando sube por la montaña a caballo se quedaría fascinado. También sé que igual dejará pronto de hacer la terapia acuática y seguramente se quedará con la natación en grupo, la habitual, y eso, aunque me dé pena porque Gisela es una gran amiga, persona y profesora, es lo que le toca a Arnau y es lo que Gisela ha conseguido con su terápia. Y si alguna terapia no le funciona o no le mejora nada es señal que no era buena para él y que debemos dejarla pasar. 

Pero ese es nuestro problema, es decir, un problema que tenemos las mamás que vivimos de una manera bastante correcta y digna; en cambio este problema hay madres que no lo tienen, que viven en países con pocos recursos, incluso madres que están en nuestro país pero que son ellas las que no tienen recursos y que no se pueden plantear llevar a su hijo a las terapias de pago; además, cuando las terapias que aún están pagadas por el estado se terminen no se que harán. No por eso deben agobiarse. He descubierto que el hecho de hacer tantas terapias mejora mucho (depende de la terapia y la patología), pero no por no hacerlas estaría mucho peor, sino que el hecho de hacerlas le ayuda, pero le ayuda más el amor de la familia, el estar a su lado, apoyarle, mostrarle y compartir con nuestro hijo la belleza de la vida que nos rodea, aunque sea mirando una planta en el balcón si no se puede ir al monte. Nunca me arrepentiré de las terapias de Arnau, pero creo que debo hacer examen y darme cuenta de que habrá quien lea sobre la terapia a caballo y piense que es algo elitista, aunque no es cierto del todo. 

Sólo quiero dar ánimos a todas las madres, padres y personas que tienen a alguien con alguna patología y decirles que no se apenen por no poder llevarles a una terapia, que lo mejor que pueden hacer con ellos es compartir momentos y que hay muchas cosas que se pueden hacer en casa para mejorar la calidad de vida (procuraré buscar información sobre actuaciones alternativas y económicdas y la colgaré).

Y por si acaso, dar las gracias a Regina y a Gisela, de todo corazón.